私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

あははは~( ´∀` )

2017年12月11日 | 日記
お久しぶりです。

 ↑ って誰に言ってるのでしょうねぇ?

こんなに不定期更新ブログなんぞで 久しぶりもなにもあったもんじゃないって言う話ですよねぇ!

もう三か月以上ですからね。

放置ブログの証明。無関係の広告表示されてますわ(汗)


とりあえず近況報告させてくださいませ♪

わたくし、結構元気に暮らしております。

たまに不調はありますけど糖質制限する前の長期的不調のようなのはなくなりました。

どうやら私には糖質制限が合っているようです。


最初の頃、やたらあった足の攣りも最近はほとんど起こりません。

半年になりますね、糖質制限始めてから・・・

体重約9キロ落ちました。

それでもまだしっかりして見える体格の持ち主なんです、あたし。


4月からゴスペルのサークルに入り

前からの悩みの一つ、声の出にくさを何とかしたくて

東京のボイスクリニックを受診しましたら

私の声帯けっこういい感じになっていて

右の声帯がマヒしてるんだけど、ある程度真ん中よりの所で止まって麻痺してるから

左の声帯が頑張って右寄りに寄せてるんですって。

自分としては麻痺してる声帯を手術することも考えようかと思っていたんだけど

この左寄りに止まった状態は、手術の目指す形にかなり近いんですって。

だから手術する必要はないし、手術したとしても今と大差ないんですって。

自然治癒というのとはちょっと勝手が違うけど そんなような感じに声帯頑張ってるんですね!

他にも声の伸びとか声量など検査してもらったら普通以上に声が伸びていることが判明してウキウキ気分です♬

声量は小さいけどこれにも原因が見つかったんです!

鼻の上というのかなぁ?ふつうの耳鼻科ではあまり見ない奥の方に炎症があって

そこから染み出てる液体が常に鼻腔内にたまる状態になっていたんです。

今まで見てもらった耳鼻科では副鼻腔炎とか言われて点鼻薬を出されていましたが

点鼻薬使って症状が改善することはなかったんです。

それがもっと奥に炎症があり染み出てくる液体があるから副鼻腔炎だと思っていたんだけど

ボイスクリニックでは鼻うがいを勧められました。

しばらく使ってみて改善されればそれでよいけれど、改善されない場合には違う治療法もあると聞いてきました。

鼻うがい。

実は前から興味があったのです。いつも喉の奥に不快感がありましたから、これをきっかけに鼻うがいを生活に取り入れることができます!


で、やってみてすぐに実感!その気持ちよさ(笑)

もっと早くやってみればよかったなぁ~ 何なのこのスッキリする感じは‼

ということできっと奥の方の炎症も洗い流しながら良くなるはずです!

そして、驚くほどに声の出しやすさが分かるんです~

声量はまだまだですけれど 鼻の通りも良くなりましたし歌の途中のブレスも鼻呼吸でとてもスムーズ

喉の奥の違和感もほぼ感じなくなったんです!

すごいですよねぇ~\(^_^)/


そんな感じでわたくし、糖質制限も自分に合うペースでやりながら

糖尿病外来に行くのももうやめましたし、インスリン注射も一切やっていませんよ!

そして 声の不調も改善方向で新しい趣味のゴスペルを楽しんでおります(o^―^o)ニコ

この時期、クリスマスイベントで先週もライブにお呼ばれ、

再来週は施設に慰問に伺う予定で自主練習に余念がありません💦


あ、そうそう、がんセンターの診察、すっかり忘れてしまって行ってませんわ

もう行かなくてもいいかなぁ~なんてのんきに考えてる私です。


きっと年内はもう更新しないだろうと(笑)思いますのでここでご挨拶しちゃいます。

今年もお世話になりました、また来年もよろしくお願いいたします。m(__)m 

ではでは~

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お元気ですか?

2017年09月10日 | 日記
2か月も記事更新してませんでしたが皆さんお元気ですか?

この夏はあまり暑くなく九月になってしまいましたね。
4匹のワンズと20歳になる猫のアケビが過ごしやすくてホッとしています(笑)

8月にはがんセンターでMRIを撮りました。
三ヶ月前との変化を見て今後の治療を考えるという目的です。
再発してるのは複数個あって、ばらばらに配置してる上、
肝臓は再生するとは言っても同じ場所は切除できないそうです。

再発がわかってすぐの時に切除できると言われたらすぐ手術を決めてしまったかもしれません。
今回の再発については化学療法で対処するしかないのかな?と他人事のような感覚がありました。

そもそも20年も繰り返しながら普通に(そりゃ色々不調はあるけど)
日々生活できていて本当にがんなんだろうか?と思いませんか?
血液検査などで異常値が出ることもないんですよ。

