脳脊髄液減少症の病院情報

2007年10月30日 | 情報
脳脊髄液減少症に関する病院情報です。公開され次第、順次追加していきます。
①新潟県 ②宮崎県 ③栃木県  不登校との関係(2009年4月)④宮城県 ⑤千葉県⑥島根県島根県安来市 ⑦大分県⑧埼玉県 ⑨岩手県 ⑩佐賀県
⑪鳥取県
鳥取県米子市2009年7月29日⑫福島県 ⑬長野県 ⑭山形県 ⑮鹿児島県 ⑯福岡県   ⑰和歌山県  ⑱茨城県 ⑲三重県 ⑳神奈川県 21、静岡県 22、京都府
23、秋田県 24、愛知県(2009年3月24日公開)岡崎市
津島市
岩倉市1 岩倉市2
25
鹿児島県2009年3月31日
26福井県2009年4月2日
27、青森県 青森県鶴田町 28兵庫県2009年7月28日 
山梨県2009年8月13日公開
その他)
北海道 小樽市立小樽第二病院脳神経外科 高橋 明弘 医師
宮城県 仙台医療センター脳神経外科 鈴木 晋介 医師
山形県 山形県立中央病院脳神経外科 武田 憲夫 医師
群馬県 医療法人全仁会 高木病院 高木 清 医師
長野県 瀬口脳神経外科病院 瀬口達也 医師
神奈川県 麻生病院脳神経外科 鈴木 伸一 医師
東京 山王病院脳神経外科東京   大久保病院脳神経外科 及川明博 医師 山梨県 山梨大学医学部付属病院脳神経外科 堀越 徹医師
愛知県 名古屋市立大学病院脳神経外科 西尾 実 医師
愛知県厚生連海南病院 遠藤乙音 医師 
社会保険中京病院脳神経外科 池田 公 医師
兵庫県 明舞中央病院脳神経外科 中川 紀充 医師
広島県 福山医療センター脳神経外科 守山 英二 医師
香川県 聖マルチン病院整形外科 山口 良兼 医師
徳島県 虹の橋クリニック  美馬達夫医師の月1回の外来
北九州市九州労災病院脳神経外科(ここのHPの一番下の「その他」をご覧ください。)
福岡県 高木病院脳神経外科 中原公宏 医師
熊本県 熊本機能病院脳神経外科 江口 議八郎 医師
荒尾市民病院脳神経外科 不破 功 医師
山形大学が多くの患者を診ているという情報は、この2年(2007年10月現在)私はネット上で見たことも聞いたことも、ありません。
つまりそれは、多くの患者が治療施設として山形大を今まで選んでいなかったということだと思います。なのに、昨年の脳神経外科学会での嘉山教授の影響か、
脳脊髄液減少症の研究費申請は山形大学が行い、山形大学に研究費が降りるようです。今まで実績もない大学病院の脳神経外科に研究費がおりても、はたして脳脊髄液減少症の正確なデータが取れるのか?、本当に正確、公正な研究がなされるのか?私は正直疑問に思っています。純粋に患者のために、医学の発展のために、研究してほしいです。
私が実際に、複数の「脳脊髄液減少症肯定派医師」を受診してみて、感じたことがありますのでお伝えします。
それは、「病態の存在を肯定して、病名を認知していて、検査ができる、ブラッドパッチができる。」ことと、「患者の苦しみを深く理解している。」こととは全く別ものだということです。
研究にかかわっていたり、病名を知っていたり、ブラッドパッチの経験があっても、脳脊髄液減少症の多彩な症状や患者の瀕死のような苦しみがほとんどわかっていない医師もいます。脳脊髄液減少症が、「そんなに大騒ぎするほどのたいした症状ではないし、ブラッドパッチすればすぐ治る簡単な病態。」という、浅はかなとらえ方の医師もいます。
この「見えない怪我」がどんなに恐ろしい症状を出すのか、
どんなに患者本人や周囲の人生に危険や悪影響を与えるのか、
放置されればされるほど、どんなに人生や人間関係まで破壊していく病態なのか、
事態の深刻さをまったくご存知ないようなのです。

やっと主治医より近い病院の医師を訪ねるため、わざわざ知人に仕事を休んでもらって連れていってもらっても、何時間も待たされて、やっと受診の順番がきてみれば、「私には何もできない。」とあっさり言われました。

