「心ある母さんの会」~Cuore通信~

長野県飯田・下伊那で活動する「心ある母さんの会」です。会の活動やお産・子育てのことなど情報やアドバイスなど更新中。

着床前検査 日本産科婦人科学会が臨床研究案を承認

2015-02-04 | 出生前診断
日本産科婦人科学会(東京都)は13日、都内で理事会を開き、体外受精させた受精卵の染色体異常を調べる着床前スクリーニング(ふるい分け検査)の臨床研究案を承認した。流産を繰り返す女性を対象に、流産の原因となる染色体異常がない受精卵を子宮に戻し、妊娠率が向上するかを調べる。来年2月にシンポジウムを開いて関係団体から意見を聞き、詳細な実施手順を決める。

 異常がない受精卵を選んで子宮に戻す着床前検査をめぐっては、ダウン症などの染色体異常を持つ子供が生まれる可能性を排除するため、「命の選別」につながるとの批判がある。苛原(いらはら)稔常務理事は「命の選別につながるとの意見を受け止め、どのように行うか手順を作成したい」と述べた。

 臨床研究は流産を2回以上繰り返す女性や、3回以上体外受精に不成功の女性が対象。受精卵の染色体異常を調べる新手法で300例を目標に検査し、検査しない300例と比較して出産率が向上するかを3年かけて検証する。また、生まれた子供に異常がないか就学時まで調査を続ける。遺伝子の解析は慶応大、東京女子医大、名古屋市立大などが行う予定。

 受精卵の検査は、重い遺伝病がある場合などに限って遺伝子変異や染色体異常をみる「着床前診断」と、不妊女性を対象に流産を防ぐ目的で行う「着床前検査」がある。学会は指針で着床前検査を禁止しており、今回の臨床研究は指針を変えず医学的効果を確認するためだけに行われる。

2014年12月13日(土) 産経新聞より

受精卵検査 中止求める

2015-02-04 | 出生前診断
患者・障害者団体が抗議


 日本産科婦人科学会(日産婦)が受精卵の全ての染色体異常を調べる「着床前スクリーニング」(受精卵検査)の臨床研究を承認したことに対し、先天性疾患のある患者団体や障害者団体が2日までに、中止を求める抗議文を日産婦に送った。
 日産婦は7日、着床前スクリーニングに関するシンポジウムを東京都内で開くが、檀上の討論者に患者団体を加えていない。団体は「障害がある当事者の声を聞いてほしい」と求めている。
 抗議文を送ったのは、筋ジストロフィー患者などの団体「神経筋疾患ネットワーク」(さいたま市)と、「グループ生殖医療と差別」(大阪市)。
 神経筋疾患ネットワークの見形信子代表は「障害がある命を生まない方が良いという価値観を生み出していることが怖い」と話す。神経性の難病を患う見形さんは「今後、命の選別を受ける対象になるかもしれない。病気を抱えてちゃんと生きていることを示したい」という。シンポジウムで発言の機会を日産婦に求めたが、回答はなかったとしている。
 グループ生殖医療と差別のメンバーの利光恵子さんは「倫理、社会的な問題を棚上げしたままの承認は絶対認められない」と抗議した。
 着床前スクリーニングは、対外受精に3回失敗した不妊女性などを対象に、染色体異常がない受精卵を選んで女性に戻す技術。21番染色体が多いダウン症などの先天性疾患が分かるため「命の選別」につながると指摘されている。


2015年2月3日(火) 信濃毎日新聞より

「産みたい心」妨げないか

2012-11-15 | 出生前診断
ダウン症の子どもを持つ母親 小島聖子さん(47)