かなり前に外科医に言われた「再発が見つかったらすぐに取ることが治療法。」って
多くの人に当てはまる標準治療なんでしょうね…

実際、私の不調は糖尿病から来るものがほとんどで 膵内分泌腫瘍からくる不調はありません。
それでも疑わしきは治療する。ということで長年治療してきたわけですがそのせいで腹筋が攣れるとかの後遺症もあります。

・・・で、結局8月のMRIでは三か月前の状態とほぼ変わりがありませんでした。
結果を聞くときすでに先生は次の治療について新しく保険適応し始めた薬を勧めてこられました。
色々説明してくださいますが私は治療をするつもりがありません。
今の状態で化学療法による副作用が重なるのはとても怖いです。
まずは糖尿病の治療、体調改善が優先されると思います。

はっきり聞いてみました「私の腫瘍の悪性度はどのくらいなのか」

かなり前に手術で摘出した腫瘍を細胞診に出した記録を見て
「悪性ではない。」と仰いました。
「でも、再発を繰り返すことは悪性であると考えています」とも付け加えられました。
つまり細胞診で良性のものでも再発する場合には標準治療で悪性のものと同様な治療になるという事なのですね。

もうこの時点で私の気持ちは決まりです。

がんについては定期的な観察はお願いしますが、治療はしません。
観察していて血液や画像診断で明らかな問題が起こったらその時に対処を考えます。

これは20年も自分ががん患者だと思い続けていた私にとって
重たい足かせが外れたくらいの解放感があります。

がんセンターの先生はあまり良い反応ではありませんが、
体調改善を第一に考えたいという私の話にも理解していただけていると思います。

肝臓に再発腫瘍はありますが私は元気です。
腫瘍は良性のものなんだから 腫瘍があっても問題が起きなければそれでよしって事です

(o^―^o)ニコ







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自分に合ったやり方を‼

2017年07月10日 | 日記
浦島タロコです(笑)

すみません、前回の更新からずいぶん経ってしまいました💦
毎日真夏の暑さで 天災で被害を受けた方も多くいらっしゃることに心を痛めております。

糖質制限について書かせていただいていますが
私自身、自分の体調を良くしたくて始めたことですが
なかなかコントロールの難しさに苦慮していることも事実です。

糖質制限を始めようと思ってる方や、始めたけれど少し体調不安だという方もいらっしゃると思います。
私もその一人です。

私の場合について少し書かせていただきますね

私は1996年に膵臓の手術を受け、膵臓尾部三分の一と脾臓と胆のうを取りました。
その後、肝臓に何度も腫瘍が再発したので手術や塞栓術を受け、化学療法もやりました。
肝臓は機能的には問題ないものの疲弊していることが考えられます。
また、甲状腺も右葉は摘出済み、機能は問題ありません。
それで、膵臓からインスリンがどの程度出ているかのC-ペプチドの値が1.5 
これは低下型だと思われます。

このような状態の私に起きた不調。
動悸、頻脈、脱力感、めまい、無気力、だるい。
文字で書いてしまうとたいしたことないような感じですが
救急車を呼ぶべきか何度か考えました。
考えながら今の不調をどうすれば改善できるのか必死で探りました。

糖質制限してすぐに狭心症の疑いで緊急に心臓カテーテル検査をし
循環器に異常はなく、血液が酸性に偏っていることがその時の不調の原因であることが判った。
これについては前にも書いたので飛ばしますね。

前に狭心症に似た症状を体験していることがトラウマのようになっているため
少し似たような症状が出ると怖くなります。

最近もあったんです。
きっとまたアシドーシスになってるんじゃないか?と思うようなことが。
それでその対策をいろいろな人に聞いたり調べたり…

予防的に普段から使えそうなのが【重曹】
炭酸水素ナトリウムというのが薬品名でお医者様で処方していただく方が良いとは思いますが
重曹は同じ成分のものなので私はたまたま家にありましたので
それを飲み始めました。

飲み方は飲用水に混ぜるのです。
最初は少しづつ、少し増やしながら様子を見て
今は2リットルのペットボトルに小さじ一杯入れて撹拌しています。
酸性になるのを予防する働きもありますが、疲労回復にも一役買うと感じます。

それと夏場は汗をかいて体のミネラル分が流れ出てしまうので
2リットルのペットボトルに天然塩を3つまみほど一緒に入れています。
これがミネラル補給になるんです。

市販のスポーツドリンクには甘みがついていますが
自作でこれを作っておけば甘みのない体によい飲用水ができます。
水分は毎日2リットル以上摂っています。


あと、タンパク質を一杯食べることに満足感を持っていたのですが
人には糖質を摂らなくなればタンパク質を体内で糖化する機能が備わっていて
それが夕飯時にたくさんお肉などのタンパク質を摂ると
寝ている間に糖が新生されてしまう、という症状があるんです。
寝る前と朝起きた時の血糖値の差が50~60の上がることが多くとても悩みました。

