月明かり行路-すい臓がん徒然記-

暗夜行路ではなく、月明かりの中を歩いていきたいなぁ

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闘病3年、記念日?です

2010年10月07日 | がんワクチン療法
 今日は、松山の地方祭です。愛媛では、祭りで学校がお休み。気合い入っているでしょう?
私は、昨日、大阪での日帰り治療に行ってきたところでしんどいので、お祭りには参加せず家でのんびりしています。
子どもたちは6時から起き、御輿の宮出しに行ってそれっきり。今日は、朝昼晩ずっと地域の会堂で食べさせてもらっています。
去年は子供会の役員で・・・、雨が降って風の吹き荒れる中、一日中、御神輿について回ったんだよなぁ。
子どもたちは、お祭り大好きで太鼓の音がすると血が騒ぐようですが・・・、私にとっては、お祭りと聞けば、しんどいことばかり思い出すトラウマになっているかも・・・。ともかく今年は、いいお天気なってよかったです。

さて、10月12日で闘病3年になります。
本当はもっと前から癌は身体の中にあったのでしょうけれど、病院で告知された日から生活が激変したので、忘れたくても忘れられない記念日になってしまいました~。あの頃、本当に暗闇に突き落とされたような気持ちになったなぁ。今となっては余命3ヶ月の宣告なんて、当てにならないものだと笑って言えますが、
「病気らしい病気をしたことのない自分が、あと3ヶ月?」
「なぜ~????」
と、絶望したものです。あれから3年間、よくぞここまで生きてこられたもんだと、自分で自分をほめてます。
 突然のことで驚かし、ご心配をおかけしたにもかかわらず、今もずっと私を励まし続けてくださっている方々に心から感謝の気持ちを伝えたいです。「皆さんのおかげで、いただいた与命。大事に生きています。ありがとう。」

あの時、「なんでもわがまま聞くぞ」と言ってくれた夫は、もはや闘病生活に慣れっこです。
最近では「病人のわがままって、有効期限ないの?」っとあきれ顔。
私は、「まだまだしぶとく生きて、いろんなわがまま言うぞ~」と意欲満々です。
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ご無沙汰しています

2010年09月10日 | 自作カルテ
 久しぶりに記事をアップします。ブログ更新をお休みし続け、もう9月になりました。長いご無沙汰をお許しください。おかげさまで元気にしています。

 昨年末以来、全然更新してないにもかかわらず、このブログを訪れてくださっている方がいることに感謝です。日記形式のままでは治療経過がわかりにくいだろうと思い、自作カルテをつくってみました。改善になっているかどうか、甚だ心許ないのですが、私の治療経過が、少しでもお役に立つならば幸いです。
 コメントに関しては、事前承認の設定にさせていただきました。治療に関する質問等をいただいてもレスはいたしかねます。私自身、現在も治療中の身ですので、次回の更新もいつになるやら・・・。病人のわがままをご理解いただき、お付き合いくださいませ。


氏  名 月明かり
年  齢 40歳(女性)
癌  腫 膵臓がん

発見当初の診断 ステージⅣb
 すい頭部癌(径2.5~3.5)、黄疸が出現するほど胆管を圧迫している。胆管にステント手術施行。ERCPによる減黄措置、動脈浸潤有り、門脈浸潤有り、肝臓などの他臓器には転移なし。PET-CTで3群リンパ節(11P、16Pbー1)に異常集積が確認され、遠隔転移の疑いあり。
      
初期の診断と治療方針
1 外科手術は適応外
2 放射線治療も適応外
3 化学治療を行いながら経過観察。無治療、薬が効かない場合ならば余命3ヶ月
  抗がん剤治療をしても余命6カ月(中間値)

経  過
2007年10月 ステージⅣb
2008年10月 画像診断で、ステージⅣaにダウンステージ
2008年10月 膵頭十二指腸・門脈合併切除(T4、N0、M0)  
2010年 1月 「再発・転移」が確認され、現在も治療中。外科手術した断面付近に再発。両肺には米粒状の多発転移あり。

家族病歴 
母(死亡)2001年1月、膵体部がん。病名が分かってから2週間で亡くなった。全く無治療のまま。モルヒネによる緩和ケアのみ。

治療経過
2007/10/8  閉塞性黄疸出現、全身倦怠感あり。
2007/10/12 近医を受診し血液検査。閉塞性黄疸レベル6。

 同日、造影CTにて膵頭部がんを疑われ緊急入院。胆管ステント術(ERCP)2回で減黄。1回目はすぐに脱落・2回目はステントの形状を変えた。PETにて第3群リンパ節(11P、16Pb-1)に異常集積あり。精査、手術適応を模索したが、セカンドオピニオンでも外科手術の適応外とのこと。
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最初の3ヶ月

