新・眠らない医者の人生探求劇場・・・夢果たすまで

血液専門医・総合内科専門医の14年目医師が、日常生活や医療制度、趣味などに関して記載します。現在、コメント承認制です。

血液学会に向かっています:帯広空港から

2016-10-12 13:20:31 | Weblog

こんにちは

 

ようやく帯広空港に来ました。明日から始まる日本血液学会に参加するため、移動中です。

 

自宅から帯広駅まで向かうバスが1時間に1本しかなかったため、歩いて駅まで行きました。帯広駅から空港までもバスが12時からしかなかったため、それまで近くの長崎屋で時間をつぶしておりました。

 

空港に着きましたが、使用する航空機も遅れているようなので、休憩スペースにあったパソコンを使わせてもらっています。

 

時間をかけると迷惑かと思いますので、この辺で。

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18 コメント

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帯広ですか (sunny)
2016-10-12 21:39:54
転勤先は北海道なんですね。私は関西在住ですので随分遠くに感じます。
先生に以前にコメントで教えていただいたキメラ抗原受容体T細胞療法ですが、難治性悪性リンパ腫は関東のある大学で治験があることがわかりました。
が、父の今の状況では参加条件の3ヶ月以上の生存可能と、脊髄に転移してることがわかりましたので無理そうです。そもそも体力的に長時間の移動も厳しいかも…。
現在の状況ですが外来で、リツキサン+ベンダムスチンの点滴をしつつ、麻薬の貼り薬で痛みのコントロールをしています。
悔やまれるのは、初回治療EPOCHの時に、予防的に髄注をするよう当時の主治医に言われたようなのですが、その時の主治医と信頼関係ができておらず、その時は転移していないのと通常の抗がん剤に加えわざわざ髄注してこれ以上しんどい思いをしたくないと父は断ってしまいその時は髄注しなかったんです。
結果論でしかありませんが、その時に髄注しておれば脊髄に転移はしなかったのかも、と思ってしまいます。まあ自分の意志で拒んでいますし初回治療で寛解せず再燃した時点で予後は厳しいから一緒なのかもしれません。
先生にお聞きしたいのですが、脊髄に転移したら脳にも転移する可能性は高いのですか?脳に転移すると麻痺が起こり、精神症状も出てくるのでしょうか?また悪性リンパ腫を在宅で最期を看取ることは可能ですか?
悪性リンパ腫の最期は苦しまずに旅立つことができますか?苦しむよりは麻薬、モルヒネを使用することは大賛成です。以前に父が病状が厳しくなってきた時、最期は苦しまずに逝きたいと言ってました。今かかっている病院は急性期なので緩和ケアになれば治療できることがないので転院するよう言われてます。実家のある県は田舎なので、ホスピスや在宅緩和ケアの医療資源が乏しく、適切な緩和ケアを受けることができるのか心配です。
一つの目安は年内という可能性が示されましたが、父を見てると明らかに体力も低下して日中も横になっている時間が長くなり末期に近づいている気がします。私も覚悟しなければならないかなと思っております。
長文になり申し訳ありません。
それでは学会頑張られてください!!
Unknown (ぷくぷく)
2016-10-13 03:39:52
早速返事をいただきありがとうございました。
昨年の7月と今年の10月に生検をしました。

今まで、何も出ていなかったため悪性ではないだろうと言われていましたが、昨日びまん性大細胞型B細胞性リンパ腫と診断されてしまいました。

先生のブログにもう少し早く出会っていたらなと思います。
また、わからないことがあったら質問させてください。
よろしくお願いします。
質問です (きりん)
2016-10-13 23:09:04
以前質問させて頂きました際はありがとうございました。

このたび、多発性骨髄腫の治療で大量化学療法、地固め、レブラミドでの維持療法を終え、今後休薬にはいる段階にきております。副作用なく順調に進んで参りました。

休薬に入る前に、ガンをできる限りたたき、 厳密完全寛解にて休薬に入った方がよいのか、それともあと一歩にも関わらず維持療法の期間を一年と区切って部分寛解で維持療法を終了した方がよいのか、今休薬に入る前どちらがより良い選択なのでしょうか。

素人判断では、副作用もなく薬も効いているため、もう少し維持療法を継続し、よりよい完寛の状態で休薬に入る方が再発を伸ばすためによいのでは?と思いましたが、一概にそうとも限らないのでしょうか?

