コメント
Unknown
(
ちー
)
2009-10-29 21:01:16
「笑えれば」ウルフルズだかトータス松本のソロか忘れたけど、かんぞうさんにぴったりだな～って、
暇な私は、今日の昼間、YUOTUBEで探したんです。
しかし、のど自慢向けではないですよね。
なんで私はかんぞうさんの、選曲を心配しているのでしょうか・・・・
で、何に決まったんですか？気になります。
亡くなった人、そうでしたか。
移植を必要とする病気は、やっぱり最後は・・・・
なんですよね。だから移植するんであって。
その方は、事情があって移植ができなかったとのことですが、私が入院中に知ってる人で(テレビにも出たことある人)、病院からは、移植しても可能性が低すぎるので、勧めないと言われ、それでもどうしても、との強い希望で旦那さんからの提供を受けた人がいます。
術後、何度かは病室から出たけれど、透析をして、
ほとんど個室から出ることもなく寝たきりで、最後はICUに行きました。
旦那さんも、本人も望んでの移植だったので、結果はどうあれ、最善の方法だったのでしょうけど、難しい選択ですよね。
何のための移植かといえば、元の生活に少しでも近づくためなのに、移植したばっかりに、起き上がれないまま亡くなる・・・・術後の辛さを考えると、言葉にならないですね。
相談員になりたいな～とは思います。
メールとかだったら、直接聞けないことでも聞けたりとか、しますよね。
移植前、かんぞうさんのブログを見つけた私のように。
笑えれば
(
かんぞう
)
2009-10-29 23:17:31
知っていますよ、「笑えれば」。
♪情けない帰り道、ハハハと笑えれば♪
いい歌ですよね。
ところが「わ」行の曲なので多分限りなく２５０番目に近いので、それまで待つ体力が無い・・って、いったい何の心配をしているんでしょうね。
そんなことより、ちーさんに曲選びをしてもらった事に感謝感激です。
来年は体力付けてこの曲で挑戦します・・・・・・（かな？）。
移植・・・難しいですよね。
必ずしもすればいいってものでもないんですね。
でも移植を望む人は、それこそ藁をもつかむ気持ちで究極の選択をするわけですし。
亡くなってしまったＳさん、最期まで強かったんですよ。助かる為にあらゆる道を模索しましたしね。
自分もこうあるべきだ、と教えられました。
土曜日、ご自宅へ伺ってお参りさせてもらおうと思ってます。
相談員、やって欲しいなぁ。
これから押し進めるべきはやっぱり脳死移植なんだと思いますし、ちーさんはあらゆる条件を備えていると思いますし。
いい意味で最大最良なのは、何といっても「経験」だと思います。
ちーさんの話しは、本来他人事の話しが他人事ではなくなるわけですから、それがどんなに心強いか。
それは今いるどのコーディネーターさんにも持ちえないことですから。
これは、生体といえど、わたし自身と家族が、あの一年味わい続けた事です。
？？？だらけで、お医者さんの話し、看護師さんの話し、そしてコーディネーターさんの話し、あの時受けた全ての話しが「他人事」で、当初は反発しか感じなかったです。
ずっと病院不信でした。
あの時、今のちーさんがいて、経験談を聞かせてくれていたら、きっともっと違った闘病が出来ていたと思います。
深夜、ディールームで
(
ちー
)
2009-10-30 00:41:32
移植の知識がないまま、移植が必要だと言われ、
H大に検査入院したのが７年前の１２月でした。
今と違って、看護師さんは鬼のように怖く、
スケジュールもわからないまま、毎日言い渡される検査項目をこなす日々でした。
今のコーディネーターに言われた「子供みたい」のひとことで胃潰瘍になり、移植への不安も解消されるどころか増えるばかりで、未経験の検査は名前を聞くだけで怖くて・・・・
深夜、ディールームで看護師さんに文句をぶつけたことがあります。
看護師さんは、「コーディネーターじゃないとわかんない」と言い、当時のコーディネーターＨさんと話す機会を作ってくれたけど、何の解決にもなりませんでした。
みんな、多かれ少なかれ、そういう経験をしてきてるんですよね。
Ｔさんに言われたのは、私は札幌に住んでいて、移植前のトラブルも、Ｈ大に気がるに行けた。先生たちともコミニュケーションが取れるだけの期間があった。
ほとんどの人は、３カ月に１度の定期検査のみで、あとは移植のときしか、Ｈ大の先生に会わないから、
コミニュケーション不足で、信頼関係が築けない。
そうです。
大学病院って、敷居が高いし、偉い先生っていうイメージがありましたもんね。
