私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

自分のために

2017年02月26日 | 日記


このお雛様は母が私が生まれた時に買ってくれたものです。
だから私と同じ53歳。
娘たちが幼いころは飾ったけれどもずいぶん長いこと仕舞いこんでいました。

娘たちは二人とも嫁いだし、もう飾らなくていいかな~
人形供養に出した方がいいのかな~ と出してみたら
まだまだ美しさが保たれています。

とてもどっしりと安定感のあるお内裏様とお雛様。
この体格差は両親に似ています。
父も元気なころは大柄でどっしりしていました。
母は小柄で私を産んだとは思えない150センチでした。


人形を見ていたら母が私を産んだ頃の気持ちを思い浮かべることができて涙が出ます。

この人形は私自身のためにまた毎年飾ろうと思います。

実はぼんぼりが壊れてしまっていて飾れる状態ではなかったのですが
買い物で歩いていた時に偶然ぼんぼりを単体で売っているのを見つけまして
ぼんぼりを新調することでさらに愛着の持てるひな飾りになりました。

まだ寒さの残るこの季節に
両親が見守ってくれているような暖かな気持ちになれるのがうれしいです。

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病気の原因

2017年02月23日 | 日記
最近になってようやく食の安全性を考えるようになってきました。
遅すぎです。
もっと早くそうするべきだったのに…
なんて後悔ばかりしていてもダメ人間なままなので前に進みます。

がんって誰にでも起きている細胞の故障なんですよね
ちょっと弱いとか形がいびつだとかちょっとした不具合のある細胞が体内でできて
そのダメな細胞は死滅して健康な細胞と入れ替わるような自然のサイクルがあって
でも、何かが原因でそのダメな細胞がそのまま体内で生き続けてしまったり成長してしまう。
それががんになってるという考え方。

食文化が進んで多くの食品が生産され
どこにでも同じように手に入れられるようになって
それはとても便利なのだけれど
手元に届く前に腐らせてはいけないと保存料や酸化防止剤などを入れている。
人体に害が起こるかどうかはきちんと研究され安全なものを作っている。

はずなんですけど~
私はそれが良くないと思っています。

食べ物は腐るのが当たり前。
鮮度の大事なものは新しいうちに食べる。

腐るとはただ単に食べられなくなったということではなく
日本食の文化には味噌や醤油などのように醗酵や熟成させて美味しくいただくものも多い。
自分で作っている豆乳ヨーグルトもそうだけど
醗酵して美味しく食べるものをもう少し時間を置いていると熟成度が増し酸っぱいような香りがする
それはそれで今度は余分な水を切りカッテージチーズのようにしてサラダに入れたりもする。

若い頃はテレビのコマーシャルなどで新しい商品が出れば興味を持ち
美味しい!と食べ、気に入ると何度も買っては食べていた。
いつもどこで買っても同じ味の商品たち。

一つの商品に使う量が決められている添加物などですが
それを何個も食べていたら?
人間の体で消化吸収できる量を過ぎてしまったらどうなる?
そういうことの積み重ねが病気の原因になっているのではないかと考えます。

そう思って食の危険性を調べだすと本当に怖い怖い。
できる範囲で自然なものを食べるように気を付けよう!と意識し始めました。

実は昨年からですが お味噌つくりの教室に参加しました。
国産の大豆で自分たちの手で作るのです。

去年は2キロだけのお試しのような量でした。
10か月くらい寝かすと熟成されて美味しくなるとの事で
今年、明けてから食べていますが
とてもおいしいお味噌ができています。

娘たちにも好評であっという間になくなりそうなので
今年もお味噌の教室に行ってきました。

今年は9キロ仕込みました!
暗所に置いておくだけでお豆と塩と麹菌がおいしく熟成されるんですよ

もう本当に 年明けがとても楽しみです~!



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糖尿病とタバコ

2017年02月21日 | 日記
私が初めに膵臓腫瘍を摘出する手術を受けた時
主治医から将来糖尿病になることは覚悟しておいた方がいいと言われました。

実際膵臓の機能が追い付かず初めの頃はカロリー制限などで食事をセーブしていましたが
自分で食べたいものと食べられるものの調整が難しかったので
飲み薬ですい臓を助けることになりました。

でも、数年でした。
すい臓は薬で応援しても機能は落ちてしまいましたので
インスリンの注射をすることになったのです。

飲み薬は出せる限界だっておっしゃる量をしばらく飲みました。
インスリンに切り替える気持ちになれなくて・・・

インスリンは始めてしまったら止められなくなるという話も聞いたことがありました。
主治医はすい臓の機能が戻るようなことがあればインスリンを使わなくても良いだろうけれど
私のような膵臓を切ってしまった場合にはなかなか難しいことだと教えてくださいました。

さらにすい臓の為にも他臓器のためにも早めにインスリンを補ってあげた方が
身体は負担が少ないはずだともおっしゃって

そうは言われてもなかなか踏ん切りがつかず数年飲み薬で過ごしましたが
今現在はインスリン注射を一日に4回。

出かけて食事するときも
家に誰かが来た時も
忘れず注射しています。


糖尿病は主人の方が大先輩でした。

30歳代の頃、職場の検診で境界型と言われ
その後はっきり糖尿病となり
糖尿病教室にもお世話になり
私もカロリーの勉強などしましたが
自分の為にもなることでした。

でも、主人の好物はカロリーの高いものがほとんど。
特に好きなのがラーメンでした。

平日に食べる昼はたいていラーメンライス。
力仕事していたのでそのくらいしっかり食べないと動けないと言ってました。
それでも一度とても本気でダイエットをはじめた主人。
2~3か月で15キロくらい落としたと思います。

