ゴールデンウィークはこんなでした。

あぢ～

前半のひとこま。
天気がいいので、家族４人で近くの公園まで散歩。
コンビニで食料を仕入れて、太陽の下でお昼を食べました。
日焼け止めクリームを塗ったのに、fuちゃんは赤くなってしまった。
toちゃんはクリームをちゃんと落とさないで寝てしまい、次の日お肌にぶつぶつが。
ちゃんと洗ったらすぐ治ったけどさ。



２０㎞はキツイぜ。


後半のひとこま。
おとうさんとtoちゃんは、お台場までサイクリングに。
潮風公園や台場一丁目商店街で遊び、
帰りは遠回りして原宿キディランドに行ったそうです。
全部で２０㎞くらい走った、のかな。
タフなおふたり。
わたしなんて、四谷３丁目までいくだけでひーひーいってるのに。


台場一丁目にて。昭和のかおりがします。


連休中はその他にも、サプライズゲストでナラシカオ、
じゃなかった創太ファミリーが元気な顔を見せてくれました。
父ちゃんには何度かお会いしていたのですが、
かあちゃん、姉ちゃん、創ちゃん、けんちゃんには、
２年ぶり？いやもっとお会いしていなかったので、
みんなそれぞれ大きくなっていて（母ちゃんは除く。）うれしかったです。
創ちゃんはずっと起きていてくれて、いろんな表情をみせてくれました。
小学生になって、すごく顔つきも兄ちゃんぽくなってきたね。
姉ちゃんとtoはとなりの部屋でなにやらごそごそ…
けんちゃんはいったりきたりで忙しく、ほほえましかったです。
来てくれてありがとう。車もかっこよかったなー。また来てねー。

もうひとつ。
きのうは日本棋院で「任天堂こども囲碁大会」が。
級位者だけの大会で、toちゃんは１９路盤でうつ「ヨッシークラス」に出場。
３勝２敗で、ひとつ級があがりました。
この大会は任天堂がスポンサーなので、
実はみんな大会後のお楽しみ抽選会のためにくるんじゃないかと思われる。
toちゃんももちろんそうでＤＳを狙って鼻息荒かったのですが、
ハズレでしょんぼりでした。
参加賞はポケモンのトランプと、ブラックライトで光る秘密ペンでした。

安らかに

好天が続いた今年のゴールデンウィークだけど、
昨日から関東地方は徐々に天気が崩れ初めて、
今日は一日雨になりそう。

涙雨かな。

fuちゃんの病気によく似たクラッベ病とたたかってきた龍くんが、
おととい亡くなった。

今日が告別式だときいた。
遠くてお別れに行けないのが悲しい。

龍くんはとびきり笑顔のすてきな７歳の男の子だ。
学校が大好き、ママやパパ、お兄ちゃんが大好きな子だ。

あまりに突然の悲しいお知らせに、おととい、きのうとなんだか呆然と過ごした。
ご家族のご心中を察すると、あまりにも辛い。

龍くん、どうか安らかにお眠りください。

鬼太郎占い

妖怪はもうひとつのあなたの姿。あなたの妖怪を占おう。

映画「ゲゲゲの鬼太郎」特集公開中！

ワタシは猫娘でした。
ちなみにヒロシは「砂かけ婆」、
fuちゃんは「こなき爺」
toちゃんは「吸血鬼エリートタイプ」でした。

カナヴァン病の子のテレビ番組

本日フジテレビの『土曜プレミアム』とかいう番組で、
またもいろいろな難病がとりあげられるらしい。
なかでも「カナヴァン病」は珍しい…これってロイコジストロフィーですよ。
フジテレビのＨＰをみたら、
なんでもこの子は、脳外科手術をともなう遺伝子治療をうけたんだそうな…
録画しておかなくちゃだわ。
土曜プレミアム - フジテレビ

■難病・カナバン病！　死を宣告されたある少女の記録
　～兄が見つめた幼い妹の物語　最先端医療は少女の命と運命を変えるのか？～

虚ろな表情、焦点の合わない眼…母親が呼びかけても、何の反応も見せない少女、レイナ・スワンシー。彼女は、生後5カ月のとき、『カナバン病』と宣告された。当時、それはいまだ有効な治療法の見つからない、死に至る病と考えられていた。
カナバン病とは脳を破壊する進行性の遺伝子疾患。生後まもなく、脳や神経の発達に異常をきたし筋肉を始めとする身体機能が発達せず、普通、4歳前後で死に至るという。
死の宣告をされ絶望に立たされる家族。しかし最先端の遺伝子治療が運命を変えた。
2003年、幼児には世界初という脳外科手術を伴った遺伝子治療をレイナは受けた。それは、レイナの頭部に6カ所の穴を開けそこから正常な遺伝子を取り込むという、画期的なものだった。
レイナはいま6歳、知能も徐々にだが回復の兆しをみせている。最先端医療が、常識を覆したのだ。しかし今も闘病の日々は続いている。
病との闘いは、この家族に、兄と妹に、いったい何をもたらしたのだろうか？　画期的な脳外科手術の一部始終とこの少女と家族の日々をカメラが追った。取材班が目にした少女の危機、そして兄と家族の深い愛とは？　日本ではあまり知られていない病『カナバン病』。そのメカニズムと共に命の尊さを描く。（フジテレビＨＰより）

