どすこい!! ギランバレー

ギランバレー症候群という病気との闘病記を中心に、病気と向き合う中で日々感じたことをつづって行きます。

自宅でメンテ

2008-06-30 13:45:28 | Weblog
退院から一週間、自宅からメンテに挑戦です。
先ほどメール送信での記事追加をしてみたのですが、レスポンスなし...
という訳で、ブログ管理画面から記事の追加です。
さすがにうまくいくでしょう。

という訳で、今後も自宅でのリハビリの様子など、張り切ってUPしていきますので、今後ともよろしくお願いします。

リハビリだけでなく、家庭菜園の様子、ついに買ってしまったガンプラの製作日記などもUPしていけたらなー などと目論んでます。

では

完治シターー!! と叫んでみたい

2008-06-19 21:47:54 | Weblog
退院が近くなり、いろいろ考えます。

いつ会社に復帰しようか?
家でのリハビリどうしようか?
TDLはいつ行けるかな?
釣り復活はいつぐらいにしよう?

結局、退院しても現時点では自分の欲求は一つも満たせないんですよね。

まだまだ、これから...
第二の闘病記の始まり始まり~ てなかんじ。
まだまだ頑張らないと。

ギランバレーが「退院=完治」な病気ならとホントに思います。

でも...

なんとか杖歩きまできました!!
この先も努力すれば報われるはず!!!
それと、この体験はきっと自分の人生にプラスに働くはず!!!

明日からガンバレ!! 自分!!

ということで 寝ます....

ホームシック?

2008-06-19 21:26:12 | Weblog
退院まであと5日、外泊するので病院にいるのは実質は金土月の3日間!!
ここにきて、今かなり辛いです...

退院が近くなるにつれて、今までは意識せずに我慢してこられた「病院」という環境に我慢できなくなってきました。

食事がまずく感じる、便所が汚く感じる、同室の人のいびき・屁・その他が気になって仕方ない、などなど、今の環境に体が拒絶反応を起こしてます。

リハビリにも力が入らず、ここ一週間は夜の自主トレもやってません。

完全に虚脱状態...
早く時間が経つのを待っちゃってます。

このままではヤバイ!!!

今までそんなに入院生活に苦痛を感じたことはなかったんです。
そりゃ嫌な事はヤマ盛りでしたが、それぞれの事を個別に考えてました。
が、今は入院生活自体がイヤッて感じ。

退院して家に帰れるっていう気持ちが引き金になって、今まで張り詰めてた気持ちが緩んでしまったのかな? と....

ま、そんな感じです。

最後に
このブログを読んでいただいてる現在 入院中の方に対しては失礼な表現になっているかと思います。 申し訳ありません。

身障者手帳を申請するのですが...

2008-06-18 21:53:49 | Weblog
退院するにあたって、いろいろと必要なものがあります。
・車椅子、杖の購入
・住宅改修
・車の改造
私はまだ35才、介護保険は使えないので身体障害者手帳を申請し、それの補助を使い上記の負担を減らすことにしました。
そのお話...

まず手帳の申請ですが、6月10日に担当医が申請書を書いてくれました。発症して入院したのが12月10日なのでちょうど6ヶ月。
お約束どおりです。

そして退院は6月24日。

手帳がくるのは7月初中旬の予定。

ん...?

なんかおかしい...

退院時の車椅子は? 家に手摺りはないのか?
それどころか杖は!!!

となります。
補助をうけるためにはしばらくの間、何も無しで我慢しなければなりません。

変ですよねー

ちなみに私は
・車椅子は町の福祉課でつなぎとして借りる。
・杖は病院出入りの業者さんがご厚意で貸してくれる。
・手摺りはなくてもなんとかなる(だけどかなり危険)
・車はそんなに急いでな

ってことでなんとかなりそうです。

でもねー

ちなみに入院期間を引き延ばすことも考えたのですが、めんどくさいのでやめました(担当医にお願いする、一般病棟に再入院しないといけないらしい、など)。

なんだかねー

今日の僕 0618

2008-06-18 21:19:37 | Weblog
更新がほんとに途切れてます。
以前の勢いはどこへやら...

読んでいただいてる方には申し訳ございません。

久々の今日僕です。

今日は病院の外を散歩です。
だいたい500mくらいかな?
以前歩いた時は本当にいっぱいいっぱいで大変だったのですが、今日は結構余裕でしたねー。
回復が実感できました。

訓練室に戻り、すかさずトレッドミル!!
10分歩ききりました!!

なんか、今って回復のチャンス?!

やればやるほど手応えを感じます。

歩く距離もそうですが、杖無し歩行も安定してきました。もちろんまだ右足に装具はついてますが...

