ゆきちゃん通信++日記++

自閉症の娘、由紀子の毎日を
母親(tomi)の目を通してお伝えします。

夜中の風景

2012年06月30日 | 自閉症者の網膜剥離
今月は生理痛もなく
昼間のご機嫌もよろしかったので
昨夜は安定剤を使いませんでした。

眠りの入りは順調でした。

それが11時。

私も、今日中に眠れるわ~♪
(人´∀`).☆.。.:*・°

すかさず、私も夢の中へ・・・


ところが・・・
1時40分。

由紀子が鼻をすする音で
目が覚めました。


おきてる!(´・ω・lll)ァ... 


ここからが、いつも地獄です。(笑)


昨日までと違って
ご機嫌はいいので
パニックにはならず

独り言をつぶやきながら
静かに起きているのですが・・・

長く眠れないと
泣き出して、パニックへと
移行していきます。

添い寝をしながら
また眠りに入るのを待ちます。


いつもなら、1時間もすれば
ウトウト始めるのですが


最近、聴覚が過敏になっているので
私が聞こえない音に
耳をふさぐ由紀子。

ウトウトすると
耳をふさいで目が覚める・・・

これの繰り返しで

ついに3時が過ぎました。

その間、トイレに2回!

トイレの中でニコニコと
くつろぐ由紀子さん。

廊下に座り込んで
半分眠っている母。(笑)

・・・トイレがそんなに居心地いいのかしらね?!・・・

布団に戻っても
まだまだ眠れない!!



外には新聞配達の
バイクの音が響き始めて・・・

その音に反応して
ついにパニックの始まり・・・

ブー!!(。・`ε´・。)ノ彡☆バンバン!!

足を高く上げて
寝たまま足首を叩きます。

痛い!痛い!・・・\( ̄∀ ̄;)オイオイ


そして、5時半!

連日の睡眠不足で
フラフラの母は、
ここで限界が来て

yukiパパにバトンタッチをして
寝かせてもらうことにしました。

でも、横で響く自傷の音に
眠れるわけもなく・・・

結局、そのまま
いつもの朝を迎えました。


今日のブログ
何の気持ちの説明もなく
ただただ、夜の実況中継になりました。

寝不足で深く考えられないの・・・
ごめんなさい!
Zz(´-ω-`*)φネムイ,,

でも、その頭で
一つだけ決心したことが・・・

今日から、安定剤をつかう!!

=END=
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そろそろ限界です。

2012年06月29日 | 自閉症者の網膜剥離
昨日、無事にPMSが終了いたしました。

\( ⌒▽⌒ )/ バンザーイ

前日の安定剤で眠れたことと
生理が始まったことで
少しだけ笑顔が戻ってきました。

が!!

まだまだパニックは続いています。

昨日の夜も
安定剤を使いました。
(´・ω・`;)ハァー・・・


退院してから一ヶ月
全ての楽しみを奪われてしまった
由紀子の心の限界が来ています。

そろそろ行動を起こさなくては・・・


まずは、さつき園です。

これからの事を相談するために
利用者さんが帰ってしまった
5時ごろに由紀子を連れて
行ってきました。


網膜剥離がわかってから
ずっと休んでいたので
1ヶ月半ぶりです。


再会や懐かしい場所が苦手な由紀子。
ちょっと心配でしたが
応接室にはすんなり入ることができました。

主任さんや担当のウッチー(愛称でごめんなさい!)の顔も
ちゃんと認識できて
笑顔で会うことができました。

よかった!!

まずは由紀子の状況を見ていただいて
これからについての
話し合いです。

予想していたよりも
由紀子が不自由なく動いていることに
みなさん、驚いていました。

でも、それだけでは
クリアできない問題がたくさんあります。


それを、わかった上での
私の希望は・・・


家の中に閉じこもっている
由紀子・・・そして、私が
外に出るチャンスを作って欲しいこと

由紀子が安心していける場所!

それは、さつき園だと思うから。



でも、今の由紀子をさつき園に
一人で行かせることは
無理だという事はわかっています。


頭を叩くと再剥離の危険がある由紀子。

集団の中に戻せば
パニックの機会は増えるでしょうし・・・

全ての時間、
一対一での介助が必要です。

それを、さつき園に求めるのは無理です。


だから、私が見るから・・・

私と一緒に
10分でも20分でも
さつき園に行かせて欲しい!


