さそりのらびりんす~たわごと~

慢性膵炎持ちのあゆが気ままに書く、たわごと日記です。

助成対象難病決定

2015年03月22日 | 医療・健康
mimiママさんのブログでも紹介されていますが
厚生労働省は公費助成対象となる指定難病196疾患を発表し、
一次選定分と併せて306疾患が確定しました。
遺伝性膵炎が助成対象として追加されました。
遺伝性膵炎とは
家系内に2人以上の患者がみられる膵炎(家族性膵炎)であって
少なくとも1人に既知の成因を認めない家系内集積性を示す
再発性膵炎や慢性膵炎のことです。

PRSS1やSPINK1遺伝子などの遺伝子変異を有することがわかっています。

遺伝性膵炎の方には朗報ですね。

今回の難病指定では、
世帯収入等によって自己負担が月2500円~3万円となり、
軽症患者は対象外となっています。

シェーグレン症候群の調査個人票を拝見しましたが、
認定基準はなかなか厳しいという印象を受けました。
やはり重症者に限った支援ということになりそうです。
厚生労働省のHPに疾患別の診断基準、臨床調査個人票が載っています。


なお、306疾患は以下のとおりです。
病名を拝見するだけでも難病ということがわかりますね


3月20日付読売新聞より

▽先天性ミオパチー▽マリネスコ・シェーグレン症候群
▽筋ジストロフィー▽非ジストロフィー性ミオトニー症候群
▽遺伝性周期性四肢麻痺▽アトピー性脊髄炎▽脊髄空洞症
▽脊髄髄膜瘤▽アイザックス症候群▽遺伝性ジストニア
▽神経フェリチン症▽脳表ヘモジデリン沈着症
▽禿頭変形性脊椎症を伴う常染色体性劣性白質脳症
▽皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体性優性脳動脈症
▽神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症
▽ペリー症候群▽前頭側頭葉変性症▽ビッカースタッフ脳幹脳炎
▽けいれん重積型(二相性)急性脳症▽先天性無痛無汗症
▽アレキサンダー病▽先天性核上性球麻痺▽メビウス症候群
▽中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群▽アイカルディ症候群
▽片側巨脳症▽限局性皮質異形成▽神経細胞移動異常症
▽先天性大脳白質形成不全症
▽ドラベ症候群▽海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん
▽ミオクロニー欠神てんかん▽ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん
▽レノックス・ガストー症候群▽ウエスト症候群▽大田原症候群
▽早期ミオクロニー脳症▽遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん
▽片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群
▽環状20番染色体症候群▽ラスムッセン脳炎
▽PCDH19関連症候群▽難治頻回部分発作重積型急性脳炎
▽徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症
▽ランドウ・クレフナー症候群▽レット症候群
▽スタージ・ウェーバー症候群

▽結節性硬化症▽色素性乾皮症▽先天性魚鱗癬
▽家族性良性慢性天疱瘡▽類天疱瘡(後天性表皮水疱症を含む)
▽特発性後天性全身性無汗症▽眼皮膚白皮症▽肥厚性皮膚骨膜症
▽弾性線維性仮性黄色腫

▽マルファン症候群▽エーラス・ダンロス症候群▽メンケス病
▽オクシピタル・ホーン症候群▽ウィルソン病▽低ホスファターゼ症
▽VATER症候群▽那須ハコラ病▽ウィーバー症候群
▽コフィン・ローリー症候群▽有馬症候群▽モワット・ウィルソン症候群
▽ウィリアムズ症候群▽ATR―X症候群▽クルーゾン症候群
▽アペール症候群▽ファイファー症候群▽アントレー・ビクスラー症候群
▽コフィン・シリス症候群▽ロスムンド・トムソン症候群
▽歌舞伎症候群▽多脾症候群▽無脾症候群▽鰓耳腎症候群
▽ウェルナー症候群▽コケイン症候群▽プラダー・ウィリ症候群
▽ソトス症候群▽ヌーナン症候群▽ヤング・シンプソン症候群
▽1p36欠失症候群▽4p-症候群
▽5p-症候群▽第14番染色体父親性ダイソミー症候群
▽アンジェルマン症候群
▽スミス・マギニス症候群▽22q11.2欠失症候群
▽エマヌエル症候群▽脆弱X症候群関連疾患
▽脆弱X症候群

