妖精が見える子供

不思議な雰囲気をもったの息子ジュー。
双子の姉のリンと共に、毎日ニッコリ暮らしています。
最近にゃ~ずが仲間入🐱🐱

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はじめに

2030年03月21日 07時11分25秒 | 子供達の事
2004年5月(子供たちが4歳の時)から始めました。
現在特別支援学校高等部3年生の自閉症の息子ジュー、
我が家の歌姫、双子の姉のリン、B型旦那と私、ビッグママの日常を書いたブログです。



まずはここからどうぞ。

障害がわかるまで・・・1~5

ジューと向き合えるまで・・・1~10

(注・・・一番下が1です)

ちなみに妖精は見えません。
ややこしい名前にしてごめんなさい



















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あ~、何となく思い出した❗投稿中

2017年12月09日 13時22分02秒 | どうでもいい話

何となく日々が過ぎていく。

前の記事は中学生だね。

今二人は高校三年生(ジューは高等部三年生だけど)

 

外見からいくと、ジューは178センチ、でかい私の身長も越した。

色々あったけど、

春になれば、私たちが行っている会社と作業所兼任で働く予定。

リンは

この前、大学受験で合格し、ここから車で五時間ほどかかる場所で、暮らしていく。きっと、大丈夫だと思う。

 

あ~、本当にあっという間だったな。

小さい時は先が見えなくて不安だったけど、小さい頃からの積み重ねは決して裏切らないのだと改めて、改めて思う日々(*´ω`*)

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ブログの復習中

2017年12月09日 07時13分33秒 | どうでもいい話

お久しぶり~ふすぎて、記事の投稿ができず(笑)

今思い出しながら投稿中(´Д`)

前の記事も復活したいのだけど、ことごとく失敗でございます。

写真は、会社の工場にいたにゃ~ずの一匹。

この記事もテスト中です。

 

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笑顔で暮らす

2015年06月25日 12時49分56秒 | 子供達の事
久しぶりにここを覘いてみると、コメントを書いてくださっている方がいた。
更新もしてないのに過去記事読んでいただいてるんだなぁとジ~ンとくる。

ふと見ると、アクセス解析お試し中らしく、開いてみた。

「障害がわかるまで」
「ジューに向き合えるまで」

を見ている方がいて、あぁ今、真っ最中なのかしらととか、夜は寝られてるだろうかと心配になってしまう。

あの頃は何を見ても涙がでてきてたっけ。

ジューは高等部の1年生になった。
ここからバスで1時間くらいの特別支援学校に通う。
地元の中学校の卒業式では、周りの子供たちが泣いている中、満面の笑みのジュー
先生方も一生懸命支援して下さってたし、子供たちからもとてもよくしてもらったんだけど、
やっぱり中学校はしんどかったんだね。

卒業したら、夜の入眠剤やら、多動を抑える薬など、いっきに減った。
あんなに大事にしてくださった皆さんには口がさけても言えない・・・^_^;

特別支援学校はやっぱり合うらしく穏やかな日々を送っている。
人手が足らないから一人で行動できるのもいいらしい。
中学校で頑張れたから自信もついたんだろう。

特別支援学校の先生に

誰の指示でも聞けることや、
わからない事を「教えてください」と言えるとか、
口数は少ないけど御礼や謝ることができるなど、

とても大切なことです。と褒められ嬉しそうだった。

褒められて嬉しそうな顔をするなんて昔は思いもしなかった。



こだわりはとても多かったし、パニックもひどかったけど、
人に迷惑をかけるこだわりは、絶対に許さなかった。どんな場所でパニックになったって絶対に引かなかった。
泣き叫ぶジューを引きずって帰ったことも何回もある。


