脊髄腫瘍闘病記・ま~ちゃんのつぶやきエトセトラ

夫が脊髄腫瘍星細胞腫G4で、T2で脊髄を離断。残念ながら丸2年後に、亡くなりました。闘病中→その後を書き綴ります。

マイカルテに一筆。

2008-12-29 21:57:22 | Weblog
今日から来年年明け5日までクロちゃんが外泊許可をもらって帰宅している。
2日前から強烈な痺れに襲われ、夜に泣いたそうだ。
初めて痺れと痛みで泣いたそうだ。
担当看護婦さんに見られたそうだ。
見ちゃった看護師さんもどうしていいか分からずオロオロしていたそうだ。

脊髄切ってから、まだ約半年しか経っていないので、急性期の部類に入ると思う。痛い人、痺れている人に言わせると、まだ1年も経っていないんだから当たり前。。。ということらしい。
術後3~5年もすれば落ち着く(慣れる)という事らしい。

ここで忘れていけないポイント。
クロちゃんが今飲んでいる薬を再チェッーーク

朝、ペンタジン25mg・ガバペン200mg・ガスコン40mg・ガスモチン5mg・リオレサール5mg・ロキソプロフエンEMEC60m・トリプタノール25mg・プリンペラン

昼、ガバペン200mg・ペンタジン25mg・ガスコン40mg・ガスモチン5mg・ロキソプロフエンEMEC60m・トリプタノール25mg・プリンペラン

夕、ガバペン200mg・ガスコン40mg・ガスモチン5mg・リオレサール5mg・ロキソプロフェンEMEC60mg・トリプタノール25mg・プリンペラン

寝る前、タケプロン30・ペンタジン25mg・マイスリー10mg

朝・夕にボルマゲン座薬50

お通じ前日にラキソべロン液を10~12滴。
お通じの朝、グリセリン浣腸液120ml。

以上です。
今回は酸化マグネシウムが全く入ってないけど・・・大丈夫?かな・・・
おっと失礼、朝に酸化マグネシウム(通称カマ)0.33g×3袋入ってました

車に長い時間乗っていたせいか、はたまた自宅に帰ってリラックスしたのか夕食後ベッドで寝てしまい、さっき導尿がてら起こして寝る前の薬を飲ませたら又寝入っちゃいました。座薬は今夜はなし。

明日は大事な友人が家族揃って訪ねてくれるから、クロちゃんもとても楽しみにしている。私も楽しみ

と、いうわけで、マイカルテに書き足さなきゃ
年末もお正月もないですね。ああぁぁ~~書きものがまだ終わってない
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すてきなクリスマスプレゼント。

2008-12-24 15:02:11 | Weblog
今日24日はクリスマスイブ。
私は思いがけないプレゼントを頂戴した。

車椅子テニスの金メダリスト国枝慎吾選手の金メダル祝勝報告会に出席する機会を戴き、先ほど出席参加して記念写真まで撮っていただき帰宅した。

あぁ~~、今まで何が何だかわからないまま走り続けてきた自分だったが、こうして素晴らしい出会いに巡り合えた事を思うと何とも感慨深い、感謝の気持ちでいっぱいになる。

クロちゃんが脊髄腫瘍になって、手術を2回受け、完全下肢麻痺障害者1種1級になっても、あきらめずにその時に出来る事を探して前へ前へ進んで来て本当に良かったと、今日の国枝選手の言葉が私を包んでくれた。

あぁ~~、本当に、生きていてよかった。
よかった~~~~~~と放心状態のま~ちゃんです。
ありがとうございました
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師走ですね、やっぱり・・・。

2008-12-15 07:59:49 | Weblog
書きものと、クロちゃん関係の雑務・家事・子供の世話に追われ、ハッと気付くともう12月15日・・・
去年の12月15日の私のブログを開いてみたら・・・

 お題は”師走ですね、やっぱり・・・”

「歩く事はあっても走る事はない私が自転車を立ちコギし競歩に似た走りで髪を振り乱し時間に追われ時間を追いかけた一日だった」

と書いてある。しかし、この日は息子の幼稚園のクリスマス会だったようで、今の私とは忙しさの種類が違っている。あぁ~去年の今頃はお気楽だったなぁ~・・・と思いながら読み返した。

