脊髄腫瘍闘病記・ま~ちゃんのつぶやきエトセトラ

夫が脊髄腫瘍星細胞腫G4で、T2で脊髄を離断。残念ながら丸2年後に、亡くなりました。闘病中→その後を書き綴ります。

今年一年を総括して。。。

2009-12-31 15:38:47 | Weblog
昨日の朝、ブログを更新したのに……
消えた
パッとPC画面が……真っ黒に…

更新する気力も時間もなかったので、そのままPCを出窓に置いて、、、
パーティーの用意に追われたの


今日は大晦日。
今年一年を総括して色々書きたいと思っているけれど、ひとまず、昨日更新しようと思ったことから書きます

29日の夜は、クロちゃんがリンパマッサージを出張でしてもらった
エステサロンHANAの山川さん。
この方の施術はスゴイよ
リンパマッサージは癌患者にとってご法度。
なぜならば…リンパを刺激する事により、ガン細胞が活性化されてしまうから。
でも、クロちゃんは癌でも脊髄の中に出来た悪性腫瘍。
脊髄の中から外にでない癌。
だから、リンパマッサージを受けられるんだって

施術中に何度か見に行ったけれど、みるみる血色が良くなり、終わった後なんて顔が真っ赤
「きもちい~~きもちい~~」の連発。
ヨカッタヨカッタ
これから週に一度、金曜日の夜に来てもらうことにした。
山川さん、どうぞ宜しくお願いいたします。


クロちゃんが施術をしてもらっている間に、わたくしは大学の恩師の所に電話を入れた。
中学1年生、13歳の頃から上京しレッスンに通い続けていた声楽の恩師。
正確には恩師のご長男で現在は教授。
わたくしの恩師は90歳のお父様。奥様は音楽家でありながら家元直属の茶道家でわたくしは大学1年生から茶道を教授していただいた。
だから、このご家族全員がわたくしの恩師。
武蔵野音楽大学名誉教授 理事 でおられる菊池初美先生。
奥様は菊池光枝先生。
ご子息様は菊池英美先生。

入門してから30年。
初美先生はまだ50代だった。
英美先生はイタリア帰りの30代。(現在は……お歳を明記するのは差し控えたい)このお宅に、わたくしは中学時代は月に一回、高校生になってからは毎週、岩手県盛岡市からレッスンに東京まで通った。
雨の日も、雪で電車が止まってしまった日も一秒たりとも遅刻した事はない。
先生のお宅に一度も休まず、通い続けた。
あの根性。
そして、先生のお宅で仕込んでいただいた礼法。
人とのつながり。。。
一言では表せない沢山の事を教えていただいた。
そして、無償の愛をそそいでいただいた。
わたくしが結婚した時は主賓で祝辞も頂戴し、子どもが産まれると生後2カ月から連れてお稽古に通った。赤ん坊を別室に寝かせ……
先生方皆さんに子守りをしていただきながら、通いに通った。
あの根性。

今のわたくしがあるのは菊池初美・光枝・英美先生のおかげ。
先生!!本当に本当にありがとうございました。
こうして、先生の事を思い出しながらキーを叩いていても目がうるんできます。
先生、先生、先生ーーーーーー、
わたくしに、無償の愛を…
ありがとうございました。ありがとうございました。

来年1月6日に娘と息子を伴って会いに参ります。
先生、わたくしはきっと先生にすがって泣くでしょう。
先生、先生、先生ーーーーと言って大泣きすると思います。
ダメだ、もう涙が止まらない。ダメだ、涙が止まらない。

新年早々、うるさい弟子が大騒ぎして申し訳ありませんが、宜しくお願いいたします。





昨日。
これは、、、
めちゃくちゃ盛り上がったホームパーティー
3時~8時の間に次々とお客様が……
クロちゃん応援団が続々と到~着~
子ども達には、くじ引きで7~8回まわるプレゼントを用意
たいそう、興奮してたなぁ~
しかーし興奮したのは子ども達だけではなかった

集合した大人達
中でも一番テンション上がってたのは、、、わたくし
嬉しくて嬉しくて楽しくて楽しくて
だって、み~んな、わたくしをかげで支えてくださっている方達が大集合したんだもん
あとからあとから、人数が増えていくの
みなさんにわたくしもクロちゃんも子ども達も……
愛されている
と実感したら……
テンション上がるっぺ???
いや、わたくしが勝手にテンション上げてたのかもしれない

わたくしの私品でバザーをしたの
そのお金は寄付するの。どこに寄付するかはクロちゃんと相談しよっと
千円札がバカラのグラスの箱にいっぱいになった
ユニセフか、せきずい基金か、、、いや患者会かな……


一年を総括すると……

”わたくしは本当にしあわせだった”

この一言に尽きると思う。

来年から、新たな気持ちで、、、

頑張ります


この一年、わたくしのブログを開いて読んで下さった皆様。
本当にありがとうございました。
2010年。
明日から、どうぞどうぞ、、、宜しくお願いいたします。
そして、皆様の2010年が佳き年になりますようお祈り申し上げます。




では、本年はこれにて終ーーー了ーーー







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脂肪壊死が・・・

2009-12-29 07:17:26 | Weblog
皮膚科医の先生がクロちゃんのお尻を診に来てくれた。

握りこぶし大に焼けただれた部分はだいぶよくなっていて、イソジンゲルはもうなし。
穴あきビニール(排水溝に入れるやつ)の中にフラット式のおむつを3分の1に切ったもの(幅はピッタリサイズで、犬猫用のシートは薄すぎてダメ)を入れ、アズノールをたっぷり山盛りにのせてあてる事になった。

しかし……

粉瘤の下(つながって)に又、粉瘤もどきが……
そして、お尻の上に(腰に近い)タンコブが……

先生は「脂肪壊死が頻出しているなぁ…」
   「細胞を採取して組織検査をしましょう」
と言う事で、年明け早々、組織検査を往診でお願いすることとなった。

また、「除圧をするために何かを使うと、その場所に”粉瘤”もどきが出来てしまうのと、粉瘤を切除した後の事も考慮すると、”エアマット”を早急にオーダーした方がイイでしょうね…」
と言うことだったので直ぐに手配した。

