団塊タケちゃんの施術日記

一人二人生の旅立ち

難病と闘い、逝った友

2018-06-28 09:44:16 | 健康・病気

高校時代の同期生で、脊髄性進行性筋萎縮症(SMA)と闘いながら、車いすでの旅行を愉しみ、区役所の福祉電話相談員として、同じように難病に苦しむ人たちをサポートしてきた男性が亡くなりました。70歳でした。

同期生の多くの人たちから追悼のメールが送られていました。小学校から高校まで一緒で、歩けなくなった男性を背負って通学していたA君は「小学校時代は徒競走で活躍していた男性の姿が思い浮かびます。私が苦しかったとき、男性の励ましにどれだけ助けられたことか」と書いていました。

SMAは、筋肉をコントロールする脊髄内の運動ニューロンが消失する病気です。脳や脊髄にある中枢神経から送られる信号を筋肉に伝えることができなくなるため、筋力の低下や筋肉の萎縮を生じます。10万人に1~2人が発症する病気です。

男性は電動車いすを使って旅行に出かけ、その体験を「車イスでいっしょに旅に出よう」と本に書きました。ミスタードーナツの研修生として、米国の大学でレクリエーション学を修得しました。

私は、男性とクラスも違い、言葉を交わすこともありませんでした。でも、同期生に背負われて通学し、教室を移動する姿は何回も見ています。少年期にSMAを発症し、難病と闘いながらの人生の過酷さは想像することはできます。

古稀を過ぎ、同期生の死亡通知を受けることが増えました。残り少なった人生をどうまっとうするか、は永遠の課題です。

 

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