自閉っ子バンザイ☆

長男(軽度精神遅滞・自閉症)を中心にした大家族のおはなし

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おひさしぶりです

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とうとうパソコンを触ることをやめました(泣)
みなさん、ごめんなさい。
携帯で更新するブログに変えました。
お暇な方は、携帯からのぞいていただけると幸いです。
短い間でしたが、お世話になりました。ありがとう!

http://blog.crooz.jp/usr2/yukakids/
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支えられて…

 | Weblog
今までせっちや私がどうにかこうにか生きてこれたのは、周りの方々のおかげだとつくづく思うことがある。
一緒に暮らす両親や妹、離れて暮らす弟。
身内だからこそ喧嘩したり口が悪くなったり…。
だけどみんな心底私たち親子の行く末を心配している。
ありがたいです。

そして行く先々で出会った療育に関係する方々。
市役所の担当のMさん、保健センターのTさんには私自身の悩みをたくさん聞いていただいた。(今も現在進行形)
今所属しているコミニュケーションサークルでも先生やスタッフに、
「ここなら失敗してもいいのよ」
って暖かく支えていただいている。
スタッフの一人のOさん。自身のお子さんも自閉で養護学校に通わせながら私たちのフォローをしてくださる。
この間の運動会では踊りに参加しているせっちに感動してすっかり写真など考えてなかった私に、ベストショットを撮影していただき大きく引き伸ばしてわざわざ届けていただいた。

そして同じ悩みを抱えるお母さん方。
あなたがたがいるから私が放棄せずに毎日を過ごせます。
励みにしたり、愚痴ったり。


みんなのおかげ。
ありがとう。
これからもよろしく。
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運動会

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終わりました♪
やっと、でした…。
右手、つねられ青タンになりました(--;)
最高潮のいやいやの時につねられ蹴られ、またまた見せ物に近い露出ぶり。

あ~あ。

でも最後までその場にいる事はできたんですよん。
シャットアウトして途中で帰宅した去年にくらべるとたいした進歩です。

三輪車が好きなので、どんなに離れたところから競技を見ていても、三輪車を使う競技だけは猛ダッシュでグラウンドに乱入し見事にゴールテープを切れました。
(あくまでもお友達が競技をしていない時を自分でも狙っていた様子)

午前の部の最後のつなひきは、太鼓をたたく大役もあったらしいですが見事にふられました(--;
集合写真ではどうにか隅っこに抱っこして映りました。

お昼を食べてからは園長先生の隣に座り、カセットデッキの係になりました。
大好きな機械をいじり、安定がはかれたようで踊りに少しだけ参加できました。
なんだか箇条書きにするだけで思い出しちゃって涙が出ます。
三輪車をこいでる姿で涙、旗を持ってお友達に交じり歩いている姿をみて涙。
こんな事で泣いてんの?
そう見られたってかまわない。

他の人にとっては「こんな事」でも私にとっては「最高」なのですから!
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見学、断られた~( `Д´メ)

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おしばらくの更新です。
風邪はあとは喉と鼻を残すのみとなりましたが、なんせ耳鼻科系は弱いのでしばらくエヘン、エヘンしながらいがらっぽさに耐えるしかないです(--;

さて、のっけから不吉なタイトルのとおり依頼していただいていた中規模校の特殊学級の見学、見事に断られたんです!
それは「知的クラス」と「情緒クラス」の違い。
せっちは既に自閉症って診断を受けているが為に、「知的クラス」であるその小学校から

「診断を受けているならわざわざ知的クラスに見学に来ることもないじゃないか。
情緒クラスのある学校をあたってくれ。」

とまあこんな事を言われちゃったみたいです。
ちなみにわが市に情緒クラスは2校ありますが、どちらも見学済み。
ここなら…って思えなかったので、悩んで園長先生に相談して決めたのに(-"-;)診断があるからこそ断られるなんて思わなかった!

そこでまた園長先生と面談したら驚くべきか
「自閉症って診断がついた子はだいたい養護学校に入学する」
という事実を知りました。いったいあたし、今まで何やってたんだ~。
そこで養護学校に見学を依頼してまたその後を考えることに落ち着きました。

はあああ。
だってさ、はじめは養護学校を希望したのにコーディネーターの先生は
「養護学校にくるのはもったいない」
って言うし、もっと広い選択肢でいいんだな~って思ってたのにな。

