かーちゃんはつらいよ

社会人(就B、生活介護)1年目のそうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)を育てるかーちゃんの雑記。

検索履歴

2021年08月30日 21時31分15秒 | みゆみゆとの生活
タブレットを使って50音入力で検索できるそうちゃん。
履歴を見ると、面白い。

 ネギネギ長ネギフラメンコ
 アンパンマンともつきんまん

王道のアンパンマンシリーズをよく検索している。
モッキンマンはそこそこレアキャラ。
でもちゃんと動画が出てくる。

 かおがぬでて力がでない

↑こんな検索履歴もありましたけど。
ぬでて、って。
グーグル先生も戸惑ったことだろう。

 りどあんどすてつち

こうなるとグーグル先生にはお手上げじゃないだろうか。
リロ・アンド・スティッチのことだって、かーちゃんには一瞬でわかるけどね。

好きな言葉を入れてから、
小声で「けんさくー」と呟きながら画面を押してるの、かわいい。
タブレット育児は推奨されないけど、そうちゃんのことは思い切り褒めておこう。
上手に検索できるようになったね。
趣味は大事だよ。

花火

2021年08月28日 22時50分58秒 | みゆみゆとの生活
夏の終わりに。
花火をした。
みゆみゆが持って帰ってきたのは、コンビニでやってた花火くじ(700円)の2等。
ドラゴンみたいな噴出系も入っていて、毎年よりは少し豪華でした。

明るくてキレイ。
導火線の着きもいい。

夫と一緒に来たそうちゃんに手持ち花火を持たせようとしたら、
「ヤダヤダー」と恐怖のお顔。
「そうちゃん、花火やろうよー」
「やらないよっ」
走って逃げ帰り、玄関をパタンと閉められちゃった。
花火、怖くなっちゃったのかな。

小さな頃は多動すぎて花火をやろうという発想も浮かばず。
小学生くらいの時に一度させてみたら、火がきれいだと思ったのか直接火花を握って火傷した。
一昨年、とうとう自分で持って花火を安全に楽しむことができ、喜んでいたのですが。

今年はぐんと賢くなって火の怖さがわかったらしく、花火には見向きもしないという…。
なかなか難しいもんだね。
みゆみゆが楽しそうだったから、まあいっか。

※※※※※※

今日の、ブログに載せるまでもない我が家の質素な晩ごはんは、

豚肉の冷しゃぶサラダ
コロッケ、ポテト
そうめん

揚げ物はそうちゃん増量大作戦のために。
けどね、さすがに彼は食べる順番が細身体型維持の人。
最初は野菜だけ。
次にゆっくりお肉を噛み、
最後にコロッケ1/3とポテト少しとそうめんを食べて、終了。

例によって私もついついポテトをつまんでしまいました。
ダイエットの敵、ポテト。
揚げたてはおいしいんだよなー、                           

緊急事態宣言が出て、

2021年08月27日 19時58分46秒 | みゆみゆとの生活
緊急事態宣言が出ました。
三河地方の特別支援学校は分散登校が決まったらしく、一日おきになったと聞いて、朝から焦る。
うちの子の学校はどうなるんだろか。

なんとなく気もそぞろで仕事をしてたら、お昼にとうとう学校から一斉メールが届いた。
曰く、休校も分散登校もしない。その代わり、

「午後1時半に下校とする」
なんそれ~~

思わず独り言言っちゃったよ。
ピンクの短パン芸人が脳裏をかすめた。
それはどうでもいいけど。

1時間半縮めて、感染リスクってどのくらい下がるんだろ。
それよりうちの子みたいにスケジュール命な自閉さんには混乱の元な気がする。
けど、一日おきよりはマシ。だいぶマシ。
給食ありなのも嬉しい。めちゃありがたい。

すぐに児童デイに連絡。
平日利用している二カ所、どちらも午後1時半に学校に迎えに行ってくれそうでホッとした。

あと、デイの予定を入れていない数日間があり、そこを1時半に私が迎えに行くとなると仕事を休まなければならない。
事情のある人は「午後3時まで学校で見守り」という方法があるらしいから、週明けに学校に頼んでみようと思う。