今日、お昼頃にエアマットが到着する予定。
年末年始がかかるので、年明けになっちゃうかなぁ~……
と案じていたけれど、介護事業所とケースワーカーさんがありとあらゆる手段と人脈を網羅して今日の納品を段取りして下さった。

感謝、感謝、、、本当に本当にありがとございました。
年末の最後の最後まで、お騒がせして申し訳ございません。
来年も、お手を煩わせる事と存じますが、宜しくお願いできると幸いに存じます。


でーーーー、、、

わたくしは……
今年最後の美容室に行ってきた
AM9:30~PM2:00過ぎまで
カット・パーマ・顔そりエステ・白髪染め・まつげエクステ
帰宅した時には、へろへろ
でも、クロちゃんも子ども達も口々に
「ママ、イイじゃ~ん」とほめてくれた(お世辞半分)

これで、お正月を迎える準備は整ったかな???

いやいや、まだある。まだある

明日30日は我が家でホームパーティーだーーー
女性7人、子ども(男女合わせて10人)、そして紅一点(男性はコク一点じゃなかった?所が”コク”の漢字が出てこない…)のクロちゃん

さーーーーーお楽しみお楽しみ

準備は今日これからやろっと

そんな感じで~す


じゃ、またね








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きゃ~~~~っっ!! v◎◎v

2009-12-28 06:11:34 | Weblog
あのさぁ~あのさぁ~~~……


昨日ね。。。

我が家に2が月以上前から頼んであった”まめ柴”の赤ちゃんが3匹
ブリーダーさん(茨城からわざわざ来てくれた)に連れられて来たの

「かわいい~~~~」とクロちゃんもわたくしも子ども達もメロメロ

で、3匹(血統証つきの正真正銘の柴犬)の中から、、、
”この子”だーーーーーー
と一匹選んだの

11月15日に産まれたばかりなので虫下しをもう一回やって、ゲージやその他必要なものを全部揃えてくれるようにお願いし、、
来年年明け早々、我が家に来ることになった

柴犬はクロちゃんの一番下の弟(男3兄弟)が黒いのを飼っていて、「可愛いね」
と言ってみていた。名前は「ポン太」。
おばあちゃんは時々、うちのチビ太と名前がごっちゃになり息子の事を「ポン太」と呼んでは周りの大爆笑を受けていた。(その辺のお笑い芸人よりウケル)

わたくしもクロちゃんも猫があまり好きではない。
でも、犬は好きだった。
わたくしは子どもの頃、真っ白な”秋田犬”を飼っていて……
これがまた笑える
わたくしのすぐ下の弟が(わたくしは4人姉弟の長女=第1子、姉御である)
青いペンキで真っ白な秋田犬を塗ってしまった
あの時の(もう35年以上前の事)事が鮮明に思い出される
その時、「バッカモーーーン」と父は怒ったが、「蛙の子は蛙だったか…」とつぶやいたのを覚えている。

動物を飼う事は大変だった。

でも、色々な事を私や弟、妹に教えてくれた。


わたくしが、「犬を飼おう」と思ったのは……

クロちゃんに赤ちゃんを抱かせたかった事。
息子に動物を通して教えたい事。
そして、春頃には息子とクロちゃん2人で毎朝散歩に出したかった事。

これがオーダーをかけた最初の理由。

しかし、最近は、、、
それプラス、「わたくしの癒し」が欲しかった。

そんな訳で、、、来年早々、我が家にまめ柴が来る

名前は……もう決まっている。

万回転んでも、起き上がる子。

”万起子”さん。

「マキちゃ~~ん」と子どもたちは呼ぶと思う
「マキコさ~~ん」とわたくしとクロちゃんは呼ぶだろう

敬意を持って、魂を込めて、育てようと気合入ってるわたくし

待っているわよ~

万起子さん

じゃ、そんな感じ

またね





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今度はお正月準備。。。

2009-12-26 07:09:04 | Weblog
わたくしにとって未だかつてない生涯最高のクリスマスイヴとクリスマスを過ごす事が出来た昨日と一昨日。
極上のひととき。最極上の時間だった。


昨日は、大事な行政への取材が午後あったのだけれど……

松戸市議会議長である末松氏(現在は任期を終え市議の立場に戻っている)と障害福祉課の課長、このお二人に障害福祉・介護保険の国・県・市、それぞれの役割とシステム及び、今に至るまでの時系列での変化(改定)について丁寧に分かりやすく、説明を賜った。

わたくしは”秘書”を伴って、テープを回し、筆記しながら……
取材させていただいた。

わたくしの”秘書”は隣人である。
いつもいつもお庭を眺めているその邸宅の主のご長男。
クロちゃんは「うちの庭」と言っていて、とにかくお庭が広く色々な木やお花が植え込んであるお庭。
このお庭が我が家のリビングにまるっきり面していて……
クロちゃんに「うちの庭」と言わせている。

この秘書。
3年前まで市議会議員(2期、8年間市議会議員だった)。
26歳で初当選。その後もう1期かろうじて当選したが3年前の選挙で負けた。
この時、わたくしとクロちゃんはもとより、子どもたちや実家の母まで総出で選挙の手伝いをした。
けど……落選した。
わたくしから言わせれば”当然”の結果。
だって8年も市議現職でやってて、何一つ結果を出していなかったから。

なのに、なのに、、、この3年焦点のずれた事ばかりして、訳の分らん生活をしていたのに……
「来年の市議会選に出る」と言い放った。

絶句。の私とクロちゃん。
37歳。次期選挙で負けるのは目に見えている。
次に負けたら……
野垂れ死にだぞ!
親(お父様は半身不随で都内で暮らしているのに親の家に一人で住んでいる)を呼び寄せ、ヘルパーのバイトしてよそ様の世話する前に自分の親の介助しろ。
散々、わたくしとクロちゃん、その他知人に助言(厳しい叱咤激励)をもらっても、ぜんぜん通じない。

生粋の”団塊ジュニア”。
相手の立場に立って想像力を働かせコミュニケーションをする能力ゼロ。
こんな人が、血税をもらっていいのか?(市議の年収は1000万円を超える)
百歩譲って、それはイイとする。
じゃぁ、そんな人が市民の声を聴き、市政を変える事が出来るのか?