ゴールデンウィーク前夜

またずいぶんためてしまいました。
おなかをこわしたtoちゃんは、結局先週１週間学校を休む羽目に。
でも本当は木曜日頃から食べられるようになって、
先週末にはほぼ復活していたのですが。
金曜日が高尾山遠足だったからねー。
さすがに腹こわして山道を歩くのは厳しいものがあるでしょ。
んで、登校して自習ってのはどうざんしょ、と先生にお伺いを立てたのだけど、
先生もみんな出払ってしまうので、ひとりぼっちで６時間自習ってのもなんでしょ、
ということになり、金曜日も休んだのでした。
今週は、すっかり元気！
身体測定では（食べられなかったため、）体重が減っていたと喜んでいた。←コラ！
虫歯は相変わらず１本も無し。これは偉い。

fuちゃんもいっとき少し風邪気味だったものの、
おおきく崩れることなく、今日は呼吸状態も申し分なかった。
fuちゃんはそれにしても、変身しましたよ、中学生になって。
気味が悪いくらい授業に積極的です。
気合いに満ちていて、なんというか何かの修行に挑む人みたい。
ワタシが相変わらず緊張感のないおしゃべりおばさんで授業をじゃまするので、
そのうちワタシに向かって火でも吹くんじゃないかと…。

さて。

話は飛びますが、今日の夕方から夜にかけて、
うちの生活圏内で大きな火事があった。
距離はそんなに近くないけど、この界隈ではかなり大きめなディスカウントショップである『オリンピック早稲田店』が燃えてしまった。
ワタシのママチャリはいつもこの店で買っていた。
バランスボールも。
ガスコンロも。
ゴールデンウィークを前に、広告が確か３枚も入ってきていて、
時間があったらひさびさにのぞきに行こうか、
toちゃんに××を買ってきてもらおうか、などと思っていたところだった。
出火の原因は、少年のいたづらかもしれない、とのこと。
火はこわい。代償があまりにもおおきい。
今回の火事では大けがをした人がいなかったのがせめてもの救いだ。
このところ、連日火事の報道がある。
まだまだ空気が乾燥しているから、火の元にはほんとに気をつけなくては。

そして日々は続く

パソコンを修理するお金が無いので、あいかわらずわたしのパソコン環境は悪いまんまである。
こっそりお父さんのデスクトップをいじっているのだが、
こいつまで壊したらダメージは相当に大きい。
だからびくびくしながらパソコンの前にすわっている。
そして、「びくびくしながらもやらなきゃいけないものかよ、パソって！」と憤ったりもしている。

fuちゃんのそれから。
先週は入学式の後、すでに２回授業が行われた。
そして知った。
fuちゃんの中学生活にかける意気込みの深さを！

ふて寝常習犯だったfuちゃんが、２時間まったく寝ないのだ。
特に英語！　大変なハイテンションである。
胃から出血してるんじゃないかと、授業が終わった後こっそり胃残を確かめてしまったほど。

toちゃんのそれから。
５年生になって、仲良しの子とちがうクラスになってしまったことを嘆いていたが、
いったん始まってしまえばそれはそれで楽しそうである。良かった。
でも、先週週末に胃炎をおこし、
現在も体調不良のまま。
昨夜はおかゆをかなり食べられたし、今朝は蒸しパンを１個食べ切れたので登校させたが、今夜の夕ご飯で失敗した。
そろそろいいかなー、とポトフに普通の白いご飯（少量）を食べさせた。
好きな献立で食べやすいので完食したのはいいものの、
結局１時間後にまた吐いてしまった。
「胃をこわしたあとは、絶食の後、スローペースでもとの食事形態にもどす」鉄則を、fuちゃんの場合は慎重すぎるくらいになって行うのだけど、
もともと健康なtoちゃんには、気遣いが無さすぎるのだと反省。

それからのワタシ。
どーでもいいのだけど、現在のワタシのアイドルはスガシカオである。
寝ても覚めてもスガシカオ。
「プロポーズ大作戦」を楽しく見た後（おー、今回のやまぴーはかわいい！）、
結局今もスガシカオをきいてネットやってるわけ。

入学式！

式の最中、ずっとねていた人がいる！

春休み終了

いやぁぁぁ、さぼったさぼった。
toはこの春、小五に進級いたしました。
fuは明日、中学の入学式を迎えます。
いちおう、参加する予定。早起き早起き。



まったく関係ありませんが、ダンナさんの仕事がひとつ、完了しました。
「地球の歩き方・ブータン編」です。
フーカーず・ちょいす - 楽天ブログ（Blog）
見てね、見てね、見てね。

茫洋

きのうから今日にかけて、fuちゃんはちょっと不調でした。
やっぱり卒業式の疲れが出たか？　ちょびっとだけ何かのウィルスを吸い込んだか？？
でも今日の午後から元気がでてきたので、ほっとしたところ。

わたしも卒業式後、完全に気が抜けてしまって
なんにもやる気がおきません。
体もだるーーーーーーい。
ずっと眠いし。

toちゃんはひとり元気で、
きのうは子ども囲碁教室の大会で、２位になって楯をもらってきた。
もっともこれは、トーナメントのくじ運があまりにもラッキーだったからなのだけど。（本当は９位くらいだと思われる。）
本人はそれをふまえてとても喜んでいるので、
良しとしましょう。次年度も続けるそうです。



今日の午前中、石川県で大きな地震があったそうだ。
倒壊した家屋をニュースでみたが、
被災地に住む難病や重い障害をもつ方々はどうしておられるだろう。
呼吸器をつけたり、医療機器が常に必要な方、こういうときはさぞ大変だろうと心が痛む。
このところずっと、東京以外のところで地震が起きているけど、
一番危険といわれているのがこの東京なのだ。
先日神楽坂で火事があったが、瞬く間に古い家屋５棟が燃えてしまった。
これらの災害を自分に置き換えて、気を引き締めないといけないよな、と思う。

卒業式

参加できました！
…しかし早起きしたせいで猛烈に眠い！
きょうは早く寝ます。