親がぶれると、子供は何が良くて何が悪いかが、わからなくなる。

ジューは私が絶対に譲らないということだけは理解した、あきらめる事を学んだ。

そして、こだわりも、パニックも減っていった。

しんどさが減っていく。生きやすくなる。



親子で泣いた分だけご褒美はまっている。

外食だっていけるし、大好きな温泉だって、映画だって、行ける。

うちにだってたくさんの人が遊びにもきてくれるし、いろんなうちにも呼んでもらえるし、お泊りもできる。

休みの楽しみがたくさん増えたよね。


そして、ジューの笑顔と一緒に・・・


家族の笑顔も増えていくんだ。









~リン~

行きたかった高校も無事合格し
演劇部と、軽音部を掛け持ち中

最近の学校の感想

「おかあさ~ん、化学がおもしろすぎてやばい」


恋愛話は小説か映画か漫画のみ

リンも毎日楽しそう(^o^)丿
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ついに中学校3年生

2014年05月04日 06時36分18秒 | 子供達の事
まったく早いもので
リンとジューは中学校3年生になった。

ジューはにょきにょき身長が伸びて172cmの私もとっくに抜かされてしまった。
小学校の高学年から思春期というものにはいり
もやもや、イライラな日々を過ごしてきた。
ジューのような重度の知的障害をもつ自閉症の子でも
他の皆と同じ時期に思春期がやってくるんだとちょっとびっくり。
私も他の子の親と同じように
ジューにむかって大人げないセリフをはく。。。

でも小さいときには思ってなかった、
自尊心や自立心なども育っていくんだなと感心する日々を過ごしているんだけど
中には小さい子供のような対応をする人たちもいて
多分イライラはつのっていくんだろう。
悪気はまったくないのはわかってるんだけどね~。


寝ない日々も続き薬なんかも増えてきたんだけど
まぁ少しづつよくなってきているかな。
学校で頑張りすぎて
うちでどか~んとなる時もあるけれど
ジューがいくら自分の部屋で泣こうがわめこうが
自分自身の中で処理できるようになることは素晴らしい事だと思う。
しばらくしたら切りかえれるもんね。
中学校で自立通学と思ってたけど
今は遠くから見守り通学
だいぶ周りを見れるようになったけど
敵は静かな電機自動車
あれはあぶないよな・・・


リンは反抗期らしいものもあるけれど
お友達、お友達、と楽しい日々を過ごしている。
またこのお友達が楽しい子たちで
彼氏なんかできちゃうと
私を呼び出し教えてくれたりする。
ジューにも相変わらず声をかけてくれるんだけど
女の子の甲高い声は苦手らしく
愛想なく「さようなら~・・・」と去っていく(;一_一)

自閉症の弟や毎日おかぁちゃんが学校にくるという特殊な環境の中
わが道をどんどん進んでいて
とっても逞しい。
二年生の後期は生徒会長にもなっていた。
目立ちたり屋で小さいときからちっとも変わらない。


きっと周りがジューを温かく見守ってくれているからだろう。
お世話をやくという感じではなく
ここでという時には必ず誰かが声をかけてくれる。
温かい雰囲気のなかリンも自分の事に集中できていると思う。

高校は軽音楽部に入りたいからそこは重要ポイントらしい、
どうぞ好きな道へ
生き生きしてるリンを見るとわくわくする。
わくわくし過ぎて自分の中学校のときの夢まで出てきてしまう私(^_^;)


中学校に入る前
ある先生に
「中学校は小学校のようにはいかないですよ。
皆自分の事で精一杯なんですから・・・期待しないでくださいね。」
なんて言われた事を思い出す。

それが教育者のセリフかと思ったけど
可哀想な人だと思った。
今はもういないけど生徒の心に残ることはない人だったと思う。

あっという間に大きくなった。
まだまだこれからだけど
私たちは毎日元気だ。


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休みの日

2013年02月23日 21時34分31秒 | 子供達の事
今日からダンナが一泊二日の旅行なので三人で過ごした。

障害児がいる親にとっては子供が大きくなったところで
ゆっくり休みを過ごすことはない。
大きくなればなるほど行動範囲が制限されるというか、
大好きな公園も小さい子たちの中では注意ばかりが多くなって親子ともストレスがたまる。
最近では行きたくないところは「行きません。」とか、「帰ります。」とか言うしなぁ。

ダンナがいたらプールでも連れていってもらうんだけどなぁ。
1人で行動できないジューをどこに連れて行こうか昨日から考えていた。
「そうだ!!福祉バスを使って買い物に行こう。」

