脊髄腫瘍闘病記・ま~ちゃんのつぶやきエトセトラ

夫が脊髄腫瘍星細胞腫G4で、T2で脊髄を離断。残念ながら丸2年後に、亡くなりました。闘病中→その後を書き綴ります。

どこまでも、どこまでも・・・。

2008-05-31 21:43:52 | Weblog
夫の胸髄髄内腫瘍摘出手術は9時間にも及び、待って待ってただひたすら待った。
それでも、迅速生検でアストロサイトーマのグレードが3以上だったら腫瘍は摘出されないとの説明だったから、時間が長いという事はアストロではなく良性のエペンディモーマ(上位腫)もしくは、アストロの低悪性なんだろうとのんびり部屋で一人待っていた。夕方、手術が終わる頃、娘と、夫の母と、弟達が来た。その後すぐに夫が手術室から戻ってきた。付き添ってきた先生の顔色がちょっと険しいのが気になった。しかし、主治医はもう一人その後執刀していたため、少々術後の説明は待たされた。
夫は麻酔がまだ効いているようでボ~ッとしていたけれど、わたしの目にはとても良い状態のように見えた。

手術の結果、星状細胞腫(アストロサイトーマ)高悪性(グレード3~4)。
詳しい病理検査結果を待って、MRI等再検査後、放射線治療と口径抗がん剤投与を開始するという。しかし、主治医の判断で肉眼的全摘出にトライして下さり98%は摘出したとの回答だった。境界が不明瞭な部分の腫瘍がどの程度残り、そこの部分に今後の治療がどの程度有効かにかかっていると思う。

娘はその場で泣き崩れ、、、
どこまでも、どこまでも厳しい現実。。。
でも、ここでへこたれるわけにはいかない。
どこまでもどこまでも私の前の壁が高くなる。
少し遠くまで一度離れ、距離をとってから思いっきり助走し壁に張り付いて登るしかないな・・・と静かに企んだり、じわじわとあるがままを過ごすだけにしようか・・・と思ったり。

ところが、術前の夫の様子を一人の先生が教えてくれた。
昨日、術後の痛みで気弱になっている夫に向かって「○○さん、手術の前はこれから仕事でもするようなぎらぎらした感じだったのに、どうしたの?」
この言葉に私は正気に戻ったような感覚がした。
そうか、夫は”やる気満々で手術を受けたんだ”と。
ということは、私もやるっきゃないでしょ!!
どこまでも、どこまでも道は険しいけれど、夫を支え、盛り立て、共に生きる。
これに尽きると思ったのです。

そんなわけで、私ま~ちゃんのつぶやきエトセトラ、しばらく闘病記になっちゃうかもしれませんが、もしお付き合いしていただける方がおられましたら、コメントいただけたら、勇気がわきます。
脊髄腫瘍経験者、もちろん、アストロサイトーマ(星状細胞腫)体験者のかたのコメント心からお待ちしております。

夫はどんどん元気に足を動かし(膝を立てることも出来るし、足首をぐるぐる回せる事も出来るようになってました)
今日は横向きになり、歯磨きとひげを4枚刃の髭剃りで剃り、すっきりしました。
食事も完食。暇つぶしに本を読み出しました。
あさってから離床のリハビリ、車椅子に乗れるの?かな?
明日も家族揃って病院に行こうと思っています。今日は病室が自宅のようでした。
長いすに子供達が寝そべり、私が夫の側に立ち、たあいのない会話がずっと続きました。そういう普通の光景が本当に幸せです。

それでは、今日の所はもう寝ます。おやすみなさい。



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定期購入

2008-05-28 13:44:45 | Weblog
待ちに待った夫の入院がやっと昨日でき、手術は明日29日とバタバタなのだけれど気持ちは穏やか、静かな感じで夫が居る病院に向かう電車の中に居る。

独身時代は常に定期券を片手に通勤、学生の時は通学していたものだが結婚して17年間、定期どころかほとんど電車に乗る事すらない生活をして来た私が今日通勤定期券(Suica)を購入した。
娘のSuicaは見慣れていたのだけれど、私の名前と生年月日が記されたSuicaを見ると、なんだか照れくさいような、恥ずかしいような、でもちょっぴり嬉しい気持ちが私を包んでいる。
よーし!これで毎日病院へ通うもんねぇ~~(=^▽^=)とやる気が湧いてくる。

どこまで行っても困難に向かって行くのが好きな性分だと自覚した1コマだった(-.-;)
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2008-05-25 21:24:24

2008-05-25 21:24:24 | Weblog
まだ入院の電話が無くて…麻酔科の説明も外来で行ってきました。

多分、週明け月曜日に電話があり火曜日に入院、その日の夕方家族に説明木曜日に手術かなぁと思ってますが、待ちくたびれた感じはありますね〓

でも家族揃って日曜日をのんびり過ごせて嬉しかったです。

皆様にご心配おかけし、励ましのお言葉を頂戴し、本当に有り難く、感謝しております。重ねて御礼申し上げます。

これからも頑張ります! 応援していて下さい!