2010年09月09日 | 自作カルテ
化学療法

2007/10/26 日赤にて GEM 1600mgフルドーズ(治療開始日)
2007/10/31 がんセンターに転院。治療方針は2剤併用。
2007/11/1~11/6  TS-1 100mg5日間 内服するも、副作用でWBC G3
2007/11/21~11/29 TS-1 125mg9日間 発熱で中止 
2007/12   胆管ステント交換(ERCP)のため入院

化学療法と免疫療法の併用

2007/12/10・・活性化リンパ球療法(MUC1)と樹状細胞療法開始(とる)・1回目
2007/12/17・・GEM 1200mg
2007/12/19・・活性化リンパ球療法(MUC1)と樹状細胞療法(もどす)
2007/12/26・・GEM 1200mg               
2008/1/9 ・・・活性化リンパ球療法(MUC1)と樹状細胞療法(とる)・2回目
2008/1/11 ・・GEM 1200mg 
2008/1/18 ・・活性化リンパ球療法(MUC1)と樹状細胞療法(もどす)
2008/1/21 ・・GEM 1000mg
2008/1/27 ・・活性化リンパ球療法(MUC1)と樹状細胞療法(とる)・3回目
2008/1/30 ・・GEM 1000mg 
2008/2/1 ・・・活性化リンパ球療法(MUC1)と樹状細胞療法(もどす)


最初の3ヶ月で、腫瘍マーカーDUPAN2は順調に低下した。
2007/11/21  DUPAN2 420
2007/12/26  DUPAN2 190
2008/1/30    DUPAN2  81
この時期、いくつかのセカンドオピニオンを受診するも手術適応外とされる。
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放射線・温熱・化学療法

2010年09月08日 | 自作カルテ
2008/2/8   北九州の病院にて、放射線科初診
2008/2/13  GEM 1200mg DUPAN2 65
2008/2/21  放射線治療開始 1.8Gy×35日、トータル61.2Gy 放射線防護目的の高気圧酸素療法を連日併用

2008/2/25  温熱療法開始(週2回)
2008/2/29  大動脈リザーバー留置
2008/3/3   温熱化学療法開始 GEM 600mg (月2回ペース)入院中にWBC、好中球はG3の減少あり。

2008/3/3~4/7までに2コース、 GEM 600mg×4 DUPAN2 57
      
2008/4/11  予定量の放射線治療を終了したので、退院となる。入院中も消化器症状はほとんどなかった。


温熱・化学療法と免疫療法の併用

2008/4~2008/9 北九州の病院へ外来で通院する。温熱・化学療法GEM 600mg×12(月2回ペース)
2008/4~2008/9 活性化リンパ球療法(MAC1)と樹状細胞療法を10回継続。

 CT検査の結果、画像上はがん細胞の解離が確認された。関西の複数の大学病院でセカンドオピニオンを受診し、外科手術の可能性を探る。
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外科手術と術後

2010年09月07日 | 自作カルテ
外科手術
2008/10/16 消化器外科に入院
2008/10/23 亜全胃温存・膵頭十二指腸切除術、門脈再建手術(T4、N0、M0)を行う。
         リンパ節の拡大切除をしており、術後は腹水が多かったが、経過は良好。
2008/11/14 退院

術後補助療法
2008/12/3・・・活性化リンパ球療法(MUC1)と樹状細胞療法(とる)・術後1回目
2008/12/10・・ GEM 1000mg 
2008/12/12・・ 活性化リンパ球療法(MUC1)と樹状細胞療法(もどす)
2008/12/24・・ GEM 1000mg
2009/1/13・・・右大腿部のリザーバー及びカテーテル抜去
2009/1/14・・・GEM 1200mg
2009/1/21・・・活性化リンパ球療法(MUC1)と樹状細胞療法開始(とる)・2回目
2009/1/29・・ワクチン療法のセカンドオピニオン受診
2009/1/30・・活性化リンパ球療法(MUC1)と樹状細胞療法(もどす)
2009/2/3・・・GEM 1000mg 
2009/2/18・・活性化リンパ球療法(MUC1)と樹状細胞療法(とる)・3回目
2009/2/25・・GEM 1000mg 
2009/2/27・・活性化リンパ球療法(MUC1)と樹状細胞療法(もどす)
2009/3/25・・GEM 1000mg 

術後補助療法中は継続して、腫瘍マーカーDUPAN2は低下していた。

休薬期間
2009/4~2010/1  休薬期間をおき、自己免疫力の回復を図るも、WBC2500、リンパ球数500程度
            腫瘍マーカーDUPAN2は低下していたが、CEA値が徐々に上昇した。
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がんワクチン療法