(自力で医師にもたどりつけない、誰にも連れていってもらえないで
苦しみ続けているであろう患者さんたちもたくさんいるであろうと思われます。)

私はその医師の態度が、『主治医がいるのに、なんでわざわざここへ来たの?迷惑』と言わんばかりの態度に感じました。
私はキレて言いたかった。なぜ来たかって?それはね、
「主治医があまりに遠すぎるから、少しでも近くに理解してくれる医師を見つけたかったからです。」と。
4時間待たせて、それはないだろうと怒りたかった。でも、言えませんでした。気力も体力も限界でしたし、そういう医師に何を言ったって
患者の気持ちなんかわかりっこないと思ったから。
脳脊髄液減少症の主治医からの紹介状を持っていって、脳脊髄液減少症の研究にかかわっているという医師で、コレです。

起きているだけで苦しい患者が、人を仕事休ませてまで連れてきてもらって、数時間待たされたあげく、こんなことを言われるのです。

医師もお昼休憩もとらず、疲れていたのでしょうが、私はあまりのショックで自宅に帰ってからも、しばらく立ち直れませんでした。

病名がつき、ブラッドパッチで改善もしつつあり、
主治医の紹介状を持った私で、脳脊髄液減少症に理解があるという医師で
これでは、病名もない、原因不明の体調不良を抱える方がたが、脳脊髄液減少症という病名にたどりつく困難さを改めて感じ、暗澹たる気持ちになりました。

主治医から紹介状を持っていった私ですら、この扱いですから、
まだ診断さえつかない多くの苦しむ患者さんたちの存在を想像し、
表向き、「脳脊髄液減少症に理解がある、研究にたずさわっている医師」であっても、この厳しい現実を目のあたりにし、絶望的な思いと幻滅感と
深い悲しみもわきました。

本当はその先生には、「遠方の先生だけでは心細いでしょう。何かあったら、いつでも相談にきてください。私でできることがあれば力になります。」ぐらいの言葉がほしかったのです。

このように、患者の孤独で不安な闘病生活やその間のより近くの医療機関での対症療法的医療支援や相談、など、さまざまな肉体的、精神的支援を切望していることも、まったくわかっていない医師もいます。

これらの医師たちと、深く脳脊髄液減少症を理解している主治医との
「知識と経験と患者の苦しみの理解度」を比べるなら、
富士山の山頂と海底ぐらいの高低差を感じます。

でも、少なくとも、名前が公表された病院は「これから患者の苦しみに耳を傾け、
脳脊髄液減少症を理解し、治療に取り組もうとしている。」病院だと信じたいです。
でも、脳脊髄液減少症が医学の教科書にも書かれていない、医学部でも教育を受けていない、未知の病態である以上、おこがましい言い方かもしれませんがこの病態に関しては特に
「経験した患者が医師を育てる」と言っても過言ではないと私は思っています。

けなしてばかりでは育つものも育たないように、おおらかな気持ちで受診し、伝えることはしっかり伝え、遠慮しないで思ったことを言うのも、賢い患者かもしれません。
医師も症例を積み重ね、検査のRIやMRIの読影に慣れ、
ブラッドパッチ後の風船効果や、その後の数ヶ月の悪化のような期間経過や
悪化と回復の波や、患者の苦しみを目のあたりにするにつけ、

この病態がブラッドパッチすれば、はいオシマイというような
簡単な病態ではなく、回復には時間が必要で、その間、
患者は、より深い理解と医療支援を必要していることに気がつくことでしょう。

すべての診療科に及ぶ症状が出るため、早期発見早期診断のためには
すべての科の医師たちが、この病について深く理解し、
連携をとることの重要性にも遅かれ早かれ気づくことでしょう。

深刻な高次脳機能障害の存在も気づくことでしょう。
体と脳機能と今までの無理解で傷ついた心の、
ケアやリハビリの必要性にも気づいていただけるかもしれません。

うつや、自律神経失調症、更年期障害などなど、
内科、整形外科、婦人科、神経内科、精神科などで先に診断され、
「別の病名」つけられた患者の中に
脳脊髄液漏れを検査で発見することもあるでしょう。

