東京より無事帰ってまいりました。
ぷくがいい子だったんだけど、
疲れがズーッと溜まってある一点を超えると爆発するらしく、
とてつもない状態になったことが昨日一度今日一度。
今日のは空港でだから別にいいんですが、昨日の爆発は泌尿器の検査が終わって説明を聞いてこっちが質問をしてるときだったので、大変でした。
さて、ウロダイナミクス(膀胱内圧検査)の結果ですが、思ってたよりよろしくない。泌尿器の先生も「意外」とおっしゃる結果が。
来月末にもう一回行って、MRIじゃMRI。
ウロダイナミクスってのは、膀胱に造影液を(尿道を通して)注入しながら
1)膀胱内のセンサー2)肛門内のセンサー3)肛門に貼り付けるセンサー
の三つで1)膀胱圧2)腹圧(別に肛門の動きを調べるのではなくて、膀胱にかかる腹圧が肛門内のセンサーで分かるのだ)3)尿道括約筋の動き
を計るのだ。
で、1)-2)で「排尿圧」ってのが分かる(4。
で、時々膀胱のレントゲンも撮る(造影検査もいっしょにやることになる)。
1)膀胱圧は、正常だと排尿開始時まで平坦で上がったり下がったりせず、排尿時にグイーンと上がって排尿が終わったらまた元の平坦な線に戻ります。
2)腹圧は、ズーッと平坦なのが普通
3)の尿道括約筋は、排尿時だけガタガタっと大きくふれるのが普通。
4)の排尿圧は、1)と同じ動きをしてるのが普通。
ところが、ぷくの場合、1)がですね、平坦であるはずのところで時々ピクっとふれるんです。腹圧は平坦なままなので、4)も同じ動きで期、つまり排尿圧が突発的にちょっと高くなる。
そして、造影剤注入100mlを超えた辺りから大変に1)と4)のがガタガタひっきりなしに振れだす。で、振れながら段々線が段々右肩上がりに(徐々に圧が上がる)。そんで、造影剤がどんどん漏れ出すのです。
そこで足元に台を入れてぷくをベッドごと90度動かして自分で立たせると(そういう事ができる、レントゲン撮影機一体型ベッドなのだ。SFチックに静かにゆっくり立っていくのでぷくは大喜びでした)、立った途端にドバっと出た。
あと、注入50mlを超えた辺りで尿道が開いちゃう(これはレントゲンで分かった)
えー、そこから分かること。
・膀胱に「無抑制収縮」が起きている。
これは、簡単に言えば、膀胱が痙攣してるって事。
平坦なところでピクッとふれるのは痙攣がそんときピクッと起きてるということ、100超えてガタガタになるのは、その辺ずっと痙攣してるってこと。
・膀胱の容量が100ml程度。これは同年代の子の容量の2/3程度しかない。
・50過ぎた辺りで膀胱痙攣のたびに漏れてるはず。特に立ってたら。
ということらしいんですわ。
さて、痙攣してて何が悪いか。
普通、無抑制収縮が起こると、膀胱が変形したり、逆流が起きたりします。
それが無い(今まで無かったし、今回も無かった)のは、尿道が開いて、オシッコが外に逃げてるから。
今んとこは尿道開いてて良かったなと。
ですが、痙攣は、膀胱の変形や逆流のリスクファクターではあるわけです。
あと、尿道が開くのも、今はいいけどこれからのQOLを考えたらマズイ。
ずっと出っ放しになるわけですから。
あと、蓄尿経験が積めないので、膀胱の容量がどんどん足りなくなる、
あと、尿意も鈍くなる。
というわけでですね、痙攣を抑えて、尿道を閉める薬を飲む事になりました。
抗コリン剤の中の「ポラキス」を一日一錠ずっと。
抗コリン剤は、神経因性膀胱を持ってる方は飲んでらっしゃるという話が多くて、私は密かに
「ぷくはポラキスとかバップフォーとかいうのを飲まなくていいのであろうか」
とか思ってたくらいよく出てくる名前なんですが>ポラキス。
しかし、これ、効きすぎたら尿を溜め込みすぎてエライコッチャになるし(多分ぷくがインフルや高熱で夜中に尿が溜まりすぎて七転八倒して慌てて導尿したときみたいになるんだ・・・どうして熱が出たときにそうなったのか知らないけど)、効かなければ意味が無いから、量の調節が必要です。
一ヵ月後行くのはその必要もあってのことです。
経過を見るために、一応導尿回数は今までと同じで排尿日記をつけて、二週間後くらいに一旦経過をメールで送り、三週間目くらいに培養検査をして、その結果を持って一ヵ月後に受診。
あと、副作用で便秘が出るから、浣腸のしかたももしかしたら見直しになるかも。