でも、この彼、本当に”イイ奴”なんだなぁ~~。
わたくしもクロちゃんも、弟のように可愛がっている。
実直で不器用。根は素直なイイ奴なんだな~……。

これから、彼がどんなふうにかわって行くのか。隣でいつも見ているよ


クロちゃんはデュロテップMTパッチを2日で貼り替えないと悲惨な状態
次は量を増やすしかないな
でも、わたくしも忙しく動いているし、子供達も冬休みで家に居るので、”父親”として、”凛”とそこに居る

いいぞーいいぞ
その調子だ===
がんばれーーー

今日はクリスマスグッズをみんなで手分けして片づけ、お正月グッズに全て置き換える

今日は一日、大掃除


そんな感じ


じゃ、またね






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メリークリスマス☆

2009-12-24 05:45:32 | Weblog
今年ほど忙しいクリスマスイヴを迎えた事はかつてない。

独身時代は……(18~24・5歳)ちょーーーー忙しかった
彼氏がいっぱいいたから

でも、そんなの今思えば全然楽しくもなんともなかった

クロちゃんと出会ってからのクリスマスは毎年毎年、時を重ねるたびに、
”しあわせ”を実感し、わたくしの心を満たしてくれた

今年のクリスマスは格別の思いがある。


今日、午前中の朝一でクロちゃんの母を迎えに行く
結婚した頃はごくごく普通に「お義母さん」と呼んでいたけれど
考えてみたらわたくしの母はわたくしを産んでくれた実家の母だけだな・・・
と思ったので、そう思ったその日から「おばあちゃん」と呼ぶことにした。
わたくしの血を受け継いだ娘(その当時まだ、チビ太は産まれていなかった)にとって、祖母なんだから、「おばぁちゃん」だーーーと思って以来、おばあちゃんと呼んでいる。

今日の夜はおばあちゃん(弟と一緒に住んでいるけれど、弟は彼女と出かけてしまうと思うから、一人……のクリスマスは…さびしいじゃん)とクロちゃんとわたくしと2人の子供たち5人で「メリークリスマス」と乾杯するの

おばあちゃんはサンタクロース(たぶん…)

おばあちゃんには子どもたちと選んだプレゼントがこっそりピアノの下に隠してある
中身は……ヒミツ

娘にはもうクリスマスプレゼントは渡した
これも……中身は……ヒミツ

クロちゃんへのプレゼントも用意した
これも……ヒミツ

息子へは「うちは煙突がないのでサンタクロースは来ないから
パパとママから何でも欲しいものをプレゼントするから」と言ったら……

「ベイブレードが欲しいーーーーー」と言うので……
仕方がないのでネットオークションで買った
オークションは値段をある種、戦いの如く競り上げる。
終了したのは深夜
しかし、負けるわけにはいかなかった
プレミヤの品も含めて3点落札。
合計¥24.000-になった

「ゲッッ
わたくしとクロちゃんは疲れ切っていた

しかし、その品が昨日宅急便で我が家に到~着
息子は目をランランと輝かせ自室にこもって一日中やっていた
クロちゃんとわたくしに、ひとうひとつ出して説明するんだけれど…
ぜんぜんわからーーーん
「わかった、わかった、、大事にするんだよ」と言って整理整頓の仕方を教えた


家族からのわたくしへの最大のプレゼント

それは、一緒に過ごす”時間”

極上のひととき

これ以上のプレゼントはわたくしにとって他にない

みながほほ笑み、時に大笑いしながら食卓を囲み、、、
口々に自分の話をする。それを「うんうん…」と聞きながら。。。

サイコーに嬉しい、こころ穏やかな、こころ満たされるイヴになると思う


クロちゃんは依然変わらず……
痺れを通り越した痛みに苦しんでます

だけど、今日はきっと、痺れも痛みもどっかに行っちゃうくらい……
楽しいクリスマスイヴを過ごす事が出来ると思う

わたくしはこれから、準備に入る


そんな感じ

じゃ、またね












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在宅生活…そしてこれからのわたくしたち。。。

2009-12-22 06:05:46 | Weblog
今年5月12日に村山医療センターを退院してからクロちゃんの在宅生活は始まった。

最初は、「家に帰って来たーーー!」とクロちゃんもわたくしも子どもたちも、
万歳三唱状態で、嬉しくて嬉しくてハッピーハッピー
毎日がバラ色のような…家の中がパッと明るくなり、、、、、
子どもたちは学校から帰ると「パパは?」と必ず聞き、、、
わたくしはなにかにつけ「クロちゃ~~ん」と何でも話した

しかし、脊髄を完全に離断し、351日間入院していたクロちゃんが自宅で暮らすことは、そうそう簡単な事ではなかった。

入院中は温度調節も一定に保たれ、ありとあらゆる設備が整った中で過ごしていたクロちゃん。
家はそれを保つために完全改装した。けれど……
病院と同じにと言う訳には行かなかった。
洗濯物を干すときには、クロちゃんの寝室の窓を開ける。
冷気が一気に部屋に流れ込む。
クロちゃんは、一気に体温を奪われ、真っ青

リビングに居ると、床暖とエアコン・ファンヒーターフル稼働であるが、わたくしや子どもたちは熱いので空気を入れ替えるために窓を開ける。
すると、とたんに「寒い~~」と言って真っ青になる

訪問入浴や入浴介助のヘルパーさんは半そで半ズボンで汗だくである


在宅生活で一番困った事。

これは、医療従事者との関係。
クロちゃんは脊髄腫瘍アストロサイトーマG4でありながら生存している日本で2人のうちの一人。
この希少な病気の主とその家族であるわたくしの言う事、訴える事をなかなか理解してもらえなかった。

