命日に綴る

今日は妹の命日だったのでお墓参りに行った。
母には余り出歩かない方がいいと止められたけれど、今日はどうしても
行きたかったのだ。
幸いまだ傷みはあるものの動けない程ではないし、車で送って貰う分には
大丈夫だから・・と私も同行。普段セカセカ足早に歩いているのだけれど、
ゆっくりしか歩けない今は丁度両親の歩調とはピッタリだった。
ぐずついた天気の一日だったけど、お参りしている間はどうにか雨にも
降られずに済んだ。ご先祖様ありがとう。

私の妹は摂食障害で亡くなった。
亡くなった時、身長160cmで体重は25kgしかなかった。
昨年末大掃除をしていた時ふと妹の事が頭に浮かび（その時近くに来てた
のだろうと私は思っている。）それから障害って事について改めてずっと
考えていた。なかなかブログに書けずにいたのだけれど、命日の今日ここ
に記そうと思う。

「障害」というのは、そのまま生きて行くには少し不自由で自分自身が
ままならない事のように思う。
生まれついての障害もあれば、後天的なものもある。なのにほとんど
の人は自分と障害とは無縁のような気がしているのはなぜだろう。
「性同一性障害」という言葉に抵抗を感じる・・という書き込みを時々
見かけるのは、「障害」という言葉に対するマイナスなイメージからに
他ならないのではないだろうか。

摂食障害は身体障害でも知的障害でもない為、手帳も取れなければ何の
制度の対象にもならない。
実際にはまともな日常生活を送る事が出来ず苦しんでいてもだ。
アルコールや薬物と違い、食べ物は完全に絶つという事が出来ない。
それ故にとても根が深い。
妹は約10年間入退院を繰り返した末死を迎えた。家族全員が共に悩み
苦しんだ10年だった・・。

「障害者」と「健常者」という言葉があるが、私はこれが余り好きではない。
子供が生まれた時、私も家族も五体満足だった事に安堵した。
でも肉体的に問題が無くても、うちの子のように内面に障害を持つ事が
後からわかる場合もあるし、私は自分自身も「健常」だとは思っていない。
障害と健常との境目って、誰がどんな風に決められるのか。

私がこんな風に障害を身近に考える事が出来るようになったのは、妹の
事や子供との生活を通して得たものからが大きい。
子供が小さい頃、就学前にある障害児専門の施設に親子で通っていた。
そこには自閉症やダウン症、脳性麻痺等の様々な障害を持つ子供とその
母親が通園していた。
ほとんどの子が自分の気持ちを表現する事が出来ず、身体もうまく動かせ
ない。でも皆ちゃんといろんな事を感じている。「気持ちの代弁」という
行為があるのだけれど、状況からその子の思いを読み取り代弁して声に
出し抱きしめてあげると、パニックになっている子供も落ち着きを取り戻して
くる。物言えぬ子達の気持ちをどうにか汲み取りたいと、毎日必死になって
過ごしていた。相手の立場にたって自分がそれを考えるという事を、私は
ここでの日々で学んだ。

それまでの私は、障害というものを頭では知っていても肌で感じる事が
なかった。世の中の大多数の人がきっとそうだろう。
障害はどこか遠い縁のない人の話。心のバリアフリーを叫んでみても、
他人事だから関係無い、良くわからないから怖い、面倒くさい、気持ち
悪い・・・それが現実ではないだろうか。今日あなたやあなたの身内が、
事故や病気で障害者になるかもしれないのに。
あなたが気づいていないだけで、身近な人が障害を抱えて苦しんでいる
かもしれないのに。

障害ってものはすぐ近くにあるんだよ。そこにいるんだよ。同じなんだよ。
・・そんな気持ちでいっぱいだ。
伝えたい思いは沢山あるのに上手くまとめる事が出来ない。それでも私は
これからも障害について考えて行くだろうし、自分がするべき事、やれる事
を模索して行くと思う。小さく愛しい者達の為に。

また書きます。