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脳脊髄液減少症

2008-12-08 21:18:13 | 私見
昨日の記事のコメントに交通事故などで誰にでも起こりうる「脳脊髄液減少症」
という病気について書かれていました。
その病名については、今回はじめて知りました。

さっそく、いろいろと調べてみると交通事故だけではなく学校現場においても
引き起こされるらしく、文部科学省からも教育現場に適切な対応についての
通達があったそうだ。

今年の8月3日(日)には脳脊髄液減少症患者支援の会が主催して
健康セミナーinしまね「脳脊髄液減少症について」と題して講演があったようだ。
講師には国際医療福祉大学教授 篠永正道先生を呼ばれている。

島根県のHPにその案内とチラシのPDFがアップされていたので、見逃して
いたようです。
大人だけではなく、子どももなりえる病気なだけに、学校現場などでの対応も
必要となってくると思います。
とても、勉強になりました「ゆめ」さん本当にありがとうございました。
m-kishi
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1 コメント

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記事にしていただき、ありがとうございました。 (ゆめ)
2008-12-12 08:06:47
いえいえ、
こちらこそ、記事にしていただきありがとうございました。

脳脊髄液減少症の症状については、
私のブログのカテゴリーの「症状の説明」というところに一部書いてあります。
脳脊髄液減少症に関する情報は、
ブックマークに集めてあります。

ご参考ください。

この病の抱える問題点は

交通事故の後遺症なのに、保険会社がそれを認めず、
保険金めあての仮病扱いして、
治療がまだ必要な患者の治療費を止めてしまう。

交通事故後などに、あきらかな体調の異常を感じても、一般的な検査では「異常なし」と言われて
放り出される。

痛みやだるさや、記憶障害で日常生活もままならない、おきていられない、トイレも入浴も激しいだるさ、脱力でできず、
歩行も困難になり、ろれつもまわらず、文字も読めず書けず、人にこの病の苦しみを伝える手段も奪われ、コミュニケーション能力も低下し、

と、
脳脊髄液の減少は、精神的にも身体的にも、
重度障害者のような状態に追い込まれて、働けないし、
難病のように長い闘病生活を強いられても、
国から何の支援もなく、

正しく診断されなければ、病名もつかず、
病名がつかず、異常なしと医師が判断すれば、
福祉の対象にもならず、
たとえ病名がついても、
脳脊髄液減少症はまだ医学界で統一見解が出ていないために、医学の世界ではいまだ病として認められず。

そのために、ブラッドパッチという有効な治療法があるのに、健康保険が適用されないのです。

その治療を自費で受けようにも、治療に取り組む医師もまだまだ少なく、
症例数の多いパイオニアの医師は、初診が2年待ちのような現状なのです。

身体に不調や、心身に障害を自覚していても、
それを医師が認めなければ、社会も認めず、
誰にも認められず、
患者は何の支援も得られず、放り出されるという恐ろしさを、身を持って体験しました。

働けない上、治療費が自費で、医師も少なくてすぐに受診できない、国の支援も得られないとしたら、
不幸にして交通事故に遭い、脳脊髄液減少症になったら、死ねと国に言われているのと同じことだと感じています。

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