かーちゃんはつらいよ

社会人(就B、生活介護)1年目のそうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)を育てるかーちゃんの雑記。

子宮内膜ポリープ切除手術

2023年05月31日 21時57分46秒 | みゆみゆとの生活
私の婦人科手術の話です。(先に言っとくけど記事長めです。)
ご興味ない方はスルーで。
誰かの参考になるかもしれないので書いとく。

年々ひどくなっていった過多月経と生理痛。
色々薬を試したけどどれも副作用で続けられず。
とりあえず子宮内膜にあるポリープを取ってみようか、ということで。
大学病院で切除してきましたよ。

一日目。
午前9時入院。乗り慣れない満員電車で早くも疲れる。
外来で子宮口を広げる棒(4~5本)を入れる処置。
痛いと思うよ、と言われたけどそうでもなくて一安心。
この棒がゆっくり水分を吸って、手術までに子宮口を物理的に広げてくれる。

病棟に入院し、生理食塩水を点滴して手術の順番を待つ。
こっからが長かった。
食事も水分摂取も許されず、ひたすらベッドで読書に励んだ8時間。
まったり。これ得意。全然ストレスない。
このままただ泊まっていきたいなー。布団カバーもパジャマもそこそこかわいいし。

暇すぎて写真撮ってる。

16:30に開始の予定が、前のオペが長引いて遅れに遅れ。
18:00にようやく呼ばれた。

手術室へは点滴ガラガラ引いて徒歩で入室。
ドクター4名、看護師2名が待っていてくれた。
遅い時間にすみません。いえいえお待たせしました。
談笑。していられるのもここまで。

手術用ガウンに着替えて、ベッドに上がり、横向きに丸まる。
ここから、帝王切開経験者にはお馴染みの脊髄麻酔。(腰椎麻酔)
昔産婦人科で働いてた時にたくさん見守ってきたけど、されるのは初めてでド緊張。
まずは背中に局所麻酔の注射。
「これが一番痛いですよ。あとは薬が効くから痛みは和らぎます。」
優しい看護師の声に、ほながんばろ、と歯を食いしばる。
そのあと本チャンの脊髄麻酔注射。
痛いけどさっきほどじゃない?ん?やっぱ痛い…?ていうか長くね?

「一旦休憩。」
ドクターが低く呟き、背中の圧迫から解放された。
「もう一回始めからしますよ。」
…つまり失敗したのね。
ガーン。
というわけでもう1回局所麻酔、脊髄麻酔。
これが痛かった。特に2回目の脊髄麻酔は明らかに探りながらグイグイ圧す感じが激痛で、思わず「いたい!」と言ってしまいました。
最初のが一番痛いですよ、は撤回だな。
しょうがないけど。

ようやく麻酔が入り、スタッフにホッとした空気が流れる。
足やお腹を触り、冷たい?しびれてる?と麻酔の効き具合を確かめるドクター。
「正座してた時みたいに足がしびれるでしょ?」
というのがぴったりな表現で「そう、それです!」と言った。

「では、眠くなる薬を点滴から入れますねー。」と美人麻酔医。(コンタクト外しててぼやけてるので「美人」は推定。)
「はい。」
と答えた後の記憶はなく、
「終わりましたよ。」で覚醒。
一瞬で全部終わってた。
数々の静脈麻酔経験者から聞いてたやつ!

実際には30分くらいの手術だったみたい。
下から子宮鏡という器械を入れて電気メスでポリープを切ってもらいました。
ドクターがその場で見せてくれたポリープは2つ。小粒のマリモみたい。
事前に聞いていた、「葉っぱみたいな形で2センチくらい」とは似ても似つかぬ、「5ミリ大の球状のものが2つ」でした。
エコー、当てにならんね。

病室にはベッドのまま帰り、20:30に遅めの晩ごはん。
点滴、心電図モニター、血中酸素濃度モニター、尿管カテーテル、血栓予防の足マッサージ機がついた状態でそのまま朝まで。
下半身全体に全く力が入らないって怖い。麻酔切れるまでの6時間とはいえ。
お腹は鈍い痛みがたまにある程度でたいしたことなかったけど、尿管と足マッサージ機が結構辛かった。

