ハルcafe

慢性腎炎(腎硬化症)→ 腎不全→ 透析→ 2009年5月28日に、生体腎移植を受けました。

透析110回目と心配事。

2009-04-09 | 透析
お腹のゴロゴロは、少しよくなり、朝から透析へ。

ただ、なんとなくダルサが残る。当たり前か。


このところ、いつもドナーのこととか、薬の副作用のことを考える。

先日、旦那さんと一緒に、移植手術についての家族説明を聞きに行った。

手術が怖くないかと聞かれたら、正直ホントわからない。

その後のことも考えたらキリがないしね。


ただ、ドナーのことはすごく心配になる。

私のドナーは姉で、小さい頃から仲良し。

でも、先生にもはっきり言われたけど、どんなに美しい姉妹愛があろうと

移植するとなると、親戚の一人や二人は色々言うんだよね。

やっぱり、賛否両論です。

ドナーは健康だから、腎臓のひとつあげても大丈夫だろうとか

平気で言う人もいるし。

ここには書けない複雑な感情がある。


だから、ドナーの家族への説明を、十分にお願いしている。

ドナーだって退院すれば、終わりじゃないから。

傷だって痛いし、腎臓だってひとつになるんだし。

無理したら絶対いけないんだから。


そうさせてしまうのは、私なんだけどね。

そう思うと苦しいんだけど。


ただ、いくら血縁者でも、ドナーになるって相当の決意がいるって思う。

助けたいって美学だけじゃ、なれないと思うから。







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9 コメント

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Unknown (無精者)
2009-04-09 10:23:10
ハルさん、こんにちわ。

ドナーの方の家族には充分納得がいく説明を病院側もしてくれないと、後になってから話が違うと言う事にも成りかねません。

お姉さんは納得の上でドナーになったからいいですけど、その家族、親族たちからの干渉など有るかもしれません。

くれぐれもドナー側の家族には充分納得してもらってくださいね。

移植に対しての不安など精神的に色々悩んでいる事がコメントからも手に取るように分ります。

私は何の力には成れませんが、生体臓器移植を受ける人は、誰でも皆、ハルさんのように悩むのではないでしょうか。
そして移植を受けた人は誰もが皆、ドナーに対して一生負い目を感じて生きて行くのではないでしょうか。
負い目を感じて生きていく事は、まともな精神を持った人の証だと思います。

ハルさん、人間生きていれば、悩みも負い目も程度の差こそあれ、皆、持って生きています。
「人間万事塞翁が馬」と言う故事の如く、幸運が不運になり、不運が幸運になる。
これの繰り返しです。

まぁ、私が言えることは、「頑張れ」とは言いません。
リラックスしましょう。
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心配事はなんですか? (kamap)
2009-04-09 16:08:32
ハルさん、こんにちは!

いよいよ桜もおわりかけ、本当の春がやってきましたね!

移植で心配なことはなんですか?
お薬の副作用のことなら、たいがいわかるかも。

私は副作用がでて一番気にしたのは、ステロイド(メドロール)とサンディミュンでした。
今はどちらもつかわないお薬かもしれませんが、
当時は三剤併用療法が基本で、もう一種類免疫抑制剤をつかって拒絶しないように保っていました。

副作用で大きなものは、脱毛と多毛、ムーンフェイス、ステロイドにきび、かな。
ステロイドをつかわない施設も今はありますから、その辺の心配はないかな。
特にムーンフェイスはね、当時の移植者といったらみーんな顔がまんまるで、お月様のようなお顔でしたよ~。
で、「あの人もそうだ!」ってわかってしまうのでした。

それもステロイドをつかわなければ特に気にしなくていいし、他にはなんだろうなぁ~最近では頭髪の脱毛を気にする方が多いかも。

何かあれば遠慮なくおっしゃってくださいね~。

あと2ヶ月?!
風邪をひかれませんように。
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生体腎移植の心配事ですか!! (カズ)
2009-04-09 16:52:09
ハル姐さん、こんちわ~!!

