私は脊髄に腫瘍が出来ましたが、それは上衣腫という良性のもので、手術時間は11時間を超えましたが、綺麗に全摘されました。
今の時点ではまず、再発の恐れもなく、手術後の治療は特に何もありません。
痛み止めすら飲んでいません。
むしろ、長い入院生活で体質が改善されたのか、高脂血症の薬はなくなりました。
たまに失敗はありますがトイレは自然排泄でマグミットだけを飲んでいます。
脳には異常ありません。
そして、
足は頼りなくですが脳の命令通りに動きます。
なのに、歩けません。
術後の脊髄のMRIを見せてもらいましたが、細く？薄く？なっていましたが、断絶してはいませんでした。
足も歩きたくてウズウズしてます。
でも少し立っていると足がブワーっと膨らんだような感覚に陥り、それはそれは重く感じます。
思い通りに動かない足にはストレスを感じます。
脳も動かしたいと思っていて、足も動きたいと思っていて、命令を伝える道が多少細いだけですが、やっぱりまだまだ無理なのでしょうか。
運動機能と感覚神経は分けて考えた方がいいといわれていますが、感覚は足の甲には少し、足の裏にも少し、左脚の外側など、ほんのわずか戻ってきています。
みんなはどうやって回復したの？
歩くまでこんなにかかるなんてやっぱり無謀なの？
胸髄の腫瘍はやっぱり車椅子というのが普通なの？
命があるだけで贅沢なの？
たまにあるのですが、ちょっと混乱してます。
今の時点ではまず、再発の恐れもなく、手術後の治療は特に何もありません。
痛み止めすら飲んでいません。
むしろ、長い入院生活で体質が改善されたのか、高脂血症の薬はなくなりました。
たまに失敗はありますがトイレは自然排泄でマグミットだけを飲んでいます。
脳には異常ありません。
そして、
足は頼りなくですが脳の命令通りに動きます。
なのに、歩けません。
術後の脊髄のMRIを見せてもらいましたが、細く？薄く？なっていましたが、断絶してはいませんでした。
足も歩きたくてウズウズしてます。
でも少し立っていると足がブワーっと膨らんだような感覚に陥り、それはそれは重く感じます。
思い通りに動かない足にはストレスを感じます。
脳も動かしたいと思っていて、足も動きたいと思っていて、命令を伝える道が多少細いだけですが、やっぱりまだまだ無理なのでしょうか。
運動機能と感覚神経は分けて考えた方がいいといわれていますが、感覚は足の甲には少し、足の裏にも少し、左脚の外側など、ほんのわずか戻ってきています。
みんなはどうやって回復したの？
歩くまでこんなにかかるなんてやっぱり無謀なの？
胸髄の腫瘍はやっぱり車椅子というのが普通なの？
命があるだけで贅沢なの？
たまにあるのですが、ちょっと混乱してます。
足の力が弱くて布団は蹴れない。
眠りに就く時の体勢のまましばらくして、柵を持って朝方右に寝返り、その後起きるまでに左向いたり。
最初の体勢が長いからか背中が痛いこともある。
朝、もっと寝たいと思っても膀胱が心配でトイレに行きます。
朝に限っては尿意のこともあるし、膀胱が細かく痺れる感じの時もあります。
どちらにしろ、朝は足がガチガチに固まっているので動くのはたいへんです。
眠りに就く時の体勢のまましばらくして、柵を持って朝方右に寝返り、その後起きるまでに左向いたり。
最初の体勢が長いからか背中が痛いこともある。
朝、もっと寝たいと思っても膀胱が心配でトイレに行きます。
朝に限っては尿意のこともあるし、膀胱が細かく痺れる感じの時もあります。
どちらにしろ、朝は足がガチガチに固まっているので動くのはたいへんです。
体の不調はかなり長いこと続いていました。
腰や背中が痛いのは疲れているからだと思ったし、
なんだか体が重いのは、更年期か、はたまたメンタルクリニックでもらっていた薬の副作用かなくらいに思っていました。
だから、病院というより、マッサージに行ったり、鍼やお灸に通ったりしていました。
その時は気持ちが良いのですが、持続性はなく、あまり効果は実感できないままでした。
そんな中、すがる思いで行った気功整体。
先生が体中をさすって、最後にちちんぷいぷい、とおまじないをしてくれます。
始終半信半疑だったのですが、足を引きずりながら行ったのに、帰りは体が明らかに違っていました。
一番実感出来たのは、その日お風呂で軽く湯船をまたげた時。
その後、もう一度行ったのですが、お弟子さんの施術はイマイチ私には効きませんでした。
