脊髄腫瘍闘病記・ま~ちゃんのつぶやきエトセトラ

夫が脊髄腫瘍星細胞腫G4で、T2で脊髄を離断。残念ながら丸2年後に、亡くなりました。闘病中→その後を書き綴ります。

ベリーショート

2018-08-16 19:03:57 | Weblog

毎日暑くて、嫌んなっちゃうなぁーーー。。。

ものすごい暑さの中、機械浴での入浴介助は地獄だ。


あーーー、、、


と、思い。。。


人生初!「ベリーショート」に髪の毛を短くカットした。


抗がん剤治療の最中は、ベリーショート???って言っていいのか分からない生え方だったが、


今回は、正真正銘の、ベリーショートだ。


癌になる前は、君島十和子も真っ青の、ロングの巻き髪がトレードマークだったわたくし。。。


その頃は自分がベリーショートになろうと思うなんて微塵も思っていなかった。


人って、、、変わるもんだ。。。


これからも、進化し続けたと思っている。はい。52歳。


では、、、


       ごきげんよう
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17 コメント

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おはようございます (ケンスケ)
2018-08-17 07:35:05
若くなってしまいましたね(笑)
やはり髪型でずいぶん変わるもんです
とてもお似合いですよ
ケンスケさんへ (ま~ちゃん)
2018-08-17 19:01:54
ありがとうございます!

気に入ってます^^。ベリーショート。
夏はシャンプーもドライも楽です~~
がーーー、短いとまめに美容室でカットが必要です(汗)
はじめまして。 (菊)
2018-08-18 00:50:15
脊髄腫瘍から、こちらにたどりつきました。
母65歳が、15年前に脊髄付近に良性の腫瘍が出来、岩手医大で摘出手術しています。足の痺れ、痛み…夜中も眠れず痛み止めを飲んで痛みに耐えながら今まで過ごしてきました。
今年の3月頃の医大の経過観察では異常なしと診断され、近場の病院などで診察を受けたり薬を頂いておりました。
最近、以前より尋常ではない痛みから整形外科で診てもらったところ…脊髄付近に腫瘍が見つかったようです。何個がボコボコ黒く写っていたそうで…
来週医大で診てもらうのですが、不安で不安でたまりません。手術できる状態なのか…岩手医大の先生で本当に大丈夫なのか…信頼してないわけではありませんが、都会の病院の先生のほうが良いのかもしれないですよね。悩みます。。。
硬…脊髄腫瘍かなと、予測したり思っています。
まとまりのない文章でスミマセン。盛岡出身とお見かけしたので、なんだか親近感がありまして。
菊さんへ (ま~ちゃん)
2018-08-18 07:19:47
はじめまして。コメントありがとうございます。

岩手医大ですか、確か、あそこには慶應大学出身の教授が居ます。
慶應病院の系列なので研修医の受け入れもしています。
なので、一度、「慶應義塾大学病院の整形外科、脊椎脊髄班の受診をしてみたい」と、率直にそのままを言ってみる事をお勧めします。

年齢的な事もありますし、再発の様ですので、早い方がイイですね。

慶應病院宛の紹介状と画像をお願いし、それを持って水曜日だったかな??(慶應に問い合わせてください)
初診外来に行けば必ず診てくれます。
初診料は5000円です。治療費は格段に安いので安心して下さい。

盛岡では「医大」が一番ですけど、、、スーパードクターは東京に多いですよ(汗)

お母様、良くなるとイイですね。痺れと痛みは、脊髄にメスを入れたので仕方がないかもしれませんが、「最小限」の後遺症にするのがスーパードクターですよ。

また、コメントくださいませ。
ありがとうございました。

菊さんへ (ま~ちゃん)
2018-08-18 07:37:09
追伸です。

脊髄腫瘍の日本で一番多い症例数を行っているのが
慶應病院。と言うだけですので、他にも症例の多い大学病院があります。探してみて下さい。

65歳の時にOPをし、15年経っているとなると80歳ですか。。。
脊髄腫瘍だったとしたら大手術になりますから
リスクも高いですね。まずは、医大の主治医に率直にご相談する事が一番良いかもしれません。

菊さんへ (ま~ちゃん)
2018-08-18 08:18:38
ごめんなさい。50歳の時に医大で手術されたんですね。勘違いしていました。
現在65歳なら、上京してみた方がいいと思います。
慶應には、北海道や沖縄から患者さんがきてました。
近隣にホテルはたくさんありますし、、

わからないこととか、いつでも、コメント、メール、いただければお応えします!
こんばんは! (菊)
2018-08-19 03:39:42
お忙しいなか、丁寧な御返信を本当にありがとうございます…!!
読んでいきながら、涙が溢れ…何度も読み返しています。貴重な情報を教えてくださり、本当にとてもありがたく思います。
早速、旦那と両親に慶応大学病院に腕の良い名医がいること、手術数が圧倒的に多く手術後の後遺症を最小限にしてもらえるらしいということ等々話しました。かなり興味を持って聞いてもらえました。ド田舎住まいの親ですので、医大で良いと難色を示すかなと思っていましたが… 皆、より安心な道を選びたく一致団結しています。
岩手医大の整形外科の先生を調べましたら、神戸大学医学卒の教授がいました。長く神戸大学で助教授等していた教授のようです。加盟学会を見ると、椎間板ヘルニア等に強い先生らしく…残念なことに慶応大学の教授は見当たらなかったので、もしかしたら他の病院に行かれてしまったかもしれません(泣)

