移植７年目ですが、術後６年目の記録

これは、去年、６年目の事を書いた記事なのですが、
間違って５年目の記事に上書き保存してしまい、５年目
の記事を消してしまったショックからか、そのまま放置
してました

このブログは移植の記録…備忘録なので、今更ですが、
５年目の記録に引き続き遅ればせながら（遅れ過ぎ）、アップします。

なお、表現が去年のままですので、分かりにくいですが、
今年のものと混同されませんようにお願いします。



では、６年目の記録です。


今年も呼吸器科と同日で、午前中に採血と採尿、
腹部超音波、午後は胸部ＣＴの検査がありました。

去年は担当医が緊急オペで代診
そして受付の手違いで初診扱いされたため、予約が
あったのに、２時間以上の待たされるというアクシデント
に見舞われ、スッキリしませんでしたが、今年は担当医も
いたのでまあまあの検診でした。

とはいえ、連休明けとなったため病院は大混雑。
採血で待たされ、超音波でも待たされ、予約の受診時刻
を過ぎてしまったのですが、奇跡的に担当医の診察は
混んでいなくて、１５分遅れくらいで済みました。

検査の結果は、

クレアチニン　０．６６
eＧＦＲ　６８．５
尿検査　異常なし
腹部エコー　　各臓器異常なし

クレアチニンは去年０．７３より少し良くなってました。
eＧＦＲも去年６１．５だったから、今年は
だいぶ戻ったように思います。。、
尿検査も、腹部エコーも異常なし。

でも去年、腎臓がやや小さくなっていると言われたことを聞いてみたら、

これではねぇ、そうはっきりわからないよ。
その時によって写り方多少変わるしね。
ほとんど変わってないから大丈夫ですよ。

とのこと。

一応担当医がそういうのだから、問題ないのでしょう。
去年は数値的にも良くなかったし、担当医でなかった
ので不安が残りましたが、今年は担当医だったし、数値
もまあまあだったので、安心しました。

１１時の診察予約だったんですが、なんと１１時半過ぎに
診察が終わりました。
こんなこと、初めてです。

午後からの呼吸器科の診察は実は１週間前だったの
ですが、先生の都合で急きょ変わったためにＣＴの予約
が遅い時間にしか取れなかったので、診察予約時刻も
遅くなり、かなりの時間が空いてしまいました。

ふと、同じ階にある某有名洋食店を見ると、いつも沢山
並んでいるのが、この日はまだ早いこともあって、２、３組しか並んでいない。
時間もあることだし、名前を書いて並びました。

すると、一人のせいかすぐに通されました。
この店は、毎年秋に行っている１０円チャリティカレーが
有名。
なので、やっぱりカレーでしょ！

薬膳カレーを注文しました。


野菜がたっぷりのカレーに、雑穀ごはん。
サラダとデザートに果物も付きました。

食べると、最初マイルドな感じでしたが、後から適度な
辛さも来て、なかなか美味しいカレーでした。

一度くらい、入ってみたかったお店なので良かった

結局、６年目のこの日も理由は違いますが、
５年目同様、丸一日かかりました。



それから、数日後の１０月末日、レシピエントの妹と
移植６年のお祝いランチしました





我が家の近所にあるカニ料理屋で、
カニと松茸の釜飯定食です。


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移植７年目ですが、術後5年目の記録

皆様、大変、大変ご無沙汰いたしました。

せめて一年に一度くらいは更新しなくてはと思いつつ、
雑事にまみれて、気が付けば、３年もの長期間、
放置してしまいました。

と、思いながら７年目のことを書こうと思ったら、
６年目の記事が編集のまま残ってました。
そして、中途半端な５年目のも。

振り返っているうちに、実は６年目の記事を５年目の記事
に上書き保存してしまい、５年目の記事を消してしまった
ことを思い出しました。

読んで下さった方も少しは居られたのかもしれませんが、
５年目の記事が消えてしまいました。
そしてその後あたふたしてしまい、６年目の記事もアップ
していませんでした。

実は去年（６年目）は、夫の父親が難病を発症し、２ヶ月
という短期でしたが闘病の末他界しました。
その看病や葬儀もろもろで、疲れていたこともあり、
そのまま放置してしまいました。