2日目。
結局ほぼ眠れずに朝になった。
トイレ歩行からの尿管カテーテル抜去、採血に退院時診察、薬剤師による薬の説明、朝食、等々忙しい。
昨日19:00まで手術室にいて、今朝8:00にもう病棟に現れる主治医に頭が下がる。看護師さんたちもみんな笑顔ですごい。

そして10:30に退院。
一人で電車に乗って帰宅。
早い。過ぎてみればあっという間。
文庫本一冊読みきりました。「震える牛」。面白かった。

長い体験談を読んでくれてありがとう。

おうちに帰ればここが天国。
晩ごはんには、バターたっぷりのオムライス作ったよ。

みゆみゆが美味しいと言ってくれました。

懸念事項だった手術が終わった。
そうちゃんレスパイト入院中でほんとによかったよ。
腰やお腹が多少痛むので、ゆっくり動いていこうと思います。
といいつつ明日はそうちゃんの面会。うれしいな。
                                                                                                                                                                                                      

バリアフリーコンサート

2023年05月28日 20時55分24秒 | みゆみゆとの生活
心身会の行事、「バリアフリーコンサート」が終わりました。
185名の来場者があり、大盛況でした。
吹奏楽団の皆さんがレクチャーしてくれて、ジャンボリーミッキーをみんなで踊ったよ。

とっても楽しく、盛り上がりました。

家族連れで来てくださる方が多く、小さなお子さんもたくさん。
家に帰ってからも今日のコンサートのことを話したりするかな?と思うと嬉しくなります。
ほんとに様々なお客さんがいて。
グループホームから数人で一緒に来てくれたり。
車椅子の人(お子さん)も9名来てくれました。

司会の締めでも話しましたが、「心のバリアフリー」が達成できた空間だと思えました。
これも出演者さん、ボランティアさん、来てくれたお客さん、そして心身会の仲間たちのおかげです。
挨拶に来てくれた市長さんも、客席で合唱や吹奏楽の演奏を聴いていってくれました。こういうきっかけが積み重なって、インクルーシブなまちづくりにつながっていくといいなーと思いました。

オープニングで歌った我らが合唱団も、素晴らしかった!
広いホールに歌声を響かせ、歌の心を届けました。
今更ながら、年齢も歌のうまいへたも関係なくみんなが並んで一生懸命歌ってる姿に感動した。
一人一人が、一人の人間として堂々と舞台に立ってた。
自分の最大限を使って、お客様に聴いてもらうために。
そこに、「障がいの有無もなく」とかを持ち出すのは野暮だと思えるほど。
彼らの本番の姿をホールから見守りながら、泣き笑いしそうになったよ。
急きょ作ってもらったでかいドラえもんの絵も、来場者さんに褒めてもらいました。
ソワソワしがちな自閉症の子が目でも楽しめるよう工夫してもらえてよかった、と。

ふう。
いっこ終わった。
楽しかったと言ってくれる方の声をエネルギーに換えて。
明日からもがんぱろ。


ユニクロ

2023年05月26日 22時21分25秒 | みゆみゆとの生活
本日の爽やかそうちゃん。

ユニクロのCMっぽくない?
(トレーナーはほんとにユニクロ製。)

じゃあ、両手ピースしてニッコリして、と言ってみたら

指に気を取られて笑うどころじゃなくなっちゃった。
二ついっぺんには難しいね~。

差し入れのゼリーを美味しそうに食べてくれたそうちゃん。
今日の給食は何が出た?と聞くと、小声で「チャーハン」。
おう。中華ばっか出る病院だなあ。


強度行動障害を防ぐため

2023年05月25日 20時53分18秒 | みゆみゆとの生活
昨日の夕方のニュースで、強度行動障害が
取り上げられていた。
そうちゃんは「強度行動障害」の枠に入る子。
具体的には、激しい興奮や多動、命に関わる飛び出し、奇声、頭や足を叩く自傷、人を蹴る他害、睡眠障害がある。

