13トリソミー 陽花の記録

すべての幸せが君のものであれ

陽花の記録 目次

2018-10-24 06:39:21 | 陽花の記録
陽花の記録(2002,3)目次

■はじめに
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/a87bd18f5d5d861ea64b9baf6a71a377
■生命(いのち)
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/3defe57d9f88e22fd8c355fe7948c079
■誕生
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/b83f4f79f617d7edb917c01a6a910029
■初対面
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/7e2fa619ed86141d71b5caabd5848ac5
■最初の試練
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/4d08858a3b04e10d4cab10e475217e5f
■面談票
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/26e80b4e2e00dfe2f4b8567b9476ce58
■NICU(新生児集中治療室)
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/b92d7e577ac0e3ffdb3d3431db70c4a4
■母乳を届ける
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/b1e135df3c885ac650522b8796021b07
■すくすく陽花
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/2b9068603824cb43317f4d7a2a7b4f2b
■再度の試練
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/b4236468e1567ae68faed5a6e8b4930c
■生後1ヵ月
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/bb76e7eb1e516ca2def668ca24030117
■ピエール・ロバン症候群
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/2bd1d19d1d586ae64fc26aef1638fb99
■Y先生との出会い
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/656c980ebd3512660281f998aab5de5a
■染色体検査
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/52a266541dc2aba569353c0d51b96e7d
■告知
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/d48153a51c3aa1c2bbe453a5289434a5
■未来は未知
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/919e7517fa20fa88ff6c5eca053203d5
■NICU面会ノートより
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/632f7fce981e4875c8add0f1d21244ea
■生まれて初めてのドライブ
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/fd24f478f1e084ac01c876099077e68e
■母子入院
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/d890a1bbeb660f204bc2295e4454999e
■退院
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/990f9d388c69b5048a66e19a56277347
■帰宅
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/f3b0ff37f3839bf66b1aa6664af7c199
■呼吸停止
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/6fe99f3ada40781b4aac98fa2b4d62e5
■再入院
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/86859d7cb35f9ce1f8d0209d94b8afd1
■救急車
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/63c8a3ea31f84bb0b4de497e371c9db9
■綱渡り
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/30c5086b4ff279d6299d4cf72c3376a6
■気管切開の提案
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/82a9399d971016cfd26f7a72fd9cfcc8
■絶対絶命
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/6d1a237603d974e662c8b7f9023f7590
■転院
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/69c54442519ca205f4e4004f2466579d
■手術
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/f5281b1c3f8ac6f090e167564e478464
■無呼吸
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/28a20034e6aff73480277baef697e98d
■大部屋
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/01945fa95d3a1d68ed9ebe881c6f0e99
■こども病院
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/605fad4286ccffef2e57c27575d3ff8a
■孤独感
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/22323e47a18922b0561a3ab17d783e2b
■回復
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/89441ebbf5d9113aeac4354dc12bafad
■生後4ヵ月
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/618616d4b078be1c534f4a1404d47757
■風邪
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/fffee68e6d31d6540cd2d0fdfb081ff3
■難聴
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/cff03d79144a485bc404cf3b824f7eb3
■福祉制度について
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/8f405c0bb133c4ad1c49b016e93e26c3
■S病院へ戻る
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/d16ae1c3ad3a3840662aab86597ddd3f
■下痢
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/78fe48fb82a00409c9632c18043cde49
■急変
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/8488d7cc01e3617b0a9be9fc1d2e0c15
■旅立ち
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/7904c7753c2204d0d07959c9cb21eb63
■悲しい帰宅
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/227f2f8d87ea95e12918916cd1703e4e
■お別れ
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/6320a4014a49eb1ce16bdc0f93f4eef1
■その後
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/b14acd3fb9fe19820e18c66fd55f1f39
■毛糸のベスト
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/18eec78105859d65135429b6917dc1aa
■感謝
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/01c51910c954738424b938e2c50f7ce2
■病院の皆さまへ
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/8c4bf1a6f54ce56b7373ab3357685d31
■おじいちゃん、おばあちゃんへ
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/fc4892a51e8a929ef4dde714a8853feb
■13トリソミーの子どもを支援する親の会の皆さまへ
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/f9a8c13f64a67ba69eed01bdeab9a844
■最後に
http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/efd883e35845d31f66e5720239f5242f


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■娘から学んだこと(2011,11)
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http://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/c7e26d3c45d84ddee65b7077570f4e37


【追加】(2018.4)
■世界に一つだけの花
https://blog.goo.ne.jp/131313yoka/e/23f5a4c2714f71e5656ac02492c65dfe
コメント (8)