そして私の場合はその糖新生しているときに足が攣ったり、頻尿になったりしました。
そのため、まとめて長く寝られない日が続きましたし、
朝起きてからも不調がありました。
動悸や頻脈です。

この対処は夜の食事のタンパク質量を減らし、代わりに脂質を増やすことで改善できることが判りました。
糖質制限を治療に取り入れられられている先生に相談もし分かった事です。

単純に糖質を減らしお肉や魚でお腹いっぱいにするという方法で誰もが健康でいられる、というのは違ったのです。

私は、糖質制限食の分野はまだ開発途上だと思っています。
医療側でも糖質が健康上良くない働きを持つことを認める動きも出始めていますが
その前にダイエットなどの一大ブーム的な騒ぎでぱっと飛びつき始めてしまった人が多いのが気がかりです。

女性の鉄欠乏も、インスリン分泌機能による不調も始めてすぐには現れません。
糖質を抜いてみたらとても快調になっていたのが、ある日なんとなくだるくなったり
急に疲れがひどくなったりしている人がいるのでは?と思ってしまいます。

糖質制限を治療に取り入れている先生方は多いけれども
充分に学ばれ、対処法などを良くご存じの先生に診ていただけるようにすることが肝心だと思います。

私は市内でも糖質制限医の通院先がありますが、不調の原因を探るためにちょっと遠くの先生を受診しました。
その先生との出会い、不安な時に電話で相談させていただいた先生もいらっしゃいます。
自分一人ではあの不調を乗り越えられたかどうかわかりません。

今の私もまだ回復したとは言い難い状態ですが、動悸や頻脈は感じなくなりました。
夜、タンパク質量を減らしたことが合っていたと思います。

また、長年インスリンを使っていたことに寄る高インスリン状態から体中の血管に負担があったことを考え
それに対処する薬も飲んでいます。
血量が悪いと常々感じていたのが大げさではなかったんだと、
それを指摘してくれた先生にも感謝したいです。


つまり、糖質制限をすればずべてオッケー。ではなく
糖質制限しながら自分の体を見つめなおし、不調の原因を探りながら自分なりのやり方を見つける。

これがとても大事なのです。

たまに宣伝文句のように 糖質制限でがんが消えるとかいう文章を目にすることがありますが
そんなに簡単な話ではないと思います。
糖質制限を始めていろいろ探りながら、ビタミンやミネラル補給もして、がんが住みずらい体作りをする。

これが私の目標なのです。
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母の日には

2017年05月17日 | 日記
14日は母の日でしたね~
前は五月の一週目ではありませんでしたっけ?
もう終わってるくらいの気持ちでおりましたが
しっかり娘たちから頂き物をしました えへへ(〃´∪`〃)ゞ

長女からはスマホ用のイヤホン。
ゴスペルの練習用に今一番欲しい物でした!

次女からはちょっと高価なプロテイン。
糖質制限する人に愛用されています🎶

そして14日は我が家の庭でBBQ(^^♪
といっても簡単なコンロを二つ使っただけですけど
先日人工芝を新しく張り替えたばかりなのできれいになった庭で
孫二人も自由に遊べて楽しかったです!

お肉をもりもり盛沢山(o^―^o)
タンパク質しっかり摂れて満足です✌

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糖質制限その後

2017年05月09日 | 日記
4月11日に糖質制限をやっていると記事にしました。
その後の報告をしないといけないな、と思いながら今日やっと重い腰を持ち上げます。

糖質制限を始めてしばらくの間は自己流で主食を摂らない方法で試していて
体調がよくなったので糖尿病外来をいつも行く病院から糖質制限を治療に取り入れている医院に変えたんです。
ここまではこの前の記事にも書いた通りです。

通い始めた医院の指示通りにやっていればよかったものを
私は、とあるところからがん治療にも有効な糖質制限をきわめて厳密にゼロに近くする方法があるのを知りました。
それで次の外来まで待たずに自己判断で糖質を極端にセーブしたのです。

多くの方はその方法でも普通に過ごせていたり、女性では少しつづけたころに不調が出てくることもあるようで
実際私も不調が起こりはじめます。

糖質制限をするということは単純に文字だけを見ると制限することが主体に感じますが、その反対に高たんぱくの食事を摂る必要があるのです。
元々糖尿病治療で食べ過ぎてはいけないという考え方が染みついているし、お肉をたっぷり食べるとか卵やバターなどをしっかり摂るなんてことに不慣れなんですよね。
男の人ならステーキハウスで1ポンドステーキとかがっつりいけちゃう人もいるのでしょうが、そうは簡単に入りません。
長年貧相な食事に慣れてしまっていたせいだ、なんて笑って話せるようになりましたが私の不調はかなりのものでした。