腰や背中が痛いのは疲れているからだと思ったし、
なんだか体が重いのは、更年期か、はたまたメンタルクリニックでもらっていた薬の副作用かなくらいに思っていました。
だから、病院というより、マッサージに行ったり、鍼やお灸に通ったりしていました。
その時は気持ちが良いのですが、持続性はなく、あまり効果は実感できないままでした。
そんな中、すがる思いで行った気功整体。
先生が体中をさすって、最後にちちんぷいぷい、とおまじないをしてくれます。
始終半信半疑だったのですが、足を引きずりながら行ったのに、帰りは体が明らかに違っていました。
一番実感出来たのは、その日お風呂で軽く湯船をまたげた時。
その後、もう一度行ったのですが、お弟子さんの施術はイマイチ私には効きませんでした。
今年の7月26日にリハビリ病院を退院したのですが、
その一ヶ月ほど前から障害者手帳の申請をしました。
病院では、わりとさらっとした流れだったし、介護保険が使えない身としては障害者手帳は必要なものだと今ではよくわかるのですが、
私も家族もなかなか消化出来ないことでした。
で、
私は退院するに当たって車椅子が必要だということだったんですが、床トラなどの使い勝手を考えると既成のものはなかなか難しく、
何しろモノが決まらないと申請が出せないし、
どれがいいのか、どこに頼んだらいいのか全く分かりませんでした。
病院の方でも、私のように退院時にオーダーの様な車椅子が必要な例は実は初めてだと言われてしまった。
その代わり？担当のNさんは本当によく調べてくれた。
車椅子のオーダー先とか、
障害者申請と同時に車椅子の申請が出せるかとか、
私一人では到底そこまでの気力がありませんでした。
オーダーはすごく高くてビックリもしたし・・
結局、障害者手帳は退院に間に合ったのですが、
車椅子の申請は役所の方で聞くたびに異なり、手帳が下りてからの申請となりました。
しかし、
退院後、諸々の書類が病院から届くのが異様に遅く（軽い謝罪のメモが入ってたのでどうやら忘れてたっぽい）そこからの車椅子申請だったので、申請してから約一ヶ月半、退院してから約三カ月かかりました。
でも、この時点では、車椅子の申請が下りたというだけでここから3週間ほどかかるそうです。
代理店さんのご厚意でデモ機を貸していただいて本当に助かります。
やっと、自分の車椅子が来ます。
正直、複雑。
でも、とりあえずの目標は、車椅子は車に積みっぱなしで長く歩く時のため。
車椅子と車でガンガン出かけられたらそれもかっこいいと思っているけれど、
とりあえず、とりあえずはもう少し歩けるようになりたい。
その一ヶ月ほど前から障害者手帳の申請をしました。
病院では、わりとさらっとした流れだったし、介護保険が使えない身としては障害者手帳は必要なものだと今ではよくわかるのですが、
私も家族もなかなか消化出来ないことでした。
で、
私は退院するに当たって車椅子が必要だということだったんですが、床トラなどの使い勝手を考えると既成のものはなかなか難しく、
何しろモノが決まらないと申請が出せないし、
どれがいいのか、どこに頼んだらいいのか全く分かりませんでした。
病院の方でも、私のように退院時にオーダーの様な車椅子が必要な例は実は初めてだと言われてしまった。
その代わり？担当のNさんは本当によく調べてくれた。
車椅子のオーダー先とか、
障害者申請と同時に車椅子の申請が出せるかとか、
私一人では到底そこまでの気力がありませんでした。
オーダーはすごく高くてビックリもしたし・・
結局、障害者手帳は退院に間に合ったのですが、
車椅子の申請は役所の方で聞くたびに異なり、手帳が下りてからの申請となりました。
しかし、
退院後、諸々の書類が病院から届くのが異様に遅く（軽い謝罪のメモが入ってたのでどうやら忘れてたっぽい）そこからの車椅子申請だったので、申請してから約一ヶ月半、退院してから約三カ月かかりました。
でも、この時点では、車椅子の申請が下りたというだけでここから3週間ほどかかるそうです。
代理店さんのご厚意でデモ機を貸していただいて本当に助かります。
やっと、自分の車椅子が来ます。
正直、複雑。
でも、とりあえずの目標は、車椅子は車に積みっぱなしで長く歩く時のため。
車椅子と車でガンガン出かけられたらそれもかっこいいと思っているけれど、
とりあえず、とりあえずはもう少し歩けるようになりたい。