■世界に一つだけの花

2018-04-29 17:16:20 | 陽花の記録
※2016年の夏、別の場所に書いたものですが
このブログにも載せておきます

■世界に一つだけの花

<メモ>
【相模原事件】障害者襲った大量殺人 
現代社会の写し鏡ではないと否定できるのか
「本当は、障害のない人たちも、こうした社会を生きづらく、不安に感じているのではないでしょうか」
https://www.buzzfeed.com/sakimizoroki/sagamihara-prof-fukushima-interview?utm_term=.krbPy3904o#.tcEeqaBG2p

▼思いつくままに

相模原の事件の一報を知って震撼し言葉を失いました。
無残に人生を奪われた方々のご冥福を祈ります。
心身ともに深く傷つけられた方々の回復を祈ります。
これは他人ごとではないと何度も何度も反芻しています。
事件の背景にある世の風潮に怖さを感じています。

私の娘は先天的な病気で重度重複障がい者でした。
5か月余の人生を駆け抜けていきました。
生まれてすぐに娘の病を知りました。
たくさん泣きました。
なんで?なんで?なんで?とこみ上げる感情。
悲しかったし、辛かったし、切なかった。

でもそれ以上に、娘はかわいかった。
治療では苦しい思い、痛い思いもさせたと思います。
出来ることなら病気じゃなかったらと
それだったらどんなによかったろうと
思ったこともあった

でも病気があっても
あなたと過ごす時間が幸せだった。
ずっとそんな時間が続くことだけを願っていた。
ただただあなたが愛しかった。
生きててほしかった。
ただただ生きててほしかった。

障がいと向き合うのは簡単じゃない
キレイゴトでは語れないし、
安易な言葉は通用しない

日常のなかで
「能力」や「普通」にしばられている
「出来る」「出来ない」を気にしている
そんな自分がいる

もし娘との人生をやり直せるなら
二度と同じ病気の人生は望まない

でもあなたを授かってあなたと過ごした時間は私の宝物。
その幸せと喜びは14年たった今も色褪せない。

あなたに出会えて、幸せだった
私の元に来てくれて、
生まれて来てくれてありがとう、って
何度でもいいたい。

あなたを授かったから
あなたと過ごした時間があったから、いまの私がある。

いま障がい者の福祉施設で働いている。
重度の重複障がいの利用者さんもいる。
言葉を介したコミュミケ―ションは難しい利用者さんも多い。
でも
ちょっとした仕草や表情やアイコンタクトで
コミュミケ―ションしている
利用者さんにしたらわかってもらえないことも多いのだろうが
お互いに伝わった時の喜びは理屈抜きでやっぱり嬉しい。

色んなことがあるけど
そんなキラキラした瞬間もある
もちろんいいことばかりじゃない
私は利用者さんが過ごす時間を
少しだけお手伝いして介助をしているにすぎないけれど
そんな瞬間を少しでもたくさん味わいたい

大好きだよ
あなたが居てくれるだけでいい
あなたがいてくれるだけで私は嬉しい。
そんな思いを伝えたい

そう思って関わらせてもらっている
そう思える自分は幸せだと思う。

四つ葉のクローバーは幸せのシンボルだ。
幸せってなんだろう。
生きるってなんだろう。
普通ってなんだろう。
能力ってなんだろう。

娘の左手には6本目の小さな指があった。
その小さな指を忌まわしく思った自分がいる。
(後になってからは、そんなことどうでもよくなったのだが)
四つ葉のクローバーって何だろう。

娘が教えてくれたことがある。
「普通」でないからこそ
わかったこと、気づけたことがある
「普通」や「能力」より大切なことがある。
ただ一緒にいるだけでいい
一緒に同じ時間を分ちあえること
それだけでいい
ただ互いの存在を補いあえばいい
ただあなたがいてくれるだけでいい
そんな風に感じられる瞬間が私の幸せ
そんな幸せを広げていきたい。

みんなみんな
世界に一つだけの花
等しくその存在を大切にされる
社会を願います
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■娘から学んだこと

2017-03-08 08:39:16 | 陽花の記録
■娘から学んだこと

 39歳で結婚して、41歳で子どもを授かりました。妊娠と出産の喜びと幸せを忘れることはないでしょう。娘は可愛かったです。が、産まれてすぐにいくつもの症状がみつかり、生後2ヶ月の時に「染色体異常」を告げられました。
 通常は23対46本ある染色体のひとつが一本多かったのです。遺伝的なものではなく突然変異で何千人に一人の割合で生まれるのだと説明されました。「平均寿命が120日、1歳までに9割の子どもが亡くなる。」という言葉に頭が真っ白になりました。
嘘でしょう、間違いでしょう、悪い夢ならさめてほしい・・・。