室内100mくらいならそう不安なく歩けます。
ただやはり疲れてくるとだめですね。
右足の力のなさがにくい!!!
ついでに右ケツも!!

とはいえ、調子はいいです。
退院まであと6日、ラストスパートです!!

現状のまとめ

2008-06-11 23:08:28 | Weblog
現状をまとめておきます。

OT関連
握力 右6.9、左6.5。
依然低い。
が、ペットボトルが開けられます!!

手の平関連はMMT2~3。
上腕、肩はMMTほぼ5!!
みんなから「腕太いねー」って言われるようになりました。
胸板がもう少し欲しいですね。

PT関連
MMTはまだ測定してない

左足は装具なし。結構パワフル。
右足は装具あり。まだまだ弱いです。

病院内は左手杖。
屋外は両手杖。
屋外はまだまだ怖い。特に下り坂。右足が折れるような気がして、ガチガチ。結果すぐに疲れて脱力してしまう。

訓練室内で杖なしで歩けるようになってきた。
連続100mくらい?
疲れてくるとフラつくので危険ですが...

階段昇降、一本杖で可能!!
が連続10段くらいでばてる。

立ち上がりは、まだ手でお尻を少し浮かしてから立つ。
外食時に不便は感じなかったので現状は問題なし。

悩みとして、腹筋、腿筋が弱く、足が前方に高く上がらない。
階段になんとか届くくらい...
最近改善されてきたがまだまだ...


ST関連
依然左唇が動きにくい。
長時間の会話もつらい。

食べながらの会話が特に辛く感じる。
気をゆるめると、よだれがでちゃう...




てな感じです。

担当医に一言...

2008-06-11 22:39:48 | Weblog
退院に際して、最終的な面談を担当医と行いました。


神経が延びるのは非常に遅い。
変性した神経があれば、それは回復しない。
回復した部分も持久力がつかない可能性が大きい。





そんなことは始めに聞きました。
それより、なんかほかに言うことはないのかよ!!

眉間に皺寄せて延々とネガティブなことばかり説明しやがって。
テンション低すぎて、なんか大問題が起こったのかと思ったワイ。

退院日 決まりました!!

2008-06-11 22:25:42 | Weblog
6月24日に決まりました!!

って、あと2週間しかなーい。

いいのか?

ま、家での生活もなんとかいけそうだし、歩行訓練も買い物いったりでなんとかなりそうだし...
あとは週一回の外来でなんとかなると思われます!!

入院期間の延長もお願いしようと思ったのですが、それより家に帰りたい気持ちが勝ちましたね。


予定では10月に会社復帰しようかと。
あくまで予定ですが...

4度めの外泊 0607

2008-06-11 22:15:35 | Weblog
ちょっと遅くなりましたが、外泊報告です。
今回は玄関前駐車場の舗装工事が始まっており、そこが通れるかが心配でしたが、全然平気でした。
杖を2本ついてですが、ちょっと前ならそれでも無理でしたね。
日々成長を実感できてます!!


今回のお出かけはイオン大高店!! ちなみに名古屋です。
イヤーこれがでかいでかい。
イオンはすごいですねー。

今回は歩いて買い物と考えてたんですが、これは無理。
車椅子と杖のコラボとなりました。

いろいろ買い物して、美味しいもの食べて、満足満足...


家では装具無しで歩いてます。PTの先生には内緒ですけどね。
トイレ毎に装具履くのが面倒で...

うちは全室が和室なので、家では基本があぐらなんですよ。

なので今の課題が床からの立ち上がりです。
座卓に手をついて、フルパワーで立ち上がってますが、しんどすぎる...
足の成長 求む!!

三度めの外泊 0531

2008-06-01 21:13:21 | Weblog
今回は外出頑張りました。

土曜日は近所のスーパー(ドミー)に晩御飯の買い出し。
案外歩けて嬉しかった。

ちなみに晩御飯はタコ焼き。

でも悲しいことがありました。
以前は鍋奉行ならぬタコ焼き奉行で、私一人でパパッと作ってたのですが、どうも上手くできません。
粉のボールが重くて持てなかったり、素早く裏返せなくて焼けすぎてしまったり...
タコ焼きにも影響するとは、ギランバレーおそるべし!!

日曜日はアピタです。
ひさかたぶりにマクドへ行きました。
うまかったー。
ごちそうもいいけど、こういうのもいいですねー。
ちなみに、ダブルチーズバーガー&アイスコーヒー。
アイスコーヒーがすごくおいしくなりましたね。

今日はすごく歩きました。500mくらい?

あと息子と一緒に風呂に入りました。これが一番疲れたかも??