マリマンタ。

サプヨンとその母の成長記録。

夏休みの旅行

2017-08-18 11:16:07 | その他
先日、神経内科の院長先生から
「問題はなさそう」とのご見解をいただき、
ちょっと気になる言語療育の先生との時間だけ予約をとって
定期的に診ていただくことにしました。

とはいえ、夏休みの間に
2語文はやっとクリア、
「~して」とか「~した」という言葉がちゃんと入ってきました。


寝る前に
「じゅってってー」(ぎゅって抱きしめていただかないと眠れません)って
言い出して、毎日私も一緒に寝落ちしています。

じゅってしてーっていうわりには
意識があるうちはがつがつ動くので
蹴られるし、顔の上に頭落ちてくるし(たんこぶができた)
お腹にがつっと衝撃がきたりするので
あいかわらず寝かせるのに体力使います。

そして、夏休みは
ふつうーの、しごくふつーの旅行をしてきました。

上が1年生になり、体力もついてきたこと、
下も2歳になり、エネルギーのかたまりであること、
今回は、けっこうゆっくり、それでいていろんなところへ
くまなく出かけて、遊びまくりました。

兄サプの方は宿題の自由研究もあり、
旅行前に半分やっていきましたが
重いもかけず、出先で2つも工作ができてしまい、
残りの日程は
ただの親のノルマにのっからされるのでありました・・
(さらに私の仕事の日は英語学童に行かされている)

兄は成長とともに神経の過敏なところが減ってきて
コントロールしやすくなりました。

夫の「突然の不機嫌」もふたりで「いやーねー」って
言えるようになり、なかなか良い話し相手。
(とはいえ、1年生ゆえの欠点も露呈してきて
 旅先で夫に怒られたひと・・)

さて、お嬢は

来週
世田谷の子供病院で再診

再来週
神経内科で言語療育

9月
入院先の病院でMRI

11月
入院先の病院で発達検査

って感じの予定です。

9月からは、週1回に減らしていたプリスクールも
週2回に戻ります。

私の仕事の関係もあり
1日につめこんで
丸1日は空白の日も作りました。

・・まあ、そこに病院が入るだろうけど・・"(-""-)"

今のところふつうの乱暴な2歳です。

仕事が忙しくなってくるので
ちゃんと目配りしてやれるかどうか。
そういうところに気を付けようと思います。
















急性脳症その後

2017-03-29 21:52:15 | お嬢の戦い(入院)
後遺症が残ると覚悟をし
どうやって生きていこうと涙した日々でしたが
生きる力とはすごいもので
今のところ、普通の1歳9か月児。。だと思います・・

いちおういろんな病院にかかってみてる最中なんですが
えーっと、、、普通だよね?って言われます・・

いや普通かどうかわかんなくて
そして、「今後出るかもしれない」って言われまくった後遺症が気になるから
いろいろ受診しているわけで。。

でも、どの病院でも
「治った」とか「これからも何も起こらない」とは言ってもらえない。
かといって
「問題がある」とかいわれるわけでもない。

ずっと「今は回復期」で「ずっと回復期」で「様子見」。

あと19年「様子見」していくんだなあ・・

バレエもできそうだな、などと
2週間前までの絶望と光の繰り返しの毎日とは
全く違った日々を「普通」に過ごしています。

3月いっぱいはシッターさんだけれど
4月からはルームとプリスクールを再開。

プリスクールは日にちを減らして
幼児教室をちらりとのぞいてこようと思います。
(ただ、先日のドクターは「必要ないんじゃない?」って言ってた)

仕事の時間をちょっとずつ調整して
なるべく20時の就寝を目指します。

夏休みは、ご祈祷のお礼参りへ行こうと思います。
天狗が飛ぶ山へ・・

急性脳症と後遺症については
私もたくさん調べたんだけれど
治った!という人はほとんどいなくて。

いちおう私も書いておこうと思いました。
今のところ、元気です。

●私が発熱のためルームにお迎えに行った2分ぐらい前に
様子がおかしくなったので(目がとんでた)
すぐに私が救急車を要請したこと。

●かかりつけが高度救急救命センターで
1歳半までNICUの検診があったのでカルテがあったこと。

●すぐに大きなこども病院にたくさんのスタッフの方々が来てくれて
そのまま搬送してもらったこと。
(そもそもその病院のICUに空きがあったこと自体も奇跡的らしい)

●神経専門の先生が当直でいたこと。
(この病院はそもそも全科の先生が当直でいるっぽい)

●脳症に効果があるというビタミン療法というものを
脳症確定する前にやってもらっていたこと。(投与)

どれがよかったのか、あまり関係ないのか、、わからないんだけれど
すべてのことがうまく運んでいったのだ、と幸運に思う。

最近「今思うと」をよく思う。
「今」の決定は全然悩んで迷って大変なんだけど
未来の自分のために悩むだけ悩む。


************

そういえば、教え子が医師の国家試験に受かったよと
挨拶にきてくれた。
こういうのは人生のごほうび。





こども神経内科

2017-03-26 21:33:39 | お嬢の戦い(入院)
病気を気に断乳したのでお嬢、よく寝ます。
しかしながら、朝方暴れてよく蹴られます。
よって、夜は寝落ちが多く、
今日はひさびさにネット。

