かーちゃんはつらいよ

社会人(就B、生活介護)1年目のそうちゃん(自閉症、最重度知的障害、強度行動障害、てんかん)を育てるかーちゃんの雑記。

あんしん

2017年08月31日 21時00分06秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんをショートに迎えに行きました。

施設につくなり、
「ラーメンやさん いきたいよー」って叫ぶ声が聞こえた。
送った時の続きみたいに。

夕方5時の迎えだったので、1日が長すぎて待ちきれなかったようです。
おやつの後からずっと大声を出している、とのことでした。
職員さんには、「ラーメン屋さん、帰りに行かされるかも?」と言われ、
あまりひどければそうしようかな?と思ったのですが。

「そうちゃん、ラーメン屋さんは行きません。家でカレー食べるよ。その代わり、帰りににビデオ屋さんに寄ろう。」
「ラーメンやさんが いい!」
「じゃ、母さん一人で帰るわ。バイバイ。」
「ラーメンやさんはいきません ビデオやさんいくー。」(慌てている。)

てな会話があり、すんなりと納得してくれました。
素晴らしい。聞き分け花マル。

帰りの車はそこそこうるさく、そこそこ襟を触られて、いつも通りな大変さでしたが、
「手は?」「おひざ」
「お口は?」「シーッ」
という指示がよく入り、何事もなく帰って来ることがてきました。

ビデオ借りて、家でカレー食べて、お風呂入って。
9時就寝。
よいねーーー。
この調子で頼むよ。

寝る直前、
「おしゃべり しません」とつぶやいて、寝ていきました。
その言い方が、ゆるやかで、穏やかで。
きっと職員さんがそんなふうに話しかけて寝かせてくれたんだろうなって。
交代勤務で夜勤もこなされる職員さん達に、改めて感謝しました。
お仕事なんだけど、「人対人」として関わってくれてるなぁと、思う。
母のように、友達のように。

ああ、それにしても。
そうちゃんの寝顔は、安心している顔だ。
そしてそれを見ている私も、とってもあんしん。
ひらがなで書きたい感じの、あんしん。

明日は始業式。
夜風が秋の気配です。

夏休み最後だから

2017年08月30日 21時48分32秒 | みゆみゆとの生活
夏休み、最後だから。
ゆっくり外食でもしようか、と夫とみゆみゆと私の3人で出かけた。
夜、名駅で待ち合わせして中華料理屋さんへ。

飲み放題付き。
にしたのが、よかったのか悪かったのか。
夫の飲みっぷりがなかなかで。

生中、
生中、
瓶ビール、
梅酒、
紹興酒、
芋焼酎水割り、
ソルティドッグ、
紹興酒。

開始1時間でこれだけ飲みました。
普通、紹興酒ってさ、ショットグラスみたいなので出てこない?
ここのお店は、丸い大きめグラスで出てきてびっくり。
よくカルーアミルクとか入ってるようなやつ。
それに、なみなみと。余裕で250㏄はあったと思う。
3杯目の紹興酒を頼もうとしていたところを、みゆみゆと二人で止めた。

夫はトイレに行き帰ってきたと思ったらそのままウトウトし始め・・・
はい。
終了。
飲みすぎ。

あとは、女子トーク
お腹いっぱいになるまでゆっくりご飯を食べることも、
気が済むまで話すことも、
そうちゃんがいるとできないことがあるから。
今日はみゆみゆペースにとことん付き合いました。

さ。
夏休みもおわりっ。
明日はお仕事が終わってからそうちゃんを迎えに行ってきます!
そういえば、そうちゃんの宿題の残りもやらせなきゃ^^



<めだか便り>

「孫」が生まれたよ。

昨日、今日で3匹。
まだ2ミリくらいの針子です。

去年知り合いにもらってきためだかが生んだ子の、子。
みゆみゆが自然科学部に持って行った子が、母になりました。
(夏休み中うちで預かっていた。)