いつ頃からかな。
振り返ると…、最初からか。
具体的には3歳頃からこれらの症状はあった。
なので、よく言われるような「環境の不適合や関わり方の問題による二次障害」とは言い切れない。
逆に言えば、そういった不適合が重なればもっとひどくなるだけの素地を持っている。

不安や高ければそれだけ、行動障害は増える。
つまり激しい行動化が起きている時は、本人の心が安定するような環境調整や適切な関わりが必要。

思春期。行動障害が増える時期。
最も困ったのは睡眠障害(よく徹夜した)、それから他害、脱走。
それでも本人が「人に対する信頼感」を失わず、「力で要求を通そうとすること」を覚えずにこれているのは、強度行動障害の悪化を防ぐためのみんなの努力のお陰だと思っている。
デイ、学校、行動援護、ショートステイ、児相の一時保護、レスパイト入院。
あらゆる手立てを使い、相談を重ねながら何とか育ててきた。

中でも大きかったのは、中学部の先生が、「学校での負荷を自宅に持ち帰らない」を基本に据えてくれていたこと。
そしてそれを高等部にも引き継いでくれたこと。
不穏な時は本人がしんどい時と捉えて、一緒に走り、寄り添い、落ち着くまで見守ってくれた。
人格を尊重して、愛情持って関わってくれたなー。
ありがたかったな。
ニュースを見て、そんなことを考えたよ。

明日は面会。
強度行動障害の人だけが入院する病棟。
最前線か秘密基地か、わかりませんが。
とりあえず自然いっぱいのところ。
ゆったりニコニコ可愛がってもらってると信じて。
おやつ持って、会いに行ってきます。

病院の給食

2023年05月23日 21時58分16秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんの面会時のこと。もう1つ。
ちょうど病院のおやつを食べ終わったところだったようなので、「何食べたの?」と聞いたら、「ロールケーキ」。
おおー。ちゃんと答えられるねー。

私が持参したラムネを食べさせたあと、「じゃあ、お昼ごはんは何食べたの?」と聞いてみたら、
キョロ、キョロ。
考えてる考えてる。
脳内検索中の、この顔好き。
そして答えが出たらしく、めちゃめちゃ小さい声で
「ラーメン …ぎょうざ…」

えー?(信用できない)
病院でラーメン出るかな?
そうちゃんの願望なんじゃない?
そう突っ込む私の顔を、ジーッと見てきた。
妙に真面目そうな無表情で。

後で看護師さんに確認したところ、この日の昼食は塩ラーメンと餃子だったらしい。
ごめん!そうちゃん!
疑ってしまいました。

あの顔は、「かーちゃん信用しろよ」だったのね。

※※※※※※※※

日曜日、合唱団の練習がありました。
今度の週末のバリアフリーコンサート本番に向けての準備もしました。
合唱団ブログに書いたので、お暇な方は見てね。

面会で軽くパニックに

2023年05月21日 21時57分49秒 | みゆみゆとの生活
レスパイト入院中のそうちゃんと面会してきました。
年に2回ずつ定期的に入院してきていますが、ここ3年はコロナで面会制限があり、夫婦で行っても一人ずつ代わりばんこに面会していました。

それが今回からやっと一緒に面会することが許されまして。
私と夫の二人でお部屋へ。
「そうちゃん、こんにちは。会いに来たよ。」
するとニッコリ笑ったそうちゃんが、ベッド上でいきなり立ち上がった。
おお。跳ねたら天井に頭ぶつけそう。
危ないよ、と言って下ろし、持参したおやつを食べさせた。