 新しい出生前診断がどういうものかよりも、この診断をめぐっての社会の反応に考えさせられた。インターネットのブログや掲示板を見ると、検査で陽性の結果が出ても産むという意見は少数派だ。ダウン症の子どもは生まれてこないほうが幸せーと言われているようで、寂しい思いがする。
 長男、長女の後、流産を経て41歳で出産した次女は、生後1ヶ月でダウン症と分かった。待ち望んだ子どもと会えた喜びの後に障害が分かったことは、私にとってよかったと思う。顔も分からないうちに、ダウン症、障害児という言葉を突きつけられたら、何かえたいの知れない怖さを感じてしまうのではないか。
 新しい検査は、義務化されるのでなければ反対はしない。しかし、妊婦に対して周囲から、母体や胎児に危険はないのだから受けるべきだという圧力がかかったり、障害があると知って産むなら、育てるのは自己責任といった考え方が広まったりするのが心配だ。産みたい、育てたいと思っても、心が折れてしまう人がいるかもしれない。
 親の会には、障害があると分かった時は途方に暮れて泣いたが、今は、この子がいてよかったという人がたくさんいる。障害はその子の一部だと気づくし、親も子どもに育てられる。出生前に、とても育てられないという結論を出してしまうとしたらもったいないと思う。
 この検査で、すべての障害が分かるわけではない。生まれてから見つかることも、病気や事故で障害を負うこともある。そういうことを含めて、親になるということを考えてほしい。
 ダウン症は治せないが、教育の面でも仕事の面でも、機会や可能性は昔より広がっている。ただ、障害のある子どもを育てていくために必要な情報が、親に届いていない。私自身も、親の会で先輩のお母さんの経験を聞いたり、本を読んだりして、手探りしながら育ててきた。
「ダウン症の子は、成長はゆっくりだけれど素直で優しい」というような説明では、親の不安に応えられない。思春期も含めて、子どもはどう成長するのか。自立して生活していくためにどんな社会的支援があり、働く場はどこにあるか。親が子どもの将来像を描けるような情報を伝えていく仕組みが必要だ。

2012年11月5日(月)信濃毎日新聞 「どう考える新たな出生前診断下」の続き
 

新出生前診断めぐり公開シンポ

2012-11-15 | 出生前診断
http://www.shinmai.co.jp/newspack3/?date=20121113&id=2012111301001881

妊婦の気持ちに配慮を

 妊婦の血液で胎児がダウン症かどうかを高精度に調べる新しい出生前診断について、日本産婦人科学会は13日、東京都内で公開シンポジウムを開催、パネリストの専門医らは検査内容の十分な周知と妊婦の気持ちに配慮したカウンセリングが重要だと指摘した。

国民的な議論 望む声も

 市民約300人が参加。臨床研究として検査導入を計画している国立成育医療研究センターの佐合治彦周産期センター長や、日本ダウン症協会の玉井邦夫理事長らがパネリストを務めた。事前に寄せられたメールや会場の参加者からは、「すでに実施されている検査との違いは何か」「臨床研究は一般市民が見える形で進めてほしい」「海外の検査会社を使うことに問題はないか」」法律との関わりは」といった質問が上がった。
 質疑に先立ち行われた講演では、佐合センター長が「羊水検査などの出生前診断が行われている現状で、この検査を禁止することはできない。これまで曖昧にされてきた出生前診断全般の位置づけについて国民的な議論が必要だ」と指摘した。
 同学会は今回交わされた意見も踏まえ検査の対象や在り方に関する学会指針をまとめ、12月中にも理事会で決定する方針。検査の臨床研究を計画する医療施設は、指針決定を受けて、年内にも検査を始めたい意向だ。


