今回の脳脊髄液減少症マンガを読んで感じたこと。

2013年01月22日 | 心の葛藤

主婦向けまんが雑誌 フォアミセス 3月号の

「お母さん生きて」の脳脊髄液減少症の作品

世の中に送り出してくださるのに、

ご尽力くださった皆様方に

心から感謝いたします。

 

皆さま方の熱い思いだけは、

しっかりと私の心に伝わりました。

 

ありがたいです。

 

こうやって、一人ひとりの体験談が、どんどん世の中に伝わっていくことで、

やがて、脳脊髄液減少症とはどんなものかが、世の中に伝わっていくと思います。

 

ただ、前回の作品「なまけ病と言われて」

今回の作品「お母さん生きて」も

個人の体験を元にしているから、

脳脊髄液減少症のごくごく一部を表現したものでしかありません。

 

だから、特に私のような昔の交通事故の患者から見たら、

その内容は

「甘い!」としか感じられないのかもしれません。

 

本当の脳脊髄液減少症の抱える闇は、

もっともっと深く

見逃されているであろう患者の裾野はもっともっと広いはずです。

 

だけど、

マンガを読んだ人が

それが脳脊髄液減少症の症状や患者の苦しみのすべてであるかのように、

受け取ってもらっては困るのです。

 

たとえば、交通事故から間もなく頭痛が必ずあるとか・・・・。

必ず家族だけは守ってくれるとか・・・・。

 

頭痛のない患者だっているのに、

どんな病気にも例外はあるのに。

 家族にだって、守ってもらえない人たちだっているのに・・・。

 

そのことは、

とてもひとりや二人の体験談の漫画化では表現できません。

 

では、どうするか。

 

今後もさまざまな脳脊髄液減少症患者の体験談を漫画化していって、

いつか単行本の「脳脊髄液減少症シリーズ」の全15巻ぐらいにまとめていてもらうことが必要かもしれません。

 

かつてフォアミセスから出たことで、単行本化し、発達障害の理解を世の中に広めた貢献を残す、

マンガ「光とともに」が

 

繰り返し繰り返し「発達障害のこどもの特徴や目に見えない障害」を漫画で表現し、

世の中に伝え続けてくれたように・・・。

 

一作品や二作品ぐらいで、「目に見えない障害、症状」が世の中に理解されるはずがないのです。

 

漫画家の三谷美佐子さんには

脳脊髄液減少症のテーマをライフワークにしていただき、全国の患者を取材し

今後も患者の声を漫画化し続けてほしいです。

 

前回も、今回も、主人公は

高次脳機能障害も、それによる性格変化もなく、

それによって周囲や家族にいじめ抜かれることもなく、

症状の苦しさに

ただ自分が落ち込むだけで、やがて診断治療のつながり

前向きに生きるハッピーエンドたったけれど、

そんな患者ばかりではありません。

 

あまりのつらさに加害者を恨み、相手を同じくらいの苦しみを味わわせてやりたいとか、

殺してやりたいぐらいの憎しみにも苦しみ、

家族も恨み、嫌いになり、誰も信じられなくなり、

 

何の罪もない被害者が、

そういう感情を持つにいたるまで

精神的にも肉体的にも追い詰められていく人たちだっているのだから・・・・。

 

その人たちがそうなったのは、その人たちが悪いわけでも、

人間が悪いわけでも、

性格的に未熟なわけでもない。

 

被害者なのに、適切に助けてもらえなかったから、そういう状況に陥ってしまっただけなのに。

前向きに生きる患者は、恵まれているから前向きにもなれるのです。

前向きになりたくてもなれない患者のことも、

そういった人たちを責めることなく、

そうなった状況を理解してもらえるように

これからも脳脊髄液減少症をテーマに漫画化して描き続けてほしいです。

 

性格変化で、怒りっぽくなり、それも症状の一つでそうなっているのに、

そのことで、周囲にも家族にも医師にも嫌われて、相手にされなくなり

患者として優しくしてもらえない患者とか、

そういった点での切り込みは、

今までの二作品では

全く世の中に伝わっていかないと思います。

 

今までの二作品は、

あまりも家族に恵まれた患者さんの例でしかないから。

 

家族の理解も得られないとか、パートナーにも責められるような患者の悲惨さなど、

世の中に伝わりようがありません。

 

それに、

脳脊髄液減少症は、脳機能が低下する病です。

誰が見てもわかるような、手足の麻痺とか、

車いすに乗るような状況とか、

杖をつかざるを得ないような状況になる患者ばかりではありません。

 

私なんて、杖が必要なほどの半身麻痺にも関わらず、

脳画像を診た脳外科医から、

「そんな症状は医学的にありえない」と突き放されましたっけ。

 

まるであんたの演技だろう?仮病だろう?、と言わんばかりに。

 

マンガに書かれているような杖を医療機関で与えてもらえる患者は、

それだけでものすごく幸せなことです。

 

杖を持っていれば、何もしらない人でも、病人だと認めて見てくれますから。

普通に歩けるけど、全く普通に見えるけれど、

なんか自分では自分の体でないみたいとか、

手足の動きが、自分ではそれまでと違うとか、

高次脳機能障害で、

計算もできなくなるとか、文字も書けなくなるなどの症状だってあるのです。

ちょっと前のことだって忘れてしまう記憶障害

 

目の視界の変化、ゆがみ、異常、

味覚障害、

聴覚過敏、

平衡感覚がおかしい感じ、

まだまだある、外見ではわからない深刻な症状の数々

 

車いすにも載らない、

杖もつかない

見た目どこも悪くなさそうな、脳脊髄液減少症患者の患者本人にしか感じられない症状こそ、

漫画化してもらいたいです。

 

今回のマンガで伝えられたことは、

宇宙というものを全く知らない人たちに、

広大な宇宙の中で、

たった一つの星の特徴を紹介したようなものにすぎないと、

私には感じます。

 

今回のマンガで伝えられたことより、

伝えられなかった方が多い気がします。

まだ二作品だし、

一作品60ページではすべての脳脊髄液減少症の特徴を表現できないのは仕方ないけれど・・・。

 

私は、今後も

脳脊髄液減少症シリーズとして、

さまざまな人の体験を、連載し続けてほしいと期待しています。

 

 

 

 

 

 

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