これ、症状が髄液漏れの私が体験した症状とそっくり！
脳脊髄液漏出症でも全く同じ症状でますよ！
引用
視神経が障害されると視力が低下したり、視野が欠けたりします。この症状が出る前や出ている最中に目を動かすと目の奥に痛みを感じることがあります。
脳幹部が障害されると目を動かす神経が麻痺してものが二重に見えたり（複視）
目が揺れたり（眼振）、
顔の感覚や運動が麻痺したり、
ものが飲み込みにくくなったり、
しゃべりにくくなったりします。
小脳が障害されるとまっすぐ歩けなくなり、ちょうどお酒に酔った様な歩き方になったり、手がふるえたりします。
大脳の病変では手足の感覚障害や運動障害の他、認知機能 にも影響を与えることがあります。ただし、脊髄や視神経に比べると脳は大きいので、病変があっても何も症状を呈さないこともあります。
脊髄が障害されると胸や腹の帯状のしびれ、ぴりぴりした痛み、手足のしびれや運動麻痺、尿失禁、排尿・排便障害などが起こります。
脊髄障害の回復期に手や足が急にジーンとして突っ張ることがあります。
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獲物をとらえた人間が
獲物の前足、後ろ足を棒に縛って、2人で担いで運ぶ映像は、想像してました。
とらえられた鹿のように、脳脊髄液減少症の症状でなったんですね。
理解しました。
囚われた鹿→捕まった鹿にしてください。
捕まって四つ足をくくられた鹿です。
なにげに気になって調べると日本語使い間違えてました。
私も最近気づいたんだけど、
髄液漏れると、血糖値コントロールができなくなる感じ。
一時的に糖尿病になるような感じ。
つまり、インシュリンが出にくくなるのかも？
ブラッドパッチ前は、やたら甘いもの体が欲したのに、
ブラッドパッチ後、あんまり甘いもの食べたくなくりました。
これが意味する事を、科学的に研究した人はまだいないと思いますよ。
だれか研究してほしい。
髄液漏れで治療を受けて
順調に治るため過程での推測でした。
漏れてる漏れていないの問題じゃなく
漏れたことで出た症状の原因推測
脳が下がりました。。だからって
塞いだだけで順調に治らない原因の推測です。
血糖値が影響するから疲労感が出るかと
慢性疲労症候群も。そんなこと言ってましたっけ?
経験だけで物申すと結論が出ないから
苛立ちます。
生まれ変わったら勉強しますわ
表面的なアドバイス、これから患者になる人へ伝えられる部分と、どうかなと、迷う部分で非公開希望しましたが
改めて申すなら
治療したならば血糖値に気をつけるといいと私は思います。
朝起きて普通に測定しても数字にはならないですが食事しすぎないこと、夕方は低血糖に気をつけること
ブドウ糖持ってたら私は楽でした。
小まめに少量の食事が、あまりアップダウンしない生活になるかと
それが経験から言えることです。
いつまでか?それは忘れました。
隠す必要もない、ご意見だと思いますけど。
人それぞれ、自分の考えで、髄液漏れについて想像をめぐらせてこそ、新発見につながるかもしれないのだから。
こ私は単純に、髄液漏れると脳脊髄液が減る、そうすると、細胞外液が減る、脱水になる、また髄液が減る、の悪循環のせいでは？と思います。
たとえ、伝えられても、内科医や小児科医に起立性調節障害と診断され、それを親も本人も信じ込んで永遠に脳脊髄液漏出症なんて気づかないんでしょうね。
私が言葉を知らないんだと思います。
だからイラスト
何でもかんでも精神科扱いにされそうです。
でも、あの頃サイクル的にも、そんな症状？もどき？あったんですよね。
慢性疲労症候群を切りはずしたのも、確か專門医
抱えてるのも專門医のような?
私は、切りはずしてもいいように思うんです。最後に残る症状ではないと思うので
でも原因から考えたらどうなんだろう?
看護師でも医者でもないからな？
ご予算でどーぞって感じだわ
私、かなりお安く、大怪我だったわ!
医者以外かからなかったし
ただただ生活がマイナス
私がマイナスになっただけでよ!
