脊髄腫瘍闘病記・ま~ちゃんのつぶやきエトセトラ

夫が脊髄腫瘍星細胞腫G4で、T2で脊髄を離断。残念ながら丸2年後に、亡くなりました。闘病中→その後を書き綴ります。

17歳

2018-11-25 11:10:43 | Weblog
今日は息子の17歳の誕生日だ。

25日。と覚えていたはずなのに、、、

昨日の朝、「17歳の、お誕生日おめでとう」とラインしてしまって、

直ぐに、あわてて「明日だった、ごめん」と打った。

17年間、息子にとっては過酷な年月だったと思う。

産まれて直ぐに心肺停止となり小児救急センターに入院した。
でも、夫もわたくしも娘も、両家の親も、みんなみんな必死で息子を案じ
なんとか、元気になって戻ってきてくれた。
娘と10歳年が離れていたから、それはそれは手厚く、かわいがられた。
夫も手放しで可愛がって、目に入れても…といった具合だった。
近隣の大学附属幼稚園に通いだしたら、わたくしも夫も少々若返った(汗)
なんせ、娘の時は”若い親”だったが、息子の時は”年老いた親”だったから・・・(汗)

幼稚園の年長さんの時に夫の脊髄腫瘍が見つかった。

息子6歳。

小学校の入学式はかろうじて夫婦そろって出席したが、そのひと月後に夫は手術を受けた。

息子にとってのいばらの道が始まった。
ピカピカの一年生が、路頭に迷う。母親はいつも父親の病室に付き添い帰ってこない。
帰宅時間の都合で学童保育に入れられる。しかし、そこで、いじめに遭った。
夫も息子を案じ、気を揉んだが、結局、環境を選ぶ選択をして息子の学童はやめさせた。

夫が自宅に戻ってからは、毎日毎日が安定していたけれど、息子は父親が車いすになった事で
いじめに遭った。この件は夫が前面に出て戦った。そして、解決した。

8歳の時に、いつも一番の応援者だった父親が亡くなった。
息子の狼狽は普通ではなかった。「おおぉぉーーーーー」と、雄叫びが2時間続いた。
荼毘に臥される時は、泣きながら亡骸に「行かないでー、パパーー」とすがりついた。

それから1年後。
夫の一周忌の直前にわたくしのがんが見つかり手術、そして長い入院生活が始まる。
息子の嘆き、悲しみ、さみしさ・・・
言葉では言い表せない。

それでも、息子は前を向いて生きた。

今こうして、過去を振り返った時、涙が浮かんでしまう。

中学生になり、高校は男子校の寮生活を望み、家を出た。
かわいいかわいい、と育てた子が、着実に自立の道を進んでいる。


あぁ、わたくしは、しあわせだ。

今日は17歳のお誕生日、本当におめでとう。
ママが、あなたのママになって17年経ちました。
いつもいつも、しあわせを、ありがとう。


では、、、ごきげんよう


      2歳のお誕生日の写真。可愛い…
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「おわりーーー!!」

2018-11-24 20:09:54 | Weblog
隣人の選挙も終わり(当選しました)やっと今日と明日の2日間連休になった。
純粋なる休日がやっと来た感じ。

で、撮りだめていた録画を観てた。

NHKスペシャル 「自閉症の君が教えてくれたこと」

東田直樹さんという青年が文章を織りなした「自閉症の僕が跳び跳ねる理由」というエッセイを
出版したのが5年前。各国語に翻訳され30か国で自閉症の家族を持つ人々に読まれており
希望の星になっている。
今は20冊の作家となった東田さんに、アイルランド在住の作家、デイビット・ミッチェルさん
が書くことを勧めたのである。
ミッチェルさんの10歳の息子が自閉症であった。何で、息子が床に頭を打ち続けるのだろう?
と悩み続けていたときに、東田さんのエッセイに出会ったという。

「コミュニケーションがとりにくい」という特徴があるが、知能が低いわけでも
言葉を理解できていないわけでもない。表現できないのであった。

ミッチェルさんが「友達がいないのはさみしくないですか?」と息子の心配を東田さんに聞いた。
「友達が出来てほしいから言っているんですか?」「僕には友達はいない」

「僕の事が不幸に見えますか?」と東田さんが言った。(会話文字盤によって行われる)
「いや、けっこう、幸せそうにみえます」とミッシェルさん。
「僕たちが感じているのは友達がいないとかわいそうで気の毒だと思っている人たちの勘違いーー!」
「おわりーー!!!」

ミッチェルさんは、、、
「私の子どもの友達不足は息子の問題ではなく、私の問題でした」
「息子の幸せを、自分の尺度でとらえていたことに気付かせられた」

多くの人々は、家族のハンディ(自閉症だけではなく、認知症や病気等々)を心配し支配され
ごちゃごちゃいろいろ考えるけれども、本人の問題は実は別にあり、周りの人間が本人以上に
悩んでいるだけ。なんだということ。