パチパチ。
うれしいな。

たくさん卵がついているので、まだまだ孵化しますよ。
楽しみ~。
ちょっと大きくして、また学校に持って行かせようっと♪

ボランティア

2017年08月29日 19時41分44秒 | みゆみゆとの生活
昨日は一日フルに動きました。

午前は「親の会」の関係で、友人と一緒に役場回り。
交流会チラシを持って、子育て支援課、福祉課、健康推進課、教育委員会、社会福祉協議会をハシゴしました。
障害や遅れのある子を持つ親たちで主催するこの会も、次回で10回目です。
年に3~4回の活動ですが、軌道に乗ってきた気がします。
行政関係者、福祉関係者さんも積極的に支援してくださり、本当にありがたいです。
あとは、教育委員会にどうアプローチかけるか、ですが・・・
それも、親たちが思いだけで突っ走るよりは関係者各所と連携しながら進めていければ、と思っているので、気長にやります

午後は仕事に行って、夕方大急ぎで家事をやり、家族にご飯を用意したら、
家を飛び出した
夜は岐阜の友人と飲みに行く約束をしていたのです。
しかし、予定キツキツはいけません。
財布を忘れて♪という古典的な失敗をし、取りに帰ったせいで友人を待たせてしまいました。反省。

友人は、学生時代からの音楽仲間。
今はプロのフルーティストとしての活動もしています。
まぶしいすてき
音楽談議に花が咲き、盛り上がって11時過ぎまで飲みました。

そして今日は。
図書ボランティアへ。
行く先は、そうちゃんが2年生まで通い、今も年6回交流に行っている小学校。
図書室の本を移動させる作業をしました。
小学校の改修工事に伴うものです。

7月中に一旦箱詰めしたものを、元に戻すのが主な仕事。
低学年図書館は場所も変わったので、書棚やカウンターの移動もしました。


こんな感じに、本の詰まった段ボールが大量にあったところから、たくさんのボランティアさんたちが手分けして働き、本たちは然るべき位置に収まりました。
ブラボー
何がすごいって、私が参加したのは今日だけなのですが、中心メンバーの皆さんは3~4日間かけてこれをされます。

どうすれば子ども達が利用しやすい図書室になるか。
ケガをしないように、出入りしやすいように、本を探しやすいように。
作業や話し合いの中には、常に子ども達への愛情こもった見守りの心があります

朝9時から夕方5時まで、数年ぶりの図書ボランティア。
ほんの一部を手伝っただけですが、心地よい汗をかいて、爽快感がありました。
久々の方にもたくさん会えたし。
また時間が合えば、行きたいな

草抜き後、テオ・ヤンセン展

2017年08月27日 21時16分44秒 | みゆみゆとの生活
そうちゃんのいない朝。
久々にぐっすり眠れたので、午前中から作業をすることにした。
1カ月ぶりの草抜き。
珍しく、夫が「オレもやる」という。
この機会を逃さないように、すぐ行動。

ビフォー。生命力あふれすぎる雑草ちゃん達。
1か月前に抜いたのに。どういうこっちゃ。

ボサボサーーー。
蚊も出る。

思い出す。
前に夫が手伝ってくれたのは数年前だった。
育てていた草花を根こそぎ抜かれそうになり、「それはダメ!」と止めた時の私の言い方がきつかったらしく。
「じゃあもうやらない」といなくなってしまったのでした。
それ以来なので、慎重に。
あからさまに褒めすぎるのも不審がられるからね。独り言のようにつぶやく。
「わー、すごいなぁ。作業が私より手早いわー。」

そして、アフター。

すっきり
二時間の作業の成果。
汗だく。
爽快感。

シャワー入って、クーラー効いた部屋でお昼ご飯を食べたら、
なんだか活動的な気分になってきた

 迷ったけど、やっぱり行くことにする。
 たぶん、今日を逃したら行かないと思うから。
 みゆみゆ、今から一緒に行かない?