主治医は慶應大学病院の脊髄チームのリーダーである。
疼痛緩和に関しては国立がんセンター東病院の緩和ケア科の医長。
皮膚科に関しては慈恵大学病院の皮膚科医。
そして、在宅で診て下さっているのは近隣で開業されている先生。
この先生、22日(今日)これからNHKに出るんだよね
テレビの前で観なくっっちゃ

これらの先生方が一丸となってクロちゃんを支えてくれる。
クロちゃんはこの先生達が一丸とならばければ生きていけない。
医者との関係がおかしくなると=”死”にゆくしかない。

わたくしは、今の状態を手に入れるために必死で走りまわった。
動いて動いて動きまわった。
次、次、次……

自分に出来る事を一生懸命探しに探し、PCではアメリカにもメールを何通も送信した。国内の有名な脳化科学者や放射線のガイドラインを作っている先生達にも何通ものメールを送った。
返信も来た。電話をくださった方も居た。

しかし、それはなんのためにしたのか?というと。

「夫に生きてもらうため」

このほかに何もない。
クロちゃんに生きてもらうために、わたくしは全力を尽くした。
今も、それは変わる事はない。
これからも、変わる事はない。

クロちゃんが死んでしまったら……
わたくしの命は終わる。
クロちゃんに依存しているわけではない。
わたくし個人の”個”はしっかりと別に存在している。

けれど、、、

クロちゃんが死んだら、、、
わたくしは後を追って死ぬと思う。

クロちゃんと結婚した時に神前で誓った。
健やかなる時も、病める時も……
その誓いを全うしているだけなの……

クロちゃんと約20年前に挙式した時と同じように
わたくしは今も変わらずクロちゃんを愛している。

ただ、それだけ。


くろちゃん
愛してるよ~~~

これからも、一緒に生きていこう

苦しい事、つらい事、、、
いっぱいあると思う。
でも、楽しい事、嬉しい事、、、
「生きていてよかった」と思う事がきっとたくさんあるよ


みんな、み~んな、それを一緒に体験しようよ


さ、これからD先生がテレビに出るから観よっと


じゃ、またね








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リンパマッサージ

2009-12-18 05:11:44 | Weblog
一昨日、散髪して襟足をスッキリ切り落としたクロちゃん

昨日は11:00~12:00入浴介助(男性ぺルパーさんが2人で自宅のお風呂に入れてくれる)。
訪問入浴というのは、自宅に浴槽を(浴槽を2つに分けられるもので、家に入れたらセットして長さ2メートル位になる)持ってきてくれ、ホースでジャージャーお湯を入れシャンプーの後、体を洗いその間お湯は常に循環させ最後にきれいなお湯を入れて温浴させてくれる。これは、「ひと月8回まで」と決まっていて、だいたい週2回、今の所、月曜日と土曜日に来てもらっている。
看護師さんも含めて3人のチームで動いている。
時間ぴったりに来て座って待っているクロちゃんのバイタルを取った後、洋服の脱着~お風呂に移動~入浴~身体の処置~着替え~ドライヤーで髪の毛まで乾かして45分後には終わっている。その間に一人が抜け、2階のベッドメイキングも完璧にこなして帰る。

”プロの技”としか言いようがない。

この訪問入浴から「ヘルパーさんを頼む事」「人様を自宅に入れる事」が始まった。日本ビコーの竹原女史のおかげ。
スムーズ、かつ快適にクロちゃんがヘルパーさんを受け入れる事が出来たのは竹原女史のキャリアと的確な判断が瞬時に行われた結果だと思う。

初めて、竹原女史が我が家に来た時……
クロちゃんは「末期がん患者」のなにものでもなかった。

そのクロちゃんが娘と2人で床屋さんに行くまでになった
感無量のわたくし

入浴介助とは、自宅のお風呂に生活介助ヘルパーさんが来て入れてくれるシステム。
本来クロちゃんは自宅に戻った時はひとりでお風呂に入っていた
わたくしが手を貸すことはなかった。それ位、村山でのリハビリは徹底したものだった。

しかし、お尻に粉瘤が出来、薬疹による握りこぶし大の水泡が破裂し、お猿さんのお尻みたいに焼けただれた様な状態になってしまったクロちゃんは座位をとることが出来ない。
座位をとり、プッシュアップのみで浴槽まで移動したら……
お尻の状態が

無理だよね
しかし、ヘルパーさん2人が手伝ってくれる入浴介助は
「やっぱ、家の風呂はいいな~~」とクロちゃんに言わせた。
そうだ、そうだよねぇ~、家のお風呂はイイよね~
今の所、火・木の11:00~が入浴介助の日程。
今までクロちゃんを担当してくれているヘルパーさんはみんな男性(一人一度だけ女性が来たっけ)。にこにこしたなんとも言えない柔らかい空気を醸し出す優しいヘルパーさん。
ニタニタしているけどきめ細やかな気遣いが出来る力持ちの長身のヘルパーさん。
息子の運動会に一日付き合ってくれた、まじめで一生懸命なヘルパーさん。
みんなみんな、いつもありがとう
竹原道場で教育されるヘルパーさん達の今後の成長が楽しみでもあり、応援したい気分のクロちゃんとわたくし
これからも宜しくお願いいたします


で、昨夜20:00~近所で開業しているリンパマッサージ、オイルマッサージなんだけれど、ヘッドスパも込みで胸より上、腕と手までの出張施術をクロちゃんは体験した。
「サイコーーサイコー」と言うので、毎週1回定期的に来ていただくことになった。
来週はクリスマスがあるので日程が合わず、次回は29日と決まった。
リンパを刺激するオイルマッサージは本当にヨカッタ
クロちゃんの顔色が……
見る見る赤くなり、、腕に施術が移り、施術が終わると……
腕の痛みとコリは、嘘のように無くなったと言っていた