早速時刻表を見てみると
歩いて25分くらいのスーパーまでバスで50分
ほぼ町の半分を回るルートでスーパーまで15くらい停留所があった。

どーせ暇だし行ってみようか。・・・めんどくさいけど

「ジュー、今日のお昼ご飯、何がたべたい?たこ焼き?やきそば?らーめん?なんでもいいけど。」
「・・・やきそば」
「じゃー買い物に行こう。帰ってから一緒につくるんだよ。ジューの好きなウインナーをいれようか?」
「ウインナーいれる。。。」
「あるく?くるま?ばす?」(車っていってくれないかぁ・・・)
「ばす!!」(・・・・・・・・・・(^_^;)やっぱり)
「じゃ~用意していこう」

リンは月曜日から学年末テストで勉強していた。
学年で一番頭のいい男の子とけんか友達で馬鹿にされるからと一生懸命勉強してきたおかげで
ずいぶん成績が伸びた。
学年で一番の男の子と5~6番にいる男の子とテストの点できそって負けたらしっぺをする賭けをしているそうなんだけど無謀というか、何というかわが子ながら面白い。
この前も男の子数人と男の子が見る映画に行っていた。
「ざっ男組だよ。」ってにやり。
彼らの親は「リンちゃんの言うことを聞くように。」と言われたらしい(笑)
女の子たちともそれなりにうまくやっているようでまぁ安心かな。

「じゃ~リン、いってくるね。」
「はいは~~~い、いってらっしゃ~い!!」

昔はリンちゃんもリンちゃんもとひっつきまくっていたのにほんと、つまんねぇ・・・

福祉バスに乗ってニコニコのジュー
土曜日に使う人はいないのかずっと二人だった。
このバスに1人で乗れる日はくるのかなぁ。
バスの運ちゃんにも愛想よくしとかなくっちゃとすぐ根回ししようとする私。

スーパーについて
焼きそばの麺やウインナーキャベツ、リンのおやつなどを買って
帰りは歩いて帰った。もちろん重いほうをもたせる。

背はほとんど変わらなくなって
久しぶりに会った近所のおばちゃんたちにも
「大きくなったね~~」とびっくりされていた。

ジューの障害がわかってからちょうど十年。
スーパーや道をあるけば必ず人から声をかけられる。

相変わらずジューは促されてしか挨拶もできないし
目も合わせようとはしない。

でもきっとこの町の一員にはなってるんだ。

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おひさしぶりぶり。。。

2012年10月28日 07時51分52秒 | 子供達の事
書こう書こうと思いつつ
もうすぐ11月。

ジューは調子が悪いものの
体だけは春のつくしのようににょきにょき伸びて
4月から5センチも伸びていた。
ただいま168cm
172cmの私の目線とほぼ一緒になってきている。
学校では泣いたり怒ったりしながらでも・・・与えられた課題はちゃんとこなしているようだ。

中学校になって4月に学年集会でジューの障害の話をさせてもらったし
同じ小学校だった子たちだけでなく
皆に助けてもらいながらなんとか頑張っている。


リンのほうはバレー部に入って休みの日は朝早くから
色んな中学校に練習試合にいったりで忙しい。
お友達関係もそれなりにうまくいってるようできゃぴきゃぴと楽しそうだ。
前期は室長、後期は代議員と頑張っているので
「・・・めんどくさい事なのにすごいね~。」というと

「お母さん、お友達のMちゃんが言ってたんだよ。
お兄ちゃんが今年受験だったでしょう。
受験の前に三年間どんな役をしたか書く欄があるんだって。
何もしてなかったら空白になっちゃうからそこをたくさん埋めてやろうと思ってさ。
生徒会もやると受験に有利らしいから2年か3年に立候補するつもり。
高校もこれでばっちりだよ。」

・・・と、あいかわらずのちゃっかりぶり。

でも、リンちゃん、テストはちゃんとあるんだからね・・・


夏休み中学校ではある作文を提出する。

リンは身近であるジューの事を書いた。

そこには今まで出会えたたくさんの人たちことが書いてあった。
ボランティアさんやリンと同じ障害を持つ人のきょうだい達、
家族で入ったバリヤフリー劇団の仲間たち、
リンにとっては大切な大切な出会いだったようだ。

