果てなき闘い~掌蹠膿疱症

原因不明、治療法がない難治性と言われている掌蹠膿疱症の発症から経過を綴る為のブログです。

最近のショウセキ状態。

2017-05-20 14:36:14 | 日記
少しバタバタしておりまして、更新も少なめになってしまっています(›´ω`‹ )


最近、足裏にかゆみが出てきたのですが、膿疱が出てきて少範囲ですが、かき壊してしまっています。

膿疱が出ても、すぐ枯れて乾燥してばかりです。









こんな感じです。

そして、NPO法人団体設立はかなり難しいみたいで、諦めて患者の会を設立いたしました。

活動内容は、主に署名活動となります。

1人でも多く、この掌蹠膿疱症と病気があるという事を知っていただきたく、闘病ブログを続けております。

また、賛助会員様や募金活動をしていきたい思いますので、コメントでも、アドレスや連絡先を載せておくので、ご協力していただける場合はご連絡下さい。
宜しくお願い致します。


address:ace-stk0531@i.softbank.jp
LINE ID→uiui0531
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2 コメント

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私も同じでした (ゆかり)
2017-05-23 19:19:14
実は私も18年ショウセキと向き合ってきたものです😭 少しブログも拝見しました。私も手足がひどぐ、膿疱がびっしりの時もあれば、皮膚が厚くなりとにかく痒い時もあれば、爪の中に膿疱が出来てハゲた時もありました。パックリ割れた時とか痛いですよね!分かります😭 私の場合は5年前にタバコを辞め、2年前にビオチン、ミヤリサン、ビタミンを毎日飲み続け、やっとやっと落ちついてきたところです。って言っても風邪をひいたあとや疲労が激しいときは、未だにショウセキがご顔を出しますが… でも以前とはまったく違います。タバコを辞めたからなのかビオチンが良かったのかは分かりません。私は18年もかかり治るわけないと思ってました! 本当に辛かったから。
必ず治るって分かったから、希望を持ってほしいです😭
Re:ゆかりさん (uiui-kaede)
2017-06-01 13:56:35
初めましてコメントありがとうございます。

病気の嫌な所は、女だから手荒れと乾燥の混合になるんだから…
あ、その前に!ステロイドの前に!亜鉛華単軟膏を惜しまず使い、かかとを保護。
手もワセリンでイケそうならワセリン→ビニ手→綿百のグローブをし…
様子を観る感じにした方が、クッション性にも優れてくるので、試してみてはいかかでしょうか?

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