ゆきちゃん通信++日記++

自閉症の娘、由紀子の毎日を
母親(tomi)の目を通してお伝えします。

身体障害者手帳の申請

2012年10月31日 | 自閉症者の網膜剥離
大学病院に頼んであった
診断書が送られてきたので
由紀子の身体障害者手帳の申請に
行ってきました。

すでに療育手帳のA1を
持っていますが、
今回は視覚障害者として
手帳を申請します。


手帳が交付されれば
メガネなどの補助具を購入する時に
補助が出ます。

由紀子は遠視と近視で
しかも、両方とも強度!


特に遠視については
特殊メガネを作らなければ
手元が見えません。

このメガネがとても高価らしいのですが・・・

少しでも快適な生活ができるように
そのメガネを作ってやりたいのです。


申請しても認可されるかどうかは
解かりません。

祈るのみです。(笑)



診断書が送られてきて・・・

封を切って
中身を読みながら
また涙が出てしまいました。

そこには、
きびしい現実が書かれてありました。


正直、まだその現実を
受け入れきれていません。


つらい・・・
悲しい・・・
そして、後悔・・・
ウゥッ・・・(´;ω;`)


由紀子はもう前に進みだしたのに
ダメな母です。



・・・おまけ・・・

3ヶ月ぶりに
由紀子の髪を切りに行ってきました。(笑)



今日は髪の長いお兄さんに
カットしてもらいました。(笑)

すごく丁寧な美容師さんで
特にシャンプーは念入り!!

とても気持ちよさそうでした。
(⌒^⌒)bうふっ


そして、美容室の待ち時間に
近くのスーパーに
おやつを買いに行ったのですが
その時に由紀子が

「チラシを集める!!」

そう言って
店内を歩き始めました。

以前のように
陳列棚にぶら下がっている
チラシを見つけることは
難しいのですが
それでも、一生懸命探す由紀子です。



由紀子は今でも
好きなことを
あきらめたりしていないのです。


私もがんばらねば!!
(p`・ω・´q)


=END=
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お願い、片付けて!!

2012年10月30日 | 自閉症者の網膜剥離
今日は由紀子が待ち焦がれていた
デイの日です!(笑)

ニコニコで出かけてくれるので
送迎の時間も
あまり大変だとは感じません。


デイに行っている間
本当に落ち着いているようで
今のところ、パニックも
自傷も報告は受けていません。


今日はみんなとしりとりをしたそうで・・・(笑)

途中、由紀子が
「わかんない!」
と言って、
みんなを和ませてくれたと
連絡帳にありました。

由紀子の

「わかんない!」(´∀`?)


表情やイントネーションが
眼に浮かぶようです。(笑)


今日も楽しく一日を
過ごしてきたようです。

そして、本人は
給食の

ちゃんぽんと餃子
そして、ゼリー(本当はイチゴムースです。笑)
が美味しかった・・・( ̄¬ ̄) ジュル・・


と、車の中で
しきりに言ってました。
( *^艸^)プププ


相変わらず、
何よりも食い気です。(笑)


さて、お題の「お願い・・・」ですが

我が家の居間の状況をご覧ください。


何百枚ものDVD。

それを、毎日分類するのが
由紀子の日課です。

他にすることが無いのですから
それはいいのですが・・・

由紀子が寝た後の状況がこちら


(-”-;)ぉぃ.......
これで片付けは終わりなのかい?



自閉症の人って
きちんと物が並んでいなければ
気が済まないという
イメージがあるでしょう?


でも、そうでもないのですよ!!

確かに小さかった頃には
何でも綺麗に並べていたのですが

成長して自閉症が重度になるに連れて
この辺は無頓着になりました。
(´・ω・`;)ハァー・・・



そのくせ、これに触ると
ひどく怒ります。

そして、一枚でも
無くなっていると
すぐに気づいて大騒ぎをします。

全てを記憶しているようです。

そこは、完全に自閉症のパターン!!(笑)



私・・・
このDVDの山の横に
布団を敷いて寝ています。(笑)


お願い!
きちんと棚に片付けて!!

と、言いたいのですが・・・

本日も私が安定剤を増やしたせいで
すでに夢の中です。(笑)

今日も、DVDの山を崩さないように
部屋の隅に布団敷く
私であります。


明日こそ
綺麗に片付けさせてやる!!
(@`ω´@)フンッ

=END=

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これからの生活

2012年10月29日 | 自閉症者の網膜剥離
あぁ、日記をサボってしまった!

いろんなゴタゴタが
静まって・・・
台風一過というか・・・

ちょっと気が抜けてしまいました。

何をするでもなく
まったりと時間が過ぎていきます。

まだ、以前のような生活には
戻っていません。

いや・・・
落ち着いても
もう、以前とは違う生活に
なるのでしょうけどね?!