養護には入れたいと思ってるよ、今でも。
ただ、せっちが健常のお友達との生活で成長した事は確か。
養護だと刺激がなさすぎるんじゃないか。
ただ、ストレスを抱え込んで自作の曲を騒ぎながら踊って、どうにか落ち着こうと頑張っているせっちを見ると、自分の考えがにぶってくる。
季節の変わり目、大きい行事のたびに不安定になるせっちに対応していただける先生がこの市内の小学校にいらっしゃるのだろうか。
保育所での園長先生との面談はお昼まで続きました。
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(死)

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物騒でスミマセン。
私、年に一度のデカイ風邪をさっちゃんから頂きただいま死んでおります。
携帯ブチながらごろんごろん~してます。
パソコン触れません。
触りたくありません(爆)復活までしばらく休憩します<(_ _)>
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運動会の練習

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はじまりました(´∀`)
今年の運動会はどうなるやら、です。
去年は参加できず、途中帰宅しました(^^ゞ
会場の校庭にさえ入れずに(いつもと違う雰囲気が×だった)道路でせっちと運動会をしました(--;
先生方はどうにか練習に参加できていたが為に、とても残念がってました。

今年はどうだろーな。
たぶん、人込みや雰囲気はだいぶ慣れたように見えます。
今年は参加はできるだろうと思います。
参加することに意義がある!!
…でも走ってるトコ見たいなあ~、踊ってるトコ見たいなあ~(本音)

練習の様子が先生からの連絡帳にもポツポツ書かれるようになってきました。
「かけっこの練習になるとテラスで見学しています」
「CDがかかってから外に出てきます」

先生も大変なようですね、よろしくどうぞお願いします(;´Д`)、デス。
本番は10月1日。
それまではせっちも大変。
不安定になるやもしれません。
また冷蔵庫にスタンバイしているリスパダールのお世話になるかなあ~。
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園長先生と

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面談する機会を作っていただきました。
いつしか私の師とも言いたいくらい大きい存在になっている先生、今回は小学校の事をぶつけてきました。

「先生、正直わたしは息子がどこが本人にとっていい道なのか分からないんです。先生は一番どこが彼にとって最適な道だと思いますか?」

座った早々、こんな唐突な質問をしてしまいましたが、ほんとうに頭を病んでしまいそうなほど私の中で悩みが深刻なものになっていました。
園長先生は少し考えて、

「せっちくんは普通に入ってもやっていけると思う。集団にはちゃんとついていけている。でもやっぱりこれから生きていく、仕事にかかわれる力をつけてあげる事は必要で、せっちくんにはやっぱりサポートがいらない訳にはいかない。」

そう言われたときに、やっぱりせっちには一番特学へ行くことが彼に向いているんじゃないかって改めて思えるようになりました。
園長先生がぜひ学校見学してみたら?と進めてくれたのは今まで見ていなかった中規模な学校でした。
住んでいるところから乗り換えしやすいバスがあるから自主通学できるようになった時にも対応できる。
先生や子供たちの対応があたたかい。
仕事をはじめた時には学童保育もある。

こんな理由で勧めてくれたこの学校を見学してみることにします。

私は何もかも1人でかんがえて1人で決めなきゃならないです。
こうなる事はわかっていたけど、押しつぶされそうになって不安になって園長先生にすがるしかありませんでした。

園長先生から意見を聞けた事で、一歩また進めるような気がします。
亀のようにのろくても、しっかりとぎりぎりまで考えてみよう。
今のところはそう思ってます。
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小学校のお友達

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さっちゃんの学年は1クラス。女の子は15名しかいません。少ない…(--;
どちらかというと、さっちゃんは性格的におとなしくのんびりしています。
あうタイプとあわないタイプ、両方あるのはみんな同じだと思います。
今日はきっとあわないタイプであろう女の子とのお話です。

さっちゃんはほんとに純朴というか、親の私が言うのもなんだけど(^^ゞ疑うことの知らない子です。
この年で疑いのまなざしのかたまり、みたいなのも困るんだけど。
今日学校で、ある女の子とのやりとりがあったようで、内容は

○ちゃん・「(さっちゃんがランドセルにつけているキーホルダーを)ほしいなあ~」
さっちゃん・「う~ん…」○ちゃん・「じゃ、いらないわ。いらないから変わりにカプセルで採ってきて!」

と、こういう会話です。
カプセルに入っている違う種類のキーホルダーをさっちゃんが買ってもってこい!…とまあこういう詳細です。
ぱしりぢゃないかっっっ凸(`Д´メ)
これに疑いを知らないさっちゃん、
「わかった!」
って答えてしまったんですよね。

「お母さん、買ってちょうだい」
と内容を聞いて、母はさっちゃんを怒りました。
実は以前にもその子に同じ事を言われて私に「買って」とねだった時があったんです。
もちろん買いません。

