kira kiraな☆しあわせ ~多発性海綿状血管奇形・PNES(心因性非てんかん性発作)を生きる~

病気があるからこそ今いる私。楽しいことも悲しいことも、すべてがkira kiraの思い出になると信じて‥☆

心因性非てんかん性発作・心因性発作・偽発作・Pseudoseizures と診断された人たちへ

2017-01-03 19:50:27 | PNES日記

心因性非てんかん性発作(PNES)
心因性発作
偽発作、擬似発作
pseudoseizure
ヒステリー

こういう言葉で、診断されたり、診断書に書いてあったりして

なにこれ?と思ったり、
ショックを受けたり、
悲しくなったり、

困惑したり、罪悪感を抱いたり。

そういう経験がある仲間の皆さんへ・・


私もそのひとりです。
きっとわかり合えることがあるかもしれない
と願って、PNESのことを書きます☆



さっそくですが、やっぱり一番は呼称。
初めに挙げた3つ目以降、今どき使わない。
診断名に、これらの言葉が書いてあったら、私はその医者を信じられません。

誤解されるような言葉を使うのは、配慮に欠けすぎていると思うし、本当にこの病気のことわかってるの?って、疑う。


本当に本当に、苦しい発作症状がありますよね?

心因性発作そのものに対する薬がないことも、辛いですよね?

発作がおこることを「偽(にせもの)」と疑われているかのような
複雑な気持ちが晴れずに過ごすのは、もやもやしますよね?

気持ちや、やる気の問題で片づけられるのは、しんどいですよね?

検査をたくさんして、てんかんではない。良かったですね、って言われたり。

良かったって、何が??

こころの病気だから……って

だから何?!

そう診断したなら放っておかないで‼

いろんな思いをしてきました。



私たちが、辛い・苦しいと感じていることは
「本当」のこと。

嘘ついてるとか、わざと発作をおこしているとか、
それは、絶対に違う。

周りの人や医者が、そういうふうに捉えちゃう接し方をしていると感じても、
私は、そうじゃないことを知っています。

言い方がおかしいかもしれないけど、
心因性発作は立派な病気。

引け目を感じる必要はないの。


私も、こう思えるまでに何年もかかった。

何か逃げたいようなことがあって、無意識に発作をおこしているのかな…
とか、
病気でいたいと思ってるのかな…
とか、

正しくない情報を見ていたら、そんなふうに考えてしまうようになってました。



主治医に「私は病気ですか?」と確かめたことがあります。

立派な病気で、治療が必要なんだって。

そう言ってもらうと、不思議と安心しちゃう。

ほかにもそういう病気、たくさんあるんだよね…

ものすごく体は辛いのに、どこも異常がない
だから心配いらない…。

そう言われ続けてきた人なら、病気だとわかって、ほっとする感覚、共感できるんじゃないかな…


いっそのこと、てんかんと診断されている方が良かった……と思ったことがある人もいるはず。私の周りにもいるから…

新薬もどんどん開発され、発作がおこる生活が困難になったり、発作自体が苦しいと想像できる医療者はたくさんいる。

てんかんのある人たちがこれを読んで、気分を害したらごめんなさい。

だけど私たちも、恐らく、とても似ている状態にあって苦しい思いをしているの……

でもこの病気を知ってる医療者は少ない…

もちろん、てんかん発作に苦しんでいて、診断されたときのショックとか、これから先、どうしようと、思っている人もたくさんいることは想像できます。
患者団体で、理解を広めようと一生懸命 活動してることも知っています。

同じ病気の仲間がいると分かったり、体験を共有したり、

そういうのを、羨ましく思ってしまうこともあるのです。

私も仲間がほしいなって、ずっと思っています。つながる手段がないのです。


ネットで検索しても、心因性発作について日本語で書かれたものは
どのホームページを見ても同じ。

てんかん発作との違い、てんかんと見分けるポイント。
診断結果を私たちに説明するときに注意すること。

これ、ネットで情報を得ようとしたとき、
何度も見ませんでしたか??


英文ではたくさんの情報があるのに・・

辞書をひきながら読むこともあるけど、英語が苦手で…大変…。笑

日本語の情報で、てんかんと、心因性非てんかん性発作の発作症状の違いについてまとめられた表。

これも、いつも出てくる。

てんかんの発作症状に当てはまらず、
心因性非てんかん性発作の症状に、いくつも当てはまることが、
私は、いけないこと、というか、良くないこと、みたいに感じられました。

いまはそう悲観的な感情になることは減ったけど

例えば、てんかん発作は長くても数分で、心因性発作は長い、という比較。

数分でも、発作が止まってからもしんどいことがあるのも知っているし、

数分で止まらないことがどれだけ辛いことなのかも、知ってる。
私は何時間も止まらなくなることが多々あって、
5時間止まらなかった時は、さすがに恐怖さえ感じた。



どういう経緯、状況で、心因性発作と診断されて、どんな気持ちになったかは一人ひとり違うけど

そもそも、私が「心因性発作」「偽発作」「ヒステリー」と診断されたのは2011年の冬。
病院に勤めていると、医者が何を言ってるのか、わかっちゃうときがある。

「psycho」って聞こえた瞬間、とてもショックを受けました。

私が偏見をもっていたということでもある…


そう疑われてるのを私は知らないであろう態度で、医者は接してくる。。

心因性発作の確定診断のための検査を受けることになった…除外診断なんかじゃない…と私は思った…。

そして、私のなかではもう答えが出ているなか、検査を全部やりつくした結果として
心因性発作と診断された。


心因性発作の診断に至るまでに必ず受ける、ビデオ脳波は地獄よ…私の感想ね…

トイレ以外はベッドから出られない生活。24時間ビデオカメラに監視されてるのは、かなりストレスです。。
脳波計も繋がりっぱなし。

発作がおきれば、すぐ解放してもらえるんだけど、決定的な証拠が掴めたぞ‼ みたいな感じはすごく嫌な気分になる。

もうちょっと、検査を受ける側の気持ちを想像してくれたらいいのにな、と思ったりします。


私の場合、脳外科の入院していたので

脳外科での治療が必要ないからと、即刻退院でした。
…っていうより、追い出された気分。。

診断は、すでに察していたとは言え、この対応の悔しさとか複雑な気持ちの整理がつかぬまま。

心因性発作だから脳外科にいる必要がない、

自分たちの専門外だと、ぽいって突き放すのねって思えてきて、ベッドで布団かぶって、いっぱいいっぱい泣きました。


それから、心因性発作の治療ができる先生と出会うことができて
今は、その主治医と一緒に、心因性発作のある生活をしています。

発作がなくなることが目標ではなくて
私がこうありたいと思う生活ができることが目標だと教わり、

発作があれば辛いし、仕事が思うようにできず転職だらけだし、なかなか上手くいかないなと思う生活だけど

どうありたいんだろうと、自問自答しながら
日々過ごしています。



ここまで読んでいただいて、ありがとうございます<(_ _*)>
もし、似ている状況のかたが共感してくれたら幸いです。

今年は、この「PNES日記」をできるだけ書こうと思うので、時々、覗いてください♪

ひとりじゃないって、私も思いたいのです…

2017.1.3
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