ずっと行きたいと思っていた、「テオ・ヤンセン展」。
思い切って、午後から行ってきました。
女子二人旅
三重県立美術館(津市)まで、「快速みえ」でゴトゴトと


オランダ出身アーティスト、テオ・ヤンセンによる、「人口生命体」の展示。
うまく説明できないので、興味のある人はホームページ見てみて~。
 「テオ・ヤンセン展」

プラスチックのパイプを組み合わせてつくられた、生きもののような物体。
電気やモーターなどは使わず、風の力で動く。
海岸で自生することを目指していて、海に入ってしまった時は水を感知して方向転換できるような工夫までされているものもあるらしい。
今回の展覧会では、そのいくつかを、実際に動かして見せてもらえました。


最初に見たのは、これ。
でかい。
太もも上げて、この子が歩く
たくさんの観客が息をのんで、次に歓声をあげ、カメラを構えて見守りました。
例えれば、宝塚のラインダンスみたい。
どこかユーモラスで、そのうえ心が震えるような迫力。
遠くまで行った甲斐がありました。

実際に押して動かせるコーナーもあって、並ぶの嫌いな私も約20分並びました。

押して歩かせてるとこ。
手に、パイプがギシギシいう感覚が伝わってきて、
生きものじゃないんだけど、命と触れ合っているような、不思議な気分になりました。

展覧会は、9月18日までだそうです。
百聞は一見に如かず。
ご興味ある方はどうぞ。おとな1000円、高校生以下無料です


別れ際に泣かれると

2017年08月26日 20時28分58秒 | みゆみゆとの生活
別れ際に泣かれると、後ろ髪を引かれる。

昨日、珍しくそうちゃんが、「いやだよー」と泣きました。
ショートステイに送って行った時の事です。

施設に向かう階段の途中から、「ラーメンやさん いきたいよ」と言いはじめ。
「ラーメン屋さんはまた9月になったら行こうね。今日はここでお泊りだよ。」と伝えたら、
「やだだよー! らーめんやさん いきたいっ」とひっくり返って大パニック。
なだめすかしながらなんとか職員さんのところまではたどり着けたんだけど、なかなか中に入ることもできず。
「ラーメンやさん いきたい」の一点張り。

耳がじんじんするような、お腹からの叫び声。
走り回り、寝転がって椅子を蹴る。
至近距離で私に「ここは いやなのね?」と訴え続ける。

職員さんが驚かれて、
「イヤなんて今まで言ったことないのに、どうしたんでしょうね。
 いつもショートではニコニコでおとなしいんですよ。こんなに大声出して荒れてるの、初めて見ました。」
今度はこっちが驚く番。
「へ?大声出すことないんですか?家ではこれが毎日ですけど。それも1時間コースを何セットも。」

お互い、「へーそうなんだー。」と言い合う、フシギな時間。
その間もそうちゃんは大パニック。
けど、私は慣れているし、職員さんもプロで他の子で慣れてるから、穏やかに会話する。
「おうちでの大変さがよくわからない部分もあったんですけど、ちょっと垣間見れてよかったです。」
そう言って下さったベテラン職員さんに、感謝です。

私がいるといつまでも興奮材料となってしまって余計落ち着かなさそうだったので、職員さんの判断で、引継ぎの前に先に奥の部屋に行かせることにしました。
そうちゃん、会いたがっていた若い男の職員さんを見つけて、少し気持ちが切り替わったみたい。
「ぷんぷん おこってるよ! ここイヤーッ」と泣き叫びながらも、ちゃんと私にバイバイをして、自分で歩いて部屋に入って行きました。

職員さんが、「場所が変わったせいかな~」と言われ、私もそうかもしれないと思いました。
場所が変わったのは、実は前回からです。
お盆のショートの時から、「2グループ」が「1グループ」になり、広めの部屋になった。人数も減った。
そのことに混乱した利用者さんも複数いたようなのですが、そうちゃんは全く動揺することもなくすぐ馴染んだ、と言われていました。
1週間何事もなかった、と言われたのに。

ほんとは、不安だったんだ。
それが、こんなに遅れて出るんだ。

改めて、そうちゃんの特性を思いました。
嫌なことや違和感を感じても、うまく言葉で表現できない。
違う言葉で、違うタイミングで、それが出ていることが、他にもいっぱいあるんだろうな。
不便だね、そうちゃん。
がんばってるんだよね、いつも。