次々にラムネを食べながら、こちらをチラチラ。
でたらめな甲高い独語が止まらない。
かなりの大声。
混乱してるんだな、と思いました。
急に二人で現れたものだから。

会いたかったはずの父母に会うにも、思ってたのと違うパターンだとそれだけで不安定になっちゃうんだね。
お顔は笑ってるようにみえるけど、これはプチパニックだなーと思った。
繊細なのよ、彼は。

おやつのあと、夫が「パンパンパン屋さんでお買い物♪」、私が「あくしゅでこんにちは」の手遊びをそれぞれやったら、すっかり落ち着いてリラックス笑顔を見せてくれた。


↑お父さんに頭なでられて照れる

で、「おとうさん バイバイ」「おかあさん かえる」と言い出し、追い出されました。
これはいつもの通り。

かーちゃんはそうちゃんに会えて元気をチャージできたよ。ありがと。

※※※※※※

この週末は音楽三昧。
土曜日は友人のお誘いでカフェのライブに出演。
ハンドベルとフルートを演奏しました。
そして日曜日は合唱団。
来週のバリアフリーコンサートのオープニングで歌うので、その練習も兼ねて。

昨日思ったんだけど、おとなになっても遊びは大事ね。
上手に遊んでみえる人生の先輩方がたくさんいて、刺激になりました。
 
楽しいこと、嬉しいこと、探しながら。
しっかり遊ぶ時は遊ぼう。

高3は忙しい

2023年05月19日 22時59分10秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃん入院中、夫とみゆみゆもそれぞれの事情で不在。
ということでここ3日ほど独り暮らししてました。
そうなると「自宅でのんびりのびのび」なーんてできない性格の私。
たまった仕事をがしがしして、会いたかった人に会い、音楽の練習会に行き、不登校支援のボランティアの会合に出て、そうちゃんの実習に向けてあちこち電話しまくる。
いつも以上に慌ただしく過ぎていきました。

にしても高3って忙しい。
6月に学校から事業所実習に行くので、その打ち合わせが来月始めにある。
そうちゃんが今回実習に行くのは、生活介護施設。高齢者でいうところのデイサービスのイメージです。少し作業はあるけどね。
3月と5月に自主的に体験に行っているので、受け入れ側もわかってくれていてありがたい。

今回、その実習に「就労移行事業所」が「就労アセスメント」に来てくれることになりました。
ちょっとこれ、ややこしい。前にも書いたけどもっぺん書いとく。
そうちゃんは来年度、生活介護とB型を併用したいと思っている。
そうすると、「高等部卒業後に働かず直でB型を利用する人(いわゆる直B)は、就労は困難でB型が望ましいという判定(就労アセスメント)を就労移行支援事業所で受けることが必要」というルールに沿わなきゃいけない。
しかも、18歳未満で就労移行を利用する時は児相の許可がいる。

というわけで、
1.就労移行支援事業所を使うために、サービス支援計画を立て直す(相談支援事業所にて)
2.就労移行の利用を希望するための書類を、受給者証を添えて社協に提出
3.市役所が児相に問い合わせて許可を取り、受給者証がうちに送られてくる
4.就労移行とうちとが契約をする
5.支援会議  
6.就労移行の職員さんが通常5日間のアセスメントを行う

これをあと1ヶ月で。

本来は就労移行に出向いて5日間働き、アセスメントしてもらわなきゃいけません。
ですがそもそも、今後利用予定のない事業所に単発で行くことは意味もなくリスクも高い。
その辺を勘案して相談員さんが、「実習中の生活介護施設に就労移行の職員さんが見に来てアセスメントする」というプランを実施できることになりました。
おお。いっぺんにすむ。ありがたい。

6月になったら、
就労移行、生活介護、相談員、学校の担任、本人、親
というメンバーで打ち合わせする予定。
この制度、ほんとややこしいなー。
なんとかならんかなー。

レスパイト入院

2023年05月16日 23時43分21秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが昨日からレスパイト入院です。
年に2回、それぞれ3週間。
すっかり慣れている。
自ら荷物を持って病棟に入り、看護師さんに身長体重と血圧を測ってもらったら、さっさと病室へ。
かーちゃんのことは見向きもしないで。