2010年09月06日 | 自作カルテ
2010/1/20 腹部CT検査。              DUPAN2 54 CEA26
2010/1/26 がんセンターにて、PET-CT検査。
2010/1/27 画像診断では、外科手術の断面付近に再発の疑いあり。
        また、両肺には、多発転移あり。最大6mmで、米粒状の腫瘍が4~5確認された。

2010/03/02 活性化リンパ球療法(MUC1)と樹状細胞療法(とる)・再開して1回目
2010/03/02 活性化リンパ球療法(MUC1)と樹状細胞療法(もどす)

2010/03/18 東大系ペプチドワクチン療法(KIF21A)治験参加・1回目
2010/03/25 東大系ペプチドワクチン療法(KIF21A)・2回目 DUPAN2 160 CEA12
2010/04/01 東大系ペプチドワクチン療法(KIF21A)・3回目
2010/04/08 東大系ペプチドワクチン療法(KIF21A)・4回目      
2010/04/15 東大系ペプチドワクチン療法(KIF21A)・5回目 DUPAN2 350 CEA18
2010/04/22 東大系ペプチドワクチン療法(KIF21A)・6回目
2010/04/27 東大系ペプチドワクチン療法(KIF21A)・7回目
2010/05/06 東大系ペプチドワクチン療法(KIF21A)・8回目(2クールで終了)

2010/05/11  気管支肺炎悪化のため入院
2010/05/17 ジェムザール(1200mg)+WT1ペプチド1クール目 DUPAN2 740 CEA22
2010/05/27 ジェムザール(1000mg)
2010/06/07 ジェムザール(1000mg)+WT1ペプチド       DUPAN2 830 CEA19
2010/06/21 ジェムザール(1000mg)+WT1ペプチド2クール目 DUPAN2 510 CEA19
2010/06/23 退院後は、外来での通院治療
2010/06/30 ジェムザール(1000mg)
2010/07/12 ジェムザール(1000mg)+WT1ペプチド
 
2010/07/26 ジェムザール(1000mg)+WT1ペプチド3クール目 DUPAN2 260 CEA20
2010/08/04 ジェムザール(1000mg)
2010/08/16 ジェムザール(1000mg)+WT1ペプチド       DUPAN2 210 CEA14
2010/08/30 ジェムザール(1100mg)+WT1ペプチド4クール目             CEA30
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この一年を振り返って

2009年12月30日 | 術後 補助療法
 今日は、お餅つきでした。大学2年生で、年明けには新成人となる姪っ子。来年から東京の大学に進学する甥っ子。お姉さんが手伝いに来てくれて、家族総出でお餅丸め大会のようでした。子どもたちが大きくなるにしたがって、それぞれに用事が増え、2家族全員が揃うことも珍しくなっています。でも、今日は久々にじぃちゃん・ばぁちゃんを囲んで賑やかにお餅つきができて、とても幸せなひと時でした。
 
 さて、今年1年を振り返ると術後の回復期1月~3月は術後補助療法。4月からは休薬しながら、免疫力の回復を待ってのんびり過ごしていました。結果的には、自己免疫力は思う様に回復しませんでしたが・・・。慢性的な下痢も体調に合わせてコントロールできるようになってきました。体重は46キロのままですが、運動しながら少しずつ体力も回復しています。

 秋以降はいろいろな患者会の情報を集めたり、集会に参加したりして、今の自分にできることを模索していました。医療制度等の問題に患者の声を反映するという風潮はあるものの、病院側としては患者を参加させたという建前だけ(ポーズ)を繕った感も感じられました。また、患者会も様々なスタンスで「大病院に物申す」という自助グループもあれば、病院内の組織として活動している患者会もあり、行政機関との連携活動に力を入れている患者会もあります。
 よりよい医療が実現するように(お上が動き出してくれる)のをただ待っている受身ではなく、患者自身の参加が求められています。でも、その中で自分の考えを持って、よくよく考えて行動しなければならないなぁと反省しました。

 お遍路は2008年7月に始めて、この年末までで50カ寺廻り終えましたが、まだ道半ばです。残り38カ寺、来年も家族そろってたくさんのお寺にお参りできるといいなぁと思っています。