▽総動脈幹遺残症▽修正大血管転位症▽完全大血管転位症
▽単心室症▽左心低形成症候群▽三尖弁閉鎖症
▽心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症
▽心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症▽ファロー四徴症
▽両大血管右室起始症▽エプスタイン病

▽アルポート症候群▽ギャロウェイ・モワト症候群
▽急速進行性糸球体腎炎▽抗糸球体基底膜腎炎▽一次性ネフローゼ症候群
▽一次性膜性増殖性糸球体腎炎▽紫斑病性腎炎▽先天性腎性尿崩症
▽間質性膀胱炎(ハンナ型)

▽オスラー病▽閉塞性細気管支炎
▽肺胞蛋白症(自己免疫性/先天性)
▽肺胞低換気症候群▽α1―アンチトリプシン欠乏症

▽カーニー複合▽ウォルフラム症候群
▽ペルオキシソーム病(副腎白質ジストロフィーを除く)
▽副甲状腺機能低下症▽偽性副甲状腺機能低下症
▽副腎皮質刺激ホルモン不応症▽ビタミンD抵抗性くる病/骨軟化症
▽ビタミンD依存性くる病/骨軟化症▽フェニルケトン尿症
▽高チロシン血症1型▽高チロシン血症2型▽高チロシン血症3型
▽メープルシロップ尿症▽プロピオン酸血症▽メチルマロン酸血症
▽イソ吉草酸血症▽グルコーストランスポーター1欠損症
▽グルタル酸血症1型▽グルタル酸血症2型▽尿素サイクル異常症
▽リジン尿性蛋白不耐症▽先天性葉酸吸収不全
▽ポルフィリン症▽複合カルボキシラーゼ欠損症
▽筋型糖原病▽肝型糖原病
▽ガラクトース―1―リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症
▽レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ欠損症
▽シトステロール血症▽タンジール病▽原発性高カイロミクロン血症
▽脳腱黄色腫症▽無βリポタンパク血症▽脂肪萎縮症

▽家族性地中海熱▽高IgD症候群▽中條・西村症候群
▽化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群
▽慢性再発性多発性骨髄炎▽強直性脊椎炎

▽進行性骨化性線維異形成症▽肋骨異常を伴う先天性側弯症
▽骨形成不全症▽タナトフォリック骨異形成症▽軟骨無形成症

▽リンパ管腫症/ゴーハム病▽巨大リンパ管奇形(頸部顔面病変)
▽巨大静脈奇形(頸部口腔咽頭びまん性病変)
▽巨大動静脈奇形(頸部顔面/四肢病変)
▽クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群

▽先天性赤血球形成異常性貧血▽後天性赤芽球癆
▽ダイアモンド・ブラックファン貧血▽ファンコニ貧血
▽遺伝性鉄芽球性貧血▽エプスタイン症候群▽自己免疫性出血病X3/13

▽クロンカイト・カナダ症候群▽非特異性多発性小腸潰瘍症
▽ヒルシュスプルング病(全結腸型/小腸型)
▽総排泄腔外反症
▽総排泄腔遺残▽先天性横隔膜ヘルニア
▽乳幼児肝巨大血管腫▽胆道閉鎖症▽アラジール症候群▽遺伝性膵炎
▽嚢胞性線維症▽IgG4関連疾患

▽黄斑ジストロフィー▽レーベル遺伝性視神経症

▽アッシャー症候群▽若年発症型両側性感音難聴
▽遅発性内リンパ水腫▽好酸球性副鼻腔炎

(すでに助成対象となっている疾患も含まれています。)

自己負担額一覧は以下の通り。(厚生労働省より)
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6 コメント

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Unknown (rinko)
2015-03-22 15:12:58
あゆさん、こんにちは~(^^)/