がんばるぞ~~〓〓〓
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静かな気持ち・・・。

2008-05-20 11:51:59 | Weblog
ゴールデンウィークが明け、娘の運動会が8日にあって、その時の事をブログに書き込んだのに何故か書き込んだ文章が消えてしまい、書き込む気力をドッと失ったのを引き金に、何だか沢山いろいろな事があり、、、すっかりパソコンを開く事も億劫になって時間だけが過ぎてしまった。

先週金曜日から、実家から母がお手伝いに上京しており、こまごました引継ぎやらスーパーはどこにあって、郵便局はどこにあって、等という小さな非日常の作業と、私の”母”ではあるけれども、我が家の住人ではない”母”が居る事の違和感がどうしようもなく皆を疲れさせている。

けれども、昨日今日と病院からの電話を待っている状況下で、お留守番をしてくれる人がいることはとても助かる。
昨日は朝から夫婦で近くの温泉で岩盤浴、今日は、明日から中間テストが始まる娘が学校がお休みなので3人で行列が出来るラーメン屋さんへ(富田というお店で、以前からずっと行きたいと夫が言っていた)これから向かう。

母が来る少し前、夫の様子が不安定になった。
手術(予後)に対する不安感と、なぜ自分がこの病気になったんだろう?という疑問というか、理由というか、、、要するに受け入れがたい現実に対する怒りが爆発したのだと思う。何かのせい、誰かのせいにしないではいられない様な、混乱が襲ったのだと思う。元来、極端な思考をする人だから、なお一層混乱するかもしれない。黒か白か、やるかやらないか、良いか悪いか、死ぬか生きるか・・・というような思考回路。
しかし、病を通過する機会を経て、そういった物事の捉え方を見直す事が出来たら、変わろうとするのではなく、いつの間にか楽な生き方に変わっていったらとても素敵な事ではないかと私は思う。

そして私も、これから今までにない色々な経験を重ね、いつも静かな気持ちでいられる人になりたいと思う。








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ヨ・コ・ハ・マ~近場の温泉、そして、今日。

2008-05-06 16:53:04 | Weblog
4日は横浜に電車で出掛けた。途中おなかの調子がおかしくなって下車したり色々あったが、2時間程で到着、中華街をブラブラしながら飲茶や広東料理をいただき、元町を往復(娘にたんまりお洋服を買わされた)、港が見える丘公園まで坂を上がり山下公園で大道芸を見て帰宅した。そうそう、この日テレビ朝日のアナウンサー2人に会った。一人は日比谷線の六本木から乗ってきたけど、名前がわからない・・・男性。元町では家族でぶらつくW氏。我が家とW家は何度も何度もすれ違ったり並行して歩いてて、お互いに笑ってしまった。共に娘連れ、同じお店に立ち寄っていたのだろう・・・。
帰りの電車に乗ったらすぐ息子に寝入られてしまい、乗り継ぎごとに起こしたり抱いて階段を上ったりでヘロヘロになって結局最寄駅からタクシーで帰宅した。疲れた~~

予定では5日に潮干狩りに行く予定だったがお天気がいまいちだったのと、前日の疲れが思ったよりひどく残っていたので、近くの温泉に4人で歩いていった。
夫は平日毎日、この温泉に通っているので息子の子守に徹していただいた。
娘と私はゆっくり温泉や岩盤浴、マッサージにと時間を遣わせてもらった。せっかく汗を出し、少々痩せたと喜んでいたのに、た~んと飲んで~食べて~しまったので、一度帰宅してからまたまたウオーキングを兼ねて息子の自転車乗り練習に出掛けてこの日は終わった。

そして、今日6日は、朝から最高のお天気連休中このお日様を待ちに待ってやっと晴れた。洗濯物もお布団も干したいと家事に没頭していたらあっという間に10時を過ぎてしまい、息子にせがまれてまたまた自転車の練習を兼ねて大きな公園まで。ずいぶん歩いたけれど、夫の足がおぼつかなくなってきていることが今日ははっきりわかった。何度もつまずくし、「座りたい座りたい」とベンチを探していた。息子はあっという間に自転車を乗りこなすようになり、我々の足では追いつかない。「パパは遅いから先に行っていいよ!」と夫が言った時、何だかとてもさみしかった。
娘は今日は学校のお友達9人でカラオケ。今頃マイクを持って声を枯らしているだろう

あっという間にゴールデンウィークも終わり明日から平常日課が戻ってくる。
平凡だが平常に一日を過ごせるというささやかな幸せを噛み締める今日この頃である。

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唐川サイコー!!

