秋の日記

膠原病・大腿骨頭壊死・乳がん患者。天然が止まらない!誰か止めてください!
(メインHPは加工不可の為完全放置です)

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自毛デビュー(hage画像あり)

2017年12月24日 21時54分59秒 | 乳がん

ごぶさたしております。
なんとか、ぼちぼちやっております。

手術からもう2年が経ちました。
あっと言う間でした。
治療と副作用対策と体力を取り戻すのに必死だった2年でした。

そんなわけでプライベートは寂しいもんです(笑)
とにかく毎日が必死で。
遊んだりする体力や気力は全くなくて。
副作用で全身あちこちがつったり、関節痛やむくみもひどくて。

なんとかならないもんかと、2017年は色々試しました。
・漢方
・サプリ(ホルモン療法をやってる患者さん注目のエクオールです)
・スポーツクラブ通い

その甲斐あって、
11月頃から少しずつ、体力が戻ってきたかも…と、思えるようになりました。
…やっとです。ほんとに、やっと。

そして!
ついに!
明日から!
自毛デビューします!!
(ヅラ取るってことね)

いえ、だいぶ前から生えてはきてたんですが、
前髪がね・・・(なかなか生えてこない)
ようやく最近、剃り込み部分にうぶ毛が生えてきてくれたんです!
他の場所は順調に生えてきてたのに比べ、
剃り込み部分だけが、ずっとツルンツルンだったんですよ。
もう半分諦めてたんですが、
まだまだ時間はかかると思いますが、
前髪部分の薄毛もそのうちなんとかなりそうな希望が見えてきました。

…と、言うわけで、本日2年ぶりくらいに美容院へ行ってきました。
薄毛のカバーテクニックも教わってきましたよ!(笑)
スーパーくりんくりんのくせ毛を生かす方法も習ってきました!

~補足~
   頭頂部&前髪が伸びない=ホルモン療法の影響
   くせ毛=乳がんで抗がん剤やって生えてきたら高確率でこうなる

それでは。
お見苦しい画像もありますが。
秋のツルツル頭に興味のある方は、
下の画像をどうぞ




















ほんとの姿(2015年12月・抗がん剤前)
元々の紙 ← ここに戻る予定




ラストケモ時(2016年5月)
ラストケモ時 ← 数日後、もう少し抜けました(写真撮るの忘れた)




ラストケモから3ヶ月後(2016年8月)
3ヶ月後 ← 剃り込み部分が生えてこない・・・




ラストケモから5ヶ月後(2016年10月)
5ヶ月後 ← 頭頂部の毛が立つんですよ;




ラストケモから8ヶ月後(2017年1月)
8か月後 ← 伸びてきた~と思ったら、超くせ毛




ラストケモから1年後(2017年5月)
1年後 ← くせ毛が止まらない




ラストケモから1年7か月後(2017年12月23日)
1年7か月後 ← ヅラ被らないときはケア帽子(前髪のhage隠し)




本日、美容院後(2017年12月24日)
今日 ← 薄毛&くせ毛対策中




番外編(2016年3月17日~2017年12月22日まで被ってたヅラ)
ヅラ ←優れモノ。化学療法室の看護師さんにも気付かれなかった、ヅラ。




抗がん剤をやった乳がん患者さんは
大体、ラストケモから1年くらいでヅラをとる方が多いです。
秋はズボラなんで(笑)
セットがめんどくさい!ヅラが楽!前髪薄いし!
…と、だいぶ引っ張ってきました(笑)
今後もプライベートでセットめんどくさいときはヅラ被ると思います(笑)
仕事行くときは頑張ってセットします!

さあ。明日から、セット頑張って、自毛デビューするぞーえいえいおー

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ホームページ閉鎖のお知らせ

2017年01月29日 17時39分52秒 | その他

ブログじゃないですよ、
「秋とSLEと大腿骨頭壊死」ホームページです。

膠原病と骨頭壊死を発症したときに作成したものですが、
現在、
作成ソフト(Frontpage)はなくなっちゃったし、
アップロードしてたソフト(ffftpだったか…??)もアップデートされなくなったし
それ以前に、素材を保存してたPCが壊れてデータは全部吹っ飛んだので、

ただただ、WEB上に残ってるだけ。

…って、状態なんですよね(^-^;

それでも1日100人以上は訪れてくれてるみたいなので
(TOPページから入ってる人はいないみたいですが)
ずっと残してたんですが、
ネット回線会社を変更したのを機に、
プロバイダー契約も解約することにしました。
お金払い続けたら残すこともできるんですが、
更新できないサイトを残してもねぇ。

なんだか寂しい気持ちもしますが、
お金ももったいないので、閉鎖する決断をしました。

スクリーンショットで保存したので、
病歴とかの情報だけブログにアップしたいなとは思いますが、
現在の状況でさえご報告出来てないのでたぶん無理そう(^-^;

さきほど、解約手続きしたので、
今月中にWEB上から消えると思います。

長らくの間お世話になり、ありがとうございました!