今回のショートステイも一週間の予定です。
私は、昨日のパニック対応で上腕が痛い。
しばらく休憩。体も、心も、綻びかけてるから。

と言いつつ。
昨日は12時半まで飲んで、今朝は違う友人と音楽の打ち合わせ。
あれ?ノンストップで動いてるぞ。

9月末に高齢者施設で演奏することが決まったので、今日はその練習。
それから、11月のコンサートでやる曲も。
これは、フルート2本、ピアノ、ユーフォニウムという面白い構成です。

9月の高齢者施設では、秋の童謡のほかに「切手のないおくりもの」を歌うことにしました。
以前に友人に教えてもらった、平井堅が歌っているバージョンがステキ。

楽譜を見たりして、「切手のないおくりもの」が作詞作曲財津和夫だと知った。
財津和夫バージョンも聞きたいな、と思ってYouTube検索していたら、チューリップの曲もヒット。
「青春の影」。名曲です。

 自分の大きな夢を追う事が 今までの僕の仕事だったけど
 君を幸せにする それこそが これからの僕の生きるしるし

泣ける

冷蔵庫のカギ

2017年08月25日 18時37分17秒 | みゆみゆとの生活
昨日の柵に引き続き、冷蔵庫のカギ、公開!



わかりますかねー。
場所は、冷蔵庫の一番上。
水色の丸いのと、その下の白は、ずっと昔に壊されたチャイルドロックの残骸です。
今活躍しているのは、銀色チーム。

カーテンフックに鎖を通したものとL字金具を組み合わせたものを2箇所に貼る。
すき間をふさぐために連結部をテープで閉じる。
鎖の先に、留め具をつける。



こういうの。名前なんていうんだろ。
代わりにナンバーロックのカギでもいい。
ちなみに鎖は10センチ刻みの計り売り。

冷蔵庫には、超強力両面テープで取り付けたので、かなり丈夫です。
というか、二度と剥がせない。

かなり思い切り開けても、びくともしないのだ。
今んとこ。
しばらくこれでもってくれたまえ、冷蔵庫クン。


今日は午前中にそうちゃんをショートに送り、
眼科に寄ってから午後は仕事、
夕方買い物行ってご飯作って、
みゆみゆを歯医者に連れていきーの、
友人宅で飲み会だ!

また明日!!
(歯医者の待ち時間投稿でした。)

チャイルドゲート要塞化

2017年08月24日 19時27分29秒 | みゆみゆとの生活
ここのところの激しい多動に参り気味
ふと、何が一番苦になってるだろう、と思った時、
・台所に入ってくること
・冷蔵庫を勝手に開けること
をなくしたい、と思った。
特に、台所とリビングの間に設置してあるチャイルドゲートをヒョイと乗り越えられるのが、とても困る。
腰くらいの高さがあって、南京錠をつけてあるのですが。
ハイテンションの時、すごいスピードでこれを乗り越えられてしまうと、私が逆に鍵で締め出された形になってしまって。
そのまま冷蔵庫を開けられたり、日によっては玄関まで行かれてしまうことがあります。
今までにも工夫を重ねてきたのですが、そろそろ新しい策を練らねば。

さっそくホームセンターに行って腕組みし、考える。
どうすれば、そうちゃんがゲートによじ登れないか。

で、帰宅後、工作。



花壇用の柵(プラスチック製、350円)を、のこぎりで3つに切断。
そして、テープでぺたぺた貼り付ける。



でーきた
チャイルドゲート作ってる会社の人もびっくりするだろうなー、このアレンジ加減
これでだいぶ、高くなりました。
そもそも下に角材おいて、かさ上げはしてあるのだけどね。

体当たりでもされて無理やり壊されたら一巻の終わりですが・・・
これを見たそうちゃん、ちょっと不思議そうな顔をして見て、とりあえず乗り越えようとはしませんでした。
ホッと一安心。
見た瞬間壊されると悲しくなるからね。

ついでに冷蔵庫の鍵も新調しました。
玄関は2重ロックでサムターン防止用の器具をつけてあります。

あとは・・・
閉め忘れ要注意。
それだな、結局は

さあ、そうちゃんは明日からショートステイだ。
家族みんな、だいぶ疲れてる。
みゆみゆがはじめにダウンして、ここ2日学校を休んで寝ています。
私も夫も、のどが痛い。うつってるかも。

去年のこの時期もしんどかったな~と、ちょうど一年前のブログを見てみたら、
1年前の8月23日はこんな日だった。→「泣いたら」
思い出す。
辛かった。
ほんとに。

今年の方がだいぶいいね、ふり返ってみると。
お盆にショートステイを入れてもらえたおかげだ。
感謝して。
明日また、元気なそうちゃんを託してこよう

シャボン玉が吹けた!