このブログは自分の移植から移植後の記録として残して
おきたいので、もう７年目なのですが、５年目の記録を
簡単ながら書いておこうと思います。
（ほぼ別ブログに書いていたものですが）

以下、５年目の記録です。


移植してから５年が経ちました。

昨日は５年目のドナー検診と肺マック症の検診で東京の
大学病院に行ってきました。
冷たい雨が降って、寒い１日でした。
突然真冬並みの寒さで、セーターにダウンのベストの人
なんかも見かけました。

１年ぶりに行ったのですが、担当医は緊急オペで代診
でした
おまけに、受付のミスで予約なしの一般外来扱いに
されてしまいました

予約なしの一般外来扱いだったから、私のことを何も
把握していないペーペーの先生で（失礼）１年前との
比較とかもなく一般的な話をするばかり。
こんなじゃ、１年検診の意味をなさない

こんな内容で、受付時刻（予約時刻より３０分早く受付）
から２時間半も待たされました

おかげで、２時間の余裕をもって取っていた呼吸器科の
予約時刻を１５分過ぎてしまい、モヤモヤした気持ち
でしたが、とりあえず、呼吸器科へ。

呼吸器科行くと、こちらも午前中の混雑のために午後の
診察開始が遅れていて、さらに私の受付時刻が遅れた
ことも重なってここでも１時間半も待つし散々でした。

呼吸器科終了後、モヤモヤを晴らすために腎臓外科に
戻り、受付に苦情を言って、その日の外来の責任者？に
会い、話を聞きました。
結局、同じで、大したことは聞けず。
ただ、初診扱いになっていたことは判明。

受付の担当した人はすでに居なくて（逃亡？）謝罪は
ありませんでした

長時間かかって、納得のいかない５年目の検診でした。
（確か、このあたりのことを詳細に書いた覚えが…）

別ブログの記事を参考にしたので、記録などは書いて
おらず。
なので、５年前の記録を取り出して、
検査結果書いておくことにします。

検査結果は、

クレアチニン　０．７３
eＧＦＲ　６１．６
尿検査　異常なし（多分）
腹部エコー　　各臓器異常なし（多分）


クレアチニンは前年０．６８より高くなっています。
eＧＦＲも前年６６．９だったので、かなり下がった印象。

すべての検査結果について比較もされてないし、特別な
コメントももらえなかった（記憶にない）ので、
今となっては多分、異常なしと思うよりほかない…かな。


さて、この日朝８時２０分ごろ家を出て、帰宅は夕方６時
過ぎで、まる１０時間かかりました。
往復の時間を抜いても病院に７間時間ほどいたので、
疲れました。

帰りは帰宅ラッシュにも遭うし、受付の対応の悪さ、
担当医の診察でなかったこと、長時間待たされたなどで
イライラは募るし、検査のため朝食抜きで行って、合間に
サンドイッチとおにぎり一つをやっと食べただけなので
空腹だし…

でも、家に着くと、ドアノブにケーキとお菓子がかけて
あり、レシピエントの妹からは「ありがとう」のメールが
届いてました



お礼の電話を掛け、病院でのでいきさつ（グチ）を聞いて
もらい、ケーキとお菓子を食べてイライラもモヤモヤも、
やっと消えていきました。
終わりよければすべてよし！…と、しよう　　


二人とも、５年目、元気です


追伸　
消えた記事にerfangbuさんからコメントもらってました。
ありがとうございました
こちらは残っていたので、そのまま表示しますね。


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術後４年目の検診とお祝い

お久しぶりです。
また前回の更新から２か月以上経ってしまいました。


さて早いもので、移植から４年が経ちました。
先週、少し早目ですが４年目の検診に行ってきました。

予約時間は１０時で、検査がある場合その１時間前に
行かなくてはなりませんが、すると９時までということに
なり、うちから病院のある新宿までは猛烈な通勤ラッシュ
の時間です。
前の先生には遅めに予約を取ってもらっていたのです
が、先生が変り時間のことを言い忘れてしまいました。