その思いを伝えてきました。



7月2日に大学病院で
手術後の初めての検診があります。

その結果がよければ
検討をしてもらえるように
お願いしてきました。


話し合いの後、
施設の中を歩いてみたのですが・・・

由紀子は作業スペースには
入れませんでした。

そして、お気に入りだったソファーにも
座ることができませんでした。


担当のウッチーが

「眼の異常がわかる前に
作業の時に机に付くのを
嫌がる時期がありましたよね・・・

あの頃、もう見えなくて
作業が難しかったんでしょうねぇ~~」
(´・ω・`;)



そういえば、そんなことが
連絡帳に書いてあったっけ!!

それも、由紀子のSOSだったのに
その時も気づかずに
流してしまった・・・(´⌒`。)グスン


由紀子は作業スペースに入れば
また作業をしなければならないと思ったのでしょう。

「作業はしなくていいんだよ!!」

そんな声掛けをしても
由紀子の心には届きません。


これから、ゆっくりと
さつき園での新しい
時間の過ごし方を見つけていこうね?!

。・゜・(。つД≦)ヽ( ̄ω ̄=) ヨシヨシ




さつき園のほかにも
今まで由紀子と続けてきた
活動を見直して
再開出来るものを
見つけて行きたいと思います。

でも、まずは7月2日の
検診をクリアする事ですけどね!!

=END=
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安定剤

2012年06月28日 | 自閉症者の網膜剥離
前日に眠れた由紀子を見て
PMSが終わって
平和な日が来るかも・・・

な~んて、あまい事を考えた
私が間違いでした。
ε-(_- ヾ)ハァ


手術後、昨日が
最悪でした。

一日中、機嫌が悪くて
ちょっとした事でパニック!!

聴覚が過敏になっているようで
私には何も聞こえない場面で
耳を押さえて泣き出します。


涙、ポロポロ・・・


聴覚過敏はストレスや
睡眠不足に大きく左右されます。


先日も国立医療センターの眼科待合室で
小さな子どもさんにスマートフォンで
子ども番組を見せているお父さんがいました。

由紀子が反応しそうだったので
待合室を出て、廊下の椅子に
座らせていたら

急に耳を押さえて
「アンパンマン」ウゥッ・・・(´;ω;`)


もしかして・・・と、
待合室に戻ってみると
確かにさっきの親子が
アンパンマンを見ていました。


廊下では、
私にもyukiパパにも
その音は全く聞こえないのに
由紀子にははっきり聞こえるようで

「ドキンちゃんが・・・」
「バイキンマンが・・・」(>□<;)

耳を押さえて我慢していました。

それ程、過敏になります。


ストレスに左右されるものが
もう一つ!

PMSです。

不眠→イライラ→パニック→自傷

雪だるまのように
症状は膨れ上がっていきます。

昨日は私が留守にしている間に
自傷をして
拳骨が一発、頭に入ったようです。

自分でも目に悪いと理解している由紀子は
その事が許せなくて
その後、フラッシュバック的な
パニックになります。


悲しいことに
今月のPMSの終了予定の
生理が24日から
遅れています。



と、言うわけで
昨日は一日中
パニックの嵐!!

そこで、母はついに決断しました。

入院前にもらった
不穏時用の安定剤を
夜寝せる前に使う!!

レボトミン25ミリ

この薬の25ミリは
それ程、多い量ではありませんが
由紀子には絶大な効果を発揮します。

25ミリで12時間は
爆睡状態になります。(笑)


でも、安定剤で眠ったことがある人には
わかると思いますが
使った後は、けっして爽快ではありません。

しばらく、だるさや
ボーっとした状態が続きます。

だから、あまり使いたくはないのですが

昨日はもう限界でした。


でも、小心者の母は
25ミリ錠を半分にして
飲ませました。

こんな時って、毒薬を盛るような
気分になるんですよね?!
少しでも量を少なくって・・・(笑)


でも、半量にしたせいか
なかなか効かない!!

全部飲ませればよかった!!(o〃_ _ )o


完全に薬に抵抗している由紀子。

薬に引き込まれそうになりながら
何かずっとつぶやいていました。

でも、勝負は薬の勝ち!

