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難病… (のん)
2007-12-20 08:22:34
私も予備知識なしで「劇症肝炎」になったので
意識が戻ってみたら「とんでもないこと」状態で自分も家族も驚きという状況

仕事柄「肝炎」は知っていましたが「劇症」とうのは稀のカテゴリーで、しかも亜急だったので本当に何もかも判らない状態でした
しかもネットで調べても闘病なんて載っていないし、当時は不安ばかり抱えていたように思います

私自身は「難病」と聞いて自覚したのは移植の話を聞かされたからでした（何名か亡くなられたりという話を聞いたので怖かったです）
確かに脳症後には何も考えられないし、手もつけれなく、もどかしさも…

かんぞうさんは移植を受けられているので、免疫抑制剤とか一生付き合う薬とか、体調を気にしながらとか大変だろうなぁと思います
お医者さんにしては数値が正常なら「普通」とか「大丈夫」で区切ってしまうのでしょうが、患者側にとって不安な部分がある以上、悩みや考えてしまうことが多くなりますよね

私は移植しなかったので「劇症化」状態が消失して、数値もある程度降下傾向になった発症から半年後に難病指定を解除してもらいました。移植がなかったから良かったねと言われることも多いのですが、病後には使えなくなった薬が増えたり、ちょっとした事で体調を崩しやすくなったり、大丈夫と胸を張って言える様になるまで数年かかったように思います

世の中本当にもっと大変な難病と戦っている方が沢山いるんですよね
国も体外諸国に資金を拠出するなら、もっと国内の状態を良くして欲しいなぁと、私も思います
 
 
 
難病 (ピロ)
2007-12-20 13:00:50
「劇症肝炎」を知ったのは、同じ小児病棟で当時19歳のお姉ちゃんが入院してきてからでした。それまでは、肝臓移植メインが「胆道閉鎖症のこどもたち」だったようで、小児病棟には胆道閉鎖症の子が8割でした。
「劇症肝炎」は突然ですからほんと恐ろしいですよね。かんぞうさんも、のんさんもそれを早いうちから受け止めているのですからすごいなぁと思います。

私も難病ですが、ちゃんと受け止められたのって・・・高校2年位ですよ(ーー;)
移植して1年後位。でも絶対普通高校に戻る！！って思いで戻ったもの、みんなは元気。私もはたから見たら元気。でも運動したくてもできない。
理解ない先生とは喧嘩もし・・
だから、未だに病気だけど、普通の生活してるし。
でも、爆弾抱えてるようなものだしなぁ～ってかんぞうさんと同じ気持ちです。

ほんとに！！医療費はどんどん上がるし、年金、税金、就職の問題・・・
弱者はどんどん増える世の中になっていくような気がします。　なんとかしてほしいですね。
私たちもなにかできればいいんですが・・ね。
 
 
 
奇跡 (かんぞう)
2007-12-20 20:35:05
のんさんの経験した事はまさにドラマの世界で、ブログタイトルにもあるように、本当に奇跡その物ですよね。
のんさんの時だとワタシの時より遥かに致死率も高かったでしょうし、情報も少なかったですからその不安といったら、尋常ではなかったと思います。

どうなんでしょう、詳しい事はわからないですが、のんさんの例は今後の劇症肝炎に対する何らかの物差しになる、って事はないんでしょうか。

今後、奇跡が奇跡でなく、普通になるような事になると嬉しいです。
 
 
 
特効薬 (かんぞう)
2007-12-20 20:44:54
そういえば以前ピロさんに教えられ、初めて知ったのが、肝臓移植が「胆道閉鎖症のこどもたち」から始まって、大人にも広まったという事です。

いい歳したオジさんからみると、小さな子供達が大きな手術をして、たくさん身体からチューブを出している姿を見るたび、ホント泣きそうになってました。
ていうか泣いてました。

近い将来、特効薬が発明され、どんな肝臓病も薬の服用だけで治癒するような事になるなら、どんだけ税金を使ってもらっても文句は言わないんですけど。
 
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