今回の一連の治療が臨床試験のため、レブラミド維持療法一年、その後経過観察が定められており、より良い治療よりも、臨床試験を優先されてしまうのではと言う心配がよぎってしまい、相談させて頂きました。
通常臨床試験でなければ、維持療法を終了するタイミングは検査の結果の数値をみながら決めていくと思いますが、投薬一年経過したので終了という終わりかたで本当によいのか疑問でした。


また患者の会のセミナーに参加させて頂きました際、患者自身もFLCの数値を把握しておくことも大切とのことでしたが、主治医はFLC検査の結果が出ているにも関わらず、依頼してもあまり重要な数値じゃないと教えて頂けず。
FLCはあまり把握する必要はないのでしょうか?

相談させて頂けましたら幸いです。
宜しくお願い致します。
学会 (しがない内科医)
2016-10-15 21:08:53
今回は会場がまとまってましたけど、どこもかしこも立ち見だらけで疲れちゃいました
まず、今のうちに病院を探しておくことが重要だと思います (アンフェタミン)
2016-10-16 20:40:49
>sunnyさん
こんばんは、コメントありがとうございます

お父さんの病状が悪化したため、臨床試験などにトライすることが難しいというのは非常に残念なことだと存じます。

髄注をしたか、しなかったかでどうなっていたかはやはりわからないと思います。僕も過去に髄注をした方がよいといった患者さんが髄注を行うのが非常に難しいかたで、1時間近くかかることもありました(最短を言っても仕方がないのですが、僕は早いときは1分少々で終わります)。それもあり、3コースで終わりました(R-CHOPであれば3コースでもよいという論文があり、患者さんの希望と合わせて3コースでやめました)。その方の再発がやはり中枢神経再発だったので、患者さんが同じように頑張ってやっていたらとおっしゃっていましたが、それは結果論であって「やっていたから再発しなかったかはわからないから、今できることをまずやりましょう」という話をして、前向きに治療に取り組みました。
その方は抗癌剤+放射線治療で1年以上は再発後もご存命だったと思いますが、治療終了後はしばらくよい時間を過ごされていたと思います。

コメントに書かれている通りで、過去に行わなかったことを悔やむ必要はないと思います。

中枢神経浸潤をしている悪性リンパ腫の患者さんですので、脳の中にも病変を作る可能性は高いと思います。ただし、必ず起こるというわけではないです。髄膜刺激症状だけで「脳」に塊を作ることで生じる「巣」症状は出ないかもしれません。ただ、出る方はでてしまいます。

僕も悪性リンパ腫の患者さんを数十人は看取りました。苦しんだ患者さんもいらっしゃるかとは思いますが、モルヒネをうまく使った場合は患者さんと家族が最後まで話をしながら亡くなられていった患者さんもいらっしゃいます。悪性リンパ腫に限定しなければそういう患者さんは大勢います。

実は患者さんを完治させることができる可能性が低くなった時点で、緩和ケアは始まっています。難しいことかもしれませんが、現在治療ができているうちに、その後のことを考え、在宅緩和ケアを行ってくれる施設や病院を探しておく必要があるだろうと思います。

また、コメントいただければと存じます
治療頑張ってください (アンフェタミン)
2016-10-16 20:43:48
>ぷくぷくさん
こんばんは、コメントありがとうございます。

診断がついたということは、治療を行っていけばよいという話になります。
半年程度の治療期間になるかと思いますが、今回の学会でも思った以上に高齢者の悪性リンパ腫の治療成績がよいという印象があります。うちの施設も同じくらいですので、日本人は外国の成績より良いかもしれません。

わからないことや、困ったことがあればコメントをください。できる範囲、わかる範囲でお返事をさせていただきます。

また、コメントいただければと存じます
患者さんごとにいろいろな判断になると思います (アンフェタミン)
2016-10-16 21:00:25
>きりんさん
こんばんは、コメントありがとうございます。

移植後の維持療法でレブラミドを使用されており、一定の効果が上がっているということでよろしいでしょうか。また、その治療が臨床研究であり、治療計画が決められているということでよろしいでしょうか。

上記の前提で行きますと、基本的に研究計画の通りに実施されると思います。
もし、今が部分寛解の状態なのであれば、いずれにせよさらに強い治療を計画することになると思います。

維持療法を継続するかしないかというのは難しい判断になります。
年齢や体力的なものもありますし、今新薬が次々と出てきているのでそれを念頭に置いた戦略も必要になります。

レブラミドの維持療法を続けるということは「より良い状態を維持する」ことを目的にしているわけですが、もし部分寛解の状況であればもう少し深いところまで行きたいと考えるのは「医師」も「患者さん」も同じだと思います。

