いまさらですが、
私がなぜブログを始めたかというと…
ジャックの目のことがわかったとき、
私の周りに、同じような状況の人がいませんでした。
ジャックと同じような症状の人(子供)もいませんでした。
なので、将来について、ものすごく不安でした。
人からは、
「もっと大変な障害をもった子供を育てている人もいるんだから…」
と、なぐさめられたりしましたが、
正直言うと、
『障害を持つ子供を育ててないあなたに、そんなこといわれたくない』
という気持ちでした。
これは、身内に対しても、一緒でした。
今のように、家にパソコンもなく、
情報というものが得られにくい時代でした。
保健センターに電話して、
市内にこういう子供が他にもいるのかどうか、聞いてみたりしましたが、
そういったものを調査してあるわけでもなく、
ただ保健婦さんの中に、
「そういう子を聞いたことがある」
という程度の情報でした。
もし、今自分の子供の片目が、
「硝子体過形成遺残」である、と医者に告げられたら、
まず、ネットでその症状についての情報を探し、
そういう子供の情報を探すと思います。
そんなとき、
小学5年で、普通以上に元気な家庭で暮らしている、
ジャックのことを教えてあげられたら、
すごく安心すると思ったのです。
ずうずうしいようだけど、「大丈夫よ」って、いってあげたいのです。
なので、わざと「硝子体過形成遺残」という言葉をサブタイトルにいれて、
検索しやすいようにしてあります。
自分で検索してみたら…
出てきました!検索9ページ目!
だれも必要としないかもしれないけれど、
でも、もしももしも誰かのお役に立てたら……
そう思っています。
私がなぜブログを始めたかというと…
ジャックの目のことがわかったとき、
私の周りに、同じような状況の人がいませんでした。
ジャックと同じような症状の人(子供)もいませんでした。
なので、将来について、ものすごく不安でした。
人からは、
「もっと大変な障害をもった子供を育てている人もいるんだから…」
と、なぐさめられたりしましたが、
正直言うと、
『障害を持つ子供を育ててないあなたに、そんなこといわれたくない』
という気持ちでした。
これは、身内に対しても、一緒でした。
今のように、家にパソコンもなく、
情報というものが得られにくい時代でした。
保健センターに電話して、
市内にこういう子供が他にもいるのかどうか、聞いてみたりしましたが、
そういったものを調査してあるわけでもなく、
ただ保健婦さんの中に、
「そういう子を聞いたことがある」
という程度の情報でした。
もし、今自分の子供の片目が、
「硝子体過形成遺残」である、と医者に告げられたら、
まず、ネットでその症状についての情報を探し、
そういう子供の情報を探すと思います。
そんなとき、
小学5年で、普通以上に元気な家庭で暮らしている、
ジャックのことを教えてあげられたら、
すごく安心すると思ったのです。
ずうずうしいようだけど、「大丈夫よ」って、いってあげたいのです。
なので、わざと「硝子体過形成遺残」という言葉をサブタイトルにいれて、
検索しやすいようにしてあります。
自分で検索してみたら…
出てきました!検索9ページ目!
だれも必要としないかもしれないけれど、
でも、もしももしも誰かのお役に立てたら……
そう思っています。
いくら親しい友人や身内でも似たような立場にならないとわかってもらえない事沢山ありますものね・・
私も2年前 人生終わったかと思うほど辛い事あって パソコン覚えて同じ経験をした方のブログにたどり着き 掲示板でお話して気持ちがすごく楽になりました
ネットってすごいですよね
私の母もそうで発見が遅かった割りに10年がんばってくれました・・不思議なことに一昨年兄嫁が乳がんになりましたが すごく小さかったので何事もなかった感じです・・ ついでにおしゃべりしちゃいました
ありがとうございます。そういっていただけると、すごくうれしいです。私も筋腫の手術のとき、その関連の掲示板で情報をもらったり、励ましてもらったりしました。ネットってなんか怖かったんですけど、印象がガラリとかわりました。
おしゃべりしていっていただけて、うれしいです!ココには掲示板なんて気の利いたものはありませんが、面倒でなかったら、何回でもおしゃべりしていってくださいね!
やはり身近にそういった相談や愚痴をいえる場所があるかどうかだけでも、全然違いますものね。
たとえ、障害の内容は違っていても、同じ気持ちを共感できると・・やはり違います。
これからもサリィさんのブログに遊びにきますね。
私も障害の状況や程度は違っても、障害児を育てていらっしゃるお母さんの言葉は、素直に聞けましたし、心に染み入りました。
わこみさん、ぜひ、これからも遊びに来てください!
私(父です。)の1歳6ヶ月の長男は左眼 PHPVかFEVRと言われています。
子供の病気を告げられたとき、ネットで検索していたら、このブログを見つけました。
あの時はホント辛かったです。
ジャック君、元気に育ったようで心強いです。
私は検索していた中から、あいらんど
http://advenbbs.net/bbs/yybbs.cgi?id=maeda&page=10&bl=0
という掲示板にたどりつき、そこからミクシィに紹介されました。
そこにはPHPVのコミュニティというのがあるのですが、当事者・両親が102人います。よろしければ、ミクシィにこられませんか?
コメントありがとうございます!
実生活の周りには、PHPVの方はいらっしゃらず、そういう方と少しでも知り合えたら・・・とこのブログを始めました。
実際、おかげさまで、ご本人が、あるいはお子さんが目に障害を持っている方々と、ここで出会うことができました。
早速ですが、「あいらんど」という掲示板を見せていただきました。たくさんの方がいろんな症状を持っていらっしゃることに驚きました。実は今回初めてFEVRという名前を知りました。恥ずかしながらPHPVという言い方も、ブログを初めてから知りました。(ジャックが赤ちゃんの頃は「第一次硝子体過形成遺残」という長い名前でした・・)
これから時間を見てゆっくり見させていただこうと思っています。とてもすばらしいところを教えてくださって、ありがとうございます!
それから、「ミクシィにこられませんか?」とのことですが・・・
ぜひお邪魔してみなさんのお話しをお聞きしたいのですが・・・
恥ずかしながら、行き方がわかりません
確かメルアドが必要だったかと思うのですが、ブログのメルアドでもいいのでしょうか?
bro4-jack@goo.jp
↑これです。
よろしければ、またお返事いただけたら・・と思います。
(こんな素人でも大丈夫ですか?)
これからもよろしくお願いします!
実は、招待状送るのがはじめてなので、ドキドキです。
うまく届くといいのですけど・・
招待状、確かに受け取りました。
私も、ドキドキですが・・・早速、登録しますね!
同じ病気の人もおらず、自分自身も知識がありません。サリィさんのブログを見つけ、拝見しました。中学生なんですね!部活動も頑張ってる!うちの子も、きっとこんな風に元気に過ごしていけるんだわ!と、すっごく励みになりました。義眼は…医師から少し話はされたのですが、今のところ必要ないとのことで、三ヶ月フォローで通院です。やはり、義眼を入れるんでしょうね…
まあでも、同じ病気でも、元気に成長されている子がいるというだけで、少し私も元気を貰えました。
これからも、読ませてもらいます!