ちば SCD・MSA 患者と家族 友の会(煌めきの会) 管理者のブログ(フォーマル版)

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柏市での医療講演会

2018年09月20日 | お知らせ
千葉県難病団体連絡協議会から、案内ビラのメールが回ってきました。
東葛北部難病相談支援センターからの依頼のようです。
柏市は、海匝地区からはだいぶ遠いのだけど。

「全国SCD・ MSA友の会」が「日本難病・疾病団体協議会」に加盟しているのに、「ちばSCD・MSA友の会」が「千葉県難病団体連絡協議会」に加盟していないのは「ちょっと、おかしいんじゃない?」と思っているのですが。
この案内ビラは、「全国友の会」にも送っているので、同じものが「全国友の会」のホームページにも掲載されています。

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香取・海匝地域における講演会・交流会

2018年09月13日 | お知らせ
「香取・海匝地域難病相談支援センター」主催の「講演会・交流会」の案内ビラと参加申し込み書が、海匝保健所から郵送されてきた。
香取保健所からも、同様の案内ビラが圏内の対象者各自に郵送されているのだろう。

会場は旭中央病院。
対象は、SCD・MSA・ALSの患者と家族、居宅介護支援事業所、訪問看護ステーション、ヘルパー事業所、保健所、市役所などにおいて難病支援に従事している人、となっている。

交流会は、患者と家族、支援に従事している人たちとの情報交換を予定しているそうだ。
この地域でSCD・MSA対象の、この種のイベントが行われた記憶がないので、初めて行われるのかもしれない。
そうしたら、「一定の成果」と言えるのかもしれない。
香取地区は、会の創設時の役員の人の地区だったので、感慨深いものがある。

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交流会に参加した(以前の記事の補足)

2018年09月11日 | 過去の出来事
7月12日に成田日赤病院で行われた交流会に参加しました。
印旛難病相談支援センターの主催・印旛健康福祉センター、山武健康福祉センターの共同開催でした。

以前に書いた記事は、簡単に書き過ぎていたので。
「交流会」のモデルケースともなるべき参考点が多いので、以前に書いた記事を補足する形で、特徴等を書き足します。

・参加者全員が小グループに分かれての交流(意見が気楽に出やすい。大勢の人の前だと意見が出ずらくなるのでは?)
・各グループに保健師さん、看護師の卵(専門学校生)を配置して、病状等の把握をする。
・各自、自由に発言する。(医療に関係なくてもよい。趣味の話でもよい。ただし、話し手以外は聞き役に回る。相手の話をさえぎらない、否定しない等若干のルールを守る。)
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海匝地区での「講演会・交流会」

2018年09月06日 | お知らせ
海匝健康福祉センターから、神経難病者対象の「リハビリ講演会」の案内ビラと参加申し込み書が郵送されてきた。
私が、海匝保健センター圏内に引っ越ししてから4~5年経つが、この種の案内が郵送されてきたのは、記憶にない。
この種のイベントを企画しても、人が集まらないから、なのかもしれない。

地方部においては、SCD・MSAの患者は少ないと思われる。
「交流会」に参加する人はさらに少なくなる。
しかし、同じSCD・MSAであっても、病型、個人差によって関心事はまちまち。
だから、病気自体にこだわらず、神経難病全般対象で各種イベントを開催してもよいと思うのだけど。

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「会の目的」の再掲・再確認

2018年09月02日 | このブログについて
旧ホームページからの移行表示に伴い、 本会の目的を記載した規約が認識しずらくなったので、「本会の目的」を記載した規約の一部を再掲し、再確認します。

第3条 本会の目的は次のとおりとする。

1 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症患者と家族相互の経験交流と親睦を図る。
2 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症に対する社会の認識を深める。
3 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の症状の認識と治療・介護に対する知識を深め、 日頃の生活に反映させるために、より良い情報を提供する。
4 脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の原因究明と治療法確立、医療体制・介護制度の充実と向上を図る活動を推進する。
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