私もそうですが、自分が感じている症状を言語化するのが、非常に難しい疾患ですよね。
必死に言語化しても、医師に理解されず、信じてもらえない。
精神的な事扱いされる。
しかも、専門医でさえ。
絶望します。
ご予算に合わせてお安い患者づくり、ですか?
残念です。えー悔しいい❢
背骨のイメージが鹿のほうがイメージに近いです。
全く動かなくなった？突っ張った?
口以外、動かなくなったんです。
一見軽傷にしか見えない、大怪我だと思います。
どんな症状？
どんな状態？
ブラットパッチ後、囚われた鹿のようになった話しましたよね?それから逃れたとき背が伸びたような感覚になりました。
上記とは違いがあるとは思うけど凄く似てるような気がします。
脳だけの問題ではなかったのかと改めて思いました。
悔しい、大怪我じゃないのか
髄液漏れ、私の場合で言わせてもらうと大丈夫と駄目が交互に来るような陽炎を追うような、電話のワンギリみたいな？
肩透かしにあったような
治療直前でしたが普通のことを普通にこなしたつもりが、どーしたのなんて言われて判断力がイカれてて
とにかく身体が水浸しになってた感覚でした。
今は身体からギスギスって音が聞こえそうです。
悲しくてやりきれないの歌詞がよぎります。
症状を言わないで伝えるなら、こんな感じかな、あくまでも感想です。
重症でないでは？
私自身もなかなか完治しないから重症だと思うけど。
脳脊髄液漏出症は、普通の病気や怪我の重症とは、判断視点が違うような気がします。
寝たきりだから、重症？
車椅子だから重症？
働けないから重症？
激痛だから重症？
いいえ。そうとは限りません！
それは、第三者が患者を外側から見てそう思うだけ。
実は、
働けて、動けても、天気が悪いだけで突然動けなくなり、寝込んで、さまざまな症状に苦しみ怠け者扱いされる。
そういう事が、何十年も続いている人も、
私は重症だと思うし、
見た目が普通でも、高次脳機能障害で、感情のコントロールができなかったり、
怒りっぽくて人間関係が壊れたり、
物忘れで火事を出しかけたり、人を死なせかけたり、
そういう事態に陥っている人も重症だと思います。
脳脊髄液漏出症の場合、本当に重症、追い詰められた人は、
そもそも、思考力低下で自力で、自分の症状が脳脊髄液漏出症だと気付けないはず。
働けず、手足は動けず、電磁波過敏で、スマホもパソコンも、経済的に身体的に使えないはず。
使えている人は、患者の中でもまだ恵まれている人。
その中で、
ブログやホームページで発信できている人は、さらに恵まれている人。
その中でも、さらに自分の姿をネット上に公開できる人は、
人に自分を晒せるだけ、髪の毛を整えてたり、美容室行けたり、そのお金があったり、ネットに自分をさらせるだけの姿、服装が整えられる気力体力、お金があるという事だから、
それは、発信できる患者の中でもさらに恵まれた人。
無料ブログならまだしも、有料のサーバー代払ってでもホームページ作って発信できる人は、さらに、さらに、さらに、恵まれている人。
親が、代弁して脳脊髄液漏出症について発信してもらえている人も、恵まれている人。
本当に、孤独で、重症な人は、たぶん、治療にもたどりつけず、死んでこの世にはいない、
私はそう思います。
それが、脳脊髄液漏出症の本当の怖さを知ってる人たちだと、私は思ってます。
私は重症とゆうブログをチラホラと見かけますが何を基準に重症になるのでしょうか
症状いっぱいで重症？
漏れ度いっぱいで重症？
どーゆうこと？
医者が、あなたは重症です。とでもおっしゃるのでしょうか？
良くなるまで経過年数の倍とか比例とか書かれてるのを読むと、私は違うなと思います。
徐々に良くなる、それにも当てはまらない。即決良くなるでもないけど
１度目のブラットパッチでよくなってる自覚があったから２度目も受けたけど
もー病院で説明されたいのに上手くいかないストレス。
世の中、絶対とゆうものはないんだから仕方ないにしても、知りたい。
医学？科学？絶対ではないと証明したのが髄液漏れってことですよね