久しぶりに会う人が病気でやせたんじゃないのか?と心配するほどで
でも本人は体が軽くなって動きやすくなったと満足そうで…

この満足感が良くなかったんですね
すごく本気でダイエットして食べたいものも我慢してた反動が‼

ラーメンも初めは胃が小さくてスープを飲めなくて
それはそれでちょうど良かったのですが
あっという間に元のようにペロッと平らげるようになってしまいました。

今思い出すと昔に戻りたくなるのですができないこと。
でも、今病気のことで困ってる方には伝えられることもあります。

前にお世話になっていた糖尿病外来の先生に主人が言われていた言葉。

「タバコをやめる気はないですか?」

主人、たばこは本当にやめる気がないって言うんですよ。

タバコ止めたら毎月その分使えるお小遣いが増えるんだよ!と言うと
「だったらタバコ買うよ」と

もう本当にがっかりしたのを思い出します。

自分の爺さんもタバコ吸ってたけどなんだかんだ80過ぎまで元気だったとまでいうのです。

私はタバコの件に関して主人と話すと必ず口げんかになってしまうことがとても嫌でストレスでした。
だからと言って諦めたわけでもなく、どうしたらタバコを止めてもらえるのか考えていました。

そんなある日、主人が自分で「タバコが吸えなくなった」と言うので
そんなこと言うのは初めてで 絶対何かおかしい!と
病院に行き血液検査や胃カメラをやったのですが何もわからず
最終的に胸のレントゲンを撮って異常がわかったのです。

主人の肺の写真
肺が真っ白でした。

それを見せられても普通は何色?という感じの認識でしたから
先生の慌て方がおかしいので何か問題があるの?と思うようになり

入院施設のない病院でレントゲンを撮ったものですから
すぐに行ける大きな病院に紹介状を書きます。
すぐこの足で行けるように連絡入れておきますのですぐに向かってください。と

肺が真っ白というのは
どこかにがんがあって
それが転移して肺全体を真っ白くしているらしく
再発性だとおっしゃっているのが不思議で仕方ありませんでした。

再発って何の事を言ってるのか?
主人と私は「あの先生の説明おかしいよね ママの病気がパパに再発してるのかと思っちゃう」と笑いながら
紹介状を書いてもらった病院に向かったのです。

これが主人の終わりを知るきっかけであったこと
無知な患者が突然
膵がんの末期だと死の淵に立たされることになってしまったのです。
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奇跡の復活

2017年02月18日 | 日記
ギタリストのウィルコ・ジョンソンさんを知っていますか?

私は知りませんでした。
ミッシェル・ガン・エレファントなどにも影響を与えた人だということなので
ギターの音は聴いているはずだと思います。

その方が自伝を書いたんだそうです。

『不滅療法~ウィルコ・ジョンソン自伝』

https://33man.jp/article/002596.html

私早速注文しました。
本でもちょっとお高い金額ですが読んでみたいと思います。

この方も奥さんを先にがんで亡くされていて
その後自身もがんで余命宣告を受ける…

でも今もお元気‼

それだけでも読んでみたい本です
「不滅療法」という言葉も気になります

このウイルコさん
ギタリストだけではなく国語の先生もされてたことがあったらしいですから
文章も読み応えありそうです
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レモン

2017年02月17日 | 日記
今日は関東一帯で春一番が吹き荒れているようです。
少しだけ鼻がムズムズしますがくしゃみはまだ出ません。
豆乳ヨーグルトのおかげかな~?


体質改善のもう一つ ご紹介します。レモンです!

いろんな情報を読むと体が酸性に偏るとがんができやすくなるらしいとか…
でアルカリ性のものを取り入れて酸性寄りの体をアルカリ寄りにするのです。

酸っぱいレモンを上手にいただく方法ってないかなぁ~
と思いついた方法が気に入ってるのでご紹介します。

300cc程度入る保温ポットを用意して
安全に作られているレモン(私は国産のを生協で買っています)を
皮ごとざく切りにして種もついたままポットに入れます

あと肝心なのが非加熱のハチミツ。
市販されているハチミツの多くが加熱処理されているのですが
探すとありますよ 非加熱のハチミツ。
大さじ1杯をポットに入れて 熱湯を注ぎます。

で、すぐには飲まないで2~3時間後
美味しい大人向けのハチミツレモンができています!

これがおいしいんですよ~(^▽^) 
甘さが控えめで少し苦みもあって気のせいか体がシャンとします。

でね、これがまたもったいないし
まだ美味しい味が楽しめるので
最初と同じように非加熱のハチミツを入れて熱湯を注いで2時間くらいかな?

これ三回くらい繰り返して作ります。
三回目くらいになると少し味が薄くなるのでポットを振って「おいしくなれ~」
軽く二の腕運動にもなっちゃいますね!
良く振ったらレモンの果肉も入ったとっておきの一杯が飲めます。

それでラストは
ポットからざく切りの ボロボロになったレモンを出して
みんな食べちゃうんです~

これがまた柔らかくなってて種まで食べられちゃいますよ!
これをほぼ毎日繰り返し作って飲んで食べているので
けっこうアルカリになってるんじゃないかなぁ~(笑)

そうそう 途中でシナモンをポットに入れてもいいと思います。
シナモンも抗酸化作用があると聞いたことがありますし
味のポイントになるし 体が温まるんです。

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