医大で最初の手術をした時は、診察医と執刀医が別だったらしく…慶大病院では診察医が執刀してくださるのでしょうか…

毎年医大でレントゲンをとり、何も写ってなく大丈夫と聞いていたようですが、近場の整形外科でMRIをとりましたら、腫瘍が出来ていて…本人も私達も驚愕でした。腫瘍というより、最初の手術の時も「出来物」を除去する感覚でおりましたので、再発するだなんて夢にも思っていませんでした…。整形外科医は、悪いものではないと思うから手術までしなくても大丈夫だろうよ~と仰っていたそうですが、腫瘍は増える・大きくなるモノでしょうし、早くに切除するべきと思っています。

後遺症がますます酷くなって痛がるのだとばかり思っていましたが、腫瘍が脊髄を圧迫し痛むのかもしれません。
お産の痛みがずーっと続いてるように痛い、しんどいとか辛いとかの騒ぎでなく死んでしまいたくなるくらい辛いと…地獄のように苦しんでいます…見ていて本当に辛そうで可哀想で…早く良くしてあげたい気持ちでいっぱいです
ごめんなさい、思うままにつらつらと書いてしまいました。また相談にのっていただけましたら有り難いです。
またおじゃまさせてください。宜しくお願いいたします。
菊さんへ (ま~ちゃん)
2018-08-19 09:00:53
>毎年医大でレントゲンをとり、何も写ってなく大丈夫と聞いていたようですが、近場の整形外科でMRIをとりましたら、腫瘍が出来ていて…

レントゲンは一度も撮った事はありません。脊髄腫瘍はMRIでなければ検査できません。医大が何故、経過観察でレントゲンしか撮っていなかったのか理解不能です。。。

整形外科の中でも「脊椎・脊髄班」と言うチームがありまして、その中でも「脊髄」専門チームが脊髄腫瘍を管轄しています。
慶應病院は外来医師が執刀医になりまして、そうですね、、、5~6名のチームが結成されています。
OPには3~4名のDRがOP室に入ります。
OP後のフォローもチーム全体で対応してくれます。

後遺症で、歩行困難や排尿排便困難等はありませんか?腫瘍の出来ている部位により場所は違うのですが、腕に出ていたら首(頸髄)ですが・・・

ご家族が力を合わせて前向きに進まれ、お母様が快方に向かわれる事を祈っております。

個人的にお聞きになりたい事があればmadoka@etude.ocn.ne.jp
まで、メールを下さい。

大丈夫です。応援しています!
こんにちは。 (菊)
2018-08-19 17:51:29
経過観察でレントゲンで、「何も異常なしだよ。大丈夫」と…
なぜMRIを撮ってくれてなかったのか…1度も撮っていただけず…母も先生の言葉を信じていたものですから…今まで何の疑問も持たなかったようです。私達の知識、認識の足りなさ、甘さ…それに尽きると思います。知識があれば、要求もできたわけで…かなり悔やまれます…早期発見できたかもしれなかったのに…

慶大病院では脊髄専門チームがあり、外来医師が執刀してくださるのですね。安心してお任せできるように感じました。やはり、岩手医大では…不安です…脊髄手術は後遺症が伴い、本当に大手術ですよね…


母は最初の腫瘍が、腰の脊髄の横(脊髄に沿う形)に出来ました。良性だけれど脊髄を圧迫し、その痛みが出る為、取ったほうが良いとの説明だったようです。手術の後遺症として、足の痺れor排便の垂れ流し どちらかが表れますと言われ、足の痺れがきました。もう今では腰から足底までの痺れ、痛み… お風呂に入って温めるときが天国らしく、夜中に4回は入ります。それでも痛みで寝られず、痛み止めと睡眠薬で凌いでいます。強い痛み止めのはずなのに、今ではあまり効かないくらいの状態です。

保険に入っておらず、不安要素も多々ありますが、まずは医大で説明を受け、紹介状と画像、今までの治療経由、前回手術時の情報など、できるだけ集めていただき、持っていきたいです。
メールアドレスをありがとうございます…!
また黒田さんにご相談させていただきたいです(泣) 申し訳ございません。
菊さんへ (ま~ちゃん)
2018-08-19 20:29:40
大体状況が分かりました。

今ある後遺症は、残念ながら今後改善する事はありません。
お風呂に入ると血液の循環が良くなる事と、「気がまぎれる」からです。夫も同じでした。

痛みに関しては、整形外科よりもペイン(麻酔科)を受診した方がイイですね。
実際の痛みは「脳」がつかさどっています。脳が「痛い」と覚え込んでしまいすりこまれているので厄介です。
痛み止めで治らない所はそこから来ています。

東北大学医学部で手術失敗し慶應に転がり込んだ患者さんを知っています。
東北は脊髄腫瘍はダメです。一度傷ついた神経は二度と戻りませんから、今度のOPは今の症状を緩和するためではなく、今より後遺症が進まないようなOPをしてくれる医師を探しましょう。それしかない。

もう一度言います。
今ある後遺症は生涯残ります。



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