砂漠の井戸

メラノーマ治療の備忘録

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病状報告

2013年03月19日 | 病状

皆様、お久しぶりです。

病状について簡単にお知らせしておこうと思います。

9月末にがん告知を受けた後11月5日に入院し翌6日に原発巣の左側頭部の
拡大切除手術を受けました。
術前に検査で特定しておいた転移する可能性のある頸部のリンパ節を5個
取り出す手術も同時に受けました。

側頭部は大判小判の小判程度の範囲で表皮だけでなく脂肪組織まで切除。
切除した後には右胸(鎖骨の下辺り)の皮膚を移植しました。
リンパ節については耳の後ろ辺りと首の中央、首の付け根付近の3ヶ所から
計5個生検し後に病理検査されました。

手術時間は2時間半くらいだったでしょうか…
目が覚めるとそこは手術室でぼーっとする意識の中ドクターが
「手術終ったんですけどね、管理病棟に移動したんだけど手術した部分から
出血しちゃったんで再度オペしますからねー。」
2度全身麻酔は危険らしく部分麻酔で再手術となりました。
全身麻酔も完全には醒めてませんから部分麻酔でも痛いということはありませんでした。
再手術が2時間程かかったので合計で4時間半の手術でした。

手術前の予想では腫瘍の厚みが1.2mmと薄かったので転移の可能性は低く
ステージ1Bの初期のがんとのドクターの見立てがありました。
ただ1.2mmでも10人に1人位リンパに転移している可能性があるということでした。

リンパ生検の結果がでる2週間後を目処に退院もできるのではないかということで
日に日に和らぐ痛みもあって術後はのんびりと身体を休めることに専念し精神的にも
落ち着きを取り戻しつつありました。

「残念ながら10人に1人に入ってしまいました。」
初期のがんで転移の心配も少ないのなら一安心と思ってましたから、ショックの度合い
ときたら相当なもので、恥ずかしながら子供達の顔が自然と浮かんできてドクターの前で
「死ぬわけにはいかないんです!子供だって成人してないんです!助けてください…」
涙がぽろぽろと流れ落ちるのを止めることはもはや不可能でした。

転移のあったのは耳の後ろ部分から取ったリンパ節で小豆大のリンパ節の表面にがん細胞が
巣食って増殖を始めていました。幸い他の4個からはがん細胞は発見されず原発巣に一番
近いリンパ節で転移は食い止められていました。
とはいえやはり転移があったからには頸部のリンパを全郭清することになり、そのまま入院を
継続し11月30日に追加の頸部リンパ郭清手術を受けました。
病期はステージ2をとおり越し一気にステージ3aとなりました。

今回の手術は前回の切除手術とは比べ物にななない位広範囲、技術的にも難しい手術でした。
耳の後ろ辺りから左の肩付近まで切開し側頭部・首から肩にかけて僧帽筋の後ろに隠れている
リンパ節リンパ管を全て取り除き、更に原発巣と転移のあったリンパ節を流れていたリンパ管の
上の皮膚を2cm幅で切除しました。取ったリンパ節は22個。手術は5時間にも及びました。

筋肉や神経を触ったり、場合によっては切断しましたので、術後の痛みも想像を絶するもので経口の
痛み止めだけでは痛みに耐えきれず強い痛み止めを点滴で4日間受けました。
左半分の後頭部と左の首は鉄板が入っているように堅くなり耳は段ボールでてきていてそれが
くっついている感覚です。鎖骨部分からは管が通っていて血液やリンパ液が袋に貯まっていきます。
痛み止めの服用で胃は痛くなるし、精神的にも追い詰められ眠ることもできない。
友達が来てくれる度にその顔を見て号泣し、娘が転移を知ってご飯も食べずに部屋にこもって
泣いていると母に聞きまたまた号泣。
終いにはナース達から要注意人物とマークされる始末。直ぐに泣いちゃうから地雷となるワードを
踏まないようにとお達しがでていたようです。
毎晩毎晩目が被れるくらい泣き暮らした入院生活でした。

ステージ3aの病期での5年生存率は60%程度。逆に4割の方は5年以内に亡くなります。
かなり厳しい数字です。ましてや頭頸部のがんは数字がもっと厳しくなります。がんのできた
場所が宜しくないのです。

悪性黒色腫には有効な治療法がありません。抗がん剤も効かなければ放射線もダメ。
もともと紫外線に対抗する為にメラニンを作るメラノサイトががん化したものですから強力な
耐性を持ち合わせているのです。