ヨカッタヨカッタ

クロちゃんが快適に自宅で過ごせるためにわたくしが何かないかと探しに探す旅は延々に続く



じゃ、そんな感じ。

またね










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希望の星

2009-12-17 05:12:31 | Weblog
昨日は年内最後の主治医の外来に行ってきた

5時過ぎにブログを更新後直ぐに身支度(先生にお目にかかる本年最後の日だから、、、
一生懸命キレイになろうと…髪の毛はカーラーで巻き、シックなニットスーツに新調した紫のコートを羽織り、ブローチ選びも吟味し、お化粧もバッチリ
クロちゃんはギリギリまで寝かせて導尿後、身支度しヘルパーさんが来るのを待機、息子をたたき起して7:00に家を出た。

年末だけあって高速道路は結構渋滞していたけど9:00に病院到着
直ぐ、車を停めて外来受付に走った
クロちゃんはヘルパーさんに連れられ導尿

その間、看護師さんにクロちゃんのお尻の状態を伝えてベッドを確保
クロちゃんは外来右手にある処置室の一番奥のストレッチャーみたいに狭いベッドにヘルパーさんに乗せてもらい目をつぶった
病院に着くまで、助圧もあまりない助手席に座りっぱなしだったのでお尻はもとより、痺れと痛みが……
ただ、起きて直ぐ、ディロテップMTパッチを16.8mを貼り替えてきたので丁度濃度が上がって来たようで、まどろんでいた

そしたら………
直ぐのその10分後位に、、、
先生が来たーーーーー
クロちゃんのベッドサイドに先生がいたしてくださった
クリスマスプレゼントいやいや、そんなことではなくて……
先生のご厚情・ご温情のほかない

先生「奥様、この前は寝込んでいる時に電話してごめんね、会う度にどんどん痩せていくけど、大丈夫?」

わたくし「はい、寝込みました。”在宅”になってから8キロほど痩せました。それ程、在宅は大変なんです…」

クロちゃん「家内の手を煩わせることが多くて…」


先生に時系列で記録したメモ書きを全部渡した。
一読して、クロちゃんの診察が始まった。
MRI検査の結果は異常なし。
痛みについてのお話があった。

先生「この前ドイツに行った時に欧米での神経因性疼痛の治療に関して、日本と全くとらえ方が違う事を知ったんだ。麻薬の使用が日本とケタが違う。
それと、ガバペンの摂取量・使用量が、例えば一日の服用量が倍位違ったんだけど…」

クロちゃん「内服する薬は僕は合いませんでした。副作用にやられた。パッチが一番効きます」

わたくし、「先生!ガバペンをそんな量、一生飲み続けるんですか?カットする時にどうするんです?脊髄離断者に健常者と同じ用量で投与することに疑問があります」

先生「そうね…。今はMTパッチで行こう」

その後、斯く斯く云々……お話は進んだ。

先生が言った。

「希望の星なのよ○○さんには車いすマラソンにでも出て欲しいと思っているんだから肺を動かすリハビリしてさ~、肋骨筋て言うのがあるんだけど、リハビリしてね

わたくし「先生オカリナとか笛とか、声楽なんていかがでしょうか?」

先生「そうそう!そういうのがバッチリ頑張ってね
  「それとね奥様、しっかり食べて、ちゃんと食べなきゃダメだよ

わたくし「はい、わかりました。先生、クリスマスプレゼント医局に届きましたか?」

先生「届いた届いたよ~

わたくし「来年の12月に又、次は2011年のミキモトのイヤーフォトフレームと置時計を先生にお渡しできるように、これから1年間頑張ります時を刻み…絶対に夫に生きてもらいますので今後ともどうぞ宜しくお願いいたします。」

クロちゃん「先生、本年中は大変お世話になりました。来年もどうぞ宜しくお願いいたします」

先生「希望の星なんだからさーーー


わたくし、「次回の外来は2月24日にお願いします

先生「へっ?なんで?もう決めてるの?」

わたくし「はい、その日は沖縄から○○さんが術後初の外来に飛行機で来ますから会いたいんです」

先生「わかったOK

ということで整形外科診察室を出た


その後、MRI画像のコピーを受け取り、病理診断部に今年最後のご挨拶にクロちゃんとヘルパーさん息子とゾロゾロ行った。
その後、6-3に顔を出し、師長さんにごあいさつ
翌日に退院する友人の顔を見て……
会計して病院を出たのが10:30。
自宅に着いたのが12:30だった
なんたるスピード
こうして、一年が終わるのね・・・・・

帰宅後、昼食にフリアンのハードトーストを2枚食べたクロちゃんは娘と2人で床屋さんに行った

娘は顔そりとエステ90分コース
クロちゃんは散髪

仲イイじゃ~ん


と言う訳で、昨日は終わりました

じゃ、またね








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年内最後の主治医外来。

2009-12-16 05:07:44 | Weblog
今日は年内最後の慶應義塾大学病院の外来日。

これから、身支度をし、ヘルパーさんと息子を伴い車を走らせる。

村山医療センターを退院して7カ月。


在宅生活の締めくくりのご報告。

昨夜はマイカルテをめくって、時系列での流れをまとめ、箇条書きにした。
前回の外来から昨日までの事も別紙に分けて書き、
ここ最近の医者(内科・皮膚科・緩和ケア科)とのやり取りも別紙にまとめた。

これを持って、整形5番の診察室に入る。

来年の12月にもこうして、「年内最後の外来」と書けるように……

クロちゃん!!来年一年がんばるべぇ=====



じゃ、行ってきまーーす




また、明日。詳しくご報告します








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みんな、病気・・・・・・

2009-12-15 05:09:00 | Weblog
わたくしとクロちゃんが結婚する前から共通の友人だったSさん。
わたくしの母と同じ歳のおじさん!?いや、おじーさんから数日前に電話があった。