2008-05-04 11:20:23 | Weblog
いやぁ~~まいった!
野球の面白さをこの歳になって初めて知った。
興味がある無しにかかわらず、”本物”もしくは”本当の”ものにじかに触れる大切さを痛感した。
千葉マリンスタジアムはほぼ満席(満員御礼が出ていたけれど、チラホラ空席もありその空席がバックネット裏やSS席に多かったので残念だった)で、応援合戦もすごかったし、試合もすごかったし、なんと言ったらいいのだろう・・・。
野球に関してあまりの無知さで、こうして文章にしようとしたとき、全く言葉が出てこないのが悔しい。けれど、息子のためにと応援グッズの旗を2枚とメガホンのような形の音が出るガラガラのようなものを買ったのだけれど、一番旗を振り回していたのは私であった。肝心の夫といえば、遠慮がちに実に控えめなチャンチャンメガホンでしかも、”指で”チャンチャンしていた^^。
娘は前夜にしっかり千葉ロッテと西武の試合結果をリサーチし、楽しんでいるものだとばかり思ったら、私と同様、ルールはぜんぜんわかっていなかった。
それでも、「私と2歳しか違わないのに唐川投手はもうプロ、働いてるんだね、すごい・・・」とか訳の分からない事を言っていた。
西岡?とか橋本?今江?良かった。ホームランを打った外人選手名前が出てこない・・・ジンジンなんとかっていう西武の選手、彼は日本人だのかなぁ~???でも、なんと言っても唐川君はすごかった。決して早いストレートではなかったと思うのだけれど、腕からひじ、手首、指先までが実に柔らかくしなやかなフォームできれいな球を投げる、観ているだけでも美しいのである。
しかも、10個の三振を取ったはず・・・。

17,18日にも試合があるのよね~・・・。旗もメガホンも買っちゃったし、、、唐川君は11日に楽天ま~くんと投げ合うって夫が言ってた。
もしまたいつか観戦に行けたらユニホームとタオルはきっと買っちゃうだろうな・・・。

それにしても、本当に楽しかった。
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天気予報よ~・・・。

2008-05-02 21:24:09 | Weblog
数日前までゴールデンウィークは4日間共に晴天の予報だったのに、今朝から明日のお昼にかけて雨の予報に変わった。え~~えっ!!夫は千葉マリンの試合が雨では中止になると大騒ぎだ。曇りでも許せないらしい、デイゲームなので海風に吹かれながら生ビールを飲むのを楽しみにしていたようだ。まぁ、私はどっちでもいいのだけれど、お天気よりも”野球”が理解できるか心配している。全くの無知、未知の世界が野球とサッカーだと自負している私にとって、野球観戦時に単行本を持参しようと密かにバックに仕込んでいる。その本を開く必要がないほどの楽しいゲームを期待して明日を迎えようと思う。







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ゴールデンウィーク。

2008-05-01 21:48:07 | Weblog
我が家にとっての今年のゴールデンウィークは特別の意味がある。
夫の入院が昨日の受診にて今月20日頃と決まり、24日に麻酔科の説明、27日に執刀医による手術を含めたもろもろの説明(家族同席のもと)、29日がいよいよ手術である。予後の事を考えると自由に家族4人揃って歩き回れる最後のチャンスではないかとこのゴールデンウィークを夫は捉えているようで、4日間にびっしり予定を入れた。3日は千葉マリンスタジアムで野球観戦(追加発売されたチケットをゲットできた。しかも、3塁側の最前列に4人並んでである)。4日は横浜に(娘がだ~い好きな街ヨ・コ・ハ・マ)5日か6日に潮干狩り。だそうです。
連休明け、娘の運動会が駒沢公園であるのだけれど、これもまたたいそう楽しみにしている。16日に私の母が助っ人に上京してきてくれる。こちらから頼んで来てもらうのだけれど、来たら来たで4人の生活は崩れる。だから、15日までが静かな時間とでも言ったらいいのか・・・。
私はというと、そう焦らなくても、手術前後には前後の、術後には術後の又違った生活や暮らし方があるのだから、それでいいじゃん。というスタンスである。
大きな言い方をすれば、今とは違った生き方があるじゃん。と言う事だ。
前に戻ろうと思うのではなく、前に進もうと思って暮らせばいいのではないか、ということである。
しかし、本人はなかなか、そうきっぱりとは心の整理がつくはずもなく、「一人旅に出たい」とか言ったりする。「行けば~~」と答えるが行く気があればもうとっくに行ってる人なので、言ってるだけだと思う。

ひとまず、これから入院までの日にちを淡々と過ごそうと思っている。





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