脳脊髄液減少症患者のつぶやき、「とりあえず、生きてみよか・・・。」

過去から現在へ、脳脊髄液減少症、体験克服記。

拡散希望!脳脊髄液漏出症学会の市民講座

2022年04月03日 | 情報
2022年4月16日17日開催

有料(2000円)

脳脊髄液漏出症のWEB


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その症状、本当に脊柱管狭窄症ですか?

2022年04月02日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
知っていますか?脳脊髄液減少症

うちの身内が、
足の痺れを、整形外科クリニックに「脊柱管狭窄症」と診断され、
その診断を少しも疑わず、せっせとリハビリに通っていました。

内科医も、その足の症状は知っていましたが、定期的に内科の薬を出しているだけでした。

数年後、脳脊髄液減少症の医師の誤診三昧でさんざんこりて
いかに医師が自分の知ってる思い当たる病名をつけるか嫌というほど教えられた私が、
足の症状の原因が別にあるのではないか?と疑い行動を起こしました。

結果、原因は脊柱管狭窄症ではありませんでした。

医師も人間、誤診はつきもの、それを忘れずに
医師任せにしないで

自分の頭でも常に考えるクセを考える事です。



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福井県の病院

2022年04月02日 | 情報
2016年から6年も更新されていませんね。
大丈夫でしょうか?





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さよなら、アシモ、今までありがとう!

2022年04月01日 | つぶやき
私の闘病中、
よくテレビCMに出ていた人型ロボットアシモ。

定期的実演が、昨日最後だったそう。


アシモ、
今まで、私を励ましてくれてありがとう!

私が今から16年前の2006年11月11日に書いたアシモの記事

2007年5月2日に書いた
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目黒区の脳外科の脳脊髄液漏出症の説明

2022年04月01日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
目黒区の脳神経外科の
ここにも、

脳脊髄液漏出症の説明があります。
そこには、
脳脊髄液漏出症特有の症状には、起立性頭痛(起立すると生じる頭痛)がありますが、
必ずしもすべての患者さんに現れるわけではありません。』

と書いてあります。

これが真実、
これが正解です。

髄液漏れてたら歩けないはず、とか
髄液漏れてたら一人で病院にも来れるはずがない、とか、

座っていられるはずがない、とか、

髄液漏れの症状には起立性頭痛は必須とか、

言ってる医師は
「自分は脳脊髄液漏出は勉強不足です!」と言っているようなものです。





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明石の病院のホームページ 低髄液圧症候群

2022年04月01日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
低髄液圧症候群について

確かに、首や胸椎間にブラッドパッチできるのは、
誰でもできるわけじゃない。


大西病院のってますね。

しかも、診断も治療もできるって。

検査はうちではできないけど、診断はできるから、よそで検査してきてとか、

診断はできないけど、ブラッドパッチはしてあげるとか、

検査機器も入院設備もないのに、ブラッドパッチできるとか、
わけわかんない事いう医師が多い中、
入院設備があり、
検査と診断と治療がセットでできる病院は、
患者はありがたい。

あとは、症例数の多い経験豊富なパイオニアの医師たちから、しっかり学んで、よりよい治療成績を残せるよう、
治療法を洗練していける、
若い医師、問題意識を持って治療に取り組んでくれる医師が増えてほしいです。



↑日本で一番最初に交通事故などの人体への体への衝撃で髄液が漏れ、減るためにさまざま症状がでる、
脳脊髄液減少症の概念について声をあげたのは、この本の著者の先生ですよ!

その先生を当時は多くの否定派医師や、交通事故での後遺症とは認めたくない損害保険会社がいじめてた。

その当時のひどい状況も私は知っていますよ!

先生を非難する医師や、患者は今もいますが、

助けられた患者は、非難する患者より多いと思いますよ。

治った患者は、社会生活に戻り、私生活が忙しいし、
わざわざ脳脊髄液減少症について発信しようとは思わないから、
ネット上には治った患者の声はあまりなく、
批判的な意見ばかりが目立つカラクリを知ってください。


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本当に手術が必要な神経障害性疼痛ですか?

2022年04月01日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?