2017年08月23日 22時11分41秒 | みゆみゆとの生活
初。
そうちゃん、シャボン玉を吹けたよ。



吹けた、吹けた。
緑の吹き口から、ちゃんとシャボン玉が出た。
はじめて見たよ。
特にそうちゃんは嬉しそうでもないけど(笑)

苦節・・・何年だ?
もはやわからないけど。
できるようになるもんだなぁ。

意識的に息を吹くって、とても難しい。
誕生ケーキのろうそくも、声で「ふー」って一生懸命言うばかりでちっとも消せなかったのです。
今年のお誕生日には、ろうそく吹けるかも。
うれしいな。かわいいな。

ああ、夏休み大詰め。

そうちゃんのハイテンションはマックスのまま。
1~2時間ごとに、全く歯止めの利かない興奮状態が訪れます。
「こらこらー!」「ぷんぷん!」って。
めちゃ、怒ってる。
本人もしんどいんだろうな。
今日はてんかん発作がデイで5回もあったそうです。

夕方から夜にかけては、目が回るよう。
もうダメだ、私もしんどすぎる。

「途方に暮れる」と「イライラしすぎる」と「絶望的な気持ち」を、
グルグル、行ったり来たり。
その間、常にスタンバイ状態でそうちゃんを追う。

そんな必死のグルグルで、なんとかかんとかそうちゃんを寝かしつけ、
ブログ書こうかな、と思って、冒頭のシャボン玉のことを思い出した。

調子悪いそうちゃんに付き合うのはめちゃくちゃ大変だけど、
朝、感動をくれたんだったね
あと2日。
がんばる。
がんばろ。

足して2で割ってほしい

2017年08月22日 18時53分09秒 | みゆみゆとの生活
夏休みの夕方。
「あそぼー♪」とピンポンが鳴る。
近所の小学生が、みゆみゆを誘いに来るのです。
そして、無邪気に遊ぶ。
ええ、みゆみゆは中3。

週末、外から帰ってきた夫が、なけなしの目を丸くして言うには。
「『濃い茶色!』って、えらい大きい子が遊んでると思ったら、うちの娘だった」

濃い茶色。
色鬼してたな。

ストレス発散はいいですが。
休み明けテストの勉強は大丈夫なのか?

ていうか、無邪気すぎるのでは!!?

ま、止める理由もないので止めません。
誘ってくる主だった小学生も、もう6年生。
みゆみゆ嬢の長めの児童期、今年で終わりかな?
どっちでもいいけどさ、晩御飯までには帰ってきてくれんかね。

一方、6年生のそうちゃん。
空き時間に「お友達と遊ぶ」はまだまだ難しく。
もっぱらビデオ、タブレット、バランスボール、時々パズル、散歩・・・という余暇です。
なんか遊べるものないかな~っておもちゃ屋さんウロウロしてみたけど、
ないな~

プラレールとか、レゴブロックとか、トミカとか、
そういうのに興味示してくれたらいいのに。
ともかくスケジュールをこなしていきたいばっかりなんだよね。

趣味を見つけるって、意外に難しいことなのかも。
そう思えば、
放っておいても色々思いついて、誘われれば何でもやって、ゴロゴロも得意で、常に時間が足りないみゆみゆは、人生を楽しむ術に長けている、と言えるのかもしれない。
めちゃくちゃいい風に解釈すれば、だけど。

動きすぎる落ち着きのないそうちゃんと、
マイペースこだわり派みゆみゆ。
2人いっぺんに相手をしなきゃいけないのが、夏休み疲れを倍増させる大きな要素の1つだったりもする。
何もかも対極な姉と弟。
足して2で割ってほしいと、昔から思ってるけど。
この差はずっと続くんだね、きっと。
育て方よりも、本来の特性が大きいんだなって、この二人を見ると思うよ

