外泊許可

症状が落ち着いてからの必需品、読書ライトです。夜中目が覚めちゃったら使っているのですが、結構明るくてちゃんと読めますv



8/8 　夕べはこの病気になってから初めて、しっかり眠れた。痒みは続いているものの、幾らか軽減してるのかな。
　　　KT 35.7℃　久しぶりの平熱。発赤疹掻痒感以外の体調不良は全く無し。

　　　PSL副作用による骨粗鬆症予防
　　　　ボナロン　週１で開始

8/9 　採血　CRP 1.98 ↓
　　　　　　肝機能、貧血ほぼ正常

　　　主治医より、順調なので来週にはPSL減らせるでしょうと。

　　　ただ、気になるのはね、発赤疹が良くなっていく一方で、新しいのも次々出てきてるのよね。痒みも軟膏を強いのにしていくらかイイってか変わらないってか…
　　　リウマチ科に転科してからも皮膚科の先生は毎日診にきてくれてるんだけど、今日主治医よりちょっと前に来た時に「40じゃ足りないのかも…」って呟いたんだ。
　　　で、「この湿疹痒みは、やっぱりスティルの症状なんですか？」って聞いてみたら「そうでしょうね」と。

　　　リウマチ科の先生は CRP の値だけで PSL 調節考えているみたいだから、減らされてこれ以上痒み強くなったら気が狂っちゃうかも………

8/10　主治医よりストレス強そうだから一泊ならと外泊許可がでる。自宅周り散歩可、人ごみ禁。

　　　嬉しくて朝一、8時前に帰宅。
　　　でもね、流石に２週間以上ベッド上メインで生活していると、筋力って落ちるのね。バスのステップはヨロメくし、１回しゃがみ込んだら掴まる所がないと立ち上がれない。
　　　明日からスクワットでもやらなきゃ社会復帰出来ないかも。

8/11　自宅外泊中。
　　　発熱なし。掻痒感夜間のみ。でも滅茶良眠。
　　　昨日は洗濯を３回分しただけなのに、両上腕、両大腿に筋肉痛出現！
　　　病院ではシャワーだけだけど、昨日今日はしっかりお風呂に入れて気分爽快。心なしか発赤疹と痒みも軽減しているような気がします。
　　　
　　　17時半に泣く泣く帰院。
　　　体調変わりないが KT 37.6℃　少し疲れたかな。

まだまだ入院中

最近のアイスノンって、柔らかいけどすぐ温くなっちゃいません？　冷たくなくなる度に交換頼んでると、そのうち殆ど冷えてないアイスノンが出てくる…
嗚呼、硬くてイイからガツンと冷たいアイスノンが欲しい！！



続きです

7/27　PSL 10mg 1×に減量

7/29　採血

7/30　PSL減量後より案の定、症状悪化。
　　　１日１回だった KT 39℃発熱が１日２回となり、発熱時の全身痛、湿疹掻痒感増強。
　　　本日でPSL飲みきり中止。
　　　抗生剤点滴終了。

　　　発熱時はロキソニン１Ｔ頓服の指示あり１日2～3回使用。

7/31　成人スティル病でほぼ間違いないだろうとのことで、皮膚科→リウマチ科転科となる。

8/1 　血液内科コンサルテーション結果、血液疾患否定。
　　　便ヘモ検査１回目（－）

8/2 　胃カメラ
　　　採血検尿　CRP 12↓

　　　成人スティル病の治療開始
　　　　PSL 40 mg 3×（20-10-10)
　　　PSL副作用による肺炎予防に
　　　　バクタ配合錠 1Ｔ 1×

　　　今後週2回で採血しPSL調節していくと。

8/3 　昨夜は KT 37.6℃迄しか上がらずv
　　　但し全身掻痒感強く、今まで以上に不眠。

　　　クラリチンレディタブ（10）1Ｔ 1×朝定時　＋　頓服１日１回可
　　　レンドルミン 1Ｔ 1×眠前　開始

　　　その後 KT36℃台で経過、発熱なし。

8/4 　昨夜も掻痒感強く不眠
　　　両足関節痛、咽頭痛軽度出るが一日で消失

8/5 　便ヘモ２回目（－）

　　　掻痒感、不眠に対し
　　　　ポララミン（6）1Ｔ 1×眠前
　　　　アタP（25）1C 1×眠前　開始

8/6 　昨夜は数週間ぶりにある程度の時間眠れる。

　　　採血　CRP 3.72 ↓

　　　主治医より CRP 0.5 を切ったらPSL減量開始し、PSL 30mgになったら退院にしましょう。あと2週間位かなと。
　　　又、痒みはスティルの症状とは別の蕁麻疹なのかも…とのことだがはっきりせず。