私、ほぼ神経障害性疼痛と同じ
日常生活が困難な激痛を脳脊髄液漏れで経験しています。

リリカが処方されるような激痛です。

でも、私はブラッドパッチでその激痛が消えました。

つまり、なんらかの原因で神経が障害される痛みの、
そのなんらかの原因のひとつに、

脳脊髄液が漏れて減った事で、
神経が引っ張られたり、して
正常な状態ではなくなり、

その結果痛みが出る事があるのだと私は思います。

だから、
脳脊髄液減少症の頭痛以外の激痛を知らない、
あるいは知っていても自分の研究と分野が違うとその症状の類似性に見て見ぬふりしてきた医師

神経障害性疼痛の専門医や、
線維筋痛症の専門医、
慢性疲労症候群の専門医に、
そう診断された患者さんの中には、

実は原因は髄液漏れなのに、

まんまと、その病名を信じ込まされ、
患者はもちろん、医師も、
その痛みの原因が脳脊髄液漏れだなんて

想像もしないのだと思います。

だから、知ってください。
人の脳は脳脊髄液が漏れて減ると正常には機能しなくなるってこと。
そうなると、実にさまざまな症状が出るってこと。

その中には、激しい痛みや激しいだるさがあるってこと。

その症状ごとに医師に病名がつけられてしまい、それを患者が信じ込まされてしまう事もあるってこと。

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こどものオミクロン株後遺症と脳脊髄液減少症

2022年03月31日 | 本当に"原因不明の症状"ですか?
今朝のTV(TBS the TIME.)で、子どものオミクロン株について放送がありました。
いとう王子神谷内科外科クリニックの伊藤博道院長が解説してました。

それによると、
親が子どものコロナ後遺症に気づくポイントとして、

肩で息をする。
脈が倍の速さ
油物を嫌がる
嘔吐、腹痛、下痢、
黄緑色の鼻水
わき、股の関節のリンパ(が腫れる?)

みたいです。
特に私が気になったのは、

起立性調節障害に似た症状が出るってとこ。

ん?
起立性調節障害?

それって、脳脊髄液減少症の子供が、
脳脊髄液減少症を知らない医師から
よく誤診でつけられる病名じゃない!

と、いうことは、
コロナに感染して、脳脊髄液の産生が悪くなっているとか、 脳脊髄液の吸収が亢進してしまっているとか、
感染で、なんらかの影響が脳や脳脊髄液にあって、
結果的に
脳脊髄液が減ってしまってそういう症状が出てる可能性もあるのかも?って思いました。

以前テレビでやってた、コロナ後遺症のブレインフォグ(脳の霧)と言われる症状が、
あまりにも、私が経験した脳脊髄液減少症の症状群に似ているので驚きましたから。

感染症で、体調崩せば、食欲落ちるし、それで脱水にもなるだろうから、
脳脊髄液の生産が少なくなってしまう事もありうるのかも?

ぜひ、脳脊髄液減少症について研究が進んでほしいです。






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性欲の中枢はどこにあるのか?

2022年03月31日 | 他の病名との関連性
Tarzan 2021年12月3日公開

に書かれていた、
性欲の中枢はどこにあるのか?の記事

私も視床下部にあるのではないか?と思う。

脳脊髄液減少症患者は医師に「性欲が低下して困ってます。」なんてあまり言わない。

なぜなら、性欲低下より苦痛な、
めまいやしびれや頭痛や吐き気や激しい倦怠感や痛みがあるのだから、そちらを優先して医師に告げる。

つらい症状が山ほどあるから、
痛みなど、耐え難い症状に比べて

頻尿とか多尿とか、
性欲低下とか、脱水で皮膚がカサカサ、口の中もカラカラ、膣も潤わないからセックスができないとか、
味がわかりにくいとか、
耳がおかしいとか、

そんな困りごとは医師に伝えるには優先順位が低く、
長距離から病院に来て、長時間待って、
いきなり名前を呼ばれても、
クタクタの末の短時間の診察室の中では
頭は真っ白で、

医師に伝えられるのは、
一番つらい症状ぐらいで、
あとの症状はなかなか医師には言わない。

脳脊髄液減少症は症状が多すぎて、しかも、患者は症状で頭が混乱しやすく、なかなかとっさに的確に医師に症状を伝えられない。

結果、患者が医師に伝えやすい、医師に理解してもらいやすい、しかも患者が一番自覚しやすい困りごとや症状だけが、医師に「脳脊髄液減少症患者の症状」として伝えられていく。

医師に伝えたのはほんの一部で、あとの多くのさまざまな症状は言わないまま。

言わない症状の中でも、特に患者が医師に言わない症状が、
性や性器や生理にかかわること。

そもそも、そんな話を女性患者が男性脳外科医に言えるか?と言ったら非常に言いにくい。
女性の医師や女性産婦人科医なら言いやすいけど。
男性ならEDや男性更年期障害を診る泌尿器科ならいいやすいかもしれないけど。

しかし、今度はそもそも産婦人科医や泌尿器科医が、脳脊髄液減少症でそういう性ホルモン低下的な症状が出ることを全くわかっていないから、相談したってしかたがない。

というわけで、
「脳脊髄液減少症=起立性頭痛が必須」
みたいな図式が作り上げられていくのです。

このカラクリに気づいている人は、異性の医師に言いにくい症状を
脳脊髄液減少症で体験している患者だけかも?