また、2年ぶりに取材に行ったディレクターは1年前に難事例の「がん」になり治療中の身であった。
自分ががんになって良かったと思える日が来るのか?と自問する場面がある。
ディレクターが最後に聞く。
「僕の人生において前を向いて生きていくために必要な事はなんでしょう?」

数十秒の沈黙の後、東田さんは文字盤を叩きながらこう言った。

「人は困難を抱えていても、幸せを見つけ、生きることができる」「おわりーーー!!」


その通りである。

人は皆、いろいろなハンディを持っている。しかし、困難を抱えていても、、、
しあわせをみつけ、いきることができる。

実際、わたくしも、今まで、そして今も、色々なハンディを抱えながら生きているが
「しあわせ」を見つけながら生きている。決して不幸ではない。

しあわせは自分が決めるのだ。人様と比べることではないし、比べても何の意味もない。


今年一年、「わたくしは、しあわせだった」

と、どんな一年だったかなぁ~~~???とぼんやり考えていた所にパンチが入った。


では、、、
       ごきげんよう
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ウグイス→表参道…

2018-11-13 21:12:16 | Weblog
今日は、休日をとっていた。

伊藤病院の受診日だったのもあるのだけれど、、、

松戸市議会議員選挙が始まり、隣人である「岩堀けんし」君の応援でウグイス嬢を8時から開始した。

4期16年の経験で46歳。5期目に挑戦である。

夫が「隣なんだから知らん顔せずできることを協力するように」と言って

4年に一度、必ず支援してきた。もっぱらわたくしは「ウグイス」。

8時から11時までウグイスをして、表参道の伊藤病院に向かった。

今回の採血は難航した。痛いのなんのって……



で、受診の時間までいつものお店で自分にご褒美ランチ~~~♪




甲状腺に1.3センチの腫瘍があるが、経過観察で大丈夫ということで

半年後の5月に検査と受診が決まった。しばらく、表参道に行く用はなくなった。


で、速攻、選挙事務所に戻り、ウグイスの原稿を書いた。

だって、朝行ったら原稿がなくてあわてたので書いて書いて書いた。

で、選挙カーが戻ってきたので飛び乗ってウグイス。名前を連呼連呼。

外は思いのほか寒く、窓を開けて手を振ると冷たい風がキンキン刺さった。

体がガクガクしてきたので、選挙事務所に送ってもらって帰ってきた。


明日は通常の仕事だ。明日明後日仕事して金曜日には一日中「ウグイス」。。。

今週は純粋な休みは一日もない。

18日の日曜日が休みだが投票日だ。

18日の朝は死んだように眠りたいと思っている(汗)


では、、、

       ごきげんよう




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休日のひとコマ。

2018-11-10 20:35:20 | Weblog

平日の休日1日。何をするにも中途半端だな―――。と思ったけど、、、

孫の顔を見に行った。

ほんの少しの間なのに、ずいぶんしっかりと成長していた。

最初は人見知りで半べそかいていたけれど、帰る頃にはニコニコ笑ってくれた。

子供番組を一緒に見たりして、、、

こんなの何年振りだろう…と思いながら「ミッフィーちゃん」を一緒に観て歌った。


介護の仕事は終わりがなく、果てしなく続く拷問のように感じてしまったり、

報われなさに押し潰されてしまう時もある。

どう生きるか?どう死ぬか?という大きなテーマを常に突きつけられているような感じ。


「これから」を生き始めた命のけなげさと、躍動感、未来しか見ることがない屈託のない孫の顔を見ると

なんだか、わたくし自身が癒され、明日への元気をもらう。

孫は確かに可愛い。素直にそう思う。しかし、会った時だけだ、そう思うのは。

だって、責任がないもんねーーー、孫は。

そういう意味では、わたくしは「息子」が一番かわいい。

かわいくて、かわいくて仕方がないのが「息子」である。
そんな風に言うのは、高校生までにしようと心に決めている。
息子が大学生になったら、「息子」卒業だ。
その、大事な大事な息子君。12月は修学旅行もあるし、年末には帰省してくる。
年末年始も仕事のわたくし。飯炊きは、免除してもらうつもりでいる。

今年も、あとひと月半で終わる。今年一年どんな年だったか……
来年の事も少しずつ考え始めたいと思う。

では、、、
      ごきげんよう
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鬼ちゃんが・・・

2018-11-05 11:12:11 | Weblog

最近、「米津」なんとか・・・という若者の音楽にはまっている。

ユーチューブで聴いていたんだけれど、自動再生になっていた。

そしたら、、、この曲が流れた。

映像を見ると、、、

AUのコマーシャルに出てくる「鬼ちゃん」だった。

びっくりおったまげーーー!!で、、、思わずブログにUPしちゃいました。

かっけーーーーー!!!


菅田将暉/さよならエレジーLIVEver.




ジャンルは何であれ、イイものはイイです。

では、、、

       ごきげんよう



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