コメント
Unknown
(
junseok
)
2010-08-26 07:55:36
こんにちは。
検査お疲れ様でした。
って痛々しいです。
手術で麻酔が弱かったって
珍しいですね。
手術前に麻酔の反応チェックしなかったんですか？
とにかくひと段落してよかったと思います。
まだ体調も整わず
胃も整っていないので
食べ物に頭を悩ませるかも知れませんが、
暖かいものを食べて残りの夏も乗り越えましょう。
私よりも
(
ハムのすけ
)
2010-08-26 11:25:29
かんぞうさんの方が大変な状態なのですね、胃。
私も確かに食事量は減りましたが、6割までは減っていません。
入院中、ステロイドパルス療法を受けていた時は、給食のご飯が足りず、「特盛り」頼んでいました。
ご飯の量ですが、普通は200g、大盛りで250g、特盛りは300gでした。看護師さんに「ご飯増やして下さい」とだけ頼んだところ、大盛りが来るかと思いきや、サービスで特盛りが来ました。しかもそれを普通に食べていた自分にもびっくりです・・・。
私の原疾患は、炭水化物を嫌う、という特殊なものでしたので、移植前のご飯量は、子供が食べる程度でやっと、という感じでした。
パルスの時が、人生で一番ご飯を食べた時期となりました。今は、150gくらいです。
胆管-胆管吻合であることを考えると、かんぞんさんよりは胃の変形が少ないのかもしれませんね。右葉移植なので、多少の癒着はあるかもしれませんが。
それからPTCDチューブですが、私も磁石を入れる前のサイズアップ時に激痛に襲われたことがあります。この時は、すぐに強い麻酔を入れて眠らされましたが、麻酔が切れた後、痛みが酷かったです。
ちなみに、今は16F（確か直径5.8mmくらい）のチューブを入れています。普通のPTCDチューブが6-8Fですので、2倍はありますね。
適当
(
かんぞう
)
2010-08-26 14:56:24
junseokさん、こんにちは。
ドレンの時の麻酔って適当なんですよね。
息の止め等があって完全麻酔ではなく、だからこそギリギリの麻酔というか、こちらが息をするのもやっとの時でさえ、「なんとかしろ」といっても、「あれっ？痛かったの？？」の様な反応なんです。
殴ってやろうかと思ってしまいました。（笑）
来週は問題の大腸です。
もう何度もやりましたが、いつも大変です。
これで安心感が得られればいいのですが。
16F
(
かんぞう
)
2010-08-26 15:08:34
ハムのすけさん、16Fはちょっと凄過ぎますよ。
大丈夫なものですか。
というのも、再手術前の最後のPTCDチャレンジの時、放射線科のお医者さんの説明で、「これ以上太くすると殆んど痛くて身動きができなくなりますよ。」と言われたのが確か１２か１４Ｆ。
結局断念し、再手術に向かっていったわけです。
だからその太さがよくわかります。
ただ、門脈や胆管の狭窄を抱えていますので、もし拡張をやるとなったらどれ位のチューブを入れられるのか、漠然と不安です。
わたしはよくわかりませんが、ステロイドパルス療法というのは食欲増進に繋がるのですか。
病院食特盛りというのは凄いですね。
わたしは入退院のたびに絶食でしたし、病院食は本当に食べられませんでした。
たぶん、一年間の入院生活での食事量は通常の１割程度だったと思います。
ということからすると、点滴での栄養補給というのは凄いものなんですね。
慣れました
(
ハムのすけ
)
2010-08-26 17:40:53
実は先月のチューブ交換までは、14Fが入っていたのです。
いつもは主治医が交換するのですが、先月は新人さん（？）というか、新任らしい30代前半くらいの先生が担当されました。
ガイドワイヤーを入れて、これまでのチューブを抜いて、という所まではいつも通りでした。ところが、新しいチューブを入れる時に、どうも圧迫が強い感じがして、「ちょっとキツイです」と言いました。新人先生曰く「慣れますよ」。
結局、そのまま2箇所（B5とB6）交換しました。処置後、会計のファイルを受け取ったところ（今は日帰り、処置後も休息なしです）、チューブのラベルが同封されており、しっかり16Fと書いてありました。それを見て、えっ？と思ったがあとの祭り。
先日の外来受診時に、「この前のチューブ、16Fでした」と主治医に告げたところ、「太い方がいいからねー」と。
治療終了後、チューブを抜去すると、どうしても胆管自体が細くなるので、再狭窄を防ぐためにはいいそうです。何となく、14と16を間違った言い訳に聞こえたのは気のせいでしょうか？
ところで、入院時に14Fまで（磁石圧迫法のために）ステップアップした時は、正直キツかったです。
8→12Fあたりでは、一度出来上がった内ろう（チューブの周りを囲む組織）が壊れ、胆汁漏れの痛みが一番キツかった覚えがあります。
あの頃は、毎日痛み止めを打っていました。でも、めげずに普通に病棟をうろうろ歩き回っていましたが・・。