さあ、9月の予定組み直し。
そうちゃんが不穏になることも想定して、体力温存パターンで自分の体を使っていかなきゃ。

生活介護とB型の見学

2021年08月26日 20時33分29秒 | みゆみゆとの生活
学校卒業後に利用できる施設をあと2ヶ所見学してきたので、一応書いとく。
この夏休みは生活介護2ヶ所、B型2ヶ所を見学したことになる。

お盆休みに先に行ったのは、市内のB型事業所。
以前(コロナ前)にボランティアで演奏しに行ったことが何度かあり、職員さんも利用者さんも知っている人がたくさんいます。
みんな机に向かって黙々とお仕事をされていました。
職員さんからも、初めに「ここはB型事業所なので、基本はお仕事をするところです。」と釘をさされる。
はい。わかっております。Bですもんね。

一緒に見学に行ったそうちゃんは、ソワソワとやや落ち着きないながらもその場から逃げ出すようなことはなく、一安心。
「学校では去年縫製班でティッシュケースに刺繍とかしてたんです」と親が売り込みをかける(笑)

利用者さんの障害認定区分の平均が2.7と聞き、
うへー、そうちゃんはお呼びじゃないなー、とビビりましたが。
職員さん達は、小さい頃のそうちゃんを知っていてくれる人も多く、
「まずは体験に来てください。」と言ってくれた。
一応門前払いではなさそう。
定員に空きもあるし。

「体験してみて、もし無理そうならその時は遠慮なく言ってくださいね。その方がお互いにいいと思うので。」と伝え、また日程を合わせて体験に来ることにした。
ちなみに体験は「自主実習」という名前で、1日1000円で預かってくれるらしい。

B型を後にして次に行ったところは、隣町の生活介護。
ここは今そうちゃんが日曜日に利用しているデイの系列です。
利用者さんはみんな知的障害が重く、区分で言うと5か6の人が大半。
強度行動障害の人も多く、作業はせずにそれぞれのペースで過ごして少しレクリエーションもやる、という感じでした。
なんというか、さっき見たBとは真逆。
そうちゃんは隅っこのソファに座って、早速くつろいでいました。
うん、違和感はない。頼めば入れてくれそう。

ただ、ちょっと自由すぎるかなー、とは思った。
スケジュールが決まっていた方が安心なそうちゃんにとっては、意外と自由は不便。
退屈すると脱走したりイタズラを思い付いてしまう確率が高い。
それに、周りが落ち着かないと気持ちが不安定になりがち、という特性を考えると、うーん毎日はキツいかも。

※※※※※※※

この夏休みに計4つ見に行って、事業所ごとに随分雰囲気が違うものだなー、と感じました。
今のところ何も決め手もなく、まだまだ悩むことになりそう。
けどあまり早くから悩んでも疲れちゃうのでね。
来週一件グループホームを見学に行ったら、しばらくは横に置いておくことにします。
情報収集のためのアンテナだけは、高くして。


ねずみくんのチョッキ

2021年08月23日 22時15分00秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんが先週水曜日に借りてきたDVDは、「ねずみくんのチョッキ」。
絵本の読み聞かせビデオです。
小さい頃に福祉センターで何度も借りて見た、お気に入り。

最初と最後の挿入歌が「おもちゃのチャチャチャ」で、嬉しそうに手を叩いて一緒に歌う。
3番まで歌えるのがすごい。

ソファでくつろいで見ているところに、夫帰宅。
「何見てるの?あ、カツアゲするやつか。」
おーい。夫。
『いいチョッキだね。ちょっと貸してよ』
をカツアゲと呼ぶな。
そうちゃんがその言葉覚えたらどうすんの。

そう言いつつも、借りようとしてるアヒルの顔がちょっと脅してるように見えてきちゃって、

笑っちゃった。

そしてそのアヒルもチョッキを貸す羽目に。

サル、真顔。

いや、いい作品なのよ。
繰り返し言葉が楽しくて、耳に心地いい。
そうちゃんはこのお話が大好きなんだ。
絵本でも読もうね。


DVDの途中終了

2021年08月22日 22時21分26秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは長いことDVDを最後まで見ることができなかった。
多動がひどい時は、始まって5分で走り去ったり、他のDVDに次々と換えたがって大変だった。