先生たちとの関係も悪くなく、Ｔさんというコーディネーターがいてくれた私でも、移植は実験だと、思い続けていました。
とはいえ、相談員といっても、
医療者じゃない私が、勝手にはじめていいものなのか。病院を通すものなのか・・・・
病院を通す必要があるとしたら、責任が生じるんじゃないか・・・
考えてしまいます。
信頼関係
(
かんぞう
)
2009-10-30 14:54:55
わたしも、病気になるまでは大の病院嫌いで、特にＨ大病院とＳ医大病院にだけは、お見舞いに行く事はあっても掛かる事は絶対無いと思ってました。
大学病院に対する嫌悪感みたいなのがありました。
かつて子供の病気の件でＳ医大病院で酷い目にあったのも関係してます。
きっと大学病院の本質って、ちーさんが嫌な思いをした頃と基本的に変わってないんだろうと思います。
その中で信頼関係を築くって大変な事だろうと思いますし、それを患者側に求めるのも難しいですよね。
そういう事を思うと、わたしも、もし通常の状態で、普通の期間で移植後退院していたら、きっと今でも先生の顔と名前が一致していなかったかもしれません。
むしろ退院後の付き合いの方が長いのに・・・
そんな所を繋ぐ、何か、が欲しいですよね。
これから移植をしようとする人ばかりでなく、今、外来通院する人にとっても、です。
本当はそれこそがコーディネーターさんの役割なのかもしれないですけど。
きっと、患者や患者の家族の求めるコーディネーターの有り方と、病院や医師や、もちろんコーディネーターさん自身の考える「仕事」の内容とが大きく隔たっているんだろうと思います。
そういうような気持ちでいる人が他にもいたなら、何かしらの働きかけをしていった方がいいのかな、と思い始めています。
例えば、今、道内で行われている移植の各種シンポジウムなどは、「医師側」からの「移植で助かる道がある」という、患者側への啓蒙活動ですが、それが「患者側」主体で、経験談や困った事、例えば保険や特定疾患の事、遠方の人が患者の場合、その付き添いの家族の一時居住施設の事とか、いわゆる病室内情報を共有出来る場があったなら、と真剣に思います。
これから、どんどん患者さんが増えていって、先生の数は変わらなくて、今でもアップアップしている（ようにしか見えない）のに、この先どうなるのか。
まぁ、今の状況では、そんな事を病院に訴えられる雰囲気ではないですけど、でもちーさんやわたしは、それでもまだ言いたい事を言える立ち位置にいるのかもしれないですね。
何か、考えたいですね・・・
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暇な私は、今日の昼間、YUOTUBEで探したんです。
しかし、のど自慢向けではないですよね。
なんで私はかんぞうさんの、選曲を心配しているのでしょうか・・・・
で、何に決まったんですか？気になります。
亡くなった人、そうでしたか。
移植を必要とする病気は、やっぱり最後は・・・・
なんですよね。だから移植するんであって。
その方は、事情があって移植ができなかったとのことですが、私が入院中に知ってる人で(テレビにも出たことある人)、病院からは、移植しても可能性が低すぎるので、勧めないと言われ、それでもどうしても、との強い希望で旦那さんからの提供を受けた人がいます。
術後、何度かは病室から出たけれど、透析をして、
ほとんど個室から出ることもなく寝たきりで、最後はICUに行きました。
旦那さんも、本人も望んでの移植だったので、結果はどうあれ、最善の方法だったのでしょうけど、難しい選択ですよね。
何のための移植かといえば、元の生活に少しでも近づくためなのに、移植したばっかりに、起き上がれないまま亡くなる・・・・術後の辛さを考えると、言葉にならないですね。
相談員になりたいな～とは思います。
メールとかだったら、直接聞けないことでも聞けたりとか、しますよね。
移植前、かんぞうさんのブログを見つけた私のように。
♪情けない帰り道、ハハハと笑えれば♪
いい歌ですよね。
ところが「わ」行の曲なので多分限りなく２５０番目に近いので、それまで待つ体力が無い・・って、いったい何の心配をしているんでしょうね。
そんなことより、ちーさんに曲選びをしてもらった事に感謝感激です。
来年は体力付けてこの曲で挑戦します・・・・・・（かな？）。
移植・・・難しいですよね。
必ずしもすればいいってものでもないんですね。
でも移植を望む人は、それこそ藁をもつかむ気持ちで究極の選択をするわけですし。
