レット症候群のお子さんの話題です。レット症候群のお子さんの乳幼児期には自閉症のお子さんの経過と類似する
症状がみらます。手もみのような常同運動やコミュニケーション障害など
注意しておかないと、知的、情緒の問題、自閉傾向といった点のみにとらわれ
ることがあるので、専門医でも注意して診察します。
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ある日、まな娘の発育の遅れに気付き、医師から聞いたこともない病名を告げられる。不安に駆られた親たちの悩みや苦しみに、じっと耳を傾け、励ましてきた。
生後1歳前後の女児に1万人に1人の割合で発症する神経難病のレット症候群。患者家族でつくる全国組織のまとめ役を務める。8月末には約40家族、150人余りのメンバーが集う協会の一大イベント、サマーキャンプの世話役も担った。
「家族には少しでも前向きな気持ちになってもらいたい。そのためにキャンプをずっと継続していかなければ」。根本的な治療法は見つかっていない。進行する言語や歩行障害に、音楽、理学療法で機能維持を図る。
都内で開かれた2泊3日のサマーキャンプには、ピンクや黄色など少女たちのカラフルな車いすが並び、音楽、水泳に親子は時を忘れた。
自身も、長女愛子（あいこ）さん（１８）の発症、成長とともに病気と向き合ってきた。「手はかかるが、癒やしのオーラはすごい」と介護に安らぎを見いだす。
国内の推定患者数は約5000人だが、会員数はまだ280人。「専門知識を持つ医師も少ないため、誤診されるケースもある。潜在的な患者さんはまだいるはず」と参加を呼び掛ける。
「ボランティアや医師に支えられていることを忘れず、幅広い年代の患者に対応できる態勢を目指したい」。2年前に代表理事になり、事務局を金沢に置いた。会社員・・・・・。
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