なまくらや

善ちゃんといろいろをのんびりつづっていきまーす。生きてれば無限大。
妹さーちゃん生まれて家族4人になりました。

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胸骨矯正プロテクター

2013-11-14 08:59:03 | 日記
11月11日、本当はカテ予定だったけど、体重が10キロなるまでまちましょうっていうことで、九大へ受診してきました。
やはり心臓の動きはまだまだよくないけれど、BNPが少しずつさがってきていて、今回は170。退院後、500とかもあったので、徐々にさがってきてるのは、薬のおかげでしょうと、今回もアーティストを増やして終わりました。

それと、前から気になっていた、胸骨が前に飛び出ていることも相談したら、胸骨矯正プロテクターなるものがあるらしく、九大でもまだ取り扱いがなく準備中とのこと。

いろいろしらべてみたら、関東では10年前からあり、術後1ヶ月からつけたら6ヶ月くらいできれいいなるみたい。

(゜◇゜)ガーンもっとはやくに気づいていれば…。

もう、術後1年で、いまからつけても、1年から5年はかかるみたい。九州では取り扱いがなく、関西までいかなければないみたい。関西にいってもいいかなーと思い、また主治医の先生に相談したら、一度つけたらいいのではなく、外来へ通わなければいけないらしく、現実的にすぐにはじめるには難しいようで。
先生も、まだ善ちゃんのいままでの病状をわからないところでいきなりするのは心配といわれて、九大でのはじめるのを待つしかないのかな~となんだかもどかしいかんじです。
明日、また先生から、九大でいつぐらいからとか、具体的なお返事がもらえるみたい。いそがしい先生に無理言うてもうた。と若干へこんでもた。けど、できるならしてあげたいし(T_T)
医療は進んでいるけれど、関東から九州に伝わるまで10年の開きがあるなんて(T_T)

胸骨が前に飛び出てくるのは、胸骨を切り手術をして、術後の心肥大などで中から押し上げられたりしてそのまま骨が形成されてしまうみたい。確かに1回目も心臓よくはれてたし、2回目は術後胸骨閉めれないくらい心臓はれてて、2回にわけて閉めたり、骨も変形するくらいだったんだなって改めてすごかったんだなって思いました。

先生いわく、まだ心臓は大きいみたい。

プロテクターが負担になるかはわからないけれど、保護する役目もあるみたいだし、あのときやってあげてたらとか後悔はしたくないから明日はいいお返事もらえたらいいなぁ。



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8 コメント

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Unknown (らんまりママン)
2013-11-14 10:16:14
旺ちゃんも胸骨飛び出てるよー
なんで10年んも差があるんだろうね同じ日本なのにね(ー ー;)
どこでもドアいつできるんだろ。

こないだは会いに来てくれてありがとう!
めっちゃ元気もらった☆
善ちゃん可愛いしママと話せて楽しかったし!
プレゼントもありがとうお気に入り☆

先生にいい返事もらえるといいね(^^)
らんまりママンへ (善母)
2013-11-14 11:06:38
こっちこそありがとー!
お見舞いに行ってるつもりがママの笑顔にこっちが元気もらえるよ!歯磨きがんば!(笑)
おーちゃんもでてるのかー。
いろいろみたいだよねー。
術後は勲章だと思ってたけど、治せるものなら治してやりたいしねー。ドコでもドアーくれ!
Unknown (心結)
2013-11-14 21:03:56
善くん、胸骨出てるんですね。うちの娘も出てます。
最近少しいいかな?と思いますが、最初ビックリしましたm(__)m
日によってえっ?って思う程凄かったりそうでもないかなぁ?って日もあったりな感じで、病院の日は必ず出てなくて先生にも順調ですよ。と言われました。普段出てるのになぁ。
プロテクター付けるなら早い方がいいんですね!
何故病院の日はあまり出てないのか。。一応経過観察です。

傷は確かに頑張った勲章なんだからって私も思ってました。
でも治せるなら少しでも治してあげたいですよね。わかりますぅ( ´ ▽ ` )ノ
服の上からでも出てるのわかるんです。

善くん良い方向に進むといいですね。

心結さんへ (善母)
2013-11-14 23:02:20
そうですか、娘ちゃんもでてますかー。
女の子ならなおさらきれいにしてあげたいですよねー。
うちは寝てると少しの尖りですが、起き上がって座るとかなりでます。
術後よりでてる気がして、
このまま大人になってさらにでてくる可能性もあるらしく、遅くてもプロテクターはじめたほうがすこしでもいいかなーって。

娘ちゃんもいいかんじになればいいですね。
傷跡はひとそれぞれちがうみたいですよね。

夕方先生からお返事いただきました。
3月してもらえるそうで、待ちどおしいですが、それまでに心機能がすこしでもよくなればプロテクターもはじめやすいし、プラスに考えることにしました。

急にさむくなってきましたね。
風邪とか気をつけてくださいねー!




胸骨、元にもどります (ウルシマ)
2013-11-16 22:06:33
心室中核欠損で手術(こども病院)後、みるみる膨らむ我が子の胸骨を目に、胸骨プロテクターの製造元に直接連絡をとり、個人的に取り寄せた者です。

通常はしないそうですが、私の鬼気迫る?想いが伝わり、身長・体重等をお伝えし、郵送して頂きました。

半年間の装着で、見事なまでへこみ、今ではほぼわかりません。

7才位までなら、胸骨の矯正は可能との事です。

胸骨プロテクターの製造元(アネックスラボ・大河原氏)に、福岡市のウルシマから聞いたと言えば、対応頂けると思います。



ウルシマさんへ (善母)
2013-11-17 12:09:44
本当ですか?!
やはり、術後よりでてきますよねー。
治ってよかったですねー!
私も一度、直接お電話したんですよー。
それでも、取り扱いのある病院でと言われたので、主治医に相談したとこでした。直接取り寄せできるなんてびっくり!

プロテクターはつけて経過をみなければといわれたので、3月までおとなしくまつ事にしました。新生児のころから診てもらっている先生なので、先生におまかせするのが一番いいねと夫婦で話しました。
ちょうど、2歳前です。7歳まで可能なら希望がもてそうです。ありがとうございました。お子さんは何歳で、術後どのくらいからつけられましたか?あと、どのくらいの期間で治りましたか?夏は暑そうで大変そうですよねー。
期間 (ウルシマ)
2013-11-17 18:18:13
息子は生後8ヶ月で手術し、術後3週間~5ヶ月ほど着けました。

途中、プロテクター外来が広島市民病院で開催されたので、プロテクターの調整に行きました(パットの位置等を調節)。

現在2才7ヶ月、毎日元気に走りまわってますよ☆
ウルシマさんへ (善母)
2013-11-17 22:03:36
お返事ありがとうございました。

子供さん元気になられて本当によかったですね。
やはり、調整が必要なんですね。
装着期間が5ヶ月でよかったですね。
やはり早いほうが早くはずせるんですね!
早くから調べられて行動なさったんですね。
うちは3月で、待ち長いけど、術後はつけれる状態じゃなかったとおもうし、長い目でなおしていこうと思います。
でも、きれいに治ったっていう方のお話きけて安心しました。ありがとうございました。

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