B5（胆管の枝番）は、肋骨と肋骨の間から入れているので、以前はチューブが肋骨をこする痛みが酷いことがありました。向こう脛をしょっちゅうぶつけている感覚でしょうか。
でも、人間って慣れてしまうのですね。
それから、ステロイドパルスは、急性拒絶反応の時に行いました。一回1,000mgから始め、肝機能を見ながら徐々に500、250、100という感じで落としていきます。
この頃は、ステロイドの副作用でアホみたいに食べていました。でも胆管狭窄のため、胆汁の出が悪く、消化能力が今一つで太りませんでした。
慣れ、ですか・・・
(
かんぞう
)
2010-08-26 20:17:27
人間は慣れるものだ、と言いますが、あまり慣れたくない事ですよね。
激痛から解放された今は、採血の注射さえ痛く感じてしまって困ります。
「太い方がいい」というのはわたしもよく言われました。
お医者さんにとってはいいんでしようけど、される側は少しでも痛みが弱い方がいいですからね。
病気になると、何かしら痛い目に会うのはしょうがない事なんでしょうけど、移植手術って、術後の痛みとの闘いは他の比ではないですよね。
ハムのすけさんはまだ現在進行形なんでしょうが、今後、もし何かほかの病気に罹っても、移植の辛さを考えると何でも乗り越えられそうな気がしてきます。
ハムのすけさんも、色んな縛りから解放されて、定期検診だけの日々が早く来るといいですね。
アタシ先天性総胆管拡張症ですが
(
Coco
)
2010-10-08 13:51:14
すみません
アタシは上記疾患で生まれてからずっと入退院の繰り返しで32歳から肝内結石症になりPTCDチューブの入れ替えをし続け内視鏡的に石を取りました。
今は肝内胆管の発育不全と狭窄のため又PTCDチューブで拡張中です。
アタシの場合右の肝臓は全く働いてません。左が一生懸命働いているのか腫大しています。
肝切除し再手術か…
内瘻チューブを皮下に埋めるか
どうなるかわかりませんが、ふと貴方様のblogを見て書き込んでしまいました。
どうか頑張って下さいな
同じような苦しみを乗り越えてる人も、堪えている人もいます。
私は余り世の中で育ってませんから失礼があれば許してください。
Unknown
(
かんぞう
)
2010-10-08 23:23:58
Cocoさん、こんばんは。
過激な病歴ですね。
わたしも移植をしたもののチューブが外せず、結果的に再手術となりました。
再手術も運良く成功したものの、もしうまくいかなかったら今もチューブが取れていなかったと思います。
生まれながらの難病は、わたしには想像もつきません。
それにしても胆管というのは厄介ですね。
この病気になり移植直後も胆管について特に意識してはいなかったのですが、今に至り、胆管とか門脈とか、それらの狭窄とか、そんな事で大変な思いをしている人がたくさんいることをこのブログで初めて知りました。
Cocoさんもその一人ですね。
今後も大変な闘病になるのでしょうか。
また是非とも書き込みにきてくださいね。
時々馬鹿話しも挟んでしまいますけどね。
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検査お疲れ様でした。
って痛々しいです。
手術で麻酔が弱かったって
珍しいですね。
手術前に麻酔の反応チェックしなかったんですか？
とにかくひと段落してよかったと思います。
まだ体調も整わず
胃も整っていないので
食べ物に頭を悩ませるかも知れませんが、
暖かいものを食べて残りの夏も乗り越えましょう。
私も確かに食事量は減りましたが、6割までは減っていません。
入院中、ステロイドパルス療法を受けていた時は、給食のご飯が足りず、「特盛り」頼んでいました。
ご飯の量ですが、普通は200g、大盛りで250g、特盛りは300gでした。看護師さんに「ご飯増やして下さい」とだけ頼んだところ、大盛りが来るかと思いきや、サービスで特盛りが来ました。しかもそれを普通に食べていた自分にもびっくりです・・・。
私の原疾患は、炭水化物を嫌う、という特殊なものでしたので、移植前のご飯量は、子供が食べる程度でやっと、という感じでした。
パルスの時が、人生で一番ご飯を食べた時期となりました。今は、150gくらいです。
胆管-胆管吻合であることを考えると、かんぞんさんよりは胃の変形が少ないのかもしれませんね。右葉移植なので、多少の癒着はあるかもしれませんが。
それからPTCDチューブですが、私も磁石を入れる前のサイズアップ時に激痛に襲われたことがあります。この時は、すぐに強い麻酔を入れて眠らされましたが、麻酔が切れた後、痛みが酷かったです。
ちなみに、今は16F（確か直径5.8mmくらい）のチューブを入れています。普通のPTCDチューブが6-8Fですので、2倍はありますね。
ドレンの時の麻酔って適当なんですよね。
息の止め等があって完全麻酔ではなく、だからこそギリギリの麻酔というか、こちらが息をするのもやっとの時でさえ、「なんとかしろ」といっても、「あれっ？痛かったの？？」の様な反応なんです。
殴ってやろうかと思ってしまいました。（笑）
