児相、最後かな

そうちゃんの療育手帳再判定のため、児相に行ってきた。
心理士さんが呼びに来ると、慣れたものでさっさと後ろをついていく。
かーちゃんはアンケート書きながら待合室で待機。

30分強であっという間に検査は終わりました。
結果は…
A判定のうちの最重度。
前回までは重度だったので障害等級としては重くなりました。
IQ20未満、発達年齢の平均が3歳程度。
まあね、そんなもんかなー。
凸凹が激しい自閉さんらしく、積み木など視覚的手がかりをもとに手で操作する課題はよくできて、4歳レベルまでできたものもあったようです。

次の判定は3年後。
今度はもうおとなになってるので、児相ではなく障害者の相談部門での検査となる予定。
あと5か月弱でそうちゃんは18歳。
そうするともう児相は卒業。
緊急時の一時保護も使えないので、別の福祉サービスを開拓しなきゃです。
はあ、大きくなったなー。
最重度かぁ。
受けられるサービスが増えて嬉しい反面、障害の重さを改めて受け止め直すような思いです。
こうやって一つ一つ、子ども時代が終わっていくのかな。
なーんて感傷的になるのはやめとこ、やめとこ。

怒涛の6月が終わる

4月5月は突発的事象が盛りだくさん過ぎてワケわかんなかったけど、6月もなかなかに濃かった。
相談のお仕事がかなり忙しく、プラスしてそうちゃんの実習(2週間)、さらに親の会などのいろんな集まりや企画会議がてんこ盛り。
社協に毎日のように行ってる。なぜだろう。笑。
7月は仕事が今月の半分以下なので時間に余裕ができる。はず。

色んなことをやっていますが、「これは仕事」「これはボランティア」と分けずに全てを「ライフワーク」という便利な言葉でくくって考えている今日この頃。
でももちろん、守秘義務があるので個人情報の管理には細心の注意を払いながら。
この町がいい町になってほしいな、と思うのよ。
明日はその一環。発達に障害のある小さいお子さんのお母さんが集まる座談会を主催します。
人と出会い、おしゃべりして、悩みを共有したり育て方のヒントをもらえる場所、大事だと思うのよね。
この会を始めてそろそろ10年。
次の世代にうまく手渡して、地域に根付かせていきたいな。

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そうちゃんの言葉は2語文～3語文が中心。
もっと長い文も言えるけど、自らの言葉というよりは丸覚えしたフレーズをそのまま繰り返してることが多い。

今日、珍しく長い文章をしゃべってたよ。
「おとうさんは　のみかいだから　かえってくるけど　おそいって！」
すごいな。
私が昔教えたやつ、覚えてるんだ。
余計なこと教えるなよ、って夫に叱られちゃうかな。
けどこのフレーズを一生懸命言うそうちゃんが可愛いくて、何度でも聞きたくなっちゃうんだなー。

予定がわかる

2週間の実習が終わり、明日からまた学校が始まる。
「おきゅうしょくは？」と聞いてくるそうちゃんは、ちゃんとそれがわかってる。
給食の献立表と明日の時間割を一緒に確認したら、安心した顔をしてた。

予定を聞いてきて、わかれば安心。
これは小さい頃からの積み重ねの賜物。
予告され、そのとおりになる経験をたくさんして、「予定」というものがわかるようになったのが、たぶん小学校に入る頃。
小１の時にスケジュールを紙に書いて教えると、そのうち「予定を書いてほしいブーム」がきました。このブーム、小5くらいまで続いたかな。もっとかな。
予定がわかれば、今度は「予定変更」があることの理解と気持ちをおさめる練習を。

そんなこんなを積み上げて。
よく「予定」がわかるようになりました。

今日午前中の合唱団あらカルとの練習でも、しっかり流れを理解できていてほんとに落ち着いてた。
ずっと椅子に座り、ニコニコしつつの参加でした。ブラボー。
午後のヘルパーさんとのお出掛けも落ち着いてたみたい。

なんか、いいんじゃなーい？

明日からの一週間、数年ぶりの学校プールとか、児相で手帳更新のための発達検査とか…
盛りだくさんになりそうです。
とりあえずしっかり寝とこ。
おやすみなさい。

先輩母の話

昨日は友人と主催する親の会で「先輩お母さんの体験談」を聞く会を開きました。
朝からそうちゃんのショート→生活介護への送り込みがあったため、ギリギリの会場入り。
急いで着いたけど、何もやることがなかった。
仲間が完璧に部屋の準備をしてくれていたので。
受付、名札、お茶、机、椅子、マイク。
素晴らしい。
この日に至るまで、日程決め、チラシ作りに会場おさえ、受付名簿作り、お茶などの買い出し・・・。
LINEでの打ち合わせをしながら役割分担し、それぞれの家庭事情をお互いに思いやりながら、つくってきました。
できることや得意なことを持ち寄ることでボランティアを成立させる、ステキな会に成長したなーと胸がいっぱいになったよ。