繊維筋痛症や、慢性疲労症候群と先に世に認められた病態と
症状がとてもよく似ていることにも気づくことでしょう。

この病態の抱える症状の数々とそれが及ぼす危険や
人生に及ぼす悪影響などの深刻な事態に、気づいて暖かな救援の手が差し伸べられる日がきっと来ると信じています。

多くの患者経験を積むにつれ、交通事故との因果関係は否定できなくなるはずです。
脳脊髄液減少症とそうでない疾患をより正確に診断できるようにも
なることでしょう。
患者も理解されないからと敬遠しないで、粘り強く体験したことを
伝え続けていけば、
まだ脳脊髄液減少症に対しては経験の浅い病院や医師であっても、
多く患者を経験すれば、いつか真実が見えてくると思います。
患者の苦しみに理解も深まると思います。

そのうち、その病院の脳神経外科医一人ではなく、
その病院のいろいろな科の医師や検査技師、放射線技師、看護師、受付スタッフなど、病院全体の職員が、脳脊髄液減少症に理解あるようになってほしいものです。

そうでないと、待合室に横になれるスペースがない、とか
脱力で文字を書けなかったり記憶障害のある患者に
「普通の患者用の問診表が渡されたり」と
脳脊髄液減少症患者に必要な配慮の足りない病院は
患者にとって、受診すら過酷なものとなりますから・・・。

患者が増えれば、脳脊髄液減少症患者に必要な配慮も、
医師も病院側も気づくはずです。

最初はこの病態にまだ経験の浅い病院や医師でも、
きっといつかより深い理解者、支援者になって、患者を頼もしく支えてくれると信じたいと思います。
真実は真実として受け入れ、事実を曲げない、人としての心ある、
医師としての心ある医師がまだ日本にはたくさんいらしゃることを信じ、

その医師たちの経験と知恵が集結され、いつかこの病態の解明につながることを願っています。

2008年8月20日追記
医師、病院選びのポイント(私の独断と偏見。)
1、1週間に3日以上外来で、脳脊髄液減少症患者を診ている医師を選ぶ。(実際にいろいろな医師を受診してみて、診察日が、週に1日だけとか、それも午前中だけ、午後だけというような医師では、脳脊髄液減少症患者と遭遇する機会が少なく、  臨床経験が積めないと感じたため。ただし、脳脊髄液減少治療をしている病院とは別な病院に、週1回とか出張診察に来ている医師は別。
2、ブラッドパッチする前に、漏れている箇所を慎重にMRミエロやRIで詳しく検査する医師。
3、 RI検査は診断治療に必要な場合に限り慎重に行う医師。最初の診断時のみならず、漏れが完全に止まったかは、MRIでは正確にはわからないため必要に応じて、再度RI検査で漏れがないか、漏れが止まったかを確認することも、今後は重要だと思われる。
4、 RIも、MRIもこの病態の撮影ポイントを学んでいる放射線技師のいる病院。
5、  RI検査の際、薬剤の穿刺が痛みが少なく1度で決まる腕のいい医師。
6、  看護師、放射線技師はもちろん、受付、薬剤師など、他の病院のスタッフにも、脳脊髄液減少症の知識が、ある程度行き届いている病院。
7、ブラッドパッチを頻繁にしない医師。1回ブラッドパッチをしたら、    少なくとも半年は慎重に経過を見守る医師。
8、充分な経過観察をしながら、検査もして、もし、漏れが見つかったら    その時再ブラッドパッチを考える医師。
ブラッドパッチをむやみに頻繁に繰り返さない医師。
9、RI検査をする場合は、すでに症状がひどい患者に対しては、RI検査とブラッドパッチはセットで行う医師(RI検査による、症状悪化を防ぐため。でも、現在は針が25Gと細いためその心配は低いようです。)
10、常に全脊椎レベルで診て、腰椎の漏れが止まった後も、胸椎頚椎の漏れも見逃さない医師。
11、 薬は患者に必要最低限の処方で、者の訴えに応じて、むやみに多量の薬を出さない医師。特に精神科分野の薬に関しては、患者を薬づけにするほど、多量の薬を出さない医師。
12、 他の疾患の可能性も常に視野に入れながらも、脳脊髄液減少症の多彩な症状を熟知し、患者の訴える症状にいちいち振り回されて、むやみに病名を増やさない医師。でも、合併症がある場合は別ですが・・。
  一度、脳脊髄液減少症という、正体を見抜いたら、患者の悪化したかのような数々の症状にいちいち動揺せず、大元に脳脊髄液減少症があることを忘れないで、病の本体から、目をそらさず、患者の経過中のさまざまな症状に振り回されず、
まずは、その大元の病を改善することに、意識を集中する医師。
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20 コメント