 病院から帰って泣き続けました。そのうちに「泣いていても娘は喜ばないよ。」と言う夫の言葉が心に入ってきました。統計や平均は一般的なデータにすぎない。それが娘の全てではない。同じ「染色体異常」があっても、子どもたちの症状や経過に大きな個人差があること自体がそれを示している。娘にこの先どんな症状がでるのか出ないのかもわからない。
 娘がこの先どんな経過をたどるのかなんて誰にもわからない。楽観はできない、けれども必要以上に悲観的になることもない。娘の現実を知り、今ある症状には対処する。出来ることを精一杯する。それだけだ。
 先のことはわからない、けれども今、娘は目の前にいて、こんなに可愛くて、こんなに頑張っている。その娘との幸せな時間をいっぱい過ごしたい。そのことを喜ぼう。そう思ったのでした。(注:実際に同じ病気で中学生のお友だちもいます。)


■その後も呼吸が不安定になってあわてたり、吸引や医療ケアの仕方を覚えるのに心配や不安でいっぱいになったり、普通に退院していく赤ちゃんがうらやましく思えたり、検査で難聴もあることがわかってショックを受けたり・・。普通の子育てとは随分違ったのでしょうが、毎日娘と過ごせること、娘がいてくれることが幸せでした。生後2ヵ月半で退院し、産まれて初めておうちに帰ることもできました。
 しかし呼吸が不安定になって再入院。気管切開の手術をすすめられました。娘の喉にメスを入れるなんて・・。決まった答えのないなかで迫られる決断。追い詰められ転院した大学病院で緊急手術を決断しました。娘がいてくれること、生きてくれることだけを願い、祈りました。
 手術は成功。大学病院には同じように気管切開しているお友だちもいました。みんな重い病気を抱えながら一生懸命に頑張っていました。その姿に勇気をもらいました。娘も体調が安定し可愛い笑顔を見せてくれるようになりました。厳しいこともたくさんあるけれど、これからもずっと娘と一緒に生きていく。そんな未来だけを描いていました。
 しかし生後5ヵ月、地元の病院に戻って再び自宅に帰る準備をしはじめていました。その時に風邪をこじらせて急性気管支炎を併発。一晩のうちに全身状態が悪化し、娘は旅立ってしまいました。


■娘が死んでしまったという現実を受け入れられませんでした。
娘がいなくなった悲しみから抜けだせなくて、なんでいなくなってしまったの? なんで? 悲しい。寂しい。もう一度会いたい、触れたい。あんなこともしたかったのに、こんなこともしたかったのに、そのはずだったのに、という思いがわきあがってきては泣くことの繰り返し。あの時こうしていればという思いにもさいなまれました。(今も同じような思いがわきあがることもあります。)

 誰にも会いたくない、話したくない、人と関わりたくない、そんな時期が続きました。けれどもそのままひきこもりにも鬱にもならずに抜け出せたのは、娘の誕生を喜び、娘を愛し、応援してくれた家族や友人たち、娘をつうじて出会いつながった方々との心の絆があったからです。
 たくさんの方に心をむけてもらい、支えてもらいました。ギリギリの毎日のなかで、娘が今日いてくれること、今日笑顔でいられることが幸せでした。
 娘は幸せでした。たった5ヵ月余の人生だったけれど、たくさんの人に愛され、大切にされ、可愛がってもらいました。たくさんの人の心を動かし、感動を与え、いのちの、生きることのすごさを教えてくれました。娘は小さな赤ちゃんだったけれど凝縮した自分の人生を精一杯生ききったのだと思います。

幸せとは、生きた時間の長さに比例するものではない。
希望は紡ぎだすもの。

(人はどんな試練のなかからでも希望を紡ぎだすことができる。)


 それが私が娘から学んだことです。ママになる喜びと幸せを与えてくれた娘。可愛い自慢の娘。娘に何度でもありがとうを伝えたいです。お母さんの元に来てくれてありがとう。あなたは自らの人生をかけて生きる勇気、生きる力、人間とは何か、生きるとは何かを教えてくれました。
 もしもう一度、娘との人生をやり直せるなら二度と同じ病気の人生を望みません。
けれども思うのです。重い先天性の病気を背負っていたからこそ、たくさん泣いたからこそ、あたりまえに今日があること、笑顔で今日が過ごせることの〈幸せ〉を誰よりも感じることができたのだと。向けられる人のやさしさやあたたかさを知ることができたのだと。
 さみしさがないと言ったらウソになります。けれども娘と過ごした時間、交わした愛情は消えません。