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乗り切れました

2016年12月31日 22時16分41秒 | 乳がん
2016年もあと少しですね。
今年はひたすら治療に励んで
副作用に悪戦苦闘の1年でした。
なんとか乗り切れました。

2015年12月24日の乳ガン手術から始まり、
週3回の創傷処置、
抗がん剤治療と副作用、
感染症とジーラスタの副作用、
ハーセプチン、
植皮手術、
ホルモン療法、
放射線治療、
皮膚の炎症、
ホルモン療法副作用で両手にドケルバン病発症、
原因ははっきりしないけど
全身のこわばりと痛み、むくみ、倦怠感、疲労感…
(恐らくこれもホルモン療法からきてる?)

書き出してみると、
ほんと頑張ったなぁと思います。
基本、仕事にも行ってたし、
家族とか人に助けを借りず一人でやりきったし。
…我ながら、すごいなと思う。

2度とやりたくないけど(^-^;

2017年も簡単なとは言え、
初っぱなから手術。
前向きなセリフに言い換えると痛みからの解放。
ある意味良いスタートですよね!

どうか2017年が良い年になりますように。
みなさまもどうぞ、良いお年をお迎えくださいませ。

たくさんのご心配をお掛けしました。
ありがとうございました!
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乳がん手術から1年。

2016年12月24日 19時19分15秒 | 乳がん

ごぶさたしててすいません、
前回の記事は…植皮手術の後って、
いつの間にか半年近く経ってるんですねw( ̄Д ̄;)w

気が付けばもう…1年前。
1年前のクリスマスイブは全身麻酔で爆睡してましたけど、
今年のイブはなんとか起きてます(笑)

その後の状態はですね、

6月の植皮手術の後からずっと、
全身のこわばりと痛みが続いています。
倦怠感や疲労感はもういつからなのか覚えてませんが
抗がん剤のときからずっと続いてると思います。
抗がん剤前に比べて、白血球の数が少なくなっちゃってて(2800とか3100とか)
倦怠感はそれも原因の1つかもです

7月末からホルモン療法(リュープリン+フェマーラ)開始
  (最初は精神的ダメージが大きかったです)
8月初旬から9月初旬にかけて放射線治療
  (これもなかなか辛かった)
放射線治療はかなり脅されてたんですが(膠原病があるのと植皮手術の部分がね)
なんとか予定回数をこなすことができました。
…が。
植皮のとこはいまだに炎症が続いてます。
つい先日も出血してアセりました(>_<)
  (ジワっとにじむとかじゃなく、ツー…と垂れてきたんで何事かと思いましたよ;)
放射線治療からもう3か月過ぎたよ?いい加減治る気…ない?
・・・と、患部に問いかけてみる毎日です(笑)

放射線治療の終了を待って、ハーセプチンも再開しました。
  (両方とも心臓への負担リスクがあるため同時には出来ない)
ハーセプチンの再開時に、
「60日空いたんでステロイド入れますからね~(アレルギー反応を抑えるため)」
と、言われて最初はやだなー…と思ってたんですが、
これが思わぬ副反応。

全身の痛みと倦怠感疲労感が全て消失
そうだった。
ステロイドはすごい薬なんだった!(乱用出来ませんが)
仕事から帰ってくると疲れすぎてて
夜も7~8時くらいがおやすみタイムになってたんですが、
久しぶりに夜更かしもできました!
3日間くらいはステロイドの効果が続きました。
ステロイド効果がなくなるとまた痛みやこわばりがお帰りなさいです。
(そのまま行ってしまってくれてよかったのに)

そして
10月末から右手親指付け根が痛くなり、
11月末から左手親指付け根が痛くなり、
全身のこわばりや痛みとほどよくマッチしてなかなかヘビーな状態ですil||li _| ̄|○ il||li

今日、ようやく狙いを定めてた整形外科に行ってきて、
典型的なドケルバン病と診断されました。
けっこう腫れがひどいみたいです。
自分では全く分からないんですが、
エコーで腫れてる部分を見せてくれました。
原因は、乳がんのホルモン療法です。

