膠原病~MCTD日記~

2006年に膠原病MCTD(混合性結合組織病)に
なった患者の日常です。

シャンプー

2013年10月31日 19時27分20秒 | 日記
今日は2週間ぶりにシャンプーして
もらいました。
入院してから2回目。

だいぶリフレッシュ。

やっぱりそのあとすごく疲れたけど
洗ってもらって良かったです。

相変わらずのだるさと食欲不振だけど

病気とうまくつきあっていかなきゃね。

看護師長さんに励ましてもらいました。

まわりで何かしらあると、動悸するのがこまりもの。

夜が苦手なのです。なんだかこわくて。

昨日、一昨日と、あまり眠れなかったので、今日は眠れますように…。

内服薬に

2013年10月29日 19時36分11秒 | 日記
今日から内服薬。
リンデロン1.5ミリに。

そんなにスッキリとはいかないな。

夕飯がなかなか食べられない。
朝は完食できるのに。

それで落ち込んだり。

歯磨きも洗面もトイレもやっと。

ムーン出てきたな。

仕方ない。

部屋のみなさん、みんなツラいだろうに
ありがとう、ありがとうって言うから
感動してしまう。

そう、みんなのおかげなんだよね。

感謝感謝。

毎日来てくれてる母がぐっすり眠れますように。

今日の青空

2013年10月28日 21時09分18秒 | 日記
ステロイドパルス、あんまりスッキリしなかったな。

熱はだいぶ落ち着いてきた。

だるさはとれないや。

胃のムカムカと、便秘と、ちょっと不眠と、耳鳴りと、なんだか落ち込む。
口の中苦い。

明日からは内服薬だ。

大丈夫かなぁ。

今日に感謝です。

パルス2クール目2日目

2013年10月27日 19時06分18秒 | 日記
昨日は眠れなかった~。

耳鳴りと、パルスの影響なのか
うつらうつら程度。

ここへ来てムカムカも。
お薬処方してもらいました。

あしたまでパルス。
その後は投薬になりそう。

手のしびれにビタミン剤するかもとのこと。

あごに大きなニキビ発生。

熱はだいぶ落ち着いてきた。

祈る。

今日に感謝です。

パルス2クール目

2013年10月26日 19時46分33秒 | 日記
今日から2回目のソルメドロールのパルスがはじまりました。

ツラいけど、まけないよ。
母や同僚や親戚に感謝。

泣かない泣かない。

先週手がしびれてものが持てなかったり
ろれつがまわらなくて
こわくてこわくてパニックになりました。

でもMRI 2回検査しても異常なし。
良かった。

長い入院でちょっとまいってんだ。
このパルスで動けるようになりたい。

だるくて食欲なくてベットからトイレまでやっと。

毎日毎日母が来てくれます。

なんども泣いたけど、そのたびに励ましてくれます。

今の仕事は辞めてしばらくお休みかなぁと相談しています。

みなさんのコメント励みになります。

今日に感謝です。

関節痛と吐き気

2013年10月06日 20時55分31秒 | 日記
朝起きたら関節痛~!!
熱はなさそう。

ひたすらに横になっていました。

歯の浮いた感じと、吐き気がひどい。
尾てい骨が痛い。

ずっとシャンプーしてなかったから
今日久しぶりにチャレンジ。

乾かすときに多少の気持ち悪さはあったけど、良かった大丈夫。

明日体調良かったら仕事行きたいな。
休んでばっかで、みなさんに本当に申し訳ない。

焦るし、おうちにいると
これからのこといろいろ考えてしまう。

仕事続けていけるのか、
この不調から脱出できるのか、
もしやこうやって考えるのがストレスになってしまってるのか。

思考がどんどんマイナスになるんだよな。
こうゆうとき。

前向きにチェーンジ!
開き直って感謝感謝。

母に恩返ししなきゃ。

今日もゆっくり休めて感謝です。

朝方発熱

2013年10月05日 22時12分48秒 | 日記
今日は朝方発熱してしまいました。

頭が締め付けられる感じと目痛と関節痛があります。
そしてだるい。

喉の痛みはなおったけど
歯茎の脈打つ痛みは相変わらず。

うーん。

やっぱりなんかに感染したのかしら。
とりあえずステロイド1ミリに増量して、夜寝る前もロキソニン飲んで
明日の朝は発熱しませんように。

今日に感謝です。

救急外来へ

2013年10月04日 13時45分22秒 | 日記
この水曜、木曜の様子を備忘録的に。
長いです。

土曜日から下痢とムカムカあり。
足が痛い。
水曜、出勤するも、自分の車の運転に酔う。後ろに人がいるだけで胃がムカムカする。
仕事してても、なんだかおかしい。
昼休みも横にならせてもらう。

午後から吐き気のピーク。
座っていられないので、トイレで深呼吸して休んだり。
タケプロンで落ち着くが、本当に気持ち悪かった。

帰宅して夕飯、お風呂。
ここで髪を洗って疲れたのか
唾があがってくる感じで相当気持ち悪い。
寒くて布団にくるまると、今度は首筋や顔が熱くなり、発熱してると判断し、座薬投入。
いつもはロキソニンだけど胃が受け付けなかった。

夜中少しでも動くと吐いてしまいそうなので、ひたすらに耐える。
ピークを過ぎ眠ったのが明け方。

翌日は大事なイベントだったけど
同僚にお願いしてお休みいただく。

吐き気のせいで喉がやられてるのかと思ったら、本格的に痛み出す。
唾を飲み込むと痛い。
というか首のリンパがはれてる?

午前中横になるが一向に良くならない。
吐き気はおさまっていたため
母に救急外来につれていってもらう。

診察の結果、手足口病の疑いありとのこと。
なに~!!
たしかに先週末幼稚園行ったけども。そこで?

で、ステロイドの点滴を小量行うことに。
なに~!!!

いちばん手っ取り早く喉の痛み取れるから、とのことでしたが…ステロイド点滴!不安!

点滴したのはデキサート注射液1.65。
あんまりにも少ない量なので、生理食塩水に混ぜて投与。1時間。

投与後すごく目が眩しく感じました。
喉の痛みはちょっと弱まったかな。
だるさはあるけど大丈夫。

今日もお休みをいただき、ちょっと衣替えなどをしゆっくりしています。

で、今回思ったこと。

1、夏前から相当弱ってたのに、帯状疱疹やらバルトレックスやら胃腸と肝臓の不調でさらにやられたのではないか。

2、ステロイド増量は避けたかったけど、あんまりにも久しぶりに調子が戻り、しばらく増量はするのもいいのかな、と思った。
増量頑なにイヤな私だけど、それぐらいに今の不調は辛い。
なんとか抜け出したいのです。

休みはずっと寝込んでるし、仕事も本気出せない。笑顔になれない。
とにかく横になりたい。
そんな毎日なのでした。

ありがたいことにお休みいただいたので
ゆっくりします。

感謝感謝。お母さんありがとう。

お休み

2013年10月01日 19時51分24秒 | 日記
今日もお休みいただきました。

あさから関節痛で痛くて目が覚める。

足がじんじん、筋肉が痛む。

頭皮が痛い。とくにてっぺんあたり。

痛みであまり寝てないのか午前中爆睡。

午後も爆睡。

だるくて、お腹下しぎみで、食欲なし。

夏前から続くこのだるさは肝臓なのかな。

もう動くとだるくてすぐ横になりたい。

買い物とかあんまり考えられない。

日差し強いとこにいたくない。

ただの甘えなのかな。

動けるように、普通の生活出来るようになりたい。

母も体調良くなくて、早く私が復活せねば!と意気込んでます。

今日に感謝です。