「99%の精度」誤解招く恐れ

 日本産婦人科学会が13日に東京都内で開いたシンポジウムでは、新たな出生前診断が「99%の精度」と一般的に広まっていることについて専門家から「誤解を招く。正確な理解が必要だ」との意見が相次いだ。ダウン症の出生率が低い集団では、陽性と判定された人のうち実際にダウン症の子どもを妊娠している「陽性的中率」が下がるという。
 新出生前診断の臨床研究で利用する検査会社の米シーケノム社は、高齢妊娠や過去にダウン症の子どもを出産したことがあるなどの「ハイリスク」とされる妊婦を対象にした検査結果を公表。ダウン症の子どもの妊娠が確定した212人のうち、陽性と判定されたのは210人で99.1%の「感度(検出率)」、ダウン症の子どもを妊娠していない1688人のうち1人が陽性を判定され、0.1%の疑陰性率と公表している。
 陽性と判定されるのは、ダウン症の子どもを妊娠した場合の正しい判定と、妊娠していない場合の間違った判定の2通りがあり、陽性が正しい結果を示す「陽性的中率」は、検査対象とする集団のダウン症出生率によって大きく変化する。
 例えばダウン症の子どもの出生頻度が50人に1人と高いグループでは陽性的中率は約95%。ところが、250人に1人とされる35歳の妊婦グループでは的中率が80%程度となる。一般の妊婦と同じ千人に1人の場合、計算上は的中率が5割程度まで落ちるという。
 同学会もすべての妊婦を対象とすると制度が下がることや、確定診断のためには羊水検査が必要なことなどを強調。妊婦や家族に検査の情報を正確に伝える遺伝カウンセリングの重要性を訴えている。

2012年11月14日(水) 信濃毎日新聞より

どう考える 新たな出生前診断 下

2012-11-15 | 出生前診断
障害 重荷にしない社会に

県立子ども病院副院長・小児科医 中村友彦さん(53)

 新生児医療に携わる中で、どんな障害がある赤ちゃんも懸命に生きようとする姿を見てきた。命を救いたいという思いと姿勢は、医師として治療や支援にあたる大前提だ。出生前診断が、命を終わらせることにつながる技術であってはならないと思う。第一の当事者である胎児が一番の弱者だということも忘れてはいけない。
 出生前の診断は本来、安全な出産に備えたり、胎児の段階で病気の状態を把握して治療することを目的に研究が進んできた。例えば、母子の血液型が異なり、胎児に危険がある場合や、先天性の心臓疾患がそれに当る。しかし一方で、治療できないダウン症などを、技術の進歩によって出生前に見つけられるようにもなった。
 問題はその技術をどう使うかだ。胎児に障害が見つかった時、医師がすべきことは、それを告知し、妊娠を継続するか否か決断する苦しみを親だけに負わせることではない。これまでも、胎児の障害が分かった親には、小児科医として、出生後のことをできる限り正確に伝え、全力で支えていくと話してきた。ただ「先生は子どもの生活まで面倒見てくれるのか」と問われれば、どうすることもできないジレンマがある。
 「こども病院に来るとホッとする」と言う親は多い。だがそれは、障害のある子どもを街中に胸張って連れて行きにくいことの裏返しだろう。社会の理解や支援が十分でない中で、親は苦しんでいる。この病院には、障害のある子どもがいて当たり前の世界がある。それを社会に広げていかなくてはならない。
 生産性のない人間は生きる価値がないと考える人もいた。だがそんな人も、事故に遭ったりして、いつ体が動かなくなるか分からない。その時にも、生活していくための福祉制度や社会的支援がある。それは、障害のある人たちがいたからこそ築き上げられてきたものだ。
 新たな出生前診断について、一度立ち止まって考えようという動きが起きているのはいいことだと思う。健常者だけが生き抜く社会がいい社会と言えるのか。障害がある子どもの親だけが重荷を背負わなくてもいい社会をどうつくっていくのか。見つめなおす機会になることを期待している。


2012年11月5日 信濃毎日新聞より

どう考える 新たな出生前診断 上

2012-11-08 | 出生前診断
 胎児にダウン症などの染色体異常があるかどうかを、妊婦の血液検査で、高い精度で診断できるとされる新しい出生前診断をめぐって、議論が起きている。妊娠初期から受けられ、母体や胎児への危険もないため、軽い気持ちで受けて、重い決断を迫られることにもなりかねない。国内で臨床研究が始まろうとしているこの新しい技術についてどう考えるか。県内の産婦人科医、小児科医、ダウン症の子どもを持つ母親に聞いた。2回に分けて紹介する。(園田 清佳)