クロちゃんは基本的に元気~~
しかし、ここ最近、痺れと痛みが再燃し夜も眠れぬほどでQOLが下がってきたので、本人の希望で薬をまた飲み始めた。効かないと分かっていても、すがりたくなる悲しさよ・・・。同じ症状の方ならご理解いただけると思う

私はというと、一昨日は息子連れでクロちゃんの所へ。
しかし、夜6時から息子の学童の保護者会があったので、早々に帰宅。
昨日は、車椅子テニスのシニアオープン(日本一決定戦)をTTCに観戦に行ってきた。クロちゃんと共に家族揃って入会する予定なので、豪雨の中”雨ニモマケズ”国枝選手とお母様にお花を持参して行ってきた
クアードという重度障がいクラス(四肢麻痺など)から観戦、選手の奥さま(名古屋)一昨日3位決定戦に出られた方(岡山)に色々お話を聞かせていただけた。テニスの話より車いすや床トラのコツ・合併症について話が枝分かれし、とても勉強になった
女子決勝は車椅子テニスを始めて3年目という中学生(神戸)が昨年準優勝に次ぎ今年も決勝戦へ。次回のパラリンピックのメダル候補間違いなしの注目株
男子決勝戦は真打、国枝選手と斉田選手の戦い。こちらは別格というか、別ものスピードといい、車椅子さばきといい、勝負に賭ける男たちの戦いであった


今年も残すところあと半月。
光陰矢の如し・・・を地で行く私である。矢がどこまで行っちゃうの???って笑われそうですが、私は私のペースでがんばりまっせ
応援よろしくお願いいたします


というわけで、また今度










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お休みします、が、時々、更新します^^。

2008-12-05 20:18:37 | Weblog
師走に入り、クリスマスリースを出したり、サンタさんの飾り物を出したり、シクラメンを何鉢も買い集め、赤い葉っぱの(名前がわからない)植木鉢を置いたりして、すっかり12月を実感している。

昨年11月に始めたブログ、この時点ではただの主婦のブログだった。
なぜ、始めたか???これは、実は朝日新聞の声欄に発作的に始めて投稿した文がどういう訳か記者の目にヒットし、載った事がきっかけだった。全国版の朝刊だったので、各各地方の友人知人から電話が殺到した。「あんたの事だから何かやらかすと思ったよ」とか「「相変わらず、やってくれるジャン」みたいなコメントが多かった。しかし、内心の私は大変憤慨していた。なぜなら、私の投稿文の約半分は記者により書き換えられ、ゲラ刷り数時間前に了承の電話一つで強引に載せられたものだった。マスコミなんてこんなもんだと知っていた身が、うっかりした。ひどく落ち込んでいた私に、ブログを始めてみては?とある紳士が勧めて下さった。
”噛みつき評論”というご自身のブログを書き続けていらっしゃる、京都在住のジャーナリスト、ご本人は僕はジャーナリストじゃないと否定するかもしれないが私は立派なジャーナリストだと思っている。
この方のお嬢さんは猫の絵を描くイラストレーター”猫と千夏とエトセトラ”というブログをお持ちである。そう!ま~ちゃんのつぶやきエトセトラはこのお二人のパクリ状態からの出発だった。

それから1年。クロちゃんの発病をきっかけに、すっかり闘病記になった。
日に日に私のつたないブログを開いて読んで下さる方が増えていった。私も毎日更新することがお勤めのようになっていた。また、それが張り合いであり励みでもあった。しかし、クロちゃんの状態がある程度落ち着き、ブログを始めて1年という区切りに今度は”患者を支える家族の苦悩と迷いとそして喜び”を書きあげたいと思うようになっていた。これは、毎日毎日書き記すものではなく、ある一定の期間をかけて、エッセイのように書いてみたいと思った。実際書こうとすると全然書けない。現在進行形の状態で私の中でそれらが整理できていないから・・・。
私は小説家でも随筆家でもない。ただの主婦だ。「書けない・・・」と悩むほどの者でもない。が、書けないでいる。

書きたいけど書けないでいるま~ちゃん。という事で、気長に待って居て下さい。
こうして「書けないよ~~」と時たま更新するかもしれませんが・・・
とにかく、書けないんだって
編集者がいたら逃走してること間違いない

そんな訳で、また、今度

*何か脊髄腫瘍についてや、私に聞きたい事がある方は遠慮なく”ま~ちゃんへのメール”からご連絡ください。出来る限りの対応をさせていただきます。
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