診察が遅れるのを覚悟でギリギリ９時半目標にして一番
すごいラッシュを避け、それでも通勤ラッシュの中でした。
若い頃はこのラッシュで毎日通っていたのですが、もう
無理ですね。

でもこの日はなぜか病院自体が空いていて、採血も
混んでいると３０分以上ざらなんですけど５分しか
待ちませんでした。
で診察は１時間遅れ。
このくらいなら待たない方でしょう。

今回も採血・採尿検査のみで腹部エコーはなしでした。

血液検査では、クレアチニンが０．６８で
１年前より０．０４高くなりました。
とはいえ、標準値内ですから問題ないでしょう。

ｅＧＦＲは６６．９で１年前の７１．８より４．９下がってます。
前回より低下の数値が１０倍ほどですけと、特に何も
言われませんでしたから大丈夫なんでしょう。

ただ白血球数が低いのでそれは指摘されました。
基準は４０００以上ですが、これが２５７０とややではなく、
結構低めなんです。
もともとは標準でしたが、１０年くらい前からやや低めに
なってきて、それでも３０００台。
先生が過去のデータを見て、去年の８月ごろから
３０００を切るようになっている　と。

思い当たることと言えば、去年６月から肺感染症の
薬を長期服用していること。

その影響ありますか?と聞くと、

まあ、あるかもしれないなー　と。

薬の服用止めたほうが良いんですか?と聞くと、

でも２５００あれば特別問題ないから、肺の病気を治した
ほうが良いよ　と。

基準値からずいぶん下なので気にしているんですが、
呼吸器科の先生も大丈夫だと言うし。

肺感染症は去年寒くなってきた時にちょっとぶり返した
感あったので、冬を越すまでは薬の服用は続けることに
なっています。
元々２年くらいの服用の予定で、様子が安定してきたら、
一旦止めるということになっています。

あと尿検査は異常なしでした。

４年目も検査結果は一応、異常なく一安心です。
次回は一年後の１０月１５日に予約を入れて
もらいました。
そして、久しぶりにエコーも撮りましょうと、エコーの予約
も入れてくれました。
もし、なかったら撮ってもらうようにお願いしようと思って
いたのですが。
ドナー検診の方針が変わってきたのかな。

それから、今回はちゃんと、早いと来れないと言って、
１時間遅らせてもらいました。


検診の翌日、妹と会う用事があったので二人で移植４年
のお祝いランチを食べました。

松茸の釜飯定食です。


松茸の釜飯と土瓶蒸し、普通の天ぷらと茶わん蒸し、
漬物。
釜飯の量が多かったのですが、せっかくの松茸、
頑張って全部食べました

それから検診の帰りに渋谷ヒカリエに初めて寄って、
目に留まったフクロウの貯金箱。


「ラッキーカラーそろいました」と書いてあったので、色に
意味があるのか店員さんに聞いたところ、特にないそう。
で、こじつけのように「黄色は金運とか…」と
そりゃ風水でしょ。
他のはブルーとグレーと、チャコールグレーだし…

これは私のでチャコールグレー、なんか珍しい色かなと。
妹には金運が上がる？かもしれない黄色を

そして本当の記念日の昨日、嵐のまえぶれの雨の中、
妹がお祝い＆ありがとうケーキを届けてくれました


ペコちゃんのミルキーモンブランです。
クリームがミルキーで軽くて美味しかったー

それぞれ忙しくて、なかなかみんな揃ってのお祝いパーティは
出来ませんが、毎年こうしてささやかなお祝いが出来るといいなと
思います。


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今年もドナーの会に出席しました

すっかり、ご無沙汰しています。
お正月のあいさつ以来、気が付けばもう7月末。
無精している間に、季節も春を飛び越し暑い暑い夏になってしまい
ました。

もう1か月経ってしまいましたが、今年もドナーの会に出席しました。
出席者はドナー、レシピエント、待機者、約４０余名くらいでした。

会への参加は今年で４回目。
今年１０月で４年が経過するということですね。

今年は腎臓内科から移植内科医（泌尿器科）として主に外来診療をされている先生による「ドナーの予後管理＆定期検診について」の
講演と質疑応答と２名の方の体験談。
休憩をはさんで、移植支援室（レシピエント移植コーディネーター）の看護師さんの「ドナーさんへのメッセージ」の講演。
講演というより、移植支援室で行っている業務の説明や、いろいろなケースの紹介でした。
その後は初めて参加した時に続いて2度目の、グループディスカッションがありました。

