Goさんへ

Goさん

退院、出所？、おめでとう！
盟友の書き込み、ほんとに嬉しかった。

ごめんなさい、勝手に盟友よばわりして。
性別のちがいこそあれ、何かと共通点の多いあなたに近しさを覚えるのです。

同じ時期に発症し、ジェットコースターに乗ったかのような進行具合をともに味わい、今、呼吸器も足並みがそろって、ですものね。わたしのほうがオペの時期が三ヶ月早かった、などと威張れば、なーにいってるの、うさぎさんに堪え性がなかっただけでしょ、と軽くいなされることでしょう。

Goさん外出訓練してること、すごいですねー。わたしは24時間の他人介護体制を作るのに追われてました。問題山積のなかで、ようやく一回出られてうれしかった。

この病気であることを嘆いてはいないけれど、「ALS歴10年そろそろ経管」だとか、「まだ話せてます」、とか聞くと落ち込みます。せめて平均の速度で進行してくれたらいいのにーとかつぶやいたり．．．これもGoさん相手だからこそ。

Goさんの在宅生活に心よりエールを送ります！
小さいお子さんとお連れ合いによろしく。
これからもお付き合い宜しくお願いします。


Lieber Kamerad Go

Herzlichen Glueckwunsch zur Entlassung aus dem Krankenhaus!
Ich habe mich ueber dein Kommentar zu meinem Blog riesig gefreut.

Entschuldige, dass ich dich ploetzlich Kamerad nenne.
Wir sind anderer Geschlechter, aber ich fuehle mich irgendwie nah zu dir, da wir nicht wenige Gemeinsamkeiten haben.

Wir sind beide fast zur gleichen Zeit erkrankt, mussten den Fortschritt wie in Achterbahn erfahren, leben jetzt mit der kuenstlichen Beatmung zu Hause. Dabei habe ich die OP drei Monate frueher gemacht und damit bin ich frueher als du am Ziel angekommen! Dieser Provokation wuerdest du sicherlich mit leichter Hand ausweichen und sagen: "Na ja, du warst einfach nicht so geduldig, oder?"

Wie wunderschoen ist es, dass du jetzt uebst, nach draussen zu gehen. In letzter Zeit war ich damit voll beschaeftigt, das System von 24 Stunden zu etablieren. Ich konnte nur einmal draussen gehen, es war grosse Freude.

Mit dieser Krankheit bin ich nicht so pessimistisch. Aber wenn ich andere sagen hoere: "Ich bin seit 10 Jahren krank und uebergehe langsat zur Magensonde" oder "ich kann noch sprechen", werde ich traurig. Wenn die Krankheit doch nur mit dem durchschnittlichen Tempo fortschreiten koennte! Ich glaube, du kannst verstehen, wenn ich so murmele.

Alles Gute zu deinem Neuanfang mit der Heimbeatmung.
Auch schoene Gruesse an deine Frau und dein kleines Kind.
Wir bleiben weiterhin gute Kameraden.