亡くなってしまったＳさん、最期まで強かったんですよ。助かる為にあらゆる道を模索しましたしね。
自分もこうあるべきだ、と教えられました。
土曜日、ご自宅へ伺ってお参りさせてもらおうと思ってます。
相談員、やって欲しいなぁ。
これから押し進めるべきはやっぱり脳死移植なんだと思いますし、ちーさんはあらゆる条件を備えていると思いますし。
いい意味で最大最良なのは、何といっても「経験」だと思います。
ちーさんの話しは、本来他人事の話しが他人事ではなくなるわけですから、それがどんなに心強いか。
それは今いるどのコーディネーターさんにも持ちえないことですから。
これは、生体といえど、わたし自身と家族が、あの一年味わい続けた事です。
？？？だらけで、お医者さんの話し、看護師さんの話し、そしてコーディネーターさんの話し、あの時受けた全ての話しが「他人事」で、当初は反発しか感じなかったです。
ずっと病院不信でした。
あの時、今のちーさんがいて、経験談を聞かせてくれていたら、きっともっと違った闘病が出来ていたと思います。
H大に検査入院したのが７年前の１２月でした。
今と違って、看護師さんは鬼のように怖く、
スケジュールもわからないまま、毎日言い渡される検査項目をこなす日々でした。
今のコーディネーターに言われた「子供みたい」のひとことで胃潰瘍になり、移植への不安も解消されるどころか増えるばかりで、未経験の検査は名前を聞くだけで怖くて・・・・
深夜、ディールームで看護師さんに文句をぶつけたことがあります。
看護師さんは、「コーディネーターじゃないとわかんない」と言い、当時のコーディネーターＨさんと話す機会を作ってくれたけど、何の解決にもなりませんでした。
みんな、多かれ少なかれ、そういう経験をしてきてるんですよね。
Ｔさんに言われたのは、私は札幌に住んでいて、移植前のトラブルも、Ｈ大に気がるに行けた。先生たちともコミニュケーションが取れるだけの期間があった。
ほとんどの人は、３カ月に１度の定期検査のみで、あとは移植のときしか、Ｈ大の先生に会わないから、
コミニュケーション不足で、信頼関係が築けない。
そうです。
大学病院って、敷居が高いし、偉い先生っていうイメージがありましたもんね。
先生たちとの関係も悪くなく、Ｔさんというコーディネーターがいてくれた私でも、移植は実験だと、思い続けていました。
とはいえ、相談員といっても、
医療者じゃない私が、勝手にはじめていいものなのか。病院を通すものなのか・・・・
病院を通す必要があるとしたら、責任が生じるんじゃないか・・・
考えてしまいます。
大学病院に対する嫌悪感みたいなのがありました。
かつて子供の病気の件でＳ医大病院で酷い目にあったのも関係してます。
きっと大学病院の本質って、ちーさんが嫌な思いをした頃と基本的に変わってないんだろうと思います。
その中で信頼関係を築くって大変な事だろうと思いますし、それを患者側に求めるのも難しいですよね。
そういう事を思うと、わたしも、もし通常の状態で、普通の期間で移植後退院していたら、きっと今でも先生の顔と名前が一致していなかったかもしれません。
むしろ退院後の付き合いの方が長いのに・・・
そんな所を繋ぐ、何か、が欲しいですよね。
これから移植をしようとする人ばかりでなく、今、外来通院する人にとっても、です。
本当はそれこそがコーディネーターさんの役割なのかもしれないですけど。
きっと、患者や患者の家族の求めるコーディネーターの有り方と、病院や医師や、もちろんコーディネーターさん自身の考える「仕事」の内容とが大きく隔たっているんだろうと思います。
そういうような気持ちでいる人が他にもいたなら、何かしらの働きかけをしていった方がいいのかな、と思い始めています。
例えば、今、道内で行われている移植の各種シンポジウムなどは、「医師側」からの「移植で助かる道がある」という、患者側への啓蒙活動ですが、それが「患者側」主体で、経験談や困った事、例えば保険や特定疾患の事、遠方の人が患者の場合、その付き添いの家族の一時居住施設の事とか、いわゆる病室内情報を共有出来る場があったなら、と真剣に思います。
これから、どんどん患者さんが増えていって、先生の数は変わらなくて、今でもアップアップしている（ようにしか見えない）のに、この先どうなるのか。
まぁ、今の状況では、そんな事を病院に訴えられる雰囲気ではないですけど、でもちーさんやわたしは、それでもまだ言いたい事を言える立ち位置にいるのかもしれないですね。
何か、考えたいですね・・・