俊敏性マックス

2017年08月21日 18時52分52秒 | みゆみゆとの生活
俊敏性、というよりは、衝動性、というべきなんだろうと思う。
けどまあ、感覚として、「衝動的だな」というよりは「俊敏だな」と思う。
早くてしなやかで、つかまえるのがたいへん。
8月の呪い(?)で俊敏性マックスになっているそうちゃん。
おかげでかーちゃんもストレスマックスに近づきつつあるよ。

ともかく、強烈なハイテンションモードに突入している。
昨晩は、大声で話しかけられ続けて、参った。
慣れているとはいえ、眼前30センチ以内の距離で2時間脅迫的に話しかけられ続けると、
「うえーい!やかましいわ、こりゃー!」
って、B級映画みたいにメンチきってキレたくなる。
でもやらない。
なぜかというと、火に油を注ぐだけだから。
立ち上がったり、手で押しのけたり、物理的な距離を取って、ひたすら玉切れを待つ。
ビデオとか他のもので釣れる時もあるんだけど、こういうハイテンションモードの時は無理なのです。
グルグル走り回ったりあちこち蹴られまくるよりは、言葉攻撃の方がまだマシ。

昨日は寝つきも悪めで、10時半までかかった。
疲れて私も、すぐに寝てしまいました。

そして今朝、7時半。
「おきるよ
シュタッと立ちあがって部屋を出ていくそうちゃん。
すぐに後を追いましたが、寝室の扇風機を消した時間分だけ、私の方が遅れて。

ああ。
思い出したくない。
私が階段を降りた時、そうちゃんは忽然と消えていました。
マッハの速さで階段を降り、そのまま玄関から外に飛び出して行ってしまったのでした。
素足のままで。
これは、初めてのパターンです。
起き抜けにいなくなるとは考えたことがなく。
油断していました。

パジャマだった私、足絡まりそうになりながら近くにあったTシャツとズボンに着替え、携帯握りしめて車に乗りました。
見渡す限りには、どこにもいない。

どこ行った?
かっぱ寿司か。ペコちゃんか。
瞬時の判断を迫られる。
ペコちゃん方面は、より危険。
踏切もあるし、交通量が多い。

ペコちゃん方面へ車を走らせながら、友人宅に電話。
車を出して、かっぱ寿司まで行ってみてくれるよう頼みました。
二つ返事で「いいよー」って言ってくれた彼女には感謝しかありません

10分後、友人から電話がありました。
「そうちゃんいたよー。歩道歩いてる。」
あああー、よかった。
生きていて。
涙出そう。

高架を越えた辺りで捕獲してくれ、そのままそうちゃんのペースに合わせてお散歩してくれたみたいです。
車をUターンさせてそちらへ向かい、8時10分、やっと合流することができました。

そうちゃん、素足だったから痛かったのか、前のようには走らなかったみたい。
水たまりバシャバシャしたり、遊んでもいたようです。

がっくし。
事故にならなかったからよかったようなものの。
また行方不明にさせてしまった。
落ち込む、落ち込む。

そうちゃんがデイに行った後、そのダメ―ジは一気に押し寄せて、なんというか、
絶望的な気分・・・になってしまいました。
それは、俊敏性マックスなそうちゃんに対してとか、子どもを行方不明にしてしまった自分が、とかいう個別のことではなく。

全思考が止まってしまうような、
必死で走っていたら目の前に巨大な壁が出現したような、
灰色のまゆで全身が包まれてしまったような。
そんな気分。

こういう日は家にいても何もできないから、ずっと先延ばしにしていた眼科に行ってきたよ。
目が少し傷ついているので、コンタクトはお休みにしてメガネで生活してください、と言われた。
コンタクトをせずにマジメに目薬さしてれば、3~5日で治るって。

いろいろ、お休みだね。
こういう時は、あまりいろいろ考えすぎないようにして、
寝て、食べて、読書するのが一番。

ふう。
夏休みは過酷だ。
それでも去年よりはだいぶいい。
金曜日になれば、この夏最後のショートステイ。
そこまで、生きてる。生かしておく。食べる。食べさせる。これが目標。