人間万事塞翁が馬~膵内分泌腫瘍との共存

2008年、夫に膵内分泌腫瘍発覚、手術で切除したものの肝臓に再発。月一回の注射と検査とインスリン。

5ミリとQOL

2018-03-17 21:54:30 | 闘病
先日のCTの結果。
肝臓には他には転移箇所はなく
いつも診ているモノがこの1年で18ミリから23ミリになっているとのこと。
つまり5ミリ大きくなっている。
サンドスタチンだけだと大きくなるのは押さえられないのか…


やっぱりスーテント再開?
と、覚悟した私。
しかし主治医の先生は
「サンドスタチンだけでいきましょう。今まで通りマメにエコーでチェックしていきます。」


以前スーテントを飲んでいたときは、常に体調が悪かった。ひんぱんな下痢、指先が固くなる、何よりむくみがひどくて人相が変わるほど。そしてひどく疲れやすかった。スーテントの効果で小さくなったり消えたりしたから、それはありがたいのだけれど。


主治医によると5ミリ増大でスーテントで小さくするという考え方もあるが、急に大きくなったり顔つきを変えたりしない限りでは、今のままの治療で様子をみていくほうがいいとのことだった。


「つまりQOLの問題ですよ。いまは体調いいでしょう?」確かにおかげさまでサンドスタチンによる副作用は夫の場合、血糖値が高くなったがインスリンでコントロールできる範囲。仕事が忙しくても大丈夫だし、出張だってOK。スーテントを飲んでいたときよりもはるかに体調は良好。体調がよければ体力もつくし、免疫力もあがる。

ずっとこのままで平和な日が続きますように。あと数ヶ月で夫は10年選手に
なる。早い!あっという間の10年。

春の予感がする散歩道ザクザク…



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真冬日の診察

2018-01-30 20:01:19 | 闘病
もう1月も終わろうとしていますが、今年もよろしくお願いいたします。


今日はエコーと消化器外科&糖尿内科診察とサンドスタチン注射のフルコース。今日は早めに犬の散歩を終えて、消化器外科の診察に間に合った私。


数値は特に問題なしだったが、エコーの画像を見たら…肝転移の1番大きいものが縦横4ミリずつ大きくなっていた。エコーの場合多少の誤差はあるとのことだったが、「これは増大しているかな」と主治医。2016年7月にスーテントからサンドスタチンに変えてから、誤差の範囲ではない初めての増大かも?


今すぐ治療方針を変えることはないが、他の部分に転移がないかを確認するために3月にCTを取ることになった。また増大が続いたり変化があったりした場合は、サンドスタチンをやめて、またスーテントに戻しましょうと言われた。スーテントは副作用がキツい…夫は手の指先の皮膚がボロボロになり、顔が変わるほどむくんでしまう。できればサンドスタチンのままで落ち着いていて欲しいな(←私の心の声)

ひと通り診察が終わると必ず「何か質問ありますか?」とにこやかに聞いてくださる主治医。他の治療法など素人のつたない質問にもくわしく説明してもらった。もしかしたら近い将来、遠方まで行かなくても新しい治療が受けられるかもしれないとのことだった。
それも入院ではなく通院で可能らしい。一時期は飛行機で治療を受けに行くことも考えていたので、地元で主治医に治療してもらえるのはとても心強い。

全国的に寒い日が続いてますが、北海道は毎日冷凍庫のようです。
身体に気を付けて冬を乗り切りましょうね。




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お久しぶりです

2017-12-05 22:19:02 | 闘病
数ヶ月更新してませんでした。
サボっていた訳ではなく
夫の親の用事で飛行機で関東某県へ出動したり、私の親が室内で転んで股関節をひどく痛めたのでお手伝いに行ったりと、物理的に忙しかったのと…。
何よりも主治医が出張で診察が代わりの医師だったりして、話題がなかったのがホントの理由。

更新していなかった間も1か月に1度のサンドスタチンは変わらず。疲れで体調がイマイチだった時のサンドスタチンで少しフワッとする不快な感じがした以外は、特に副作用もなく、ありがたい。


今日久しぶりの主治医の診察で9月に受けたエコー検査の説明を受けられることに。
「何か変わったことがあったら連絡しますから」と出張前の主治医には言われていたものの、画像を見ながら説明してもらわないと落ち着かない。