1月13日に右手、
1月20日に左手を手術します。

なんか手術ばっかりで飽きてきましたよ、奥さん(笑)

でもこの痛みはかなりの激痛なので、
早く解放されたい。

通常、治療は保存療法(サポーターやステロイド注射)から始めるんですが、
保存療法で治癒するケースもあるみたいなんですが、
秋の場合は注射打っても再発の可能性がかなり高いとのことで、即手術決定となりました。
部分麻酔で10分ほどの簡単な手術ですし、もちろん日帰りだし、この痛みもういい加減嫌だし、
痛い場所が多すぎて立ち上がったりなんだりするのがすごく大変で(手をつくとドケルバンが痛いし)
とっとと手術したかったんで、この診断は助かりました。

そんな近況でした。

そして今日はイブですね!
10月下旬からピアノのレッスンを再開しまして、
…とは言っても直後にドケルバンになったので、
クラシックは断念してストレス発散に連弾だけ…

2ヶ月弱と短い練習期間でドケルバン持ちですが…
仕事と病院以外はすっかり、引きこもりの秋、
大好きなコンサートやライブに行く元気はまだありませんが、
気分をあげてくれるのはやっぱりピアノです!
精神的にキツいときもあったり、
辛い気持ちになったりすることもあるけど、
練習してて久しぶりにめっちゃ気分上がりました!

メリークリスマス
(なんかフォントが変になって戻りませんこのまま投稿しちゃえ)

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現在の体調

2016年06月30日 18時58分30秒 | 乳がん

昨日から仕事復帰してます。
今回の手術では、4日半会社を休みました。(土日は定休)
月末繁忙に復帰できて良かったです。

最後のTC療法から今日で56日目なんですが…
しつこくまだ残ってる副作用(抗がん剤)があります

◆全身筋肉痛
  手の平や指まで痛いです

◆手足のだるさ
  これのせいで寝付き悪い

◆爪がボコボコ波打ってる & ふにゃふにゃ(柔らかい)
  ソフトシェルクラブ(脱皮したてのカニ)かー
  …と、セルフ突っ込みやってました(笑)

◆体重増加
  増加はストップしたけど戻らない…

◆むくみ
  体重増加はこれのせいかも?

◆痺れ
  だいぶマシになってきましたが。

◆hage
  ベリーショートになるまで1年くらいかかるみたいです

◆疲れやすい
  かなり…。家と会社の往復だけで精一杯(笑)

◆薬剤閉経
  抗がん剤で強制終了となりました。
  年齢的にもう戻ってこないでしょう。
  ホトフラ出るんですが、きっと更年期障害ですよね
  今から出てたら…ホルモン療法始まったらもっとひどくなるのか…(ブルー

特に不便なのは、筋肉痛とだるいのと爪です。
あ、hageも地味に不便。
ヅラ暑いんですよ。
熱がこもるんです

まあ、一番きつかった発熱や、発熱による筋肉痛・関節痛に比べれば、
全然楽になったんですけどね。

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退院しました

2016年06月25日 11時31分37秒 | 乳がん

先ほど帰ってきました!
入院生活は至れり尽くせりですが、
やっぱり、家がいいですね!
あんまし動いちゃいけないので、
しばらくはおとなしくしておきます(笑)

冷凍食品いっぱい作っておいたし、
洗い物する気ないし、
だらんだらん、でれんでれん、どぅるんどぅるん、
数日間の静養生活、楽しみまーす!

↑洗い物する気ゼロ証拠品

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手術終わりました

2016年06月23日 11時35分26秒 | 乳がん

ご無沙汰してます。
ご心配おかけしております。
簡単に近況のご報告です。

5月6日に最後のTC療法(抗がん剤)を終え、
2週間ほどで強い副作用からも脱出。
(もちろんまだ残ってる副作用はありますけど←地味にしんどい)

抗がん剤の影響が抜けたのを見計らって
昨日、手術を受けました。

めっちゃバタバタでした(^-^;

なぜならば。
ほんとは23日(今日)の手術だったんです。
…が、おととい主治医から電話かかってきて
「あさっての手術なんだけど、枠が空いたから、明日(22日)でどう?」…って(笑)

そんなわけで昨日は、

午前中は仕事(12時半までね)
13時半に病院に着いて
14時10分には手術室に居ました(笑)