〝千の風になって〟生きている娘の存在を感じています。
いつか再会する日まで、娘に恥ずかしくないように、自分らしく人生を生きたい、そう思っています。
(2011年11月)
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最後に

2017-03-08 01:07:57 | 陽花の記録
■最後に

 これを書いたのは陽花を追悼するためでも悲しむためでもありません。初めはばくぜんと陽花と過ごした記憶・記録をとどめておきたいと思いました。そして、それは具体的な症状や経過はちがっても、他の13トリソミーの子どもたち、そのご家族の方の参考になるかもしれない。そう思って書きはじめました。
 陽花を授かるまでは13トリソミーについては聞いたこともありませんでした。誕生の喜びを突然どん底へ叩き落される衝撃は経験したものでなければわからないでしょう。私自身、元気に成長されている13のお友だちの存在に出会わなければ、その絶望から抜け出られなかったかもしれません。
 
 生命(いのち)って何なのか。愛情って何なのか。医療って何なのか。生きるって何なのか。13の子どもたちは私たちにたくさんの宿題をもって私たちのもとへやってきます。私はそれに応えたくてこれを書いたのかもしれません。

 13の子どもたちにとって、医療のサポートは生死を分けるような「必要」です。けれども、本当はもっと大切でもっと必要なものがある。周りの人々から愛情を受けること。何より、信頼し自分の全てを委ねた両親から深い愛情を注がれること。子どもにとってそれ以上幸せなことはありません。13の子どもたちはパパママやたくさんの周りの人々の愛情を感じたくて、痛いほど感じたくて、とんでもない試練を覚悟し、大変な苦難を乗り越えて私たちのもとに来てくれるのではないでしょうか。全てを解ったうえで。そんな気がしています。

 だから、自分の愛情を信じましょうよ、と。13の子どもたちに親として選ばれたことに自信を持ちましょうよ、と。そう思うのです。打ち消しても打ち消しても湧き上がってくる心配、不安…。わが子に“普通の”元気さや幸せを与えてあげられなかったという思い…。苦しく、痛い思いばかりさせている自分を責める気持…。
 さらに、もしあの時こうしていれば、こうしていなかれば…という思い。その中で泣いてもがいて苦しんで…。目の前でわが子が「呼吸を止める」という恐怖を何度も味わって…。
 それでも、思うのです。自分の愛情に自信を持ちましょうよ、と。この子たちの親であることに自信をもちましょうよ、と。自分を責めるのはやめましょうよ、と。他の誰にも経験できないようなとびきりの愛情を交し合いましょう、と。

 陽花は余りにも短かった5ヶ月余のいのちを精一杯に生きました。いっぱいの喜びと幸せを私たちに運んできてくれました。陽花と一緒に過ごした輝くような時間は私たちの宝です。あふれる愛情は私たちの誇りです。13トリソミーという病気の重たさに何度もくじけそうになりました。たくさん涙を流しました。けれども、どんなに厳しい状況におかれても、人は愛することができます。信じることができます。希望を紡ぎだすことができます。生きることができます。
 私たちはそれを陽花から教わりました。全てのいのちは愛されるために、幸せになるために生まれてくる。そこにはひとつの例外もない。そう思います。そして、全てのいのちが等しく愛情に満たされて生きられますようにと、願わずにはいられません。私たちはこれからもっと幸せになります。陽花といっしょに。
陽花、私たちのところに来てくれて本当にありがとう。
(2003.4)
コメント

13トリソミーの子どもを支援する親の会の皆さまへ

2017-03-08 01:05:47 | 陽花の記録
■13トリソミーの子どもを支援する親の会の皆さまへ

 突然の告知に大ショックを受け、何もわからずとまどう私たちが、親の会と出会ったことでどれほど励まされ、勇気づけられたか分りません。
ほとんど情報がない中で、実際にたくさんの13の子どもたちが元気に成長し、頑張っていることを知ったことは、それだけで大きな大きな希望でした。連絡をとると同時に励ましのお電話やFAXを頂きました。
 まだお会いしたこともないのに、同じ立場、同じ思いを共有できる人がいるということだけで救われました。体験にもとづく貴重な情報も教えて頂きました。話を聞いてもらえるだけでほっとしました。まるでわがことのように私たちを支え、陽花への思いを向けてくださった皆さま、本当にありがとうございました。
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