ワテも、口に出したりもしませんが…
やはり、ドナーの嫁はんには、ホント感謝してますが、気になりますよ。。。ワテは体をどれだけ切られようが、我慢できますが。。。

嫁はんの体にワテの為にメスを入れて…なんて考えていたら…移植自体やめようか?とか考えちゃいますわWWW

でも、まだチビ龍が3歳だし、この先の事を考えると不憫で。。。

毎日、葛藤してますよ。。。

ハルさんの移植の成功を祈ってますよ。。。(^_-)-☆
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Unknown (ハル)
2009-04-09 19:52:20
■無精者さん

読んでいてジーンときました。
負い目はあるけど、それを背負って生きていくのは
全然かまわないです。

ただ、生体移植ってのは、ドナーが必ず、自分の大切な人ですから
やっぱりなんともいえない気持ちになりますね。
覚悟はできているつもりなのに、ありがたいことなのに
たまらなくなる自分もいます。


■kamapさん

なんだか私ヘタレですよね。汗。
透析まもなくして、移植ができるのはありがたいことなのに。

心配事、、、薬の副作用が怖いってことですかね。。
でも、これは、女性だから、気になるのも仕方ないし、
考えても仕方ないんでしょうね。
私のどこかに覚悟ができてないもかもしれません。

一番は、やっぱりドナーの術後かな。
ドナーの家族は、賛成してくれています。
ただ、ドナーは今まで病気ひとつしていない人だから
「腎のひとつくらいあげても平気」って空気があるんですよね。
私を気遣ってそういうのかわかりませんが
ドナーだって、術後も大変なんだって、もっと
わかってほしいと思ったりしています。


■カズさん

思うこと、たくさんありますよね。
透析だって、生きられると言われると
言葉がなくなります。
もっと強くならないとですね。
全くヘタレです。
自分が勇気をあたえられるようにならないといけないのになぁ。

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Unknown (nana)
2009-04-11 11:51:13
ハルさん、こんにちは
私も副作用のことは考えますよ
免疫抑制剤のこととか
でも、昔よりはいいものが出来てると
思う、、きっと

催奇性というか、、サイクロスポリン15年以上も飲んでそれで妊娠するのは、怖いという
心理的なものが、未だにわたしの中にあります。。。妊娠の面では・・ね。

ドナーの母には、ほんとに申し訳ないと同時に感謝しておりますが・・やはり、後ろめたさは消えません。。。
親子でもね・・

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Unknown (nana)
2009-04-11 11:53:11
ただただ応援してます。。。

見守っております。。。
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Unknown (ハル)
2009-04-11 17:32:22
■nanaさん

そうですよね、妊娠については怖いって思いますよね。
出産は、、やっぱり女性にとって大きいテーマです。
妊娠中も、出産も、そしてその後のことも心配になるのは無理ないと思います。

もっともっと医学が進めばいいのにね。


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心配になっちゃうよね・・・。 (紅茶)
2009-04-11 21:07:29
分かりますよ。。。ドナーの術後が心配な気持ち
薬の副作用が気になる気持ち。
人間は弱い生き物です。どうしても色々考えてしまいます。
私も手術当日になるまでは本当の意味で覚悟は
出来ていなかったと思います。
ドクターからは手術台の上に上がってからでも
止める事は出来ますよ。と言われました。

でも当日はこんな私に腎臓をあげようとしてくれる
主人の気持ちに答えたい ここまで来たんだから
手術に望もうという強い意識へと変化しました。

ハルさんが飲む免疫抑制剤が何になるかは
わかりませんがプログラフは髪の脱毛がネオーラルでは
多毛などが皆さん副作用の1つとして出る方が
多いようですよね。
メドロールは現在私も飲んでいますが私の場合は
顔が丸くなったりという症状は出なかったです。
量にもよると思いますが。先月から4mg(1錠)から
2mg(半錠)になりました。

ハルさんは優しい人ですね^^中には親だから兄弟だから
ドナーになるのは当たり前と考える方も少ないですけど
いらっしゃいます。
ハルさんの その優しい気持ち感謝の気持ちが
あれば きっとお姉さんも家族の方達も温かい気持ちで
見守ってくれるんじゃないでしょうか。

私は常に毎日、目の前にドナー(主人)がいます。
プレッシャーや負い目はありますけど
でも これからも主人と共に歩んでいきたいと思っています。

長々と書いてしまいましたね。スミマセンo(;△;)o
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Unknown (ハル)
2009-04-13 14:21:26
■紅茶さん

おひさしぶりです。
紅茶さんは順調なのですね。
とてもうれしく思います。

自分が透析導入する前から、透析で頑張っている方、
移植に向かっている方のブログを読んでは、ドキドキしていました。
紅茶さんのブログもそのひとつでした。

腎炎になった頃は、こうして同じ病気の人と
話す機会もありませんでした。
それを思うと、今は透析も移植も、励ましてくれる人がいて、
教えてくれる人がいて、なんてありがたいんだと思います。

紅茶さんの旦那様も、本当に優しい方ですね。

私も、紅茶さんのように、同じ状況になった人に
元気を与えてあげれるようになりたいなぁ。



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