導尿回数は、たぶんそれが終わったら増えますので、幼稚園に導尿しに行かずに済ますというプランは風前の灯もいいところです。
てか、そういう話は今回殆どできなかったというか。それどころじゃなくて。あーあ。
さらに、これからが本論なのですが、もし今回初めてウロダイナミクス受けて「ありゃ痙攣してる、そうだったのか」なら、まあいいんですよ良くないけど。
事は泌尿器科の問題だけで済むから。
ところがギッチョン、ぷくは去年の7月にウロダイナミクスを同じ先生にやってもらってて、そのときには痙攣は全く、ええ「全く」出ませんでしたの。
だから先生もビックリしたというわけ。
一年の間に悪化してる・・・ということは、脊髄のほうに何か出てきたという可能性があるんですよ。
だから、脳神経外科受診時に診察室に泌尿器の先生も来て口添えしてくださって、MRIを撮ることになりましたの。
今回も教授いなくて、看護師さんがどえらい恐縮してくださって、「次回は絶対O教授」って入力してくれました(笑。
今回はどっちみち来月MRIってことしか決められなかったろうから良かったわ。
来月O教授に確実に診てもらえるほうがいい。
しかもねえ、無抑制収縮について今見てたら、これは「上位型」の神経因性膀胱で出る症状ですと。
上位型ってのは、脊髄の排尿反射中枢よりも上がやられてる場合。
上のほうがやられるってのは、どうにも脊髄係留症候群くせえ。打って痛めたとかじゃないでしょう。
参ったなあ。
今んとこ足には異常は出てないんですが、どうなるだろう。
ぷくがいい子だったんだけど、
疲れがズーッと溜まってある一点を超えると爆発するらしく、
とてつもない状態になったことが昨日一度今日一度。
今日のは空港でだから別にいいんですが、昨日の爆発は泌尿器の検査が終わって説明を聞いてこっちが質問をしてるときだったので、大変でした。
さて、ウロダイナミクス(膀胱内圧検査)の結果ですが、思ってたよりよろしくない。泌尿器の先生も「意外」とおっしゃる結果が。
来月末にもう一回行って、MRIじゃMRI。
ウロダイナミクスってのは、膀胱に造影液を(尿道を通して)注入しながら
1)膀胱内のセンサー2)肛門内のセンサー3)肛門に貼り付けるセンサー
の三つで1)膀胱圧2)腹圧(別に肛門の動きを調べるのではなくて、膀胱にかかる腹圧が肛門内のセンサーで分かるのだ)3)尿道括約筋の動き
を計るのだ。
で、1)-2)で「排尿圧」ってのが分かる(4。
で、時々膀胱のレントゲンも撮る(造影検査もいっしょにやることになる)。
1)膀胱圧は、正常だと排尿開始時まで平坦で上がったり下がったりせず、排尿時にグイーンと上がって排尿が終わったらまた元の平坦な線に戻ります。
2)腹圧は、ズーッと平坦なのが普通
3)の尿道括約筋は、排尿時だけガタガタっと大きくふれるのが普通。
4)の排尿圧は、1)と同じ動きをしてるのが普通。
ところが、ぷくの場合、1)がですね、平坦であるはずのところで時々ピクっとふれるんです。腹圧は平坦なままなので、4)も同じ動きで期、つまり排尿圧が突発的にちょっと高くなる。
そして、造影剤注入100mlを超えた辺りから大変に1)と4)のがガタガタひっきりなしに振れだす。で、振れながら段々線が段々右肩上がりに(徐々に圧が上がる)。そんで、造影剤がどんどん漏れ出すのです。
そこで足元に台を入れてぷくをベッドごと90度動かして自分で立たせると(そういう事ができる、レントゲン撮影機一体型ベッドなのだ。SFチックに静かにゆっくり立っていくのでぷくは大喜びでした)、立った途端にドバっと出た。
あと、注入50mlを超えた辺りで尿道が開いちゃう(これはレントゲンで分かった)
えー、そこから分かること。
・膀胱に「無抑制収縮」が起きている。
これは、簡単に言えば、膀胱が痙攣してるって事。
平坦なところでピクッとふれるのは痙攣がそんときピクッと起きてるということ、100超えてガタガタになるのは、その辺ずっと痙攣してるってこと。
・膀胱の容量が100ml程度。これは同年代の子の容量の2/3程度しかない。
・50過ぎた辺りで膀胱痙攣のたびに漏れてるはず。特に立ってたら。
ということらしいんですわ。
さて、痙攣してて何が悪いか。
普通、無抑制収縮が起こると、膀胱が変形したり、逆流が起きたりします。