それでも海外で効果をあげている新薬があり、国立がんセンターでも1月から治験が始まるので
参加資格に当てはまっているので参加してみますかというお話をドクターからいただきました。
ペグインターフェロンα2b がんそのものとういよりどちらかというと免疫機能に作用する薬で治験
なので高価な注射ですが費用は製薬会社が負担してくれます。
ところがいいことばかりではなく副作用が強烈極りない。発熱や吐き気・頭痛は当たり前。
肝機能など様々な数値が悪化します。そして何よりもの懸念が61%の人がうつ病を発症してしまう
というものです。しかもデータをとるので2ヶ月の入院が条件。
退院後も週に1回の注射が必要で、5年続けます。体格の大きい欧米人でも2年程度で何らかの
副作用で続けることが困難な薬…
効果がありそうですが、できればもう辛い思いはしたくない。
それでも治るならと治験に参加する方向でいました。
回答期限の2週間丸々悩みました。でもドクターから有利だという確証をもらえなかったこと。
ドクターなら標準治療を選ぶということだったので悩んだ末、標準治療のインターフェロンβの
局注連続10日×5クールを選び今は1月2月3月と3クールを終えた段階です。

4月も1日から10日まで連続で築地に通います。こちらの方の副作用は比較的軽く。
軽い発熱・関節痛・筋肉痛程度で薬で抑えることも可能です。病院の帰りに築地で買い物したり
銀座を散歩したり、帰りにスカイツリーを見たり。神社を巡ってお守りを頂いたり。
この間は明治神宮で平癒をお願いしてきました。お守りが増えすぎ(笑い)

再発する方の80%の方が2~3年で再発します。3年を超えれば再発のリスクは減ってきます。
取り敢えずは3年の壁を乗り越えるべく、特に食事を中心に規則正しい生活を心掛け免疫を高める
ようにしています。肩肘張って頑張り過ぎてストレスになってしまうのもアレなのでのんびり構える
感じでですね。

まだ髪が伸びてこないので傷も痛々しいし首付近は神経が回復してなく麻痺が残っていて頭・首・肩
の懲りが酷く全くの元気とまではいきませんが、徐々に運動も始める積りでいます。
がんになって分かっていた積りになっていた人の痛みが本当に分かるようになりました。
そしてあらためて自分が沢山の人に支えられているのを知りました。
親友が忙しいのに何度も病院を訪れてくれました。
何かお返ししないとねと言ったら、
以前と変わらない僕に戻ってくれたら何も要らないよ。と言ってくれました。
親友の言葉に応えられるよう頑張ります!

心配をおかけしましたがお陰さまでもう大丈夫です。
励ましの言葉、力になります!
皆様本当にありがとうございます。

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8 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
Unknown (通りすがり)
2013-03-28 18:34:18
通りすがりです、
私も黒子がおおく、頭などには大きい奴もあるので他人事とは思えません

とりあえず言いたいことはガンバッてくださいU+2757
応援してますU+2757
実は (とおりすがりです)
2013-04-01 01:08:40
私も平成21年9月にメラノーマ ステージは3bで五年生存率は60パーセントと言われました 現在まで有難いことに再発はなく月に三回のインターフェロンはしてます。あとは去年からは年一回になったPETCT検査 半年毎に超音波検査でチエックしてます。
大丈夫ですよ 疲れる前に体を休ませたり風邪をひかないようにしたり気をつけてます、
お互い頑張りましょう
はじめまして、初コメントです! (めぐみ)
2013-04-11 18:04:38
はじめまして!めぐみっていいます、他人のブログにいきなりコメントするの始めてで緊張していまっす(o^∇^o)ノ。ちょくちょく見にきてるのでまたコメントしにきますね(*゜ー゜*)ポッ
Re通りすがりさん (haru)
2013-04-11 20:12:45
コメントありがとうございます。
応援心強いです!
黒子が多いと気になりますよね。短期間に形や大きさに変化があった場合は皮膚科の専門医に診てもらった方がいいと思います。
Reとおりすがりですさん (haru)
2013-04-11 20:20:02
コメントありがとうございます。
やはりステージ3だったのですね。こうして同じステージの方が再発なく元気でいらっしゃるとお聞きして、とても希望が湧いてきます。
フェロンですが連注が終わったら月1になると主治医に言われているのですが、月3なのですね。
僕も疲れたら早めに就寝するなど気を付けています。
Reめぐみさん (haru)
2013-04-11 20:23:30
はじめまして!滅多に更新のないところいつも覗いていただいて有難うございます。
もっとマメに更新しないといけないかな(笑)
Unknown (じゅん)
2013-04-13 18:22:51
はじめまして。
わたしも今年、年明けそうそうに突然メラノーマと宣告されました。
同じ境遇の方と情報交換をしたりコミュニケーションが取りたいな。そうすれば、力強くポジティブにがんばれるなぁ、と思いました。
じゅんさんはじめまして。 (haru)
2013-04-13 22:19:21
突然の希少がんの告知、そして手術。体験したものでないと解らない死の恐怖...
一人ぼっちでの闘病は不安ですよね。
僕がお伝えできる情報は何でもお話ししますので聞いてくださいね。

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