コメント
Unknown
(
プラム
)
2010-06-16 22:29:29
おひさしぶりです。
かんぞうさん体調いかがですか？
お仕事もお忙しいようで元気な体あってこそ
ですから、充実した毎日を送られてるようで
嬉しく思います。
息子も中２！
移植から3年半を何事もなく無事にすぎました。
お薬も朝晩のプログラフのみ。
昨年1年間は運動部に入るのを心配性の私が止めていたのですが、
周りの友達は、ほぼ運動部で頑張っているのを
本人は羨ましくて仕方がなかったようで
この春から1年遅れで念願のテニス部に入部しました。
正直、私は毎日の部活でせっかく順調な体が
何か起きたら・・・などなど心配しましたが
主治医の運動部ＯＫのお墨付きももらい
顧問の先生の理解もあり、
「晴れて部活やってると言える！」と
毎日ラケットだけは忘れず持って登校し、
汗だくの体操服で帰ってきます。
親としては、「あんたの場合、将来の事を思えば
部活より塾の宿題やるほうが先やろ～」
と思ってしまいますが。
ちなみに母の日はしっかり私の好みを考えて
プレゼントを用意してくれてましたが
父の日のことは、全く忘れているようです！！
ところで、かんぞうさんは映画「孤高のメス」
は見ましたか？
今日は学校が創立記念日で休みだったので
息子と二人で見てきました。
20年前に脳死肝移植に挑んだ外科医 堤真一主演が
法制化されていない脳死移植にかける熱意や
オペ室の看護士 夏川結衣、
脳死になった息子の臓器提供を申し出る母 余貴美子
その他出演者面々・・・
何度も涙がこぼれました。
肝硬変になって取り出されたぼこぼこの肝臓と
脳死の少年から取り出されたつるつるとしたピンク色の肝臓、どちらも本物の臓器かと思うほどでした。
ほんの20年前はどこかの大学病院で
臓器移植が行われる時は、病院前からニュースで
中継されていた時代でしたものね。
我が子やかんぞうさんはこういう移植の歴史を
経て今を元気で生きていられるのですね。
見終わって息子は何も感想は言いませんが
すぐ書店に直行し原作本を買っていました。
機会があったら映画おすすめします。
きっと
(
かんぞう
)
2010-06-16 23:04:44
プラムさんも息子さんも元気でなによりです。
こうして元気報告をお聞きするのはこちらも幸せな気分になり嬉しいことです。
お薬がプログラフのみというは調子の良い証拠ですね。
それならテニスも大丈夫でしょう。
最近は病気を知らないお子さんでもスポーツ部に入りたがらない子が増えてますから、そんな中で、きっと楽しく、上達するのではないでしょうか。
活躍を祈っています。
「孤高のメス」は映画化以前から店頭でみて、ずっと気になっていた本です。
きっと近いうちに見に行きたいと思います。
医療関係の本やドラマ、映画など、最近特に多いですが、プラムさんの感想だと、それらの中でも上位にくるような感じですね。
ＴＶで、堤真一さんが実際の手術現場に立ち会った、と話していました。
そうやってリアルさを求めていくんでしょうね。
リアル、といえば、同じ医療ドラマ、映画を観るのでも、体験している人とそうでない人と、見方も自然と異なってくると思います。
実際わたしも病気前後でそれらの中から感じるものが変わってきました。
息子さん、きっと少なからずご自分に投影されているんだろうと思います。
元気になった今だから言えることですが、本当に良い経験をされていると思います。
元気になったこれからの人生の方がはるかに長いですからね。
間もなく改正臓器移植法が施行されますね。
どんな事が待ち受けているのか、まったくわからないですが、わたし達はわたし達なりの意見や情報を発信していけたらいいですね。
これまでの先人の努力を決して無駄にしないように。
息子さん、立派な「テニスの王子さま」になってください。
Unknown
(
ちー
)
2010-06-18 10:37:03
我が家は、父の日、父の誕生日が優先です。
子供のころから、母に「お父さんが働いてくれてるから、生活ができてるんだよ」「お父さんのおかげ」
と言われてきたせいか、母より父が優先なんです。
そして、母に何かを贈るよりも、父に贈ったほうが、母も喜びます。
今年は、父の日をカンチガイして１週間早く渡してしまいました(笑)なのであさっては、父の好きな赤飯を炊いて、父の好きなきゅうりのピクルスを作って持っていきます。
かんぞうさんも、息子さんたち、きっと考えてますよ。
ヨコですが・・
(
ハムのすけ
)
2010-06-18 14:03:38
かんぞうさんは、免疫抑制剤どれくらい（何種類）飲んでいますか？
私はこれまでプログラフ（朝3mg、夜3mg）、セルセプト（朝1,250mg、夜1,250mg）、プレドニン（2.5mg）でした。