講演された先生は若くて可愛いい、話し方もとても優しい感じの先生でした。
スライドを使っての講演でしたが、若いせいなのでしょうか早口で、
スライドも見ないといけないし、あまりメモを取れませんでした
自分が衰えてきたせいもあるんでしょうけどね。
と、先に言い訳をしておきます

少ないメモとまだ残っている記憶から簡単に内容をご紹介したいと
思いますが、記憶違いもあるかと思うので、そのあたりご了解下さい。

ドナーの術後管理については明確なガイドラインがなく、病院・医師によって個々の対応というのが実情である

このことは、最初に出席した４年前から言われていることで、
４年経ってもあまり進展していないということですね。
確か一昨年は「２００４年のアムステルダムフォーラム（生体ドナーの健康を守る国際会議）で、提供後もドナーをＣＫＤ（慢性腎臓病）として長期的に管理していくというガイドラインが明示されている」とされながらも、国内においては確立されていないということ。
この病院（手術を受けた病院）では、来年４月からＩＣチップでドナーの術後管理をしていく方針であると講演されたんですけどね…。
未だに、そういう方針になっていないような…


定期検診について…生涯定期検診は受けたほうが良い

この病院での術後検診は、早期（個々の状況による）、３か月、
６か月、１年目と順調ならそのペースで行っていて、１年目以降は
１年毎に。

内容は
①体重
②血圧
③血液検査
④尿検査
⑤エコー
※ガン検診は含まず。

移植後、一時的に腎機能は落ちるが、術後１年間で改善される。
術後ステージ２～３（ＣＫＤ）になるが、腎臓疾患があるわけではないので、加齢による低下はあるけれど加速度的にステージが進むことはない。
ｅＧＦＲ６０以上であれば末期腎機能低下になる率は０．７％で一般と変わりない。
ただし、
・蛋白尿
・肥満
・高血圧
・腎炎発症
がそろうと、一般より高くなる。

１つになったことで尿路結石や腎機能障害になる可能性も高くなる。
・尿を作る機能、尿路も２つから１つになるので負担が大
・体重が増えることで老廃物も増え、濾過量も増えて負担が大
・高脂血症も同じく濾過量が増えるし、高血圧に。
・高血圧は腎臓への影響が出てくるので低めにコントロールする
　→１４０/８０以下

以上のことから、定期的に検診を受けることが大切である。

次に、質疑応答です。

質問（奥様に提供されたご主人より）
　術前の説明で、一つになるので、交通事故とかガンになった場合、
　即、透析になると言われた。
　なのに、なぜガン検診をしないのか？

答え
　一般（胃・腸・乳など）のという意味です。
　採血・採尿・エコー検査で腎臓の異常は分かりますから。

質問（私がしました）
　エコー検査は１年半、２年半はしましたが３年目はしていません。
　もうすぐ４年目の検診ですがエコー検査は入っていません。
　私の場合、腎機能が元々高かったので一つになってもクレアチニン
　は０．６くらいあります。
　エコーを希望したのですが、血液・尿検査でも異常なく、エコー検査
　をする必要がないと言われました。
　でも、今回（４年目）しないと次回（５年目）まで２年半もエコー検査
　しないことになりますが、大丈夫なんでしょうか。

答え
　検査内容は医師個々の対応ということなんですよね。
　余計な検査を省いていくという方針も一方ではあるので…。
　でも、必要か否かと聞かれれば、やはり１年に１回はやったほうが
　良いと思います。

まあ、私の場合この先生とは違う科で受診しているので、方針が違うのかもしれないし、先生も答えに苦慮している感じもありました。
とにかく、医師の判断によると言うことですが、今後もエコー検査は希望して行こうと思います。