由紀子は毎日
朝、眼を覚ますと
「デイに行こうか?」
と、言います。

以前は月曜日から金曜日まで
ずっと施設に通っていたので

新しい場所が決まったら
また毎日行くのだと
思っているようです。


週に2日では
物足りないのでしょうね・・・


週に3日間に増やしてもらえるように
施設に相談してみようと思っています。


送迎は大変ですが
由紀子のためなら・・・(笑)


私は、由紀子を送ったら
そのまま諫早に残って
図書館などで
由紀子の今までの記録を
整理しようと思っています。


来年の2月で20歳になる由紀子。

障害者年金の申請の為に
生育記録を書かなければなりません。

その用意もあるし・・・


新しい生活が
どのような形になるのか
まだ解かりませんが
このまま、まったりと過ごすわけにはいきません。

由紀子と一緒に
これからどう生きるか・・・


楽しんでやろう!
そう思います。

=END=
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デイ三日目

2012年10月25日 | 自閉症者の網膜剥離
PMSの末期で
不眠気味なので
昨夜は安定剤を増やして
強制的に寝かせました。


おかげで朝まで
ぐっすりだった由紀子さん!


今日はデイの日です!


昨日からデイを
楽しみにしていたので
超ご機嫌で出発しました。



前回まで、yukiパパやまーまーに
運転してもらっていましたが
今日からは私の運転です。

予定通り40分で到着!

今日も由紀子は
私に振り向くことなく
サッサとホールへ行ってしまいました。


まッ、いいか!!

(* ̄▽ ̄*)/^いってらっしゃ~い!!



今日は、私も超ご機嫌です。(笑)

久しぶりに養護学校時代の
ママ友たちと
諫早でランチをすることに
なっているから・・・
♪( 〃 ⌒ ー ⌒ 〃 )るん♪


この5ヶ月間
ほとんど由紀子と家の中にいて
友達と会うことも
ありませんでした。

友達とランチをするなど皆無!!

だから、本当に久しぶり!!!


すでに、みんなが
私の今回の騒動について知っていて
とても心配してくれていました。

そして、新しい施設が決まったことを
本当に喜んでくれました。

でも、みんな

明日はわが身!だよね・・・

って、しみじみ言ってました。



そうですよねぇ~~

私は、新しい出発をして
気持ちは切り替わりましたが


みんなの気持ちの中には
自分の子どもたちが
由紀子と同じようになったら
どうしよう・・・という
不安を残してしまったようです。


私が
「みんなの子どもたちは、大丈夫だよ!」
と、言っても
全く説得力なしです。(汗)


養護学校(今は特別支援学校といいます。)の
高等部に進学しながら
一年で退学して
施設に通所を始めた由紀子。


当時は保護者の中で
かなりの話題になりました。



高等部生活に馴染めなかった由紀子。

そんな由紀子が
楽しそうに施設に通えた事で
そんな選択肢もあるという
認知が広がりました。

なのに、
今度は施設から受け入れを断られた・・・

理由はともかく・・・
それは、みんなにとっても
大きな問題だったようです。


・・・・・。ゴメン!!



強度行動障害の人たちや
重度で手厚い支援を
必要としている人たちを
受け入れてくれる施設が
もっと増えることを
心から願います。



その数少ない施設と出会えた由紀子さん!

お迎えに行ったら
今日もニコニコで
ホールから出てきました。


今日はドライブに行ったらしく
車内で「ゆず」の曲を聴いて
ノリノリだったそうです。

PMSの末期で
家ではイライラしてますが
デイでは落ち着いているようです。

やっぱり、由紀子には
仲間との時間が大事なのよね?!



帰りの車の中では

「新米はおいしい!!・・・よ?!」(* ̄  ̄)b

と、繰り返し言ってました。(笑)

何のことだったのでしょう?

デイで聞いたのでしょうか?

( *^艸^)プププ



そうね・・・新米の季節よね・・・


家ではダイエット食ばかりだから
デイでの食事は
飛び切り美味しいのでしょう。


ゆきちゃん、いい施設に出会えて
本当に良かったね!!


でも・・・
車を降りるまで
超ご機嫌だった由紀子さんですが
家に帰るなり
またイライラ虫が・・・

o(=`・ε・´=)oブーッブーッ!!


そんなに家が嫌ナン??
ガビィン(´^`|||)

=END=
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アップグレード完了!

2012年10月24日 | 自閉症者の網膜剥離
昨夜も夜中に目を覚まして
シクシク泣いていた由紀子さん。

今日も朝食を食べ終わったら
再びスヤスヤ・・・

只今、11時50分

昼食まで眠り続けるつもりでしょう。
┐( -"-)┌ヤレヤレ


でも、ちょっとうれしいことが
ありました。

さっき、ちょっと目を覚ましたのですが・・・
その時、由紀子が言ったんです。

「おかあさん、○○(デイの名前)は?!」

・・・由紀子は名前で言いますが、
日記にはデイと表記します。・・・

「デイに行きたいの?
デイは明日だよ?!」
と、答えたら

「明日、デイに行こうねぇ?!」


由紀子の施設への思いは
アップグレードは完了したようです。(笑)

(人´∀`).☆.。.:*・°うれしい!!




昨日は、主治医の相川先生のところへ
由紀子を連れて行ってきました。

新しい通所先が見つかったことを
報告してきました。

すると、先生が

「どうしても見つからないときには
私もその施設を勧めようかと
思ってたのよ・・・」

と、とても喜んでくれました。


今回は辛いことが
たくさんありましたが
私もやっと心のアップグレードできそうです。


また、がんばります!!


・・・おまけ・・・

最近の由紀子さんの
マイブーム?

この緑のボール


この様に潰して収納できます。


それを


ポコン、ポコンと
繰り返してます。(笑)

=END=
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