　　　先週もあと2週間って言ってたけれど、細かいことは気にしないようにしましょ。

まだ入院中

入院後の経過としては、

7/24　CRP 25↑
　　　中毒疹、不明熱で皮膚科入院となる。

　　　抗生剤点滴1日3回で開始。
　　　持参のPSL（20mg）継続。

7/25　腹エコー、腹部CT（造）、採血いっぱい施行

　　　他科コンサルテーション
　　　　消化器内科　エコー、CT　問題なし
　　　　リウマチ科　多分リウマチでは無さそうとのこと
　　　　血液内科　結果待ち

7/26　心エコー、皮膚生検、採血施行

　　　主治医より「成人スティル病」の可能性が高いが、この病気は症状だけでは判断出来ず、他の疑わしい病気（他の膠原病、悪性腫瘍、心臓の炎症など）の除外診断をすることで診断がつく為、検査結果が揃うまでもう暫くかかる。
また、中途半端にPSLを飲んでいたことで症状が解りにくくなっている為、一回内服を全て中止するとのことでした。

　　　成人スティル病　→　ここが解りやすいかな。

介護（を受ける側）の心得

今回、自力での起き上がり、立ち上がり、寝返りが全く出来なくなってしまった時期があった為、姉にはかなり迷惑をかけてしまいました。
何故ってそりゃ、現物をご覧になったことがある方はご存知でしょうが、姉は私よりふた周りくらい小さいんです。
ましてや介護系の経験もなく、わたしが普段ベット代わりにしているのはソファーなので高さも中途半端という三重苦。

間近に迫ってきた老々介護、このままじゃそのうち見捨てられてしまう…

ということで今、人生で一番真面目にダイエットを考えてます。



…不謹慎かもだけど、介護の量り売りを想像しちゃった。

　トランスファー（車椅子〓ベッド）　7円/Kg
　入浴介助　20円/Kg

全てを測り売り料金にしたらメタボも減るかしら？

もっか入院中

その経緯を少し。

7/10　咽頭痛、頭痛、掻痒感あり体調不良を自覚。

7/13　上記症状増強、四肢関節痛筋肉痛出現した為、熱を測るとKT38.9℃
　　　近医受診、抗生剤内服処方される。

7/14　症状変わらず全身湿疹掻痒感悪化
　　　仕事行けず欠勤
　　　休日診療病院受診

7/15　朝方解熱し少し楽だったため仕事へ行くが、結局早退
　　　連日KT38℃台後半の発熱が続き、咽頭痛、関節痛筋肉痛更に増強

7/16　近医再診　採血

7/17　採血結果　CRP 16↑　肝機能 ↑
　　　伝染性単核球症と診断あり。
　　　　　PSL 20mg　1×朝
　　　　　エバステル（5）1T 1×　開始

　　　四肢関節痛筋肉痛さらに悪化、起き上がり立ち上がり困難にて姉にSOS、以後泊まり込んでもらう。

7/19　近医再診（姉のみ）
　　　日中平熱、症状緩和と、夜間8℃台後半の発熱、症状ぶり返しを繰り返している状態を報告
　　　抗核抗体結果（±）
　　　PSLの効果出ているようなので同量で継続の指示あり。

7/23　近医再診　肝機能フォローの為の腹エコー施行
　　　関節痛筋肉痛、咽頭痛は大分軽減傾向だが、熱型変化ないことを報告。

　　　思ったほどPSLが効いていない為、膠原病、または他の病気の可能性あり、専門病院紹介される。

7/24　国立相模原病院、皮膚科受診。
この時点で

　　　連日のKT39℃近い発熱持続
　　　四肢関節痛筋肉痛軽減傾向
　　　両手指、手根骨、右中足骨、左第1足趾関節に発赤腫脹疼痛あり
　　　全身湿疹掻痒感持続
　　　咽頭痛軽減傾向

　　　といった状態。
　　　医師より膠原病の可能性は低いと思うが一通り採血で調べましょうと。
　　　内服は近医から処方されているものを継続し明後日再診との説明だったのですが…
　　　戻ってきた採血結果が
　　　CRP25↑　肝機能更に↑

　　　とのことで、あえなく急遽入院となりました。