人間万事塞翁が馬~膵内分泌腫瘍との共存

2008年、夫に膵内分泌腫瘍発覚、手術で切除したが肝臓に再発。肝動脈塞栓術を3回、スーテントを約3年。今は休薬中。

しまピクsummit2018 後編

2018-10-31 22:26:48 | 日記
京都で美味しいものを食べたあとは、しま友さん3人と一緒にお泊まり。家族旅行以外で4人一部屋で泊まるなんて、修学旅行以来で楽しかった!

翌朝目覚めたら抜けるような青空。
そして向かった先は「旬菜いまり」




予約時間に合わせて土鍋ごはんを炊いていただけるのです~
鮭の西京焼きとだし巻きがじんわりと美味しい。ごはんはおこげの香りで食欲増進。ふだんは炊飯器だけど、土鍋買っちゃおうかな…。



ここで残念ながらまる子さんとはさようならして、今度はくちこさんと待ち合わせて二条城へ。



始めは真面目に見学していたけど、当然途中から遊び始める私たち。





写真のテーマは「歴史あるお庭を見ると心が和みます」

ちなみに前編で貼れなかった写真

「賑やかな街に私の気持ちもあがります」

……そして城なのに御朱印をいただく。



このあたりから帰る時間が迫ってきて駆け足観光。二条城から徒歩で10分くらいのところに「御金神社」があるという。古くからあるひっそりとした神社なのに、最近お金が貯まるパワースポットとして有名なんだそうだ。確かに小さな神社に群がる人々。



ここでも御朱印をいただく。

そしておみくじを夫の代理として引いたら「吉」
病気は「養生に心して回復する」肝心の金運は「ほどほどにすればよし」
持ち帰って夫に見せることにする。

残念ながら飛行機の時間の都合上、みんなとお別れするときがきた。ちゃんと地下鉄の駅まで送ってもらって、乗り換えの駅と時間まで教えてもらって、至れり尽くせり。


京都駅から空港までバスに乗って無事新千歳空港へ着いたのだった。

しまピクはもちろん、大阪散策も京都散策もいろいろお世話になりました。
みなさん ありがとう!感謝の嵐です。ホントにたくさんのパワーをもらいました。

北海道でしまピクが実現したら、今度は私にまかせて!(え?不安?)

また会う日までお互いに頑張りましょう!
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しまピクsummit2018 中編

2018-10-28 20:16:07 | 日記
いよいよ「しまピクsummit2018」当日!

今更ながらしまピクとは…「神経内分泌腫瘍」という希少なガンの患者さんや家族が気軽に集う目的のピクニック。日にちと場所と時間をざっくり決めて、開催時間中はいつでもどうぞ~!というゆるい会。
この説明ではピクはわかっても「しま」が意味不明ですね…。「しま」は「しま友」→「しまうま友だち」

そして先ほどの「神経内分泌腫瘍」のシンボルは「しまうま」すごく端折って説明すると、なかなか見つからない病気ということ(端折りすぎ)

とにかく北海道に住んでる私は、患者の勉強会や先生の講演会に出席するのもなかなか難しく、こんなにたくさんのしま友さんたちに会う機会は初めて!

まずはマロンちゃんに初めまして!


会場はこんな感じ。


会場の近くではこんな催し物が。

見に行ったまま行方不明になって、しま友さんに確保されたのは私です。

だんだん人が集まってきて、ブログを書いてる人、家族連れできた人、病院に治療のため入院してそのまま外出してきた人、私のように遠征してきた人。しま友というつながりでたくさんの人と出会えた。
初めましてなのに、初めましてじゃない気持ち。
しま友つながりじゃなかったら絶対出逢うことのない、遠方のリアルしま友さんも出来た。みんな手術で大変な思いをしたり、薬の副作用で不快なこともありながら、こうして集まって楽しくワイワイ出来る。私は家族の立場だけれど、私よりタフなしま友さんたちを見てぶっ飛びました。
北海道から来て良かった!楽しかった!あっという間のピクニックだった。

そして場所を京都に移して夜の部。

「京料理とフレンチ割烹」のお店というので期待度Max!
お料理は全部繊細で美味しかったので私が1番感動した料理


説明書きを見ながら、周りの人と「これかな?」とかいいながら食べるのが楽しかった。
デザートも季節を感じられるもので。

本当に大満足!