それが無い(今まで無かったし、今回も無かった)のは、尿道が開いて、オシッコが外に逃げてるから。
今んとこは尿道開いてて良かったなと。
ですが、痙攣は、膀胱の変形や逆流のリスクファクターではあるわけです。
あと、尿道が開くのも、今はいいけどこれからのQOLを考えたらマズイ。
ずっと出っ放しになるわけですから。
あと、蓄尿経験が積めないので、膀胱の容量がどんどん足りなくなる、
あと、尿意も鈍くなる。
というわけでですね、痙攣を抑えて、尿道を閉める薬を飲む事になりました。
抗コリン剤の中の「ポラキス」を一日一錠ずっと。
抗コリン剤は、神経因性膀胱を持ってる方は飲んでらっしゃるという話が多くて、私は密かに
「ぷくはポラキスとかバップフォーとかいうのを飲まなくていいのであろうか」
とか思ってたくらいよく出てくる名前なんですが>ポラキス。
しかし、これ、効きすぎたら尿を溜め込みすぎてエライコッチャになるし(多分ぷくがインフルや高熱で夜中に尿が溜まりすぎて七転八倒して慌てて導尿したときみたいになるんだ・・・どうして熱が出たときにそうなったのか知らないけど)、効かなければ意味が無いから、量の調節が必要です。
一ヵ月後行くのはその必要もあってのことです。
経過を見るために、一応導尿回数は今までと同じで排尿日記をつけて、二週間後くらいに一旦経過をメールで送り、三週間目くらいに培養検査をして、その結果を持って一ヵ月後に受診。
あと、副作用で便秘が出るから、浣腸のしかたももしかしたら見直しになるかも。
導尿回数は、たぶんそれが終わったら増えますので、幼稚園に導尿しに行かずに済ますというプランは風前の灯もいいところです。
てか、そういう話は今回殆どできなかったというか。それどころじゃなくて。あーあ。
さらに、これからが本論なのですが、もし今回初めてウロダイナミクス受けて「ありゃ痙攣してる、そうだったのか」なら、まあいいんですよ良くないけど。
事は泌尿器科の問題だけで済むから。
ところがギッチョン、ぷくは去年の7月にウロダイナミクスを同じ先生にやってもらってて、そのときには痙攣は全く、ええ「全く」出ませんでしたの。
だから先生もビックリしたというわけ。
一年の間に悪化してる・・・ということは、脊髄のほうに何か出てきたという可能性があるんですよ。
だから、脳神経外科受診時に診察室に泌尿器の先生も来て口添えしてくださって、MRIを撮ることになりましたの。
今回も教授いなくて、看護師さんがどえらい恐縮してくださって、「次回は絶対O教授」って入力してくれました(笑。
今回はどっちみち来月MRIってことしか決められなかったろうから良かったわ。
来月O教授に確実に診てもらえるほうがいい。
しかもねえ、無抑制収縮について今見てたら、これは「上位型」の神経因性膀胱で出る症状ですと。
上位型ってのは、脊髄の排尿反射中枢よりも上がやられてる場合。
上のほうがやられるってのは、どうにも脊髄係留症候群くせえ。打って痛めたとかじゃないでしょう。
参ったなあ。
今んとこ足には異常は出てないんですが、どうなるだろう。
どうか、MRI。。。できるだけ何事もありませんように。
で・・・またいなかったんかい??
今度は必ずお会いできますように。教授~頼むぞ!
お薬も、ちゃんと飲めてよかったですね。
明日香はバップフォ-。粉でもらっています。でえれえにげえですよね。頑張ってね。ぷくちゃん。
おばちゃんは、いっぱい応援するよ。。。ほんと。
誤字脱字滅茶苦茶だし、検査の説明は状況不明だし。
こんなの読み通しちゃ大事な目が悪くなりますわ(泣。
大丈夫かなぁ。心配。
応援ありがとうございます。
心強いです~><。
MRI、まず、寝てくれるかどうかというところから大問題なんですが・・・撮れないとどうしようもありませんしねえ。
教授は、次回す次回。パソコンに特別項目立てて入力してもらいましたし(爆。画面見せてくれたんですよ。ハハハ。
まあでも、どうしようもない事はありますから、次回つかまらなかったら西宮に行こうかなと。
お薬、粉なんですね。
苦いですか~><。
飲みづらい薬だと、四六時中薬飲ませることを考えちゃいますよね。
ぷくは本日「口が渇いて水をほしがります」って副作用項目にあったのを頻繁に実践してました、早速。