 年末には、このブログの2年間分の記事をネット上のサイトで製本しました。編集しながら振り返って読んでみると、本当にたくさんの方からコメントいただき、励まされながら歩いてきた「月明かり行路」でした。多くの方々から支えていただいたことに心から感謝いたしております。ブログ本は1年間分で480ページぐらいのボリュームがあり、1年目を1巻、2年目以降を2巻にまとめました。
 もともと遠くにいる知人や友人に安否を知らせるつもりで始めた日記ブログなので、治療の経過を知りたいと思ってアクセスされた方にとっては、大変分かりにくい内容だと思います。また、2年も前の治療情報なので、現在の実態とは必ずしも一致していません。特に免疫療法などは、大学病院の治験ということもあり患者の参加できる条件は刻々変化しています。ブログに書いてあることが、現在の生きた情報としては全く役に立たないことを了承した上で、ご覧いただかなければなりません。
 最近では、自分が思っていたよりも多くのアクセスをいただくので、このブログを続けていくことに責任を感じているというのが正直なところです。私自身もまだ、今後の再発転移におびえる一患者であり、人様にアドバイスできるような立場でもありません。そのあたりを踏まえて、このままブログを継続していくことが苦しくなってきた胸の内をどうか、ご理解くださいませ。

 これから始まる新年が、皆様にとって希望に満ちた一年になりますようにと心から願って、月を見上げています。
 
 平成21年 12月
                 月明かり

追伸 ブログの更新もコメントの受け付けもしばらくいたしませんが、どうぞご容赦願います。
 
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月のかがやく夜に

2009年12月24日 | 術後 補助療法
 今日は、血液検査のため病院に行ってきました。白血球数2400。リンパ球数560と・・・相変わらず低空飛行状態。このままでは、久留米大学の免疫療法にも「春には行くぞ!!」がちょっと危うくなってきたなぁ・・・。まぁ、悩んでも良くならないんだから、せっせとウォーキングして体力をつけます。
 
 さて、今日は病院で臨床心理士の先生にもお会いできました(2年ぶり~)。この先生のおかげで、「私はもう死ぬんだ~」という自己暗示から、解き放たれました。今も時々、一人の時間を見つけて「ワイス博士の瞑想法」やってます。先生にいただいた言葉を紹介しますね。
 人間にとって「死」は「生」の対極にあるのではなく、「生」の延長上に「死」はあるのだと思います。ですから「死」を受け入れるには「これまでの自分の生」「今、生きている自分の生」をねぎらい、失敗も汚点も含めて、誇りに思ってください。自分自身の「生」をしっかり肯定することが、その人にとってのgood death の入り口になるのでは・・・。
 深いぃ~でしょ。2年たって、この言葉の意味がようやく分かりかけています。
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明日は我が身・・・

2009年12月22日 | 術後 補助療法
 がんサバイバーのキノシタさんのブログにもありましたが、茶長さんが再発転移したという記事を拝見して、昨夜は眠れぬ夜を過ごしました。いつかは自分もその時が来ると覚悟していても、実際にその事態(二度目の余命宣告)に直面するのは大違いですよね。かける言葉もない私ですが、茶長さんが今まで一生懸命に生きてこられたように、これからの日々も茶長さんらしく生き抜いてくださるようにと願わずにはいられません。

 私も外科の主治医から「手術してもすい臓癌が完治する可能性は、1割もないと考えてください。」とのこと(私の場合は、ステージⅣbまで進行していたのだから、仕方ないですけど)・・・。手術する前からきっぱり言い渡されています。術後、いつ再発転移の兆候が現れても不思議はないのです。一日一日、死に近づいて逝く身であることを心のどこかで自覚して、日々を精一杯生きる・・・「覚悟と希望」を保つ心のバランスが難しいです。
 明日は、「手を尽くしたがん医療をめざして!」という講演会に行ってきます。「虹の会」主催で、千葉ポートメディカルクリニック院長の今村貴樹先生とすばるクリニックの伊丹仁朗先生が講師です。再発転移の時に備えて、いろいろな未承認薬の臨床情報を得ておきたいと思います。
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ピアサポーター養成セミナー

2009年12月20日 | 術後 補助療法
 昨日は、愛媛県主催・おれんじの会事業委託を受けた「ピアサポーター養成セミナー」に行ってきました。寒さにも負けず、日赤の研修室に集まった参加者は25人。みなさん「自分が病気になった経験や患者の家族として病気と向き合った経験を何か人のために役立てたい」という思いを持って集まっていらっしゃった方ばかりでした。
 ピア(仲間)として、患者同士または家族同士が支え合えたらどんなにか心強いですよね。今日のセミナーは、カウンセリング技術の初級編といったところだったのですが、「傾聴の大切さ」や「同情と共感の違い」「自分の考えを押し付けない」など心に残るポイントがたくさんありました。自分が経験者だとついしゃべりすぎてしまうということなど・・・思い当たることもたくさんありました。
 愛媛でも「あいほっと」というサロン(愛媛大学付属病院に月1回)ができ、患者同士の支えあいの場がもっと広がることを求められています。自分にも何かできるのでは・・・と思っていること自体が思い上がりかもしれませんが、小さなことから始めたいと思います。
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