さっきまで会社にいたのに…(^-^;・笑

ちなみに開始時間も早まったんです
「手術、14時半からの予定が14時になったんです!」by看護師さん
「14時半か15時くらい」って聞いてたんですが手術室が早く空いたんですね

ちなみに病名は、
「難治性皮膚潰瘍」
(よーするに去年の手術の傷が治ってない)

手術は
「デブリードマン + 植皮術」
お腹の皮膚を切り取って胸部へ移植です

執刀医はクールなチチボス…ではなく、
皮膚科の先生。

そして、手術の感想。
「やっぱ、手術室での先生ってかっこいいわぁ~~~♪」
外来ではなんとも思わなかったんですが。
(去年は麻酔医が阿部サダヲに見えた秋)
…マジックです(笑)

 

hage

↑こんなとき(入院)に便利なhage頭。(体拭き用にもらったタオルで頭も拭く秋)

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ジーラスタに悪戦苦闘

2016年04月24日 19時18分58秒 | 乳がん

4月15日。
3回目の抗がん剤投与でした。

4月18日。
ジーラスタ(白血球を増やす薬)を打ちました。

4月20日から現在4月24日。
ジーラスタの副作用(たぶん)に悪戦苦闘中…

秋に出てるジーラスタの副作用

体中痛い
 (特に腰と膝)

熱が出る
 (大したことはないけど←37.9度まで)

ロキソニン効くのが遅くなってきた
 (楽になるのに2時間くらいかかるよ)

このジーラスタ。
2014年11月に認可されたばっかりの新しい薬。
1本10万円超(3割負担で3万ちょっと)。

そのせいなのか…
これについて書いてる人(ブログ)少ないんですよね

ジーラスタ打った翌日から副作用出た。とか
数日後から副作用出た。とか、書いてる人はちらほら見つけたんですが…


いつまで続いたんですかーーー?!


感染症ではないので精神的には楽なんですが、
(不安や心配や悩みはない)
いつまで続くか目安がないと、分からないと…なかなか辛い

感染症と違って心配する必要ないから、
ロキソニンを飲みつつ仕事にも行ってるんですが…これもしんどい

効果は1か月続くらしいので、
次の抗がん剤まで続くんだろうか
白血球数は適度に減ってくれるんだろうか??

白血球正常値は3500~8500くらいですが、
ジーラスタ投与により、32000になったっとか、34000もっっっ
…と、書いてらっしゃる方々を見かけました。
(ゼロ1個多いケタ違い

明日から会社…行けるだろうか。
いや、行かねば。
GW前で忙しいってのもありますが、
再手術の可能性があるので有給残しときたい…
ってか、辛いけど心配する必要はないわけだし…

通勤時にロキソニンが効くよう、時間調整して飲まなきゃです…

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2時と14時

2016年04月06日 17時56分01秒 | 乳がん

今日も会社休んでる秋です。
今朝は35.9度だったんですが、
まだ1回しかクラビット飲んでないのと、
熱が12時間ごとに上がり傾向なので
なんとなーく嫌な予感がして、念の為。

結果、休んで良かった。
14時に再び38.4度になりました

クラビット効いてないんかーいっっっ!
…と、突っ込みたい気持ちになりましたが、
よくよく考えると、
ロキソニンは12時間ごとで足りてるんで、
クラビットはたぶんちゃんと効いてるんだと思います。
昨日ニュースで抗生物質&耐性菌のこと取り上げてたから
ちょっと恐怖だったんですけどね…
このこと(耐性菌)もあってクールなチチボスは「クラビットは38.5度以上で」って言ったのかもです

ちなみに今日の午後はロキソニンの効きが悪くて(遅くて)ドギマギしました
12時間前に飲んだときまでは30分後くらいから効きを実感してたんですが、
今日の午後は1時間経っても38.4度。
さらに30分後も38.4度。
結局2時間後くらいにようやく下がり始めました。
ロキソニンの効きがちょいと悪かったのでビミョーですが、
14時に飲んだので、
夜中2時頃に発熱しなければ…
明日会社行けるかなぁ…
だいぶ体力奪われてるんでちょっと不安ですけど…

それにしても「38.4率」が高いのは何故でしょう?
不思議現象

ちなみに数年前までは平熱高かった秋ですが、
いつの間にやらとても低くなってしまいました。
年取ったんですかね
35度台前半です。

平熱低いと微熱でもしんどいって言うのは…
本当ですね
いや、秋の場合は抗がん剤の影響もあるからビミョーかな。
37度程度でも関節や筋肉が痛くなります
平熱高かった時代は38度でもけっこう平気だったんですけど…