昨日の夜も蹴られて
さらに、メガネをめきょられました。
(めきょって言った。2度目)

さて、有名な神経内科の病院に
予約がとれたので行ってきました。

結果
「あんまり深刻にならないほうがいいわ」
ってレベルのようで
心配なのは発達より「てんかん」の方という見解。

それよりも
「寝るの遅っ」って
注意されました・・

仕事柄仕方ないんだけど
いいわけもできないので
(あ、仕事なら仕方ないね‥とは言われたけどね・・)
金曜日以外は20時就寝になんとか調整しようかと。

そういえば、サプの時もそれをもくろんだんだけど
結局あいつは赤子特有というか、普通に夜さくっとは寝なくて
必死で寝るしつけをして、いっぱしに悩んだけど・・

そのせいでお嬢は
寝かしつけるんだったら眠くなるのを待とうか~なんて
ゆるりと思っていたら、注意されたよ(^-^;

うちの場合はとにかく
時間に追われているイメージがあるので
夜ぐらいはゆっくりせかさないで行こうかと思っていたところの
「早く寝かせろ」注意。

こうやって、育児って迷いこむんだよな~とガックシ。

精神症状や身体症状が出る予備軍じゃなかろうかと
思うような繊細兄さん。

結局「早く寝ろ」っていうと
サプの方がきゅってなるよなあ。

妥協点も見つけつつ
そこも応相談かも。

サプの熱性けいれんは単純型なのだけれど
さすがに3回起きていて、3回目は最近なので
かかりつけの小児科の先生も心配して
その件も聞いてくるように言われていた。

結果心配ないって言われたけど、
遺伝的なものもあり(しかしうちの家系、夫の家系誰も痙攣既往なし)
サプがそうなら、お嬢も、ということで
脳波の詳しい検査をすることになった。
ちなみにそれで多少の発達検査や眠りの検査もできるらしい。

・・・・私もしてほしい・・と思ったのは内緒。


発達が少し早めだったお嬢、
いやいや期がじわりじわりと始まっていて
昨日はスーパーにいけませんでした・・

いやっ!って言いながら
軽やかな地団太をふみ、
思いっきりブリッジし、
手をふりほどいて逃げます。

自転車のかごから落ちかけ、(ブリッジしたからな)
ベビーカーの上に立ったりな。

ブリッジは
サプの時はなかったと思うので
(やつは下を向いて動かなくなるひと)
どうしていいのやら、、

とりあえず
仕事の合間をぬって
夫にでかいスーパーに連れて行ってもらって
一気に買い物。

あとはネットスーパーを利用するかな~

こういうとき、
計画性のある人は良いんだろうけど
いまいち私はそのあたり割り切れないタイプで
「その日に食べたいもの」を
「その日に作りたい」と思ったりするので
なかなか上手に買い物ができない。

とりあえず
お嬢が家にいることが増えたので
(もちろん足にしがみつかれたり
 大暴れでも背中にくくりつけたりしている)
朝や夜の時間を使って
少しずつおかずを作ったりしてます。

仕方なし・・

朝はサプのお弁当と昼ごはんと夕食と一緒に。
それが、少し気を抜くと・・わからなくなる。

今は仕事が午前から夕方、と普通なので
昼ごはんはシッターさんに食べさせてもらうので
なじみのシッターさんでない日は昼食の用意が必要。

なじみのシッターさんの日は何もしないでよいので
天使に見える・・・

シッターさんはサプの食のこだわりを熟知しているので
そのあたりはお任せできる。

へんくつサプは、カレーとおでん以外の同じおかずが2日続くと
まったく食べなくなるので
やはり生鮮食品は買いに出る必要があったりしててんてこまい。

正直、この生活が今後も続くかと思うと
冷凍やお惣菜のものを食べてほしいと熱望。
(お弁当以外の冷凍と、唐揚げ以外の総菜は許してもらえない。サプに)