やっと最近、最後まで見られるものが増えてきた反面、今度は途中で終わらせるのを嫌がるようになった。
「ご飯できたからDVDはおしまいにしよう」
「いや けさない」
キッパリ、はっきり。
終わりの時間を逆算せずに見せ始めた私の手落ちでもあるので、逆らわず最後まで見せてからご飯とすることに。まあ、しゃあない。想定の範囲内。

どうしてもこれは残りが長すぎる、という時は奥の手を。
「あれ?なんだろね」とか適当に言いながら、最終局面まで早送り。
壊れたことにする作戦。つまり、いきなりエンディング。
そうちゃん、不思議な顔をしながらも受け入れてくれるので助かる。

そして昨日の話。
もうすぐ晩ごはんというのに、そうちゃんが選んだDVDは「千と千尋の神隠し」。
それは長いわー。
始まってほんの15分ほどでご飯ができあがり、
「ごめんね、千と千尋おしまいにして、ご飯食べよ。」
えっ。という顔でしばらく考えたそうちゃん、
「ヨンデール してください」
ん?ヨンデールって何?

夫の方が反応が早かった。
「ああ、『呼んでいる』ね。わかったわかった。」
最後の場面まで早送りし、エンディングテーマが流れた。
♪呼んでいるー 胸の どこかおーくでー
「いつも何度でも」でした。

満足そうに歌を聞き、終わったらそそくさと席についてご飯を食べはじめてくれたそうちゃん。
経験の中から、気持ちの折り合いの付け方、学んだんだね。
えらいなー。

窓を開けて寝られない

2021年08月20日 22時55分43秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんは起きた瞬間からしゃべりだす。
大体は、よく通る裏声。
 
 キムチいり にくじゃが

こんな謎のメニューも、何十回も叫ばれると無視できず、
どこで食べたんそれ?と聞き返さずにはいられないし、
それ作ってみようかなと思い始める。

私は慣れているので耳元で叫ばれ続けても眠れるし、部屋から飛び出しそうになったらムクッと起きて止めることもできる。
けど、さすがに暗いうちから大声が響き渡るのは近所迷惑かと。
この夏は、窓を締め切って寝ています。

湿気が高いから除湿をかけて寝たりもするけど、
そうすると寒くなりすぎたりして。
温度調整、難しい。

そんなこんなのせいか、疲労がたまり気味な今日この頃。
昨日は珍しくぽっかり時間が空いたので。
そうちゃんをデイに送り出してから、好きなことして休息することにした。
私の好きなことってなんだっけ。

余り布で、縫い物。

布マスクと文庫本カバー(しおりポケットつき)。

お昼寝して、本屋さんに行って、

辻仁成のレシピ本を買ってきて、早速お料理してみた。
チキンときのこのクリームソース。
ウイスキーをほんのり効かせて正解。

しかしこの本、心にいいな。
辻仁成の文体、優しくて好きなんだ。
料理本なのに文章ばっかりでレシピが曖昧なのが笑える。
「弱火でクツクツと煮込んでいく。ちょっと気長に様子を見よう。」
って、何分くらいなんだろう。




睡眠の乱れ

2021年08月18日 21時32分17秒 | みゆみゆとの生活
セロクエルを飲ませていた間、そうちゃんは生活リズムが概ね安定していた。
就寝は20時半~21時ごろ、起床は6時前後。
睡眠時間は大体9時間。
高校生としては長すぎる。
7月頃から、その上昼間も眠そうにし始めたので、減薬→中止することにしたのです。

完全にセロクエルをやめて1週間。
昼間の興奮には波があり、動きも声も多めな日はあったけど、断薬のせいかお盆のせいかはよくわからない。
顕著なのは睡眠。

夜10時半に寝て朝7時に目覚める日もあれば、
8時半に寝てしまって朝4時起床とか。
昨日みたいに、夜7時半に寝て午前2時45分起床とかはホント困る。

おかげで今日は寝不足のまま仕事へ。
午後はみゆみゆと予定があり、そのままかき氷デート。

期間限定の白桃かき氷、美味しかった。
ところで最近、フラッペってあんまり聞かないね。

さあ今夜のそうちゃんは早寝。
せめて空が明らむまでは寝ててほしいなー。

雨上がり決死隊のことだけ

2021年08月17日 22時39分18秒 | みゆみゆとの生活
雨上がり決死隊、のことだけ書く。
今日解散が発表されて、その報告会がABEMAと吉本YouTubeで配信された。