1時間後、ついに落ちました。

その後は、一度も目を覚まさず
今朝も、朝食には起きましたが
その後、爆睡中です。

これをきっかけに
生理が始まってくれることを
祈るのみです。


最後に衝撃写真公開!

とても憂鬱そうな由紀子さん。


「ゆきちゃん、笑ってよ!!」 カメラ→ [【◎】]_・。) ジーッ・・

と、声をかけた瞬間!

ムキィィィ(*`皿´*)/


..・ヾ(。><)シ ぎょぇぇぇ
ごめん!!

=END=
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トイレの大仏様

2012年06月26日 | 自閉症者の網膜剥離
この数日、夜に眠れなかった由紀子さん。

夜中に何度も目を覚ましては
「トイレ」へ通っていました。

頻尿ではなく
眠れないから・・・みたいです。

最近、トイレがお気に入りの場所です。(笑)



昼間は一人でトイレに行かせても
問題はありませんが

夜中は暗くて危ないので

「トイレ」(o´・ω・`o)ノ゛オイィ

と、言われるたびに
部屋の電気をつけて
トイレのドアを開けて
誘導しています。

一度入ると10分は出てきません。(笑)


帰りも誘導しなきゃだし
電気も消さなければならないし
トイレの中での自傷(頭叩き)も心配なので

その間は、トイレのドアを開けたまま
前の廊下に座り込んで待機しています。

待機・・・いや、監視かな?(笑)

最初は立って待っていたんですが
最近は疲れて立っていられないので
座り込んでるわけなのですが・・・

その時の由紀子の姿・・・


トイレに座っている人を
下から眺めたことがありますか?

ないよねぇ~~!!( ̄▽ ̄*)ゞ

さすがにトイレの中での姿を
写真でアップするわけには
いきませんが・・・

狭い場所にどっかりと座る姿は
まるで大仏様のようです。(笑)



こんなに美形じゃないか?!

中身はこっち

似てる!!
o(〃^▽^〃)oあははっ♪

眠くてボーっとしながら
こんなことを考えている母です。(笑)

ちょっと壊れかけてるかも?!( ̄▽ ̄;)アハハ…

PMS中は不眠になるので
布団の中でじっとしているのが
つらいのかもしれないと思って
お付き合いをしています。


でも、おとといまでは
夜中に3回はトイレに通っていましたが
昨夜は1回だけでした。

そろそろ、PMSが終わるのかも・・・

期待しちゃう!!(人´∀`*)

=END=
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風船が・・・

2012年06月25日 | 自閉症者の網膜剥離
網膜剥離の手術後
よく見えなくなってしまった由紀子の眼。

何を与えれば
由紀子の癒しになるのか・・・
全然わからないまま
時間だけが過ぎています。

小さな頃から
聴覚が過敏で
視覚的な遊びばかりして来た子でした。

いろんなお店やネットで
触覚で楽しめるものを
探してみましたが
由紀子が興味を示すものは
ありませんでした。

ところが、今日
風船を握って
ずっと遊んでいる
由紀子の姿を発見!



風船に少しだけ水を入れて
膨らませておいたものです。

6年前に盲腸の手術で入院した時に
看護師さんがゴム手袋に
水を入れたものをくれて
それで遊んでいたのを思い出して
作ってみたんです。

退屈しのぎにやっているのでしょうが
なんとなく楽しそうに見えて
うれしかった!


ところが・・・
この数時間後
この風船が割れてしまいました。

何度も繰り返しているうちに
力が入りすぎたようです。(笑)

水が入っていたので
座っていた布団も
濡れてしまいました。

私は、「大丈夫だよ!」
と、笑顔で対応したつもりだったのですが

由紀子は大泣きをしてしまいました。


布団を濡らしてしまった事を
泣いているのか?

それとも、風船を失ったことを
泣いているのか?

どちらかはわかりませんが
眼が真っ赤に充血するほど
泣いてしまいました。(汗)


そういえば、あのゴム手袋も
ベットの上で破裂して
大騒ぎになったっけ!(笑)


こんな小さな楽しみしか
与えてやれない・・・
なんだか、とても歯がゆいです。


どなたか、何か由紀子の
楽しみになりそうな
グッズをご存知ありませんか?

=END=
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