「俺も車いすになっちゃったよ~~」

電話に出たわたくしは椅子から立ち上がった
「なんでーーー」と聞くと「脳出血で右半身うごかねー」と
元気で大きな声でケラケラと答えた

あらかたの話を聞いた後、直ぐにクロちゃんに電話を替わった


Sさんは青森八戸出身、大地主の3男坊。
上京して、そうね、Sさんが30代後半の頃、わたくしがゴルフをご一緒したのがきっかけで、随分可愛がっていただいた。
クロちゃんは仕事関係で、どうゆう訳かつながりがあった。=毎週のように日曜日は一緒にゴルフ
他の友人が入って4人でゴルフ
年間100ラウンドはしてたな~~あの頃は(わたくし)
同じゴルフ場の会員権を購入したこともあった。
クロちゃんもわたくしもゴルフが仕事の時期もあったし……
会社やってるとゴルフは営業の一部。
夫婦別々の組でまわって顧客をゲットしようと必死だった時もある。


クロちゃんは二度と立つことはできない。

わたくしもゴルフは封印した。

それでも、、、家を改築する時にクロちゃんとわたくしのゴルフクラブセットは捨てる事が出来なかった。
そのゴルフクラブ1本1本に”沢山の思い出”が残っていた。
今も、屋根裏の物置にカバーがかかってバッグが2つ残っている。

Sさんは村山医療センターにお見舞いに来てくれた。
在宅になってからもクロちゃんとわたくしを心配して来てくれた。
その時は、自分の足で歩いて、、、もちろん、とてもお元気だった。
我が家の子どもたちは、まるで自分の孫のように可愛がって下さっていた。

今日、朝一で入院しているSさんの所に飛んでいく

クロちゃんも一緒に連れて行きたいけれど……
痛くて、お尻があの状態では…無理だからわたくし一人で行く
その間生活介助を頼んであるので、お風呂に入れてもらって待っててちょ~

電話してきた。と言う事は「来てくれ~~」というサインだ。
とクロちゃんと話した。
そうだね、来てほしくて電話してきたんだよね。。。
手土産は色々なものを紙袋に詰め込んだ。
ひとり者のSさんが困らないように、タオルから缶詰、、、とにかく入院中に必要な、あったらうれしいものばかりを家中から探して詰め込んだ

今日はこれから身支度をして……
Sさーーーん待っててねーーー


と言う訳で、、、
今日はゆっくりは出来ない
だけど、Sさんの顔を見ないでは家に居ても落ち着かないので行ってくる


これからリハビリが始まるって言ってたから、お正月は病院だね…
だいじょぶだーー
みんなでSさんを応援するから…
退院後の事もちゃんとケースワーカーさんに頼んでくるから…

ひとまず、わたくしの顔を見れば落ち着くと思うし…


今日はそんな感じ

じゃぁ、またね








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今月はフリーズ・・・

2009-12-14 21:26:56 | Weblog
体重が減ったせいか、雲の上を歩いているような感じがする。

今日で期末考査が終わった娘は、補習授業もなく無事に明日から金曜日までお休み。19日の土曜日が終業式。

息子も冬休みまで残りわずかな日々を学校で過ごす。

クロちゃんはあいかわらず、”痛い人”。。。

わたくしは、今年いっぱいは最低限の事だけして、年越ししようと思っている。

クリスマスイブはクロちゃんの母が泊まりがけで我が家に来る(迎えに行く)。
みんなで、「メリークリスマス」と口々に言い合い、楽しい時間が過ごせそう
おばあちゃんへのクリスマスプレゼントも子どもたちと選んだし……

問題は……

子どもたちへのクリスマスプレゼント

毎年、この時期は頭を悩ます
娘はサンタクロースがこの世に居ない事は知っている。(高校生になってもいると信じていたら怖いものがある)
息子は…びみょーーー
この際、「実は居ないんだよ」と言っちまった方が楽なんだけど……
悩める母である


12月30日には我が家に友人が7世帯集合する
みんなわたくしの友人。なんだけど……
クロちゃんはみんなの輪の中心に居るの…なぜか…
子どもが10人程集まるので、なにか、楽しませないとなぁ~…と思いながら
色々な品を用意しているのこれが、実に楽しい
子ども達の喜ぶ顔を想像して選ぶプレゼント
疲れも吹っ飛ぶ楽しさ

この宴は夏にも一度やっていて、ちょーーーー盛り上がった
子ども達もその日ばかりは無礼講OK
好きなようにさせる。お風呂に入りたければ入りたい者同士で入れと言い、お腹がすいたら置いてあるものを自分で食べろと言い、大体は女の子同士、男の子同士に別れるんだけれど、異年齢の10人が実に仲よく一緒になってワイワイガヤガヤやっていた。

その子どもたちを横目に大人達は話に話しぬいて夜明かしするの
約1名「導尿の時間だから寝るね」と言って自分で去って行く者が…
それはクロちゃん
「はいはい、おやすみなさーーい」と言って誰もが当然のようにクロちゃんが去るのを見送る

その後は、ひとり、またひとり、、、と倒れ込んで行く
明け方の4時過ぎに「じゃぁ、寝ようか…」と最後に残った4人程が寝に入る
と、、、すでに子どもが起き出す
飯焚きが始まると言っても、ご飯を炊いて、子ども達に自分の食べるおにぎりを自分で作らせるもちろん、後片づけもさせる

食器は全部紙コップと割り箸、紙皿
徹底的に楽しむためには欠かせないアイテム
お台所に立たないが鉄則の宴
30日は一品持ち寄りにした
我が家はカレーを作るだけ
あとは”場所”を提供するだけ
ワンルームになったリビングは最高のパーティー会場になる

そんな楽しみを鶴首で待つクロちゃんとわたくしで~す


じゃ、またね




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わたくしを支えてくれる人々・・・・・・

2009-12-13 05:55:41 | Weblog
火曜日にぶっ倒れてから、この5日間、地域を巻き込んで、わたくしの応援が始まった。

わたくしが倒れた時に子どもたちが真っ先に向かったのがお向いのお宅。
息子と同じ歳のお嬢さんが居て、クラスは違うんだけれど同じ学年。
知的障害者を対象にした施設にフルタイムでお勤めしている奥様。
お仕事の関係上、クロちゃんが障害を持った話や状態を話すと、ほぼ、何でも理解してくれる心強い味方。
お布団ごと別室に必死で運んでくれ、冷凍保存していた栄養剤を持ってきてくれた。