少しかわいそうにも思うけど、これは必要なこと、とも思える。
3月から最近までなかなかのハイテンションが続き、私も夫も疲れていたから。しっかり寝たい。休みたい。
本人にとっても休息は必要だと思う。

ところで、主治医の先生の入院時診察で、「僕、今年度末まででこの病院やめるんです。」と言われてのけぞった。
えーっ。そうなんですか。ずっとみえると思ってましたー。
大学病院のダンディ教授に引き続き、おひげのドクターまでも…。
ずっと頼りにしていた名物先生達がいなくなるのは、純粋に心細い。
仕方ないけど。
後任の先生方と、また信頼関係作って行こう。
そうちゃんのことをしっかり説明して、先生を信じて。

※※※※※※※

1つお知らせ。
心身会の行事です。
私が企画し、調整・準備を進めています。
歌あり踊りあり、の吹奏楽コンサート。
オープニングで合唱団が歌います。(みゆちちギター伴奏)
市外の方も障害児者とその家族であれば参加できます!

【バリアフリーコンサート 参加費無料 要予約】
日時:令和5年5月28日(日)9時半開場、10時開演(11時終了予定)
場所:清須市春日公民館 大ホール (駐車場あり)
定員:300名 
対象:愛知県清須市内在住・在勤の方はどなたでも。市外の方は原則障がい児者とその家族。

申込み:atumarekai☆gmail.com (☆の部分を@に変えてください。)
お名前、お住まいの地区(市町村)、連絡先電話番号を教えてください。
車いすの方やその他配慮のいる方も教えてください。



無理と決めつけない

2023年05月14日 22時00分55秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんを連れて市の「健康フェス」に行ってきた。
参加者みんなで体操やストレッチをして、色々なゲームや健康チェックをする、という企画。

んー、そうちゃんには難易度高いな。
初めての場所で練習も事前説明などの手がかりもなく自由に参加、ってのが、自閉の民にはハードル高すぎ。
本人が帰りたがったらすぐに帰ってこよう、そう腹をくくって参加した。

ところが意外に参加できまして。
驚いた。
体操はなんとなく周りの真似をしながらクネクネと手や体幹を動かし、嬉しそうにニコニコ。
フリスビーやストラックアウトのゲームは、最後には至近距離まで歩いていって、クリア。
ほぼポストにいれる手順。
でも係員さんたちも爆笑しながら許してくれた。
うん。いい雰囲気。

ボッチャは無理だろうなー、と思ってたんだけどこれが意外にできて。
お友達親子さんと対戦させていただけました。

私も真剣になり、案外いい試合になりました。
楽しかった。
最初っから「そうちゃんには無理」って決めつけちゃいけないね。

健康フェスの後はデイへ送り、午後私はお昼寝。
夕方には回復して晩ごはん作りました。
明日からレスパイト入院のそうちゃんのために、手巻き寿司にしたよ。

手巻き寿司には「辛口一献」だなぁ。
それとビール(第3のやつやけど)。



午前2時起床

2023年05月12日 21時00分33秒 | みゆみゆとの生活
早起きにもほどがある。
午前2時に起きてきて、そのまま二度寝することなく学校へ行った。
もちろんスクールバスで寝たりもせず、お昼寝するわけでもなく。
1日を普通に過ごし、夜には不機嫌で叫びまくって、午後8時頃頓服飲ませて寝かせました。
疲れただろうなー。
しんどかったよね、そうちゃん。

いや、私も。
2時に寝室をガラガラッと開けて乱入してきて、至近距離で話しかけ続ける辛さよ。
なんとか二度寝してもらおうと、子守唄とか歌ってみた。
そんなのじゃ寝ないのよねー。

結局4時にはリビングに降りて、朝ごはんを食べ、朝の支度。
はやっ。あっという間すぎる。

ああ、私も2時から寝てなくて、1日お仕事だったんだ。
ねむ。おやすみ。