中絶の問題含め議論を
 信大医学部教授・産婦人科医  金井誠さん(51)

 胎児のダウン症などを出生前に確定的に診断する方法としては、妊婦の腹部に針を刺して羊水中の胎児由来の細胞などを調べる「羊水検査」が以前からある。これは、十分な技術を持つ産婦人科医しか行えないものだ。希望する妊婦には、自己決定に必要な情報を提供し、悩みや不安に応えて、結果が出た後も支えていくカウンセリングが欠かせない。そのような指針を医師が共有し、実施されてきた。
 しかし、新しい出生前診断は、妊婦から採血して米国の検査機関に送るだけでいいから、医療機関でない一般企業などでもできてしまう可能性がある。営利目的で、妊婦へのカウンセリングもなく実施したとしても、現状では規制する手立てはない。
 羊水検査は流産の危険性があるため、ためらう妊婦も多く、実際には受ける人はごく一部だった。新しい検査は、「採血だけで分かるなら」と安易に受ける人が増えれば、相談や支援の態勢が整わない中で、大きな混乱が起きる恐れがある。
 国立成育医療研究センターなどが計画している臨床研究は、こうした事態を防ぐために、新しい出生前診断を実施するにあたっての一定の手順を定めることが目的だと理解している。ただ、医学が進歩し新しい技術が次々に出てくる中で、医師の倫理観だけでは歯止めがきかない時代になりつつある印象だ。
 これまでの経験から、出生前診断を希望する妊婦の多くは、胎児に障害がないことを知って安心したいと思っている。しかし、その思いとは異なる重い結果が出ることがある。妊娠を継続するか否か。意思に反する決断を周囲から迫られる場合もある。どのうように判断するのも悩ましいと思うが、待ち望んでいたはずの子どもの命を断つ決断は、後悔しても取り返しがつかない。
出生前診断は、人工妊娠中絶の問題を切り離しては考えられない。日本では本来、胎児に障害があるからといって中絶はできないが、母体保護法の「身体的又は経済的理由により母体の健康を著しく害するおそれ」という条文を拡大解釈して黙認されてきた。新しい出生前診断は、簡便に受けられる検査だけに、導入の是非を考えるにあたって人工妊娠中絶の問題についても、社会でもっと真剣に話し合っていくことが欠かせない。

2012年11月2日(金)信濃毎日新聞より

新たな出生前診断 問題点は

2012-10-25 | 出生前診断
胎児のダウン症 妊婦の血液で

 胎児がダウン症かどうか妊婦の血液でほぼ確実に診断できる、米国で開発された新しい出生前診断が、臨床研究として昭和大(東京)などの一部の施設で、近く実施される。出生前診断は、結果によっては妊娠中絶にもつながるため、以前から倫理面の問題が指摘されてきた。今回の検査にはどんな問題があるのだろうか。