夜の部だけ参加したしま友さんたちともお知り合いになれました。うじうじと考えがちな私は、背筋を伸ばして我が道をゆくしま友さんにとても刺激を受けました。

後編は翌日の京都散策。
お付き合いくださいね。
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しまピクsummit2018 前編

2018-10-27 21:56:44 | 日記
コトの始まりはこんなやり取りだった。
しま友さん「今年行けそうなのは11月くらいなんですよ」
私「北海道の11月って何もないよ~」

そう!昨年は8月に遊びにきてくれたしま友さんたちは海鮮丼を食し、ひまわりやラベンダーの花畑を楽しみ、北海道の夏を堪能。一昨年は雪まつりの時期に遊びにきてくれて小樽雪あかりの路も楽しみ、北海道の冬を堪能。

でも11月の北海道は地元民が断言するが、紅葉も終わり寒風が吹きすさび、雪は降り始めるがまだ積もらない。とにかく見るものがない。

「それなら今年は私が大阪行っちゃおうかな~?」と軽い気持ちで発言。
「じゃあ、合わせてしまピクやりますか?」としま友さん。
ホント?ホントに?

私よりも年下で行動力が数十倍あるしま友さんは凄かった。

あっという間に日程が決まり(もちろん私の希望も聞いてくれて)10/20(金)がしまピクに決まったのは何と4月。

ナンダカンダと打ち合わせを重ねて、いよいよ10/19に出発!ちなみに患者本人の夫は「女の子たちばかりだから遠慮して、今回はワンコと留守番してる」そうだ。



到着した日はしま友さんにコテコテの大阪を案内してもらい、テンションが上がりすぎてこんなことに…。






しまピク当日は中編に続きます。


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北海道に大地震

2018-09-07 03:28:47 | 日記
北海道に震度7の地震がきて、多大な被害を受けた地域もあったようです。
一日も早い復旧をお祈りいたします。


と、他人事のように言ってますが、ウチが住んでいる札幌も区によってズレはあったがほぼ丸一日停電した。携帯の基地局も停電したので12時間はまったく使えず。テレビも見れず、ラジオは電池式のは手元になく、情報が入ってこない。かろうじて車でラジオを聞くぐらいだが、ガソリンがギリギリでつけっぱなしにするわけにもいかず(これは後悔した…常に半分以上いれておくべきだった)

携帯のワンセグ放送を時々つけて被害状況を知ることはできたが、通話もメールもラインも地震から数時間後にはまったく通じなくなった。

でも自宅には被害もなく、私も家族も怪我もせず、大丈夫です。心配して連絡をくださったしま友さん、ありがとう!心の支えになりました。

先ほど真夜中に停電から復旧して、電気が使えるようになり、携帯も使えるようになったので、取り急ぎ報告でした。

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腫瘍内科受診

2018-08-14 19:46:46 | 闘病
今日腫瘍内科を初受診…と思っていたのは私だけで、実は9年前手術の後「内科的な治療について」の受診をしていたのだった…。しかも同じ先生に。


新しい主治医は若くて大学院生のような雰囲気の先生。9年前の受診のこともしっかり記憶している夫によると、丁寧で誠実な感じは変わらないそうだ。


病気についての治療法や、今の夫の状態について、きちんと整理した「病気についての説明書」を用意していて、ゆっくり丁寧に説明してもらえた。
その後生活習慣について質問があり、お腹や首の辺りを丁寧に触診。

さていよいよこれからの治療は?と
緊張していたら先生からは意外な言葉。
「今すぐ新しい薬というわけではなく、休薬して様子を見ながらタイミングを見ていきましょう」そして休薬している間に体調を整えておきましょうとのことだった。

私としては腫瘍内科に移った経緯を考えると休薬するのは不安なのだが、神経内分泌腫瘍に関わる複数の科の先生方のカンファレンスで決まった方向性なので、信じようと思う。

そして9月に予約を入れてもらい、診察は終わった。

スーテントを飲まなくなって半月、だいぶむくまなくなってきた夫。体調を整えるために、まずは犬の散歩に行ってもらいましょうか。



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