それなのに結構な量の雪が降り、駐車場は雪の山で狭くなったのか満車。
主治医の診察は10時から。10時少し前から並び始めて、夫に状況をLINEで送っていたが既読がつかない。「もしかしてもう診察中か?」それならLINEを見ることはできないだろう。10時半頃やっと駐車できたので、とにかく走る。まず消化器外科の待合室をキョロキョロしたが居ない。受け付けに診察中かどうか聞こうかと思ったが、念のため糖尿内科の待合室へ行ってみたら夫が「こっちこっち」と手を振っていた。


何と夫は携帯を家に忘れていた。LINEに既読がつかないはずよね。連絡がつかない状態で私が30分以上来ないので、雪道で事故?とすごく不安だったそうだ。待合室からは駐車場は見えないしね。こういう訳で遅刻した~と説明したらほっとしていた。



残念ながら消化器外科の主治医の診察は終わっていた。エコー検査は特に変わりなし。次は年明けの1月だそうだ。まずは安心!
そして膵神経内分泌腫瘍の予後に関する臨床研究に参加する同意書の説明を受けてサインしたとのこと。今年の8月に作成された書類で、全国の100施設が参加すると書いてあるので、同病の方で同じくサインした方もいらっしゃるかも。この研究の説明も主治医から直接聞けなかった不運な私。参加といっても血液を提供するだけで、特に何をするわけではないみたい~と呑気な夫。


糖尿内科ではさんざん待たされて、会計を済ませて、ランチして、買い物して帰宅したら、ワンコたちが散歩をねだってヒンヒン鳴いてたので、疲れた身体に鞭打って散歩。ついに本格的な雪のシーズン到来。

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ようこそ!

2017-08-06 20:42:12 | 日記
関西のしまともさん4名様と会える日が決まってから、私は毎日うきうき状態だった。
そもそも雪まつりの時期に初めて会った時「夏の北海道の素晴らしさ」を熱く語ったのは私。

今回は有名な場外市場で一緒に海鮮丼を食べながらお喋りしましょうという素晴らしい約束。うきうきしない筈がないのだ。

約束の30分前にはもう到着してしまい、ソフトクリームを食べてドキドキしながら待っていたら携帯が鳴った。
「こんにちは!いま◯◯水産の前に居るんですけどー?」
至近距離だ!慌てて走り出す私。
「あーっ!」
お互いに携帯を耳に当てたままで手を振り合う。
会えたー!お久しぶりの3人とは嬉しい再会、初めて会えた人は思い浮かべていたよりも可愛らしい人だった。
この日の気温は28℃くらい。私は暑くて溶けそうなのに、しまともさんたちは涼しいって…。

歩きながらもずっと女子トーク。予約してくれていたお店でも途切れることなく、話し続けた私たち。海鮮丼美味しかったね!地元民はめったにこんな豪華なモノは食べないのですよ。


もちろん治療の話もした。夫はもうすぐ9年選手だけれど、そもそも希少な病気なので、説明してもなかなか理解してもらえなかったりする。同じ病院に通院している同病の患者さんと知り合う機会もない。
だからスーテントやらサンドスタチンやら、通じ合える嬉しさは格別だ。

カニをほじりながら、刺し身を頰張りながら、話はつきなかったけど、これからの予定を考えると、もうバイバイの時間になってしまった。楽しい時間は本当にアッという間だ…。

またの再会を約束して、なぜか駐車場で記念写真を撮影。360°写るカメラを初めて知りました…。

楽しい時間をありがとう!
そしてお土産をありがとう!
夫と美味しくいただきました(*^^*)
今度またね!ピクニックにも混ぜてね!


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オクトレオスキャン2回目

2017-07-11 20:32:51 | 闘病
7月の初めに2回目のオクトレオスキャン。
昨年受けたときに待ち時間があまりにも長かったので、大学の広い構内をお散歩。ランチに美味しいカレーライスを食べたのが忘れられず、今年も行こう!と構内のレストランへ。
客のほとんどは観光客。あとは大学関係者らしき御一行様。


やっぱり美味しかったな~「クラークカレー」



構内は車で入れないし、レストランは病院からは結構歩くので、なかなか行く機会がない。1年に1回のお楽しみ。


そして今日結果を聞きに行ってきた。去年の画像とほとんど変わらず、いまのサンドスタチンを続けることになった。主治医がランレオチドについてのパンフレットを見せてくれたが、サンドスタチン(オクトレオチド)が効いているので、あえて変えることもないだろうとのことだった。


8月に関西からしまともさんたちが観光にやってくる!そしてとても嬉しいことに私と会う時間を作ってくれた!
「また会えるね」の人、「やっと会えるね」の人。今からウキウキしている私。
ホントに楽しみに待っているからね!



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