ありがとうございました。恩にきます。また、これからも宜しくお願いいたします。子どもともども……


翌日から今度はお庭が面しているお隣のお宅の奥様が、毎日毎日、お食事を運んで下さっている。シチュー・イチゴ・バナナ。けんちん汁・パン・大きなざぼん。
手作りの里芋とおからのコロッケ(大量)。
シチューは2日に分けて夕食と翌日の昼食に、パンはクロちゃんの主食となった。
バナナや果物はほぼ、わたくしが全部たいらげた。
けんちん汁が夕食のメインに、翌日のお昼にはおうどんを入れてけんちんうどんにして完食。
コロッケはいただいた時に揚げたてだったので、アルミホイルを開くと湯気が出ていた。
子どもたちが群がってきて…「おいしいーーーー」と言って2個3個と止まらない。
直ぐに、「おばちゃんにお礼言っておいで」と言って姉弟で行かせた。

わたくしは、まだ疲れが残っているようで……
若干、ふらつく。
体重を計ると39.7㎏
体脂肪15.5
基礎代謝率1210カロリー
体内年齢18歳←これ、どうなってんの???
絶対にこの体重計壊れてる

血液検査すれば、わたくしの血液はドロドロ、体内年齢は70~80歳のはず……

この体重計、いつも使いながら「壊れてんじゃねーの」と思い続けてきた。が、やっぱり壊れていると思う


クロちゃんが在宅生活に慣れたころから、我が家には植木鉢のお花が連日届くようになった。
友人知人から「入院中は切り花しかダメだったけれど、家に帰って来たんだからどっしりおうちに根を下ろすように、おうちでずっと暮らせるように…と思って鉢物を贈ったからね」とみなが口を揃えて言った
クロちゃんが入院中はみんな、遠巻きに、心配しながら…そっと見守って下さっていた。
そして、クロちゃんが退院してからは、断続的にわたくしとクロちゃんを、子どもたちを気に掛けて、恩着せがましくではなく、「いつも、応援しているよ」という心の発信をし続けて下さっている。


人はひとりでは生きていけない。

人を救う事が出来るのは”人”だ。

色々な方達の心温まる優しさに触れた時、わたくしの心は……
その優しさに包まれ、まるでお母さんの胸に抱っこされているような気持ちになる。

ありがとう、ありがとうございます。

「感謝」の意味を改めて教えていただいている。

わたくしとクロちゃん、子どもたちを一生懸命支えて下さっている方達に恩返しが出来るとしたら……

それは、まずはわたくしが元気100倍になって体重をせめて45~6㎏に戻し、
子ども達とクロちゃんとイキイキと笑顔で暮らし、その姿をお見せする事かな…

そして、そして、、、わたくし達にかかわってくださった方が何かお困りの時には即座にサッとお貸しできる手と気持ちを持ち、そして伝える。

これしか、ないなぁ~……

人と人とのつながり。

大事だなぁ~~。

と天の恵み、いや、恩恵をしみじみと考えている所です。



じゃ、今日の所は、これにて……

またね








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復活のきざし・・・・・・

2009-12-11 05:09:20 | Weblog
火曜日の午後、高熱を出しぶっ倒れたわたくし…
38℃以上の熱だったためインフルエンザかと思いクロちゃんの横に寝込んでいたが、お向かいの奥さんに助けてもらって娘と息子と3人で寝たまま隣の部屋に布団ごと移動してもらった。

夜、かかりつけ医の奥様がリレンザとカロナールを持ってきてくれ、服用後寝た。
翌朝の時点で37.8℃。
パジャマ姿(背中には6枚のホッカイロ)にムートンのコート(うわっぱり)おでこには冷えピタ、靴下は3重履き、首にはタオルを巻き、マスクは二重、長めのマフラーで頭から首までぐるぐる巻きの状態で前のめりになりながら(垂直に立つと後ろにひっくり返りそうだった)かかりつけ医の所に駆け込んだ。

インフルエンザの疑いあり、と言う事で隔離室に直行。
すぐ、診察。
インフルエンザの検査、採血の後、点滴が入った。
点滴後、採尿したが陰性(急性腎盂腎炎の疑いははれた)
インフルエンザの結果も陰性。
喉も赤くない。咳も、鼻水もでてない。

「疲労じゃない?あんた、60過ぎてたら死んでたよ」医者弁。
わたくし「生理もめちゃくちゃ、歳ですかね…」
医者「更年期の薬も出しとくから」

処方箋薬局で薬をもらってタクシーで帰宅した。

友人が家事一切を終えて息子と待っていてくれた。
クロちゃんはベッド。
午後は介助ヘルパーさんを要請していたので、クロちゃんの事は任せ寝た。
寝に入っていたのに…慶應の主治医から電話。
「家内は寝込んで居りまして…」とクロちゃんが言ったそうだが
「奥様じゃないと分からないから…」と言う事で電話にかわった。
用件のみ話して電話を切り、爆睡。

昨日の朝は少し”らく”になっていた。熱は平熱に下がっていた。
がーーーーー、PM2:00~介護福祉課の調査員が来た。
この日を逃すと認定会も延び延びになり、、、全て後手に回る。
との思いから、決行。
クロちゃんへの聞き取り、わたくしへの聞き取りを終え、下のリビングと水回りをお見せして一連の流れを説明した。
説明しているうちに…涙が止まらなくなった。
何度、同じ説明をいろんな人たちにしてきただろう……
クロちゃんの病気・状態をわかってもらうために、、、一からみなまで全部、
沢山の方達に同じ話をしてきた自分が情けなく、、かわいそうな気分になってしまったら、涙が止まらなくなった。
調査員の方は時に目に涙を浮かべ、わたくしの吐露を聞いて下さった。