会では、お一人体調不良で欠席で残念でしたが、4名のお母さんのお話を聞くことができました。
最初に社協の相談員さんから福祉サービスの概要を聞いて、成人後は随分変わることを確認。
お母さん方の体験談は、インタビュー形式で聞いていきました。
・障害特性と小学校まで
・中学、高校
・進路を決めるための実習や見学
・就労と現在の日常生活
順番に聞いていくと、ひとりひとりの特性に合わせて母達が一生懸命寄り添い、考えながら歩んでこられたことがわかりました。
正解があるわけではないけど、「このIQだから生活介護」というふうに線が引けるものではなく、同じ障害でもその子に合った場所は色々。
親が情報を集め、実際に足を運んで見学や体験をしつつ、必ず本人の意見を聞きながら決めていくことが大事。
そうちゃんみたいに意見を言葉で言えない場合は、親がしっかり観察してサインをキャッチする必要があります。

いろいろな考え方、進路の決め方、実際の生活の様子をいっぺんに聞けた昨日の会は、一人の母親としてとってもお得☆で、ほんとに勉強になりました。
その後の座談会も話しが尽きず、皆さんに喜んでもらえたと思います。
話してくれた先輩お母さん、集まってくれた参加者さんや支援者さん、手伝ってくれた仲間に感謝です。

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さてさて。
そんな集まりの「不登校バージョン」をやりますよ。
これはお住まいの地区関係なしです。
昨年度に立ち上げた「不登校フォーラム　ポプラの会」が「こどもと若者のためのまちづくりフォーラム　ポプラの会」としてイベントを開催します。
（もちろん、私も参加です。たぶん司会。）


「不登校・引きこもり　保護者や当事者のための座談会」
2023年7月11日（火）
場所：清洲市民センター2階和室
参加費：無料
対象者：不登校・引きこもり当事者や保護者、支援者
内容：不登校経験のある子を持つ保護者の体験談（4名）と当事者の思いを聞いた後、グループに分かれて座談会

申込みフォーム
Instagram
ポプラの会ホームページ

発達障害がある子で不登校になるケースが増えています。
身近におこまりの方がいらっしゃったらぜひご紹介ください。

イベントに関するお問い合わせはメールを。
poplar2207☆gmail.com
（☆を＠に変えてください）

実習、デイ、ショート

実習2週目。
そして今週は火曜～金曜まで3泊4日でショートステイ。
なので、
ショート→実習(生活介護)→放課後デイ→ショート
という流れの繰り返し。
そうちゃんは予定をしっかり覚えていて混乱はしない。そこがえらい。スケジュール命、カレンダー大好き、のいい面です。

ショートから実習先への朝の送迎は私が担当。
ちょっと大変だけど、毎朝両方の職員さんから様子を聞くことができるので安心。
ショートで昨夜はよく眠れ、大声もなく落ち着いてたみたい。
実習先ではちょいちょい脱走未遂があるようで心配です。

高等部3年生にもなると、福祉サービスが固定し安定している。
学校の先生方もそうちゃんの特性をよく理解してくれ、学年全体で共有してくれている。
ああ、しかし。この「当たり前」に守られた環境はあと少しで終わる。

実習先の職員さんと話すと、親が伝えなきゃいけないことがたくさんあると気づく。
そうちゃんは、結構支援が必要な子だな。
今さらながら我が子の障害の重さに気付かされ、落ち込んだりもして。
まだまだ、修行が足りないかーちゃんです。

明日は地元の親の会の交流会。
少し先を行く先輩お母さんの体験談を聞きます。
学校卒業後の生活がぼんやりとでもイメージできるように。
私はいつものごとく司会です。
行き当たりばったりですが何とかなるでしょう、きっと。

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そうちゃんがいない夜の晩ごはん。

エビとしめじのトマトクリームパスタ
ローストビーフサラダ
コーンクリームスープ

トマトクリームパスタ、あっという間にできて美味しい。
簡単に書いとく。
・玉ねぎ、ニンニクを弱火で炒める。
・玉ねぎが透き通ってしんなりしたら、むきエビとしめじを入れてさらに炒める。
・火が通ったら、トマトのあらつぶし、水(適当)、コンソメを入れて煮込む。
(お好みで、塩コショウ、ケチャップ、ウイスキー少し(ワインでも可)、ソースほんの少しを隠し味に)
・最後に生クリームを入れて沸騰したらすぐ止める。
・茹でたてパスタにかけたら出来上がり。