実は脳脊髄液減少症で、
乳房の萎縮も性器の萎縮も、PMS(月経前症候群)も膣の乾燥も起きるし、
更年期障害みたいにもなるから、
きっと男性脳脊髄液減少症患者にも同じ事が起こっていると思っています。

本人が気づいているかいないかは別にして。

本人が気づいていても医師に言えない場合と、
そもそも他の症状がきつくて、その症状が「痛くない症状」をマスキングしてしまい、本人自身が苦痛を感じない症状には気づいていないかもしれない。






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脚気論争と脳脊髄液減少症の医学論争の類似点。2

2022年03月31日 | つぶやき
(これは2010年4月2日8時43分6秒に下書き保存したまま公開していなかった記事です。
2022年3月31日12年ぶりに公開します。
なお、下書きのまま直さず公開するので、
ご了承ください。)




最近、「きわめてまれに起きる事故後遺症」などという
誤解と偏見に満ちた、言葉つきで
3月5日6日に行われた学会において、
学会として

初めて「脳脊髄液減少症が事故で起こる」とやっと認めたのが

日本脳神経外傷学会。

この「日本脳神経外傷学会」の事務局があるのが

慈恵医科大学の脳神経外科教室。



かりにも
あの脚気論争で苦しんだ創設者の作った慈恵医科大学内に事務局をおく

日本脳神経外傷学会が、

長い間「交通事故でそんな後遺症が現れるはずはない、事故で脳脊髄液が漏れるなんてありえないと言い張ることで、

私たち患者を苦しめてきました。

患者を救うどころか、私たちは否定派の医師によって苦しめられてきたのです。


実際に事故での症状が出たことも、ブラッドパッチ治療でよくなったことも実際に経験した多くの患者が、「効果があった」と言っているのに、

悪化した人たちばかりの意見をとらえ、否定し続ける否定派医師団。


私たち患者は、その否定派の医師たちの意見や存在によって、

ブラッド治療の健康保険の適用も受けられず、自費での治療を強いられて
苦しみを増大されてきたようなものです。


日本ではじめて学会として
「きわめてまれ」の言葉つきで交通事故で起こることを認めた、
この日本脳神経外傷学会の事務局のあるのが慈恵医科大学。


今から100年以上前、

脚気の原因が何かわからず、国民病と恐れられていたころ、

いち早く栄養欠乏説を唱え、


その新しい概念は当時の医学会には受け入れられず、
数々の反対意見にバッシングされながらも、


自らの「栄養欠乏説」を唱え続け、

後の研究で脚気という病の原因が
ビタミンB1だとの説を導く基礎を作った人がつくったのが

慈恵医科大学の創設者なのです。



今100年以上たって、
その慈恵医科大学内にある「日本脳神経外傷学会」が、

今度は新しい概念である、脳脊髄液減少症を唱えた医師を非難し続け、

何年も、脳脊髄液減少症が外傷で引き起こされることを頑固に否定し続け、



最近になってやっと事故で起こることを認めざるをえなくなって、

「きわめてまれだが起こる」との患者にとって事実とは違うと思われる、
非常に突き放した冷たい枕言葉つきで

やっと、「事故で起こる」ことを認めた。




かつて、脚気で死者まで出た時代、患者を救うために奔走し、
「脚気は栄養欠乏説」という、現代の医学では当たり前であっても、
当時は新しく斬新な主張をし、

脚気の原因として新しい医学概念を唱え、

その当時の斬新な発想ゆえに
否定派たちの反対にあった経験者が作った慈恵大学。

100年以上たって、その大学は大きく発展し、多くの人たちの命を救う医科大学になり、
その慈恵医科大学内に事務局を置く「脳神経外傷学会」が

今度は

「脳脊髄液減少症」「外傷による脳脊髄液漏れ」という
新しい病の原因説を唱え、新しい医学概念を唱えた医師を逆に叩く立場になる


とは、

天国の創設者も想像もしなかったことでしょう。

何の因果、因縁でしょうか?

(つづく)
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