難病を受け入れる。

確か２０１８年の２月中旬だったと思います。

この日は確か午後半休を取り、病院に向かった日です。

医師から血液検査、皮膚検査などを含め色々と難しそうな検査をやったみたいで

その報告をするとのことなので緊張しながら病室へ向かいました。

 

母は筋萎縮性側索硬化症という病気で別名ＡＬＳと言います。

簡単に言うと運動神経が無くなる病気です。

治療方法はまだ見つかっていない、日本全国でも9,000人弱しかいない難病です。

進行性の病気で、最初は手足が不自由になり、徐々に口がきけなくなり、最終的には呼吸ができなくなり死亡するという

大変恐ろしい病気です。平均寿命は発症後2年～5年と言っていました。

治療方法がないので、病気が治ることはありません。死の宣告と同じでした。

もしかしたら助からないかもしれないと少しは予想していましたが、実際に医師から告げられると

もう何と言っていいのかわからない喪失感、絶望感が溢れていました。これと同時に病院を出た後、

どうやって面倒見れば良いのかとそのことで頭がいっぱいになりました。

その時です。母は医師に一つのお願いをしました。「安楽死」をさせて欲しいと。

助からないとわかっているなら、病気と闘う意味がないと思ったのです。

でも実際は幸運なのか不運なのかわかりませんが、日本の法律でそれは禁止されているので

安楽死はできないというのが医師の答えです。

難病を受け入れて戦うしか道はありませんでした。