だれだ、こいつ育てたの!!と吠えたい。

とはいえ、
お嬢のてんかんの予防として
いろいろあるらしく、できれば今までどおり作り続けるしかなく。

最近やみつきピーマンが食べられるようになったサプ
(ただしお弁当限定)
楽なおかずを食べてくれるのは本当にありがたい。

トマト切っただけ、とか食べてくれるお嬢はもっとステキ。

とりあえず今日は冷蔵庫がパンパンなので
明日の準備をしつつ。

買い物のこともそうなんだけど
前もって準備するっていうのが苦手なんだと気づいたのが最近。

行き当たりばったりの方が楽っていうより
前準備するのが苦手。

予定が当日の気分で変わりやすいからなんだけど
これも私のグレーなところだな~って思う。

本当は美容院とか整体とかも
その日の朝予約してその日に行きたい。

予約、すごく苦手。

‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘

そういえばタッパーがよくなくなる。
シッターさんも週2でいるので
不思議がってる・・

そして今日ジプロックコンテナを買い足す。
使う容器は決まった大きさなので雨林で。

やっぱり作り置きだなんだ、と
かなり使うので重宝する~・・

やっとそういう「普通のこと」が「自分の特性を我慢して」
できるようになったって感じです。

入院中も、自分のこだわり(やらないと気持ち悪いこととか)とか
考えてる暇もないので、そこはクリアしたかな。

そう、サプの「こだわり」は私に似てる。
男の子なら夫に似た方が楽だろうけれど、仕方ない・・

‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘

話が二転三転バラバラなんですが
実際は私の頭の中ではつながっている話。

考えることが多すぎてね、
パンパンなんだよね、頭。

初めて行った整体で言われたもんね
「頭パンパン」

昔からどこの整体に行っても言われる。

ほぐしたい・・








まさか自分の子が

2017-02-25 14:21:31 | お嬢の戦い(入院)
危機を脱し、ICUを出て、
かかりつけの大きな病院へ転院しました。

昨日から、離乳食も始まり
がつがつ食べていますが、
精神的にも身体的にも脳的にもむらがある感じだなあという印象。

一般病棟に入った時は
私がわかってるのかどうか?ってところがあって
「見えているのに見えてない」
不安ばかりで。

「雪の女王」の「カイくん」みたいな感じかな。
目は透き通ってて、キレイだし、生きてるんだけど
感情にとぼしいというか、冷たいというか。

遊べるフロアで遊ばせてもらったり
歩いたりすることで
ぐんっと改善する日もあって
生きるか死ぬかの時にくらべたら
平穏なんだけど。

来週から本格的にリハビリ、
もう1度MRIでいろいろ測定する予定。

‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘‘

まさかうちの子が。

そういう視点がなかったなあ、とぼんやり思う。

もちろん、後遺症がまったくわからないほどに成長する可能性はあるわけで
だからこそ、私も悲観して泣いてばかりというわけではない。

ただ、通っていたプリスクールからくる
掲示板の写真の(日々の様子)更新を見たり、
園友の弟妹の元気な姿を見たり
病院の外来なんかで同じ年ぐらいの子供を見ると
「どうしてうちの子が」と思ってしまう。

2週間前まで元気で
「嵐」って呼ばれて、走り回ってたわけだもん

当然の感情の運びなんだろうけれど
「うちの子じゃなくてもよかったのに」
って思う気持ちが時々むくっと出てくる。

バレエもやろうね、ピアノもやろうね、
英語で活躍できる人になったらいいね・・

ちょっと見えていた道に落ちてきた岩は
けっこうがんじょうで
夢も希望も、今は大きく語れない。

サプも、祖父母の家を行ったり来たりで
祖父母の家に、いとこもいなくなってしまったので
ひとりきり。

今日はわたしがサプと過ごす。

生きてるだけでいいじゃんっていうのは
たぶんきれいごとなんだろうなあ。

今、わたし、受け入れ調整中。




突発性発疹(ヒトヘルペスウィルス6型)

2017-02-19 21:42:46 | お嬢の戦い(入院)
お嬢、現在、小児専門病院に入院しています。ICUです。

原因は突発性発疹のウィルス。
救急搬送されて4日目にやっと判明しました。

イェエンほどの重症化はレアケースらしく
免疫の関係からも検査が始まっています。

ルームに迎えに行ったら、
その場でもう様子がおかしくて。

救急車呼んでもらって
なかなかこない救急車に悪態つきながら・・
救急車乗ってすぐに痙攣が始まって
どんどん状況が悪化していくので
近い病院への搬送になったり、三次救急のある場所、となったりして
30分以上かけて結局かかりつけの大きな三次救急の病院へ。

けいれんは薬でも止まらず・・
いろんな処置の後、
最終的に小児専門病院から、救急車とスタッフの方々が迎えに来てくれて
そのままさらに救急搬送となりました。

1時間、大きく声をかけ続ける私、
人工呼吸にきりかわり、冷静な救急隊員さん。
異様な風景に泣いたり、沈黙したりするサプ。

この1週間、うちから片道1時間半の道のりを通ったり
トラウマになってるだろうサプのフォローをしながら
なんとか生活しています。

つかれているのか
夫婦ともども毎日よく寝ます。
(ふたりとも仕事をしつつなので)

ウィルスがなかなか判明しなかったこと、
脳症があるかもしれないということ
肺から出血しているので(ウィルスと別問題)

精神的にガッときた1週間。

今日から呼吸器がはずれて
目も覚ましていましたが
不安になるほど目が合わないときがあり
意識も混濁してるんだな、って思うようなことも多く
回復した後のことが見えません。

実父が面会に行って、
全身の状態を見ながら、そこらへんにあった聴診器を使って
こっそり肺の音を聞いてきたようですが
「大丈夫だと思う」「後遺症も残らないと思う」
という言葉を信じて、
家族で戦っていこうと思っています。


ルームの先生たちにもかなりの傷を残してしまい
園長先生は面会できないのをわかっていて
病院まで足を運んでくれたようです。

園では先生方やお母さん達、お友達がサプのフォローをしてくれていて
みんなに助けられています。


また家族4人で笑顔で暮らせるように!