ここで、レシピエント移植コーディネーターの看護師さんから助け舟が出まして、
「移植支援室というのはドナーさんの相談も受けています。どうしても先生がエコーの予約を入れてくれない時には、私の方で予約を取りますので、そういう時にはぜひ移植支援室を利用してください」
ということでした。
でも、診察時間との兼ね合いとか考えると難しい気がします。
エコー検査が入れられる日に受診日を決めてるようだから、受診日が決まってから移植支援室にお願いしても、別な日に来る覚悟が
必要かもしれません。
すごく遠くはないけど、そう近くもないのでちょっと躊躇しますねぇ。

講演の中でだったか、週一回（木）の午後にドナー外来が新設されているとの話がありました。
私の質問の時に、ドナー外来に行っている方から「ドナー外来でも
エコーはしていませんよ」と。
どうなっているのか、エコー検査。
理想と現実の違いが浮き彫り。

結局ドナーは医療費の補助を受けている訳でもなく、全て自己負担（保険診療で３割）しているのだから、希望する人には検査受けさせて欲しいと思いますけどね。
　

質問（最初に質問した方が再度）
　レシピエントは術前、ずっとタンパク質の制限をしていた。
　タンパク質の制限はしなくていいのか？
　（この質問はレシピエントについてかドナーについてか確認をされ、
　　ドナーであるとの答えあり）

答え
　クレアチニン４．０からタンパク質の制限をするので、それ以下なら
　特別する必要は有りません。
　でも、摂りすぎて肥満になるのは良くないので、一般の成人病
　予防的な注意は必要です。

　
質問
　ドナーの医療費補助の方針は？

答え
　ちょっと、わかりません。

質問（息子さんに移植されたお母さんから）
　レシピエントと一緒にドナー検診を受けていたけれど、担当医が
　転勤になり、レシピエントは次の医師に引き継がれたけれど、自分
　は行く先がなくなり、その後ドナー検診をうけていません。
　こういう場合、どこに行けばいいのでしょうか？

答え（これについては移植支援室の看護師さんから）
　いつもレシピエントさんにお話しするのですが、レシピエントの責任
　において、ドナー検診の予約を取るようと言っています。
　ご自分が診察を受けたとき、次回が１年毎の検診時期なら、ご自分
　の予約と一緒にドナーの分も取るようにすれば、ドナーさんがどこ
　へ 行けば良いかなどと考えないで済むし、確実に１年毎の検診を
　受けられますよね。

なるほど、レシピエントは定期的に診察を受けているのだから、１年経つごとに一緒に予約を取れば、ドナーが検診を受けなくなることはなくなるはずですね。


大体、記憶に残るものは以上のような感じでした。

このあと、待機者とドナーの５～６人のグループに分かれて、お話をしました。
ディスカッションというほどでもないんでね

私のグループは、（レシピが）息子さんへが一人、娘さんへが一人、妹へが一人（私）、ご主人へが２人のドナーさんたちと、今年の９月にご主人へ移植が決まっている待機者の方の６人でした。
自己紹介、移植して良かったか否か、悩みは？など、入院時の話や、術後の痛み…etc
この人数だととても話しやすく、それぞれの体験や、質問するほどのことでもない些細な悩みなどもざっくばらんに話し合うことができて
とても有意義でした。
各グループの中に役員さんが一人ずつ入っていて、最後にその内容についても発表されてました。

こちらに来ている方は、レシピエント・ドナーとも比較的順調で、関係等もうまく行かれている方が多いせいもありますが、ほとんどの人の一番の感想は「移植して良かった！」というものでした。

１０月には、病院内の会議室？を借りて、グループディスカッションを主体とした会が催されるということですので、出来ればぜひ参加したいなと思っています。


以上、ざっくりな報告でしたが、少しは参考になりましたでしょうか。


たまにしか更新してないのですが、１０月は４年目の検診ですし、
上記の１０月の会にも参加しようと思っていますので、その時にまた
更新できればと思っています。

最後まで読んでいただきありがとうございました。


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新年

遅まきながら

明けましておめでとうございます。

今年もまた、ゆるゆる更新ですが、よろしくお願いします。