物々交換がはやっているし、モノをあげたっていいのかもしれない。
でもわざわざ人に買わせて自分のモノにする―という行為は、決していい事ではないんだよ。
自分がそういわれて、何とも思わなかったの?
さっちゃんは、
「別になんとも」。

そこで言葉に詰まってしまいました。
さて、私はこの子にどう教えてやったらいいんだろう。
今はモノがあふれていて、みんなカンタンにお金を使っていろいろ買って、これは私の大事なもの!という認識はあまりないなあ~。飽きたら次のモノを買って飾って、ほしいって言われたらあげてまた買えばいいや~。
そういう子になってもらいたくない。
お金はありがたいものだと知ってほしい。
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水泳まとめの会

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今日、せっちは朝4時に起き下痢っ腹(´∀`)
午前中に、さっちゃんの学校で「水泳まとめの会」なるものがあるので、半ば強引に
「下痢なんですけどお願いしま~す(・ε・)/」
と鬼母ぶりして保育所に置いてきました(^^ゞ

そんなこんなで見に行ったまとめの会。
1、2年生合同で「このくらいできるようになりましたっ」という発表会みたいなモノです。
実はさっちゃん、すこぶる水泳が苦手です(^^ゞ水に浮かんでいる事は抵抗なくできますが、顔をつける事がダメなんです。
本人は「鼻に水が入るから」と顔をつける事を拒否します。
一度、鬼母が後ろからがぼっ…っとやらせようとしましたが、見事に寸止めされました。

そんなこんなで2年生になって顔をつけられない子供は見事に少なく(^^ゞ、ビート板(→懐かしい!)チームは4人です。
それでも25メートル泳ぎきるのが目標。
さっちゃん、頑張りましたよ♪

順位は3位。
でも力いっぱい泳ぎきりました!
ところどころで足をつけてしまったけど、頑張ったことに意義あり☆という事です。
今日はがんばったごほうびに夕飯はデザート付きです!
ただ、下痢っ腹のせっちにはツライかあ~(;´Д`)

でも。
でもだよ。
やっぱり3年生になれば、こうはいかないかなあ。
やっぱりスイミング、通わせる時期がきたかなあ…。泳げなくても、顔つけられないままじゃヤバイかな~。
母は葛藤と戦っております。
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「歯がとれそうです~」

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けさ、せっちが言ったことばです。
あ~んと口を開けさせるとビミョウに斜めになってかろうじてくっついている前歯くん(〃ω〃)

この前に保育所でもうちでも見つからなかった前歯の事を思い出したのか、はたまた担任の先生が
「こんど歯を抜くときは先生・お母さんに教えてください」
と諭してくださっていたおかげか、自分から発したことばが

「歯がとれそうです~」

でした。

ちゃんと状況にあった言葉、しゃべってるじゃん…(´∀`)母、うれしいよ…(泣)

こうやって状況に応じて言える文が増えました。
ただ、その後がまだ言えないんですけどね~。あと、「やってほしい」事など頼みごとの練習中です。できない事でもぱっと自分でやろうとします。
でもこれから何でも自分で切り開ける訳はない、必ず誰かの力を借りなければならないと思うんです。
そんな時、スムーズにSOSを発するってやっぱりこれもコミュニケーションじゃないか、と。

今、月1で通っているコミュニケーションサークルでは、主に「自分でやる」を教えています。
社会に出るには自分でできる事を増やすべきだ、いつまでも親が隣で黒子してる訳にはいきませんよ!
この間の会合で、先生があるお母さんに言いました。とってもきつい言葉に聞こえました、そう、いつまでも隣にはいられないんです。もっともなんです。
ただ一つ、素人の私が先生に逆らおうと言うならば「何でもできるようにする」のと同時に「できない時はSOSしたっていいんだよ~」という教え方も必要なんじゃないか、と思います。

きっと私の考えは異端児なんだと思います。
でも親ならできずにパニックしているせっちを見るより、一言でもSOSを出して救ってもらえるせっちを見ていたほうがいい―。
考え方、甘いかな。
世の中そんなに甘くないんだよヽ(`Д´)ノ…と皆様から苦情がきそうですね。自分も今まで暮らしにくい世の中に生きてきましたが、それでもこんなにおめでたい考えで人を信じている、ほんとに私はお人好しみたいです。

ま、話は飛びましたが。
せっちが「とれそうです~」と言ってから「抜いてください」って言ってごらん、せっちに言わせてから抜いてあげました。
今までで4本歯が抜けましたが、触らせてさえくれなかった(歯が動いていると口のなかさえ見せない)彼が自分から教えてくれた―ささいですが、小さな成長だと捉えています。
バンザ~イ\(≧▽≦)/
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