昨日まで普通に庭で草むしりしたりワンコの散歩に行ったりできていたのになぜか急に体が重くなって動悸が始まります。
なんでだろう?なんでだろう?と考えてもわからないし血糖値を測っても問題のある数値ではないのです。

4月20日には朝からだるく、動悸があって背部痛もします。血圧が高めで脈が98。
なんだかおかしいと思いながら様子を見ていましたがあまり変わらず
翌日には動くのも大変で階段の上り下りが息が上がってしまって、体に力も入りません。
いよいよおかしいと思って娘にそばにいてもらいましたが
娘の目にも私の顔色が悪くなっていくし、何もしていないのにはぁはぁ息が苦しそうだと心配しています。

週末になると簡単に病院にも行けないし、まず一人になることがとても不安になってきました。
軽度の心筋梗塞でも起こしてるんじゃないのか?と思ったのですが怖くて言葉にするのをやめました。

この状態のままではいられないので循環器の病院に行くと
レントゲン、心電図、採血などで判断するところでは問題はないと言われるのですが
ここまでに至った経緯を話すと救急扱いで心臓カテーテル検査をした方が良いのでは?と勧められました。
狭心症の疑いがあるとの判断です。
行ったことのない病院で最新の設備で救急対応できるように手配してくれるとの話に断る理由なんてありませんでした。

こんなに苦しい状態をいつまで耐えなければならないのか?
命が終わるんじゃないのか?
と、言葉にできなかった思いがいろいろあったのではっきり検査してもらってその場で処置できるものであればやってもらいたいとその病院に向かいました。

心臓カテーテルは左手首の血管からカテーテルで造影剤を使い写真をみながら血管のつまりなどを見つける検査です。
もし閉塞部分があればすぐに対処することができます。
こんなに苦しいのだから何かあるはず。と思って検査中も苦しいのを我慢していましたが結果、血管に問題はありませんでした。

検査中に異常がないのに苦しがる私をみてほかに考えられる原因を探ってくださった先生に感謝です。
カテーテル検査後にまた採血して追加検査。
そこではっきりしたのがアシドーシスという症状です。

私の血液が酸性に偏り、酸素欠乏の状態にあったのです。
私自身、よくわかりもせずに糖質制限を始め、極端なやり方で体が悲鳴を上げたのでしょう。

4月22日から25日まで入院して治療してもらいました。

心臓内科の先生でしたが糖尿病の事も良くご存じで私のような膵臓の一部を切除した場合などの事も調べてくださったようです。
おかげさまで順調に回復することができました。
また、糖質制限についても否定的ではなかったこともありがたかったことの一つです。

私の通院している糖尿外来の先生宛に詳しくお手紙をくださって退院後できるだけ早く指示を仰ぐようにと言ってくれました。

私が再発したがんをなんとかしたくて極端なやり方をしてこのような事態になった事もわかってくださって救われた思いです。

肝心な 今回のアシドーシスの原因ですが、
私は鉄欠乏でフェリチンの値が28.5と低く、このような鉄欠乏状態で糖質制限をするには時間をかけて鉄欠乏を改善し腸内環境も整えビタミンやミネラルバランスなどをしっかり補充しながら行わなければいけなかったのです。
フェリチンとは あまり数値に注目したことがなかったのですが100以上なら概ね問題ないそうですが 女性のほとんどが低い値なんだそうです。
男性の場合、フェリチンが低い人は少ないので糖質制限を始めても不調が出にくいのだと知りました。

フェリチンだけが今回の原因ではないのでしょう、私は基礎体力がなかった上に少食で糖質を制限する代わりにしっかり摂るべき栄養が足りてなかったのです。
水分についても同様で、タンパク質を代謝するには糖質制限する前よりも多く水分補給が必要なのだそうです。

道理で自己流に糖質制限を始めてすぐに3~4キロ体重が落ちたんです。
これは体の水分を代謝に使っていたからのようです。

体質的にもビタミンの補給などしながら行うべきだったのに無知で無鉄砲な私のやり方は恥ずかしい失敗です。

本来ならば人に言うのも憚れるような情けない事。
なのですけど・・・
退院してから気持ちを新たにリセットして今も糖質制限しています。
糖質制限というよりも『高たんぱく食』です。

アホみたいな失敗しておきながら懲りずにまだやるの?って思われるかもしれませんね~
でも、今の私
「細胞レベルで体質改善してみたい~」っていう心境なんです。

がんセンターで造影MRI検査の予定がありましたが緊急事態でキャンセルしました。
今の体調がもう少し落ち着いたらよやくを取り直すつもりですが
これも今の私には有難いタイミングにしか思えないんです。

がんは糖質を餌にする。
インスリンはがんの元。

こんな言葉を知ってる人は多いと思います。

糖質もインスリンもやめてからがんセンターで検査したいんです。

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