 出生前診断にはさまざまな種類があるが、ダウン症を例に取ると、既存の検査は「安全だが確率しか分からないもの」と「流産リスクが若干ある確定診断」に大別できる。前者の代表は、妊婦の血液中の物質を調べる「母体血清マーカー検査」。後者で多いのは、妊婦の腹部に針を刺して羊水中の胎児由来の細胞を調べる「羊水検査」だ。
 新しい検査の臨床研究を計画した佐合治彦・国立成育医療研究センター周産期センター長らの調査では、既存のこれら2検査法の年間実施数は、いずれも1万件台。近年増加傾向だが、100万人超の出生数に比べればごくわずかといえる。将来胎盤になる絨毛を採取する検査はさらに少ない。確定診断に流産のリスクがあることが、一つの歯止めになっていた面がありそうだ。
 これに対し新検査は、妊婦の血液に混じる胎児のDNAを使い、確定診断に近い99%の検出率があるとされる。「簡単な検査で分かるなら」と、受ける人が急拡大する可能性があるという。染色体異常の頻度が上がる、35歳以上の高齢出産の増加もある。
 出生前診断に詳しい医師らが心配するのは、「軽い気持ちで検査し、予想外の重い結果に衝撃を受け、悩む人が出かねない」(平原史樹・横浜市立大産婦人科教授)ということだ。「混乱の中で中絶など早まった決断をしてしまい、後々それを悔やむ可能性もある」と指摘する医師もいる。
 国内では、悩みを抱えた妊婦を支え、相談に乗る「遺伝カウンセリング」の態勢が極めて貧弱だ。臨床遺伝専門医の資格を持つ現役の産婦人科医は全国で約140人。全くいない県もある。
 一方で技術は進歩する。今回の新検査の前にも、超音波で「NT」と呼ばれる胎児の首の後ろのむくみの厚さを測り、ダウン症の確立を判定する検査が海外で登場。経験が浅い国内の医師から不用意に「異常がsるかも」などと告げられた妊婦が「中絶を」と思い詰めた事例などが、関係者の間で問題になっていた。
 昭和大産婦人科の市塚清健講師は「いったんマイナスイメージが強く植えつけられると、後ろからの修正は難しいことも多い。妊婦さんが最初に遺伝カウンセリングで正しい情報を聞くことが最も大切」と強調する。
 今回の新検査には限界もある。分かるのはダウン症など3種の染色体異常のみで、赤ちゃんの異常の原因としてはごく一部だ。
 こうした現状から、日本ダウン症協会岡山支部会長の上地玲子さん(45)は「検査できるという理由でダウン症だけがクローズアップされることに疑問を感じる」と話す。上地さんは、大学教員をしながら7歳のダウン症の娘を育てている。自らは「授かった命は大事にしよう」と出生前診断を受けなかったが、簡単な検査の登場で、世間の意識が「検査して当然」に変わっていくのが心配という。
 今回の臨床研究は対象者を限定して行われる。では、いま妊娠中や妊娠予定の人ができることは何だろう。出生前診断を検討するなら「受けるかどうか」の段階から遺伝カウンセリングが可能な施設を探したい。例えば、臨床遺伝専門医制度委員会のホームページには、生殖医療に関する遺伝カウンセリング相談受け入れ可能な臨床遺伝専門医と施設が掲載されている(トップページで「臨床遺伝専門医制度について)を選択、「全国専門医・専門歯科医・指導医一覧」ファイルの名簿右端「*」印)。それによると、10月10日現在で、県内では信大医学部(松本市)と県立こども病院(安曇野市)に該当の資格を持つ医師がそれぞれ1名いる。
 日本ダウン症協会は、出生前診断について相談に応じている
 (03-5287-6418、月曜~金曜日の午前10時~午後3時)。
 同協会ホームページには、ダウン症や子育てについて豊富な情報がある。

2012年10月19日 信濃毎日新聞より

新出生前診断で指針作り

2012-10-03 | 出生前診断
 妊婦の血液を使った新しい出生前診断の臨床研究が昭和大病院など複数の医療機関で始まることを受け、日本産婦人科学会は2日、外部の専門家を交えた検討委員会を開き、検査の対象やカウンセリングのあり方について学会指針を12月までにまとめる方針を決めた。
 11月中に公開シンポジウムを開催し、12月の同学会理事会に報告する。小西郁生理事長は「妊娠出産や周産期医療のあり方に深く影響を及ぼす重大な事項。さまざまな方の意見を採り入れながら慎重に進んでいきたい」と話した。
 新しい検査は妊婦の血液だけで、胎児がダウン症かどうかをほぼ確実に検査できる。このため、「産婦人科だけの問題ではない」として、検討委には小児科や遺伝学、生命倫理などの分野の専門家の先生も参加した。
 臨床研究を予定している国立育成医療研究センターの左合治彦周産期センター長もオブザーバーとして出席した



2012年10月3日 信濃毎日新聞より