「弟のおかげでできた友達や仲間がいます。」


何度読み返したことだろう。


毎日、毎日色々な想いはあるけれど

これでまたよいっしょっって立ち上がるんだ。








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どうにかこうにか・・・

2012年07月15日 06時43分12秒 | 子供達の事
二人が中学校に入学してもうすぐ1学期が終わる。

初めの1週間はびっくりするほどおちついて過ごしたジュー。

私があれだけ先生にいっていた色んな話も
子供可愛さ、おおげさ母ちゃんのようにとられていたみたいだった。

頑張っているジューはもちろん喜ぶべき姿なんだけど
私は今の状態が続くとはまったく思っていなかった。

一週間が過ぎたとき
睡眠が乱れ始め、確認の動作が多くなっていった。
帰りのHRに途中で泣き出し、頭をたたくなどの自傷行為。
蕁麻疹もでてきた。

家でもまるで動物園の熊のようにうろうろと歩きまわっている。
椅子に何度も座りなおす、
首や肩を回すまど、奇妙な動きも多くなり
歩いているときは壁や木、なんでもさわりながら移動する。

私も、わかっていてもついつい口うるさくなる。
さわりません。
あたまはたたきません。
すわって。
なかない。

こんな言い方ではだめなのは自分でもわかっている。
イライラして、怒って、
ああだめだ。私もだめだ。


月に一回行く療育の先生ジューが2歳の時からのお付き合い。

中学校に入って最初の療育の日

「今日はマットにいくよ」

と、もう一人の先生と二人でマッサージ。


ジューの体を触りながら

「ああ、ジューくん、本当に頑張っているね。
体が緊張でがちがちだ。
でも毎日頑張っててえらいね。」
と、声をかけている。

触るとこ触るとこにちからが入り
ぴくぴく動いている。

「お母さん、さわってみて。
ガチガチやろ。
こんだけ力が入ってたら体もほぐそうとして
首動かしたり肩回したり、妙な動きも増えるよね。
お尻もめっちゃ緊張してるし、これではずっと座れへんよ。」


「緊張してると、このへんおすとめっちゃ痛いねん。」
と、膝の横あたりをおした。
ジューはとても嫌がった。

「目安になるからお母さんもやって。」

と教えてもらったつぼは私もとても痛かった。

「あれ、先生、私もいたいんですけど・・・」

と言ったら、

笑いながら

「そんなん、当たり前やん、ジュー君がこんなにえらそうなんやで
お母さんがえらないわけないやんな。
お母さんも頑張ってるなぁ。ジューくん。」

何だか涙がでてくる。


・・・ごめん、ジュー、
こんなに体も緊張してたのに
毎日ジューは一生懸命頑張ってたのに
すぐにそれを忘れてしまう・・・


夜ジューの顔を見ながら
先生に教えてもらったマッサージをする。
「今日はプール楽しかったね。」
「国語、上手に書いてるって先生いってたよ。」
「ジュー君は本当に偉い子だね。頑張ってるね。」

表情が穏やかになり
最近では笑顔も増えた。
自傷行為もなくなった。

プリント学習や
さしこや組みひもなど
集中して取り組めるようにもなった。

もうすぐ夏休み
ゆっくりして
また一緒に生きて行こう。
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中学生になったジュー

2012年04月14日 07時45分51秒 | 子供達の事
四月のはじめの日に二人は12歳になって中学校に入学した。

初めて自分の子に着せる学らんとセーラー服はなんとも言えないこそばゆいような感じ。

桜はまだ咲いてなかったけどこの時期は色々な事が頭を駆け巡る。

自分たちが産まれたこの時期に出会いと別れを繰り返して大きくなっていった。

一年一年たすきを渡すように色々な方がこの子たちを想い、見守り、手を差し伸べてくれたことに本当に感謝している。



この1~2年とても調子が悪かったジュー。

地元の中学校の評判もあまりよくなく、私が見ている限り
ここんのとジューのような重い障害のある子は入っていない。
皆養護学校に行っていて正直中学校の対応はできないという言葉ばかりで
これではなぁ・・・という感じだった。

でも、よくよく考えたら小学校の入学したときだって
色んなことがあった。
始めはしょっちゅう学校に出没する私に学校側は明らかに戸惑っていたし、
あとで仲良くなった支援員の先生も
「何だかややこしそうな保護者が入ってきた。」と皆で話してたと言っていた。