先月から、プレドニンは中止、プログラフ（1日6mg）がグラセプター（6mg）になりました。グラセプターは、プログラフと同じタクロリムス水和物ですが、徐放性で血中濃度が穏やかに上昇→下降する薬です。
従って、これまでプログラフを朝晩3mgづつ服用していたのが、朝6mgのみで済むようになりました。
ちなみに、グラセプターに変わってから、手の振戦が減りました。
プログラフよりも、セルセプトの減薬して欲しいですね。ヘモグロビンが増えないし（貧血）、胃に負担が掛かるし・・。
鑑
(
かんぞう
)
2010-06-18 14:07:48
そうですか、ちーさんのお母さん、そうですかぁ～。
母の鑑、妻の鑑ですね。
そういう家庭だと、きっとちーさんはお母さんにも、お父さん以上の思いを伝えてきたんでしょうね。
我が家は・・・
わたしとしては、父の日の前に、もっと大きな試練が待ち受けています・・・。
薬
(
かんぞう
)
2010-06-18 14:33:00
ハムのすけさん、わたしは、プログラフは多分最少の0.5mg/1日です。
なので一年ほど前には抗体を作る治療を始めようかと検討されたぐらいです。
結局、時間と可能性を考慮して断念したのですが。
ちなみに、移植後落ち着いてからは、ネオーラルとプレドニンとセルセプトを併用し、移植後３か月からネオーラルとセルセプトを止めプログラフに、３年目からは免疫抑制剤はプログラフだけです。
セルセプトとプログラフは、移植直後、交互に服用していました。
どちらが改善するか、先生方が試行錯誤していましたので。
どちらもパッとしない時は、「まだ他にもあるし、次々と開発されるから大丈夫」なんていう励まし方をされていたのを思い出します。
きっと免疫抑制剤の変更や減量は勇気がいるんでしょうね。
それでうまくいってハムのすけさんもどんどん薬が減っていくんだろうと思います。
私の場合
(
ハムのすけ
)
2010-06-19 10:38:54
かんぞうさん、ありがとうございます。
私は、術後プログラフとプレドニンだけでしたが、胆管狭窄＆急性拒絶反応で一気に肝機能が悪化してからは、セルセプトの併用が始まりました。
あれから1年過ぎて、今は肝機能バッチリ正常値です（その辺のおじさんよりも肝機能いいかも）。
しかし、最近まで狭窄がありましたので（今も治療中）、主治医は慎重に薬の減量をしているようです。
遅ればせながら、結婚記念日、おめでとうございます！！
狭窄
(
かんぞう
)
2010-06-19 22:45:30
狭窄は鬼門ですね。
移植の宿命ですかね。
わたしも胆管狭窄やら門脈狭窄やら抱えて「とりあえず保留」の状態がいつまで続くのやら・・・
薬、早く少なくなるといいですね。
すぐですよ。
結婚記念日、あっという間の２１回目ですよ。
これからの人生に、更に加速度がつきそうで恐ろしいです。
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お仕事もお忙しいようで元気な体あってこそ
ですから、充実した毎日を送られてるようで
嬉しく思います。
息子も中２！
移植から3年半を何事もなく無事にすぎました。
お薬も朝晩のプログラフのみ。
昨年1年間は運動部に入るのを心配性の私が止めていたのですが、
周りの友達は、ほぼ運動部で頑張っているのを
本人は羨ましくて仕方がなかったようで
この春から1年遅れで念願のテニス部に入部しました。
正直、私は毎日の部活でせっかく順調な体が
何か起きたら・・・などなど心配しましたが
主治医の運動部ＯＫのお墨付きももらい
顧問の先生の理解もあり、
「晴れて部活やってると言える！」と
毎日ラケットだけは忘れず持って登校し、
汗だくの体操服で帰ってきます。
親としては、「あんたの場合、将来の事を思えば
部活より塾の宿題やるほうが先やろ～」
と思ってしまいますが。
ちなみに母の日はしっかり私の好みを考えて
プレゼントを用意してくれてましたが
父の日のことは、全く忘れているようです！！
ところで、かんぞうさんは映画「孤高のメス」
は見ましたか？
今日は学校が創立記念日で休みだったので
息子と二人で見てきました。
20年前に脳死肝移植に挑んだ外科医 堤真一主演が
法制化されていない脳死移植にかける熱意や
オペ室の看護士 夏川結衣、
脳死になった息子の臓器提供を申し出る母 余貴美子
その他出演者面々・・・
何度も涙がこぼれました。
肝硬変になって取り出されたぼこぼこの肝臓と
脳死の少年から取り出されたつるつるとしたピンク色の肝臓、どちらも本物の臓器かと思うほどでした。
ほんの20年前はどこかの大学病院で
臓器移植が行われる時は、病院前からニュースで
中継されていた時代でしたものね。
我が子やかんぞうさんはこういう移植の歴史を