それを考えるとレブラミドの維持療法ではなくて、少し様々なものを回復させるために「休薬期間を置いている」と考えてもよいかもしれません。

9月から「カルフィルゾミブ(カイプロリス)」が使えるようになりましたし(ちなみに承認されているのはKRd:カルフィルゾミブ+レブラミド+デカドロン)、抗SLAMF7抗体(エムプリシティ)もE-Ld (エムプリシティ+レブラミド+デカドロン)になります。レブラミドを使い続けて再発してきた腫瘍より、少し間が置いているほうが効きやすい印象もありますので(これは個人の印象ですが、当院の患者さんを診ているとそんな印象を受けます)、休薬が絶対に悪いとは思いません。

僕は患者さんにFLCの値も含めてデータを渡していますが、時折病勢を反映しなくなることもあります。また、おそらく来年あたりにはHeavy chainも見れるようになると思いますので(ついでにマルチカラーフローサイトメトリーも保険に入ってくるかもしれません→すべてより深い病状を把握できるようになるかもという話です)、様々な情報を駆使してより良い選択をしていただければと存じます。

今は臨床研究ということもあり、よほどのことがない限りは一度その対応で行くと思いますし、悪化と判断したらすぐに別の対応が始まるのではないかと思います。

主治医の先生もきっと忙しいので、なかなか話をするチャンスがないと思いますが(外来は忙しいときはどうしても全体のバランスを考えてしまいます)、もし本当に不安であればその旨をお伝えしてみてはいかがでしょうか。

また、コメントいただければと存じます
臨床系は立ち見ばかりでしたね (アンフェタミン)
2016-10-16 21:03:31
>しがない内科医さん
こんばんは、コメントありがとうございます。

学会お疲れ様でした。

骨髄腫や悪性リンパ腫の臨床など人気のあるところは立ち見ばかりでしたね。基礎系のところは座れましたが、臨床系は僕も立ってばかりでした。

僕が発表していたところは「臨床」になっていましたが、基本的に基礎研究(遺伝子系)ということもあり、まばらな印象も受けましたが。

また、コメントいただければと存じます
最期がこわいです (sun)
2016-10-16 22:21:06
学会お疲れさまでございました。
また、お疲れのところ、毎々丁寧なアドバイスありがとうございます。
先月患者会の血液がんフォーラムで、緩和ケアの先生の話も聞いてまいりました。血液がんの場合は割と最後まで抗がん剤治療を行っている場合が多く緩和ケアへの移行があいまい、白血病などの場合は、輸血の問題があり在宅やホスピスで亡くなることが稀である、患者さんが痛みや、精神的苦痛を訴えた時点で緩和ケアは始まっている(なされなければならない)というような話をされていました。日本のモルヒネ使用量は先進国の中でも少ないという話もされていました。

今かかっている病院に緩和ケア病棟はないみたいなので、最期は在宅になるのかどこか別の病院にうつるのか、家に居たいと言った場合、母も働いているので看護休暇が取れるのかなど問題山積です。母とも相談しながら情報収集しておきたいと思います。

身近で色々と相談にのっていただいている開業医の先生がいるのですが(血液内科専門ではない)、今は病院で亡くなることが多くなり、死が身近でなくなったためみんな死ぬことがこわくなっている、だから私の子どもにも、父が旅立つ時には一緒に、見届けるべきだと言われました。
それが正しいのかはわかりませんが確かに私も、核家族で育ち、祖父母の臨終には立ち会っていません。だから、亡くなる瞬間の人を看取ったことがないから、こわいのかなあと思います。もちろん大切な親がいなくなるかもしれないという、どうしようもない、悲しみや不安もあります。
またまた長くなってしまい申し訳ありません。アンフェタミン先生、新天地でもご活躍ください。
ありがとうございました (きりん)
2016-10-16 22:50:20
早速のご回答ありがとうございました。
アンフェタミン先生の存在はとても頼りになり心強いです。
いろいろな情報も頂き、大変勉強になりました。いろいろな数値もしっかりと勉強していきたいと思います。

お医者様にとって臨床試験の実績等は大変重要なことなのでしょうか。
少しでも別の治療の選択肢(より深い寛解で休薬した方がよい)があっても、やはり臨床試験の治療が優先されてしまうのでしょうか?


より深い寛解を望み維持療法を継続したくても、やはり臨床試験ですと患者の現状況のデータを元に治療を決めるのではなく、悪化していない限り臨床試験の治療計画が優先されてしまうのがとても残念です。

まだまだレブラミドの治療効果がみられており副作用もないため、より深い寛解にて休薬ができるかどうかや、アンフェタミン先生のおっしゃる通りいろいろな考え方があるかと思うので、今後のことも含め一度担当医師と相談したいと思います。

新たな薬も出ているということで、後悔しない治療を選択していけたらと思っております。

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