★★★ 記録 ★★★(38.4がいっぱい出てくるよ・笑)

・4/2(土)
 36.1度→37.5度

・4/3(日)
 36.3度→37.4度

・4/4(月)
 37.9度→37.5度前後

・4/5(火)
 37.3度→38.4度→3回測って3回とも38.4度(ブレませんね
 12時半クラビット
 15時ロキソニン

・4/6(水)本日
 2時→38.6度→ロキソニン
 6時→35.9度
 13時→クラビット
 14時→38.4度→ロキソニン
 15時→38.4度
 15時半→38.4度→なんでやねーん!
 16時半→36.5度

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お決まりコース

2016年04月05日 15時49分10秒 | 乳がん

ただいま感染症真っ最中です。
教科書通りに(?)抗がん剤の副作用を体感している秋です。

ちなみに秋が受けているTC療法は、
白血球減少が顕著らしいです。(どうりで…
そして今の秋の状態は、
発熱性好中球減少症(FN)…というみたいです。

抗がん剤1クール目。
金曜日に打って、翌週土曜日から体調崩し始めました。

なので、3月25日(金)に2クール目を打った、秋。
4月2日(土)は、かーなーりー警戒していました。
思った通り、前回と同様、
微熱が出ました。傷口が痛くなってきました。
翌日3日(日)朝は熱が下がってました(これも前回と同様)
ただ、前回は夜に38度までいったんですが
今回は37.4度止まり。
あぁ、今回は大丈夫なのかなーと思ったら、

月曜朝。37.9度。
会社休みました。
でもその後、何も飲んでないのに熱が下がって、
37.5度くらいまででウロチョロしてました。

そして、今朝。
37.3度。
外出したら危なそうだなーと思って
悩みに悩んだんですが、
体がしんどいこともあって会社休みました。

で、お昼。
再度、熱を測ったら…38.4度!
3回測り直したんだけど残念何回測っても38.4度!
(会社休んで良かった…

だめだ…il||li _| ̄|○ il||li
やっぱり自力では無理だった…il||li _| ̄|○ il||li

と、言うわけで、
喜々としてクラビット錠500mgに手を出しました(←強力な抗菌剤)
飲み方に分からないことがあってこうなる前に友達に聞いてました。
聞いといて良かった~感謝~助かった~

クラビットは…前歴(1クール目のとき)があるもんで、
2クール目投与日(3月25日)に処方されてたのです。
クールなチチボスには38.5度超えたら飲んでねと言われてたんですが、
昨日(洗浄通院)38度で飲ませてくださいぃぃぃと、お願いして許可もらってました(笑)
だって、38.5度超えるまで解熱剤も飲めないんですよ!
これは辛い
あ、ロキソニンも38度超えたら…と思ってたので、
昨日まではずっと飲まずに我慢してました(だから筋肉痛とか関節痛とかも地味に辛かった

ちなみにどの段階で(抗がん剤投与による)クラビットを飲むかは、病院によってまちまちみたいです。
検索したら病院が作ってるパンフレットとかが出てきて、
37.5度以上で、とか
38度以上で、とか。

38.5度以上で…ってのは見つけられませんでしたが。

クラビットとロキソニンは同時に飲まない方がいいみたいな記事を見かけたので、
2時間半だけ開けてみました。意味ないかもですが。なんともないので大丈夫みたいです。

今、ロキソニンが効いてきてカーッと熱くなって、
体がすごく楽になってきたところです。
あと、指が痛くてタッパー開けれなかったり財布に入れてるカードを取り出せなかったりしてたんですが、
今、なぜかマシなのはロキソニンのおかげ??

ちなみにTC療法では白血球を増やす薬(G-CSF)を、
予防投与することもあるみたいです。

G-CSF適応には色々あるみたい?ですが、
・TC療法
・FN既往歴(1クール目も2クール目も!)
・開放創(いまだ治ってない手術の傷)←危険因子の1つ
…の、秋は余裕で適応になりそうな気がします。

ただ、このお薬。
1回10万円ですって!奥さん!(3割負担で3万円)
まあ、抗がん剤と同月にすれば限度額までで済みますが…(限度額認定証提示で)
ちなみに秋の1回の化学療法の支払い額は¥72,320.-ですよきゃー

抗がん剤はあと2回。
毎回こんなこと(感染症)になるのかなぁ…
と思うと、なかなかブルーですが

…とりあえず、今回のを頑張って治しますっ

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