全部見ちゃったよ…。
そして切なさで胸いっぱいで寝付けそうにない。
ふじもんの号泣につられて泣いちゃった。
「宮迫さんが全部悪いんじゃないですか!なんでこんなことになったんですか!」という叫びは、
「雨上がり決死隊が大好きだった!」の意味。
ごめんと言う宮迫を見るのも、辛かった。

雨上がりファンというわけではないけど、雨トーークは深夜時代からずっと見てきた。
エガちゃんとの絡みも好きだったし。今日は呼ぶとややこしいから呼ばれてなかったけど。
今も毎週録画で見てるけど、私の認識としては「雨上がり決死隊の番組」であって、「ほとちゃんが司会する番組」ではない。
これからも見るかもしれないけどそれは置いといて、今日のところは、ほとちゃん一人の司会で継続すると言われても、喪失感しかない。

あの、闇営業問題とくくられるやつ。それが発端。
考えられないようなストレスの中、いつ許されるかわからない日々をじっと家で過ごしながら、宮迫はこの世の中から消えてしまうことまで考えたという。
死んだ気になればなんだってできる。
表現者としてYouTubeという場を選び、思い付くことを次々とやっていった過程やその気持ちは、私には理解できる。
(かといってYouTubeは見ないけど。)

一方ほとちゃんは、とにかくおとなしく家で反省し、世間が許してくれるまで耐えることを望んだ。
帰って来れる日まで、俺がこの場所を守るからと。
歯を悔いしばって、涙を拭いて、謝って回る日々。
そんな中、唐突にYouTubeを始めた相方を見たほとちゃんは、不信感でいっぱいになったことだろう。

二人とも、必死だったんだ。

闇営業問題といっても、逮捕されたわけでもなく、詳細はみんながもう忘れているくらいのことだ。
その程度の月日は過ぎた。

なのに、
なんでこんなことになるん?
ふじもんの叫びがこだまする。

結局は、大きな組織に盾をつき、幹部に恥をかかせた代償。
組織に属する人は組織が吹かせる風に翻弄されながらも、自分自身が生き残る道を必死で模索するしかない。
組織を出たら出たで、いばらの道。
そんな風に思ってしまうのは私だけかな…。





お盆疲れ

2021年08月16日 22時46分55秒 | みゆみゆとの生活
今年のお盆は家で過ごす日が多く、なかなか大変でした。
スケジュールが不確定なのはそうちゃんにとって一大事。
カラオケ・施設見学・外食・プール・買い物など、分かりやすい予定を先に示して、親は専属ヘルパーさんに徹しました。
酷暑又は雨の中では選択肢が絞られます。
お散歩や公園は行けないし。

当たり前のように、デイの休みが続くとテンションも徐々に上がっていき…。
週末には立派なピュンピュン坊やのできあがり。

そうちゃんの中では「買い物」が最も分かりにくいらしい。
一度、郊外の大型スーパーで親が一瞬カバンを見ている間に、手を振りきられてダッシュされました。
こういう時はなりふり構わず全速力で追いかける。無言で。
「待って」と言って止まる子じゃないし。無駄に周囲の視線を集めることもない。
たまたま見ていた人は目を丸くしていたと思うけどそんなの構ってられない。
幸いこの時はニコニコダッシュだったので本気走りではなく、すぐに追い付いて捕獲できました。
まだまだ負けませんぜ。

気の抜けない毎日。
空き時間をゆっくりなんて過ごさせてくれない。
昨日の採火式の後もプールに行ったし。
そんな数日間は楽しかったけど、疲れた。

寝付きが悪くて頓服飲ませたりもしながら、
これはセロクエルを断薬したせいなのか?それとも夏休み恒例のやつか?と悩む。
ここのところひどく食欲がないのも心配で、メイバランス(栄養剤)飲ませてみたり。

今日はやっと月曜日。
元気にデイに行ってくれて、「落ち着いてましたよー」と送り届けてもらえて、ホッとしたよ。
このままお盆前のレベルにまで落ち着いていってくれるといいんだけどなー。