来週は問題の大腸です。
もう何度もやりましたが、いつも大変です。
これで安心感が得られればいいのですが。
大丈夫なものですか。
というのも、再手術前の最後のPTCDチャレンジの時、放射線科のお医者さんの説明で、「これ以上太くすると殆んど痛くて身動きができなくなりますよ。」と言われたのが確か１２か１４Ｆ。
結局断念し、再手術に向かっていったわけです。
だからその太さがよくわかります。
ただ、門脈や胆管の狭窄を抱えていますので、もし拡張をやるとなったらどれ位のチューブを入れられるのか、漠然と不安です。
わたしはよくわかりませんが、ステロイドパルス療法というのは食欲増進に繋がるのですか。
病院食特盛りというのは凄いですね。
わたしは入退院のたびに絶食でしたし、病院食は本当に食べられませんでした。
たぶん、一年間の入院生活での食事量は通常の１割程度だったと思います。
ということからすると、点滴での栄養補給というのは凄いものなんですね。
いつもは主治医が交換するのですが、先月は新人さん（？）というか、新任らしい30代前半くらいの先生が担当されました。
ガイドワイヤーを入れて、これまでのチューブを抜いて、という所まではいつも通りでした。ところが、新しいチューブを入れる時に、どうも圧迫が強い感じがして、「ちょっとキツイです」と言いました。新人先生曰く「慣れますよ」。
結局、そのまま2箇所（B5とB6）交換しました。処置後、会計のファイルを受け取ったところ（今は日帰り、処置後も休息なしです）、チューブのラベルが同封されており、しっかり16Fと書いてありました。それを見て、えっ？と思ったがあとの祭り。
先日の外来受診時に、「この前のチューブ、16Fでした」と主治医に告げたところ、「太い方がいいからねー」と。
治療終了後、チューブを抜去すると、どうしても胆管自体が細くなるので、再狭窄を防ぐためにはいいそうです。何となく、14と16を間違った言い訳に聞こえたのは気のせいでしょうか？
ところで、入院時に14Fまで（磁石圧迫法のために）ステップアップした時は、正直キツかったです。
8→12Fあたりでは、一度出来上がった内ろう（チューブの周りを囲む組織）が壊れ、胆汁漏れの痛みが一番キツかった覚えがあります。
あの頃は、毎日痛み止めを打っていました。でも、めげずに普通に病棟をうろうろ歩き回っていましたが・・。
B5（胆管の枝番）は、肋骨と肋骨の間から入れているので、以前はチューブが肋骨をこする痛みが酷いことがありました。向こう脛をしょっちゅうぶつけている感覚でしょうか。
でも、人間って慣れてしまうのですね。
それから、ステロイドパルスは、急性拒絶反応の時に行いました。一回1,000mgから始め、肝機能を見ながら徐々に500、250、100という感じで落としていきます。
この頃は、ステロイドの副作用でアホみたいに食べていました。でも胆管狭窄のため、胆汁の出が悪く、消化能力が今一つで太りませんでした。
激痛から解放された今は、採血の注射さえ痛く感じてしまって困ります。
「太い方がいい」というのはわたしもよく言われました。
お医者さんにとってはいいんでしようけど、される側は少しでも痛みが弱い方がいいですからね。
病気になると、何かしら痛い目に会うのはしょうがない事なんでしょうけど、移植手術って、術後の痛みとの闘いは他の比ではないですよね。
ハムのすけさんはまだ現在進行形なんでしょうが、今後、もし何かほかの病気に罹っても、移植の辛さを考えると何でも乗り越えられそうな気がしてきます。
ハムのすけさんも、色んな縛りから解放されて、定期検診だけの日々が早く来るといいですね。
アタシは上記疾患で生まれてからずっと入退院の繰り返しで32歳から肝内結石症になりPTCDチューブの入れ替えをし続け内視鏡的に石を取りました。
今は肝内胆管の発育不全と狭窄のため又PTCDチューブで拡張中です。
アタシの場合右の肝臓は全く働いてません。左が一生懸命働いているのか腫大しています。
肝切除し再手術か…
内瘻チューブを皮下に埋めるか
どうなるかわかりませんが、ふと貴方様のblogを見て書き込んでしまいました。
どうか頑張って下さいな
同じような苦しみを乗り越えてる人も、堪えている人もいます。
私は余り世の中で育ってませんから失礼があれば許してください。
過激な病歴ですね。
わたしも移植をしたもののチューブが外せず、結果的に再手術となりました。
再手術も運良く成功したものの、もしうまくいかなかったら今もチューブが取れていなかったと思います。
生まれながらの難病は、わたしには想像もつきません。
それにしても胆管というのは厄介ですね。
この病気になり移植直後も胆管について特に意識してはいなかったのですが、今に至り、胆管とか門脈とか、それらの狭窄とか、そんな事で大変な思いをしている人がたくさんいることをこのブログで初めて知りました。
Cocoさんもその一人ですね。
今後も大変な闘病になるのでしょうか。
また是非とも書き込みにきてくださいね。
時々馬鹿話しも挟んでしまいますけどね。