30分かからなかったよ。
ちなみにコーンクリームスープはスジャータのパックのやつ。
冷えたままでも十分美味しい。

ふれあい交流会

土曜日。
心身会のふれあい交流会がありました。

Tシャツ背中の文字、「なんでやねん」が目を引いて、皆さんに笑顔で声をかけてもらえました。
ご挨拶に来られた市長さんと、ツーショットも撮らせてもらったよ。

何かの親善大使みたい。
堂々としていて笑える。
市長さん、「こんにちは」ってそうちゃんに話し掛けてくれて握手を求めてくれた。
直後に走って私が捕まえたとこも見てもらえて、多動っ子の家族の奮闘も感じてもらえた。はず。ありがたい。

開会式の後は、ボランティアさん達のご協力のもと、体操、輪投げ、的当てなどのゲームとカラオケ。
これがそうちゃんにはなかなか難易度高めな環境でして。
人が多い、待ち時間が多い、見通しが立ちづらい…。
段々と大声が増えて険しい顔になってきたので、早めに早退させてもらいました。
来年度は内容と運営の見直しが要りそうだなー。

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本日の晩ごはんは、

タコとブロッコリーとアボカドのジェノベーゼ風。
ナスとトマトの和風和え物。
イカ団子と大根、椎茸の煮物。
さっぱりと、健康的に。

ジェノベーゼ風、が家族に好評だったのでレシピ書いとく。
ブロッコリーはあらかじめ茹でておく。
タコとアボカドは食べやすいサイズに切っておく。
市販のバジルペースト、刻みニンニク(桃屋)、オリーブ油、醤油少し、を混ぜて、ブロッコリー・タコ・アボカドに和える。
最後に小さく切ったチーズを散らばらせる。

白ワインに合いそうだったけど、あいにくなかったので、ビールにしたよ。
美味しかったー。

実習(生活介護)

朝から大きな声で独り言。
「にんじんたべたら　プールいこうねぇ？」
人参て。
それさ、人の話じゃないよね？
ノンタンか何かのセリフかなぁ。かわいいなー。

さて、事業所での実習の1週間目が終わった。
実習先は、できて半年の新しい事業所。
試行錯誤しながらやってくれています。

午前中は朝の会のあとお仕事(内職)をし、昼食後は自立課題(訓練)やストレッチ、お散歩など。
おやつを食べたら帰りの会。
2月に行ったB型事業所に比べると作業以外のことが多く自由な感じ。

連絡帳の写真を見ると、ニコニコ笑顔が出てるようで何より。
スタッフさんたち、可愛がってくださっているようです。
学校の先生が毎日見に行ってくれている。今日は相談員さんも見てきて様子を教えてくれた。
たくさんの見守りの中、新しい環境に慣れようとがんばってるそうちゃん。
大声が多いようで少し心配ですが、今のところダッシュも脱走未遂もないみたい。
あと一週間を無事に過ごして、来年度はこことB型との併用で通えるといいなー。

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午後、新しいショートステイの事業所と契約してきた。週末使えるところ。
来月からお試しの1泊2日から利用予定です。
ここは入り口のカギも万全。管理者さんは入所施設職員だったという方で、話してても自閉症がよくわかっておられて安心できる。

このショートステイと同系列のグループホームが市内に建物を建てていて、いよいよ11月にオープンするらしい。
そして実は本気でそうちゃんの入所を検討している。
割と早い段階での自立になるかも。
グループホームはご縁なのでね。場所、職員体制など条件に合うところがあれば入れたい。
そして親が元気なうちは土日の帰宅などで関わって、変化をキャッチできるようにしておきたい。
そうちゃんに合わないと感じたらまた他を探せるように。

一番のハードルは子離れだったりして。
手放せるのか、私。
いや、きっと大丈夫。そうちゃんなら。
十分準備はしてきたし、親がいないところでも彼らしく生活できる力はついてきている。

ああ、学校卒業後の生活。
考えただけでしんどい。
そうちゃんにとってのしあわせを、かーちゃんは必死で考えてるよ。

脱走防止カギの保管

玄関の補助キー、そうちゃんにはまだ鍵穴に刺すことはできない。
けど「このカギをどうにかするんだね」とはわかったらしく、適当に触って鍵穴に押し付けたりするようになった。
結果、床に落ちてしまい大探しすることも。