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ofuuさんありがとう。 (ゆめ)
2007-10-30 10:19:31
さっそく教えていただいた通りに
やってみました。

この方法で
ブックマークはいくらでもできそうですね。

なんとなくやり方は知ってはいても、
やる気もなかった私でしたが、
ofuuさんがくわしく教えてくださり、
背中を押してくださたおかげで
やっとできました。

本当にありがとうございました。

脳機能の障害で整理の苦手な私ですが、
少しずつブログ内整理整頓に取り組みます。

また、気づいたこと教えてくださいね。
よろしくお願いします。
ジコサポのセミナー (ゆめ)
2007-10-30 12:18:32
に参加された方のブログから。
http://blog.livedoor.jp/harrierp777/archives/50789790.html#comments
Unknown (涼香)
2007-10-30 14:12:07
 私のブログにコメントくださり、ありがとうございました。
 ひとつだけ質問があります。
 もしも私が脳脊髄液減少症だとして、このまま放置しておいたら(病院にいくことはできないので)、生きていくことはできないですか?
涼香さんへ (ゆめ)
2007-10-30 15:44:28
体調は大丈夫ですか?

病院に行けないっていうのは、経済的に?それとも
私のように自力ではいけないっていう意味でしょうか?

いずれにせよ。
そのままでいるより、検査をして、はっきりとした原因がわかったほうが、今後に方向性が出て生きやすいと思います。
それに、救助を求めれば、道は開けるものだと思います。

出来ましたね! (ofuu)
2007-10-30 18:28:39
少しでもお役に立てたなら本当に嬉しいです。
私はただふと思いだしたことをコメントに入れただけですから、そんなお礼なんて要りませんよ。

まず病院情報をまとめたのですね。
分かりやすいし、ゆめさんの説明入りで素晴らしいと思います♪

それにしても、こうして色んな情報を集めるのはさぞ大変だったことでしょう。
ゆめさんの努力に頭が下がります。

この記事は今日の日付で一番上に載っていますね。
前にも書いたとおり、暫く載せて案内を読んでもらった後で日付を一番古くしておくと良いと思います。
ゆめさんのブログは2006年8月スタートですから、2006年7月とか、あるいはもっと古くするとか。
そうしておけば、また新しい情報が入った時に「記事一覧」で探して追加できますから。

ここに載る病院がどんどん増えるといいですね。
ゆめさんの近所にも、全国各地にも増えて欲しいです。
・・・というか、こうした病院情報なんて無くても、医師達の理解さえあれば、医者のネットワークでちゃんと病院が紹介されるのですよね。
早くそんな日がくるよう、祈っています。
ofuuさん、こんばんは。 (ゆめ)
2007-10-30 19:46:35
記事はどんどん新しい記事が上にくるので、このままでもいいかなぁと思っています。

もう、ブックマークに「病院情報」として貼ってしまったので、自分でもすぐ探せるし。

でも、ちなみに、
記事の日付を古くするのって、どうやったらいいのですか?
皆さんやっているけど、
私はわからないのです。
Unknown (ろくろ)
2007-10-30 22:10:06
おぉ~~素晴らしい♪
調べるの大変だったでしょう。
ご苦労様でした。

苦しんでいる人が、それぞれ自分の主治医と呼べる人に出会えますように
ろくろさんこんばんは。 (ゆめ)
2007-10-30 22:26:05
いつも情報ありがとうございます。

病院情報は、今までの情報の蓄積と、
あちこちのHPやろくろさんからの情報なので
もともとある情報なので集めるのが大変ではなかったのですが、

いちいちリンク貼るのが疲れました。

皆さんが今までコメント欄にお寄せいただいた、
その他のいろいろな情報も、
少しずつ整理して、必要な方がすぐ見られるようにしていくつもりです。

でも、けっこうエネルギー使います。
Unknown (まさゆまま)
2007-10-31 00:14:15
ゆめさんあなたって素敵です
がんばって
まさゆままさんへ (ゆめ)
2007-10-31 08:49:12
応援ありがとうございます。

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