経て今を元気で生きていられるのですね。
見終わって息子は何も感想は言いませんが
すぐ書店に直行し原作本を買っていました。
機会があったら映画おすすめします。
こうして元気報告をお聞きするのはこちらも幸せな気分になり嬉しいことです。
お薬がプログラフのみというは調子の良い証拠ですね。
それならテニスも大丈夫でしょう。
最近は病気を知らないお子さんでもスポーツ部に入りたがらない子が増えてますから、そんな中で、きっと楽しく、上達するのではないでしょうか。
活躍を祈っています。
「孤高のメス」は映画化以前から店頭でみて、ずっと気になっていた本です。
きっと近いうちに見に行きたいと思います。
医療関係の本やドラマ、映画など、最近特に多いですが、プラムさんの感想だと、それらの中でも上位にくるような感じですね。
ＴＶで、堤真一さんが実際の手術現場に立ち会った、と話していました。
そうやってリアルさを求めていくんでしょうね。
リアル、といえば、同じ医療ドラマ、映画を観るのでも、体験している人とそうでない人と、見方も自然と異なってくると思います。
実際わたしも病気前後でそれらの中から感じるものが変わってきました。
息子さん、きっと少なからずご自分に投影されているんだろうと思います。
元気になった今だから言えることですが、本当に良い経験をされていると思います。
元気になったこれからの人生の方がはるかに長いですからね。
間もなく改正臓器移植法が施行されますね。
どんな事が待ち受けているのか、まったくわからないですが、わたし達はわたし達なりの意見や情報を発信していけたらいいですね。
これまでの先人の努力を決して無駄にしないように。
息子さん、立派な「テニスの王子さま」になってください。
子供のころから、母に「お父さんが働いてくれてるから、生活ができてるんだよ」「お父さんのおかげ」
と言われてきたせいか、母より父が優先なんです。
そして、母に何かを贈るよりも、父に贈ったほうが、母も喜びます。
今年は、父の日をカンチガイして１週間早く渡してしまいました(笑)なのであさっては、父の好きな赤飯を炊いて、父の好きなきゅうりのピクルスを作って持っていきます。
かんぞうさんも、息子さんたち、きっと考えてますよ。
私はこれまでプログラフ（朝3mg、夜3mg）、セルセプト（朝1,250mg、夜1,250mg）、プレドニン（2.5mg）でした。
先月から、プレドニンは中止、プログラフ（1日6mg）がグラセプター（6mg）になりました。グラセプターは、プログラフと同じタクロリムス水和物ですが、徐放性で血中濃度が穏やかに上昇→下降する薬です。
従って、これまでプログラフを朝晩3mgづつ服用していたのが、朝6mgのみで済むようになりました。
ちなみに、グラセプターに変わってから、手の振戦が減りました。
プログラフよりも、セルセプトの減薬して欲しいですね。ヘモグロビンが増えないし（貧血）、胃に負担が掛かるし・・。
母の鑑、妻の鑑ですね。
そういう家庭だと、きっとちーさんはお母さんにも、お父さん以上の思いを伝えてきたんでしょうね。
我が家は・・・
わたしとしては、父の日の前に、もっと大きな試練が待ち受けています・・・。
なので一年ほど前には抗体を作る治療を始めようかと検討されたぐらいです。
結局、時間と可能性を考慮して断念したのですが。
ちなみに、移植後落ち着いてからは、ネオーラルとプレドニンとセルセプトを併用し、移植後３か月からネオーラルとセルセプトを止めプログラフに、３年目からは免疫抑制剤はプログラフだけです。
セルセプトとプログラフは、移植直後、交互に服用していました。
どちらが改善するか、先生方が試行錯誤していましたので。
どちらもパッとしない時は、「まだ他にもあるし、次々と開発されるから大丈夫」なんていう励まし方をされていたのを思い出します。
きっと免疫抑制剤の変更や減量は勇気がいるんでしょうね。
それでうまくいってハムのすけさんもどんどん薬が減っていくんだろうと思います。
私は、術後プログラフとプレドニンだけでしたが、胆管狭窄＆急性拒絶反応で一気に肝機能が悪化してからは、セルセプトの併用が始まりました。
あれから1年過ぎて、今は肝機能バッチリ正常値です（その辺のおじさんよりも肝機能いいかも）。
しかし、最近まで狭窄がありましたので（今も治療中）、主治医は慎重に薬の減量をしているようです。
遅ればせながら、結婚記念日、おめでとうございます！！
移植の宿命ですかね。
わたしも胆管狭窄やら門脈狭窄やら抱えて「とりあえず保留」の状態がいつまで続くのやら・・・
薬、早く少なくなるといいですね。
すぐですよ。
結婚記念日、あっという間の２１回目ですよ。
これからの人生に、更に加速度がつきそうで恐ろしいです。