膵炎は、遺伝性膵炎だけですか。
でも、慢性膵炎が入っても、月3万までだと引っかかりませんね。

難病、指定されたものだけでも、たくさんあるんですね。
あゆさんも、難しい名前良くかかれましたね。私は、読んでいて目が泳いでしまいました。
指定された難病の方は、本当に大変な思いをされているでしょうから、新しく指定になった方は良かったですね、でも、月3万はきついですよね。
rinkoさん (あゆ)
2015-03-22 16:38:44
膵炎にも原因が色々あるので
生活習慣に起因するものを除こうとすると
遺伝性膵炎のみとなったのかもしれませんね。
遺伝性膵炎は若年性膵炎とも言われて
子供の時から膵炎を繰り返す病気なので
今回新たに指定難病に入って良かったと思います。
収入によって2500円から3万円ということなので
30000円になるのは年収810万円以上の方のようです。
低所得者は2500円からとなります。


病名に関しては最近流行りのコピペです。(^^;;
読売新聞の記事から拝借いたしました。

Unknown (kei)
2015-03-23 15:43:43
あゆさんこんにちは。ご無沙汰しております。
あゆさん体調は安定しているようでよかったです。
ハンナ姫は相変わらず低空飛行が続いている状態です。

今年の7月から難病医療費助成疾患が拡大するようですね。今回遺伝性膵炎が入っていましたね。
ハンナ姫来月遺伝子検査のオーダーを出す予定でおります。遺伝性膵炎の詳細をみましたが、ハンナ姫の症状にほぼ当てはまります。しかし、家族の中で2人以上膵炎患者を有すにはあてはまりません。
遺伝子異常がみつかるかは正直わかりません。
今後の医療費を考えると遺伝性膵炎という病名がついた方がハンナの負担軽減にはなるのですが、発がん率等を考えると不安になります。
特発性慢性膵炎という病名で医療費助成をしていただければよいのですが…
keiさん (あゆ)
2015-03-23 22:08:16
まだ病名が確定しただけの段階ですので、
どういった方が遺伝性膵炎として認定されるのかは
これから先の議論になるのでしょうね。
あくまで私見ですが、遺伝子異常が見つかれば
家族性がなかったとしても認定されるのではと思います。
家族性を示さないタイプもある、という記事を読んだような記憶もあります。
遺伝性膵炎の膵がん発症率は50倍とありますので、気がかりになりますよね。
でも、慢性膵炎も発症率は8倍となっていますし、
膵がんを発症した方に遺伝性膵炎や慢性膵炎の患者さんが多いだけで
遺伝性膵炎や慢性膵炎だからといって膵がんになるわけではありません。
Dr.のほうがしっかり気にしてチェックしてくださってますから、
がんについては気にしすぎないのが一番だと思います。
私は腫瘍マーカーを検査されるたびに
しっかりチェックしてくださってありがとうございます
ととらえています。
Unknown (sora)
2015-03-24 14:39:48
今頃のコメントで恐縮ですっ

ちょうど新聞で関連の記事を読んでいましたが
この世界には、いったいいくつの病気があるのでしょう。
あまりの数の多さに、そんなことを考えてしまいました。
難病指定された病気を抱えておられる方たちには
何よりも朗報なのでは。
遺伝性膵炎も、まずは一歩前進といったところですね。

↓のお花たち、綺麗ですね~
見事なミモザの花々に、びっくりです。
椿って、こんなに種類があるんですね!
家々の垣根に咲いている、赤い椿しか知りませんでした。
「和」というより、「洋花」の雰囲気ですね。
さすが、一位と二位の椿。
美しいです
soraさん (あゆ)
2015-03-24 23:35:32
難病は病名を見ているだけでも
大変さが伝わってきました。
世の中にはこんなに原因不明で治療法のない病気があるのかと
愕然たる思いになりましたね。
指定難病になったのをきっかけに、
少しでも治療法の研究が進むことを願います。

ミモザの花を見ることってあまりないのですが、
こちらは見事でした。
クリスマスローズより余程見応えがありましたね。(^^)
椿の上位2つはおっしゃるとおり洋花の雰囲気を醸し出してますね。
これがコロンと落ちるのかと考えると
これぞ時分の花という感じがします。

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