この数日間、自分の”過去・現在・未来”をじっくり考えた。

クロちゃんが健常だった頃のわたくしは仕事中のクロちゃんに平気で電話をし
「百貨店に来てるんだけれど、わたくしに買ってーー買ってーーと訴えるバックが居るのよ~、買ってもい~い?」とおねだりする、おバカでのんきな主婦だった。

クロちゃんの病気が発覚すると、勉強勉強妻になっていた。

クロちゃんが入院~在宅になるまでに、、、いつの間にか、今のわたくしになっていた。

色々な困難が壁となってわたくしの前に高くそびえ立ち、行く手を阻んだ。
必死で、その壁を乗り越えようと頑張って来た。
そうして1年半経ったら……

ぶっ倒れた。

自分に優しく出来ない者がクロちゃんや子ども達、周りの人々へ優しくなれるはずはない。
と、反省、、、情けなくなった。

これからの自分。
本音を言えば「昔の(クロちゃんが健常だった頃)わたくしに戻りたい」
でも、それは無理。変えられない事を受け入れる落ち着きは持たなければ。

じゃぁ、このままでいいかと言えば…絶対にダメ。

クロちゃんは”痛い人”。
まずは、わたくしが自分の限界を知り、倒れる前に休もう。
そして、優先順位をキチンと明確にし、最優先順位を片づける。

一昨日は「家の事お手伝いするから学校休む」と娘が言った。
「とんでもない、明日から期末考査でしょ、行きなさい」と言って娘を登校させた。昨日から期末考査が始まった。

息子も学校。

クロちゃんは”痛い人”。季節の変わり目とお尻の状態の刺激から痛みが倍増している。薬疹のジェイゾロフトも少しずつカットが始まった。
セルシンもソラナックスに変更(緩和ケア科の医長の指示)。頓服だから、しばらく使用する事はないと思う。

親族等の問題も色々あるが、昨夜目途が立った。

まずは、わたくしが元気に復活する(すでに復活の兆し、と言うか…こうしてPCに向かえているので”復活”したのかもしれない)。
しかし、しばらくは優先順位を(最優先順位)ひとつずつ、身体と相談しながら、、、こなしていくつもりです。


わたくしは、今まで自分で自分を見失うほどに追い立てられていた。
それにより(それだけではないですね…わたくしの人格の問題)、いろんな方達にご迷惑もおかけしてきた。
いろいろな方達に失礼無礼を重ねた。

まずは、その欠礼に次ぐ欠礼を素直に謝りたいと思っている。
それが終わらなければ、復活とは言えないと思う。



沢山の方達が、わたくしのブログを開いて下さっています。
ありがとうございます。
この場をお借りして、御礼申し上げます。

また、今回体調を崩したことにより、ご迷惑・ご心配をおかけして、
本当に申し訳ありませんでした。

これから、また少し養生し、、、頑張りすぎずに頑張ってまいる所存です。

これからも、わたくし・クロちゃん・子ども達……
そして”ま~ちゃんのつぶやきエトセトラ”を末長く、どうぞよろしくお願い申し上げます。



それでは、また







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撃沈……

2009-12-09 05:20:19 | Weblog
昨日、がんセンターから帰宅後(自宅に戻るまで雑務を2~3終えて)

頭ガンガン、寒気ブルブル…

熱を計ると……


直ぐパジャマに着替えてほっかいろを全身に貼ってもらい…

インフルエンザだったら…とクロちゃんの寝室から移動


撃沈



目は覚めたけど、体がお布団にはりついていて起きれず。


しばらくブログお休みさせて下さい(;_;)

ゆっくり養生します。


ごめんね


じゃ、そういう事で


少し先まで…またね
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きんちょーーする。けど、、、そんなのかんけーねー……

2009-12-07 05:12:58 | Weblog
昨日も結局、、、
電話に追われ……終日終わった

電話の〆は行政司法書士。
早急に用件が出来、3~4日前からやり取りしていたんだけれど…
FAXが22:00頃入り、その後電話でやり取りし、電話を切ったのは23:00過ぎだった

人生いろいろだ。
行政書士の彼の人生相談まで請け負ってしまったわたくし…
でも、大丈夫だよ。
時間はかかるかもしれないけれど、今は苦しいかも知れないけれど、、、
きっといつかずっと経った後すべて”過去”の事として、自分の肥やしになるから……そして、それを乗り越えた時、彼の”未来”はきっと輝いていると思うなぁ~



今日は、朝10:00にクロちゃんは訪問入浴さんにお風呂に入れたもらう

13:30には訪問看護師さんが来る。
昨日も「お腹が苦しい~苦しい~~…」と言うので朝のうちにカンチョーして、摘便してみたけれど、いまいち出なかった
まだ、便が下に下りて来ていない感じ
今日は看護師さんに全部すべてをお任せするっきゃない

15:30には竹原女史が家用の車いすのデモ車を持って来る

痺れと痛みもあいかわらず……ぜんぜんダメみたいで、顔色も悪く、、、食欲も気力もうせている感じ


なのに、なのに、、、冷血妻のわたくしは……
そんなクロちゃんを家に残して昼過ぎには出かける
15:00~大事な大事な打ち合わせが入っているの

”正念場!”だーーーーー
いや、やっとスタートラインに立っただけだな、きっと。。。

きんちょーするけれど、自然体のわたくしま~ちゃんでいよう
だって、、、どうにもこうにも取り繕えない”わたくしのキャラ”が……

同席する方達は「ぶっっ」「スーーッ」とドン引きするのは目に見えてるし
先生はこんなわたくしのほぼ全てをご存じなので「想定内だ」と笑って許して下さると思うけど

これから、”死闘”が始まる

今までは序章準備運動みたいなもんだった
これからは全力疾走

クロちゃんも子ども達も一丸となって、わたくしを支え、応援してくれている。

「やるっきゃない

そうだ、やるしかないのだーーーーー

ストイックに……

がんばるぞ


じゃ、そういう事で…


またね






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