失くしたら大変。
うまく開けられるようになったらもっと大変。

というわけで、保管方法を変えることに。

100均で買った本型収納箱。
カッターで上に穴を開けた。

穴から入れて、箱から出す仕組みに。

うん。触ってイタズラしたくなるものは隠しとくに限るね。

さて、今朝のご機嫌そうちゃん。

今週来週と2週間、生活介護で実習です。
朝から「アンパンマンのクリスマス」のDVD見てソワソワうろうろしてる。
相変わらず季節感ゼロだなー。

実習、２日目にして慣れてきて、今日は冷蔵庫覗いちゃったみたい。
ひとまずは、嫌がらず楽しく行ってくれるから上出来！
かーちゃんも朝の送りを頑張る！

雨のドライブ

日曜日。朝から雨。
6時に起きたそうちゃんは、8時半にはもう家でやることがなくなり、不穏に。
大声で叫びながら「コラコラー！」。
このコラコラが出るとまずい。
放置すると足が出て物を蹴ったり自傷が出る可能性がある。
仕方なく出かけることにした。

ほんとはお散歩でもしたかったけど、雨だしね。
水族館にでも行こうか。
雨の中車を走らせて水族館に着いたら、大渋滞で駐車場に入れない…。
雨の日の水族館は混むとは聞いてたけどこれほどとは。
大渋滞を並んでる間にそうちゃんが怒り出したりトイレに行きたがったら困る。

「そうちゃん、水族館いっぱいで入れない。また今度でいい？」
恐る恐る聞いてみたら、
「はい」
素知らぬ顔で二つ返事。
水族館にこだわりはない様子。
よかった。

じゃ、お昼ごはん食べに行こう！
ということでめちゃめちゃ遠回りドライブして、家の近くのかっぱ寿司に行きましたとさ。
めでたしめでたし。笑。

午後はヘルパーさんとお出かけしてくれたので、私はぐっすりお昼寝。
疲れてたみたいよ。私。
昨日バタバタ走ってたからね。

その話もちょっとだけしとく。
昨日は、
「誰もが市内で通園・通学できる体制と安心して暮らす地域を考える」というタイトルで、市内初の「医療的ケア児シンポジウム」。
タイトル横断幕の下でディスカッション。

この幕を作ってくれた友人が当日朝に「抜けてる文字があった。マジックで付け足して！」とオーダー。
ほんな無茶な、と思いつつも別の友人と二人で手書きして紙を貼って伸ばした。
拡大すると一目瞭然。

「暮らす」のとこね。ウフフ。上にはみ出してるぅー。
いやいや、上出来でしょう。(開き直り)
ちなみに右端のペパーミントグリーンの服が私です。
シンポジウムのタイムキーパーとして、大汗かきながら人の話に割り込んで半ば強引にまとめた。

医療的ケアのある成人の方と普段仕事で接しているので、この人たちが「当たり前に地域で暮らす」ことのハードルが少しわかる。
講師は、「本人だけじゃなくて親も、働いたり自分の生活を楽しめるようにしてあげなきゃ。」と強く言われていました。
これは他の障害児の親にも言えること。
段々慣れてきちゃったけど、私の生活もなかなかハードです。

ただね、大変さって人と比べるものではないし、定型発達と言われてる子だってなんだかんだある。
そこは主観を大切に。「しんどいです。」と相談できる世の中で、じゃあどうしたらいいかな？と寄り添い一緒に考えてあげられる人が複数いるのが理想的。

何とかしてあげたい、この親子を見捨てられない、
そんな心が動いたら、同じように心が動いた人とつながって、やがてシステムとして構築されていく。
一歩一歩だな。
キョロキョロしつつ、仲間を増やそ。
(そして更に落ち着きがなくなる…。)

整形受診、実習打ち合わせ

午前中は整形受診。
側彎は進行しておらず、あと一年くらいでコルセットも外せそうとのこと。
走り出すことも大声出すこともなく穏やかな受診でした。
整形に慣れたかな？たまたまか？

お昼をサイゼリヤで食べて、午後から実習打ち合わせの会議へ。
実習先の生活介護事業所と、そこにアセスメントしに来る就労移行支援事業所、あと相談支援専門員さん、学校の担任。
そこに私と夫とそうちゃん。
ほぼ顔見知りなので、滞りなく会議ができました。

来週月曜日から2週間。
無事に実習ができますように。

会議のあとには、同じ建物にあるB型事業所に顔を出しました。
また夏休みに体験利用させてもらうので、そのための書類を書きに。
2月に2週間実習させてもらったおかげで、利用者さんも職員さんもそうちゃんのことを覚えていてくれた。
うれしいな。
そうちゃん、廊下でお気に入りらしき女性職員さんを見つけ、手をちゃっかり取って満面の笑みで笑いかけておりました。
世渡り上手め。

※※※※※※※

さあて、明日は明日の風が吹く。
心身会行事の「医療的ケア児シンポジウム」があります。(友人企画イベント)
受付のお手伝い、のつもりがシンポジウムで登壇することについこの前決まった。
なぜじゃ。よくわかってないのにヤバい。
ドキドキ。

なんとかなるさ。
いつもの合言葉。
よし。寝とこ。
おやすみ。