でもそんな先生方もいつしかジューの大切な支援者になり
ジューの卒業をとても喜んでくれていた。
時間は多少かかるけど学校というのはそんなもんだと、
入学したら自分とこの子になるので
それなりに考え始めると自分に言い聞かせなんとか入学。


6割は違う小学校の子だし
入学式はずっと独り言を言っていてとてもとても不安そうだった。

それでも同じ小学校の男の子がぴょんぴょん跳ねるジューの背中を
そっと押して退場していく姿を見て胸が熱くなる。

クラスに入り小学校入学の時と同じくダンナと私がジューの話をする。
ざわざわとしていた小学校1年生のときとはまったく違い静かにきく姿勢をとれる子供たちを見て
感心してしまった。(本当にきいているかどうかは別にして)


次の週に学年集会でもジューの話しをさせてもらった。

慣れない中学校でパニックを起こさないか、行くのを嫌がらないか、
とてもとても心配していたんだけど・・・

この一週間びっくりするほどニコニコで登校している。
あれだけあった、頭をパンパンたたくなど自傷行動もまったくないそうだ。
うちでもとても落ち着いている。

……何がどうなったんだろう。(もちろん喜ばしい事なんだけど)


春休み朝ごはんを食べているときに、急に
「ちゅうがっこう~」と、言った。

「うん、6日から中学生だよ。もうお兄ちゃんだよ。」と私は言った。


自分自身で自覚がでてきたんだろうか。

でもまだまだ油断はならぬと素直の喜べないのが障害児の親・・・なんか悲しい。



数日たってジューのスリッパとある子のスリッパが入れ替えられるという
しょうもないいたずらもあったけど

この事を学年の先生方がしっかり話し合ってくれたことも
とても有難かった。
この程度の事と、見過ごすと知らないまま事態が大きくなってとんでもないことが起きるのが中学生だと思う。

私に隠さないという姿勢も感じた。
うん、なんとかやっていけそうだな。

これからどうなるのか見当もつかないんだけど

壁にぶちあたったらその時に一生懸命考えてまた頑張ればいい。

今は頑張っているジューにたくさん感動しよう!!

















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それぞれの卒業~学童にて~

2012年04月01日 07時50分21秒 | 子供達の事
3月30日の学童の最後の日

私が学童に行くと
たくさんの子供たちがやってきた。

「えんぴつありがと~~~~。」

きのう書いた手紙と一緒に子供たちには
鉛筆をプレゼントした。

1年生から3年生の小さな子たち
毎朝学校であってもニコニコと手をふってくれたっけ。


先生方に挨拶に行く。

学童の先生方は特別な資格をもっているわけではなかったが
子供が大好きという気持ちでジューにも同じように接してくれたと思う。

初めは不安だったと思うけど
ジューのいいところや、新しくチャレンジしたことを嬉しそうに話してくれるようになっていった。

そして去年、自閉症の新入生も受け入れてくれた。


「ジュー君が来てくれてよかった。」

と、涙を浮かべて言ってくれた先生方。

こちらこそ何度お礼をいっても足りない・・・

ここは多分ジューが一番好きだった場所だった。







がくどうのみなさんへ

がっこうがおわってからや、はるやすみいっしょにすごしてくれたがくどうのみなさん

ジューは3月30日にがくどうをそつぎょうします。

ジューはあまりじょうずにはなせないけれどみんなといっしょに、がくどうにいられて

ほんとうにうれしかったんですよ。みんなほんとうにありがとう。

また、あったらこえをかけてね(^.^)/~~~




保護者の方々へ

学童に受け入れていただいてから3年が経ち、いよいよ卒業の日がきました。

重度の自閉症のため学童には受け入れてもらうのは難しいとは思っていましたが

快く受け入れていただき今日まで過ごすことが出来たこと心から感謝しています。

先生方は愛情いっぱいに、

学童の子供たちはジューがいるのは当たり前のように自然に接してくれました。

たくさんの子供たちの中で過ごした日々はきっと、将来ジューの大きな力になると信じています。

本当に皆さんありがとうございました。






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